Vaccini. In qualche caso, non tutte le cose parrebbero andare come dovrebbero.

Spero che la ricerca vada avanti in questo tema perché sappiamo che ci sono persone con un corredo genetico “sfortunato” che reagiscono in modo “non corretto” ad agenti esterni , siano essi virus, patogeni, inquinanti ambientali e …metalli pesanti.

 

A Padova si continua a girare in bici con il buio senza alcun rispetto per le norme di circolazione e senza fari !

Anche pochi giorni fa , con uno spavento immenso, ho rischiato di travolgere une persona in bici senza alcun faro, che tra l’altro dal marciapiede è scesa repentinamente in strada.  Invisibile e incurante del pericolo per sé , ma anche delle conseguenze per chi lo/a avrebbe investito/a.

Sarebbe omicidio stradale e quanti anni di carcere e di vita rovinata in attesa della infinita (in)giustizia italiana ? Ah, magari se avessi preso uno spritz la presunzione di colpevolezza.
BASTA !

1) obbligo di inversione dell’onere della prova di colpevolezza a sfavore del ciclista se gira senza alcun dispositivo di segnalazione (faro, catarifrangenti sui pedali, ecc). ???? e/o senza aver segnalato cambio di corsia

2) confisca del mezzo

3) denuncia penale per procurato allarme

 

 

Con l’autista di Busitalia a Padova

Sul bus extraurbano Busitalia a Padova .

“Buongiorno , questo è il biglietto elettronico che ho comprato con MyCicero.”

“Cossa xeo?”

“Sicuramente la vostra azienda vi avrà informato che ora si può acquistare il biglietto da telefono”

“….”

“E sicuramente vi avra fornito

Anche di un lettore per verificare il titolo di viaggio”

“Ovviamente, no.”

“Beh , Busitalia , no ?”

“Già “

I danni incalcolabili della trasformazione in spa delle aziende pubbliche .

L’esperienza di Giancarlo Conti

Gli altri, gli estranei fanno fatica a credere che tu hai un problema, tradito da un aspetto fisico che sembra dire il contrario. A parte l’aspetto assonnato, per il resto questa patologia nasconde tutto dentro. Comprensione non l’ho mai veramente incontrata. No, semmai tolleranza. E soprattutto sul posto di lavoro. Questo ambiente è particolarmente difficile da gestire perché devi dare più di quello che puoi, soffrendo come una bestia, non solo della malattia in sé, ma anche perché non devi far trasparire il tuo disagio, la tua sofferenza. Spesso passi per depresso, per uno con poca voglia di lavorare. Qualche volta ti illudi e ci provi anche: spieghi in che cosa consiste la malattia, come ti fa sentire. Con molta difficoltà ma ci provi. Quando lo fai però, sembra che tutti ne siano affetti, quindi lasci cadere il discorso.
Quello che mi spaventa di più della malattia è il rischio di non riuscire più a farcela da solo, il rischio di finire senza un lavoro, di non essere autosufficiente. La cosa che desidero di più è poter vivere normalmente. Sono abbastanza scettico della possibilità di riuscirci, un giorno, visto che le cure alle quali mi sottopongono finora hanno sempre avuto risultati quasi nulli. Mi sembra che anche i medici più autorevoli brancolino nel buio. Quello che mi auguro sembra quasi un sogno: il farmaco miracoloso. Vorrei un farmaco che rimettesse tutto in discussione, capace di far dimenticare l’attuale condizione, e magari capace di far smettere di guardare strano chi si lamenta di essere troppo stanco.
(dal libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da Fatica Cronica, di Giada Da Ros).

San Lazzaro di Savena (Bologna) , la stazione intermodale dei treni regionali

Un ottimo esempio di integrazione intermodale nella stazione del servizio metropolitano Emilia-Romagna di San Lazzaro di Savena. Parcheggio bici, noleggio bici del comune (con smart card), sottopassaggio pedonale e fermata di filobus. La mia prima volta in treno da San Lazzaro di Savena a Bologna. Il disastro , è capitato dopo Bologna.

Il progetto ME/CFS Genes Study

Oggi vi parlo di questo progetto interessante, già attivo da alcuni mesi e di cui si è parlato alla conferenza investinME a Londra. Ne ha parlato Nancy Klimas, direttrice dell’istituto di medicina neuroimmunologica nell’università di Nova Southestern. Tutte le informazioni si trovano all’indirizzo http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html .

Eccomi, in piedi grazie al Provigil, nel giorno della conferenza investinME sulla ME/CFS tenutosi nel giugno 2017 a Londra.
In pratica, dato che fare trial clinici è costosissimo, soprattutto di tipo genetico, l’idea è l’opposta.  In primo luogo si compila un lungo  e preciso questionario, in seguito alla compilazione del quale viene comunicato se il paziente rispetta le condizioni per partecipare allo studio.
Un momento della compilazione del questionario ME/CFS genes study.
Chi vuole sceglie di condividere le proprie analisi genetiche, ottenute attraverso il servizio 23andme.com (circa 180 euro , spediscono e ricevono anche dall’Italia) o ancestry.com (ma mi pare di aver capito che 23andme è più completo) . Ti arriva a casa dai Paesi Bassi una provetta, ci metti la saliva, loro organizzano , compreso nel prezzo, il trasporto nei Paesi Bassi e i dati genetici poi ti arrivano nel loro sito e da lì le puoi condividere con questo studio sulla ME/CFS.
Nancy spiegava che , in linea di massima, per trovare una caratterizzazione di una patologia servono almeno 10.000 campioni genetici, per il diabete ne sono serviti 30.000, e attualmente loro hanno appena 80 “donazioni” di questi esami per questo progetto , alcuni proprio dall’Italia (citata nelle slides) e dal Nord Europa, in testa Belgio, Norvegia, ecc. Ho deciso di dare anche io il contributo a questa ricerca acquistando il kit e condividendo le mie analisi genetiche per poter dare il mio contributo alla ricerca per trovare una cura per la ME/CFS, una malattia devastante che limita la vita di ogni giorno e per la quale si viene presi in giro e trattati con sufficienza. La maggior parte delle persone ha dovuto abbandonare gli affetti ed il lavoro, la malattia non è tabellata nella documentazione INPS sull’invalidità civile e sul lavoro…….

“Ma se hai l’argento vivo addosso….”

Vi voglio raccontare due aneddoti che mi sono capitati in prima persona. Ero con un’amica (Sara) ancora credo tre anni fa mentre le spiegavo dei miei crolli di energia e di una vita sempre più corta, anche in termini di ore della giornata, e ricordo le sue parole :” Ma non è che tu non hai energie, tu le impieghi troppo velocemente, ti credo che poi rimani a secco”.

Le sue parole rimasero fissate nella mia mente, quantomeno perché a tutto sarei disposto pur di “allungare”la mia giornata e di poter dedicare tempo, attenzioni, alle persone a me care e anche per uscire per una cena o un breve dopo cena. Purtroppo però non ho fatto che peggiorare negli anni.

Nell’agosto del 2013 ero a Rimini e ne ho approfittato per salutare nel giorno del mio compleanno il mio amico Massimiliano , con cui ho collaborato da giovane per alcune installazioni di informatica , e sua moglie Laura .

Anche a lei ho raccontato le mie vicissitudini non solo mediche ma prima ancora di vita . E lei mi disse : “Ma come, se hai l’argento vivo addosso !”. In effetti, chi mi sente parlare, quando sto bene, mi sente gioviale, sorridente , pronto alla battuta, ma sempre di più (e con un accelerazione terribile dal 2010)  vengo preso da una stanchezza ed un sonno patologico.

Solo pochi giorni fa , ovvero ottobre 2017, ho scoperto nel gruppo Facebook “Idiophatic Hypersomnia” che una delle caratteristiche dell’ipersonnia idiopatica, una delle due condizioni neurologiche che vivo e che mi è stata diagnosticata con un ricovero ad ottobre 2016 presso l’IRCCS “Bellaria” di Bologna, è la “motor hyperactivity”, ovvero una tendenza spontanea a muoversi, non stare mai fermi e parlare in modo quasi “affannato” per contrastare la tendenza alla sonnolenza.

I principali sintomi dell’ipersonnia idiopatica (in inglese)

Ad una persona normale può sembrare paradossale (e anzi, per le persone sane – e maliziose, è facile pensare che si finga o menta, ma le diagnosi vanno accettate e non discusse, a meno che non si sia medici specialisti del settore!) che possano convivere in una persona una spiccata “energia” e momenti sempre più frequenti di letargia, sonnolenza che ti allontanano dalla vita (fatta di persone, eventi, lavoro, ed affetti). Eppure, alla fine, tutto torna.

 

 

Un anno fa, alla Clinica Neurologica dell’Ospedale Bellaria di Bologna.

Esattamente un anno fa venivo ricoverato al Ospedale Bellaria di Bologna, dove si trova IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.

Non sapevo di avere oltre alla ME/CFS anche un’altra condizione neurologica che può essere trattata in Italia, l’ipersonnia idiopatica. L’equipe dei medici della Clinica Neurologica , dopo un ricovero di una settimana e alcuni mesi di follow-up, mi hanno letteralmente salvato la vita. Una vita che è sempre più corta , a rate, con giorni buoni e giorni cattivi ma che è tornata ad essere vita grazie a loro.

A loro e all’ A.I.N. Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni il mio più grande ringraziamento. Il percorso è solo iniziato ed attualmente manca metà della terapia, ma so di far parte di un sistema in cui finalmente esisto per il SSN e per dei medici che stanno facendo di tutto per aiutarmi. Grazie.