La riflessione di Fulvio Ervas sull’incidente di Musile di Piave

Treviso. Fulvio Ervas, scrittore e insegnate, è l’autore di “Se ti abbraccio non avere paura”, il libro che racconta il viaggio attraverso le Americhe di Franco e Andrea Antonello, padre e figlio, un’avventura tra natura, affetto e autismo, malattia di cui Andrea soffre dalla nascita. Ha conosciuto bene la loro famiglia, e così Alberto,il secondogenito di Franco oggi in ospedale dopo il gravissimo incidente in cui ha perso la vita la sua ragazza Giulia Zandarin. «Ho saputo di quanto era accaduto venerdì sera, sono allibito. Ho provato a chiamare Franco, tuttavia non sono ancora riuscito a parlargli come vorrei».Cosa pensa di quanto accaduto?«È una tragedia immensa, un dolore impenetrabile. L’ennesimo episodio purtroppo della cronaca di una società malata di velocità, di corsa, di ritmi assurdi».Ovviamente non parla di contachilometri…«No, parlo di stili di vita, di quelli che oggi sembrano essere degli obblighi: fretta, eccitazione, ipeconnessione, ipercondivisione, rapidità. La conta dei danni si vede anche il sabato sera, ma non solo nella Marca, ma da nord a a sud Italia. E le prime vittime sono proprio loro: i nostri ragazzi».Un’andatura sempre al massimo che non sanno gestire, o che loro stessi assecondano?«La nostra società non ha più un freno, su tutto, attendiamo che ci vengano consegnati pacchi in un giorno, vogliamo ordinare il cibo con una App, si scambiano foto a ripetizione senza magari pensarci più, viene chiesto di lavorare sempre a massimo regime… questo è il contesto in cui stanno crescendo i nostri figli, che c’è da stupirsi poi che l’eccesso possa essere considerato un gioco, se non ancor peggio una normalità? E a furia di correre purtroppo qualcuno si schianta, è nei numeri».Quello di venerdì mattina però forse si poteva evitare: ad Alberto era stata ritirata la patente ore prima l’incidente ma ha continuato la serata, e a guidare. «Ho letto… vorrei capire cosa è successo e perchè».Lei lo ha conosciuto di persona…«Sì e posso dire di aver sempre avuto davanti un ragazzo assennato e presente».Il web si affretta ad addossare colpe e responsabilità di questa “bravata mortale” anche alla famiglia. Che ne pensa? «Lo escluso, Franco è una persona attentissima e così la moglie. Il rispetto delle regole in famiglia è valore stringente».Allora come si spiega una scelta così dirompente? Tirare dritto, nonostante un ritiro patente, per continuare la serata?«Come detto, credo che quello che la nostra società sta portando nei nostri ragazzi sia lo svilimento della regola. È tutto liquido, tutto opinabile, la norma stessa non viene più percepita come tale. Non si considerano le regole come codificazione utile e necessaria, ma come una “cosa” alle volte nè necessaria nè da condividere. E magari quando si esce da un contesto controllato come la scuola, la famiglia, il lavoro, si eccede con leggerezza».Però scusi, le stragi del sabato sera riempiono i giornali da anni e le bravate le hanno fatte tutti. Gli errori pure. Non è così da sempre? «No, prima noi le facevamo con un motorino, adesso i ragazzi hanno auto da duecento all’ora. Se aumenta la velocità, e parlo di quella della vita, ci si schianta di più. È inevitabile».Soluzioni?«Beh la prima, ovviamente, è cercare ragionevolmente di rallentare; capire cosa conviene fare a noi, non cosa induce a fare il contesto. La seconda è ridare autorevolezza ai mediatori: la famiglia, la scuola, le istituzioni, i giornali, i libri. Interlocutori che danno una visione delle cose ragionata e che oggi vengono screditati, messi sullo stesso piano di un post su facebook che si può commentare, discutere, negare sono perchè si ha una tastiera in mano, e non la competenza per farlo. Rallentiamo, torniamo a far ragionare; così molti limiti saranno ristabiliti,risparmieremo morti inutili e famiglie distrutte».

Quanto si sovrappongono ipersonnia idiopatica e sindrome da fatica cronica ?

Ringrazio Dave Lombardi per la segnalazione di questo link che parla di quanto l’ipersonnia idiopatica possa aggiungersi come condizione alla ME/CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica).
Questo è abbastanza noto negli USA mentre in Italia mi emozionò quasi vedere in una slide di un convegno sul sonno tenutosi a Roma nel 2018 tra le possibile cause di ipersonnia idiopatica anche la sindrome da fatica cronica.


La maggior parte dei malati di ME/CFS soffre di un sonno non ristoratore ma non di eccessiva sonnolenza diurna. 
Io , senza trattamenti farmacologici, ero arrivato nel 2017 a dormire mezz’ora ogni due ore di giorno dopo aver dormito una notte intera. E stavo per gettare la spugna.
#IH#ipersonniaidiopatica#narcolessia#sindromedafaticacronica#mecfs.

L’articolo (in inglese) è disponibile qui.

Vivere sotto a una famiglia con un bimbo iperattivo.

Mi sono imbattiuto su questo forum di discussione con una descrizione terribilmente simile a quella che, purtroppo, vivo io da alcuni anni. E le cose, anziché migliorare, peggiorano.

“Salve, vorrei fare una domanda se e’ possibile. Gentilmente, da persona esausta, vorrei sapere se sia giusto coinvolgere anche i vicini, non facendoli dormire, svegliandoli di mattina molto presto, a volte di notte, nelle ore pomeridiane. In piu’ ogni vita casalinga, quotidianamente accompagnata da urla disperate, suoni gutturali di diverso tipo (anche ululi), lamenti con pianti e singhiozzi, rumori strani e botti fortissimi che mi fanno vibrare gli oggetti. So che non puo’ essere un problema condominiale perche’ interessa solo 2 piani, le altre 12 famiglie non lo sentono. A volte pero’ la mattina sbatte e urla davanti all’ entrata di casa sua e rimbomba per tutto il condominio. Ma non e’ sufficiente per fare una riunione condominiale. Basiamoci sul “”non vivere piu’ una vita normale”” per via di tutti questi suoni che emette ogni giorno di mattina molto presto e dalle 13:00 fino a sera con brevi pause. Mi chiedo, e’ legale? Io sto impazzendo… ho gia’ problemi per i fatti miei come chiunque altro, in salute ho l’ ipertensione arteriosa e ipotiroidismo (tiroidite cronica) che gia’ di per se il metabolismo non mi fa vivere una vita regolare. Questa famiglia, consapevole della situazione si e’ trasferita circa un’ anno fa. Ovviamente, situazione fin troppo scontata ed evidente, marito e moglie coscienti di provocare danni ai vicini, in piu’ a parte le 4-5 ore di scuola lo tengono sempre dentro, solo circa il 5% delle volte lo fanno uscire, ma sta sempre dentro e lo lasciano sbattere per interi pomeriggi, altre volte cercano di fermarlo aggressivamente urlandogli e dicendo qualche parolaccia. Mi chiedo se posso avere il diritto, nella mia miserabile vita far tacere queste persone ingrate, con una mancanza di buon senso, di rispetto, di dignita’ nei confronti dei vicini. E’ un problema loro, che possa dispiacermi o no, ma coinvolgere gratuitamente e trasferirsi in pieno palazzo non credo sia da persone sani di mente, rischiano appunto di danneggiare i vicini (anche gravemente. Io per esempio alcune volte sono cosi’ tanto stanco di sentirlo che alzo la voce dicendo “basta”). In piu’, subito prima di trasferirsi hanno lasciato ben 7 mesi di lavori, ristrutturazioni totali, dove sembrava che i muratori conoscessero solo il martello, negli ultimi mesi persino le domeniche, 7 mesi di tormento e non hanno nemmeno pensato di insonorizzare come minimo la stanza dove si ferma solitamente questo bambino (il bambino ha 10 anni). Per concludere, aggiungo che per ben 6 volte scesi a bussargli alla porta e non mi hanno mai aperto, ho sempre sentito che rimanevano fermi dietro la porta. Vi prego fatemi sapere se posso intervenire. Grazie per la vostra attenzione”

Il malessere post-esercizio nella ME/CFS spiegato a Pasqua.

Quindi, per spiegare meglio cosa vuol dire avere la ME/CFS in forma moderata.
Domenica è il giorno in cui posso prendere Provigil, un farmaco che non si usa solo per l’ipersonnia/narcolessia come stimolante ma anche per il trattamento della fatica (non posso prenderlo tutti i giorni, come è raccontato nel link sotto). Insieme, Candex per il trattamento della disbiosi intestinale e coenzima q10. Riesco a guidare e ad arrivare fino ad un aperitivo. Rientro a casa prima di mezzanotte. Sembra andare tutto bene , ma la paura c’era.”E domani ?”.
Verso le 6 del mattino inizio a sentire come se avessi la febbre , mi si blocca l’intestino. A letto senza mangiare fino alle cinque del pomeriggio del lunedì (per fortuna festivo). No, nessun aperitivo, no nessuna gita fuori porta. A letto. Sono riuscito a mangiare qualcosa solo alle cinque del pomeriggio. Poi a letto di nuovo fino a stamattina, mentre dall’appartamento sopra di me i bimbi hanno corso e urlato senza sosta per entrambi i giorni. Riposavo con le cuffie con cancellazione attiva del rumore (bose qc20). Stamttina ondata di reflusso con sangue dal muco ma sto meglio e finalmente sono andato in bagno. Le mie famose 30 ore a letto di PEM prima di tornare ai livelli normali (bassi) di enegia, e ancora con difficoltà, rimanendo sdraiato.
Questo è il malessere post-esercizio nella ME/CFS spiegato dal vivo.

Sulla distinzione nelle tre forme di ME/CFS ho trovato queste utili informazioni sul sito https://www.actionforme.org.uk/what-is-me/introduction/ :

“Le linee guida NICE per M.E. delinea tre livelli di gravità – lieve, moderata e grave – come segue:
Le persone con lieve CFS / M.E. sono mobili, possono prendersi cura di se stessi e possono svolgere compiti domestici leggeri con difficoltà. La maggior parte lavora ancora o è in formazione, ma per fare questo hanno probabilmente interrotto tutte le attività ricreative e sociali. Spesso prendono giorni liberi o utilizzano il fine settimana per far fronte al resto della settimana.
Persone con moderata CFS / M.E. hanno ridotta mobilità e sono limitati in tutte le attività della vita quotidiana, sebbene possano avere picchi e tralci nel loro livello di sintomi e capacità di svolgere attività. Di solito hanno smesso di lavorare, a scuola o all’università e hanno bisogno di periodi di riposo, dormendo spesso nel pomeriggio per una o due ore. Il loro sonno notturno è generalmente di scarsa qualità e disturbato.
Le persone con grave CFS / M.E. non sono in grado di svolgere alcuna attività per se stessi o possono svolgere solo attività quotidiane minime (come il lavaggio del viso, la pulizia dei denti). Hanno gravi difficoltà cognitive e dipendono da una sedia a rotelle per la mobilità. Spesso non riescono a uscire di casa o subiscono un grave e prolungato effetto dopo averlo fatto. Possono anche trascorrere la maggior parte del loro tempo a letto e sono spesso estremamente sensibili alla luce e al rumore. “

Come lo stress (ed il cortisolo) possono danneggiare la tua vista

Lunedì 29 ottobre 2018 mi sono svegliato il mattino senza vederci da vicino. Tutto appariva sfuocato fino ad almeno due metri di distanza, contornato da una specie di luce bianca che sembrava essere in rilievo . Inoltre quando tenevo gli occhi aperti nella camera da letto con gli scuri chiusi i contorni degli oggetti, come le tende , i bordi dell’armadio ecc. era come se fossero meno netti, mentre la vista da vicino, anche guidando, era perfetta ed i contorni degli alberi , delle foglie, ecc. per strada erano netti.

Dopo tre giorni in cui nonostante mettessi il collirio non miglioravo per niente e fossi assolutamente disperato (lavoro al computer tutto il giorno e non riuscivo a leggere il test nemmeno con i caratteri grandi, per non parlare dei messaggi al telefono, per cui per una settimana sono stato fisicamente lontano da ogni strumento elettronico, programma televisivo, quotidiano cartaceo, ecc.) sono corso da un’oculista privatamente che ha trovato tutto a posto , sia la pressione oculare (che serve per la diagnosi del pericoloso glaucoma) sia la retina . Eppure io in una notte avevo avuto un peggioramento terribile della vista. Ho continuato a prendere il Wakix ma il Provigil ogni 4/5 giorni no (quando lo prendo la messa a fuoco peggiora in modo percettibile ma non grave, ma il gioco vale la candela eccome, ma non certo in quel frangente).

Ho parlato della mia situazione con le persone che hanno come me la ME/CFS: una ha una infiammazione cronica al nervo ottico e periodicamente ha periodi di alcune ore in cui non riesce a mettere a fuoco, altri solo in periodi di affaticamento per quelle che per le persone sane sono normalissime attività quotidiane, come per esempio andare a fare la spesa, ma in ogni caso sintomi che il giorno successivo con un po’ di riposo scomparivano. Nel mio caso no. Una mia conoscente mi disse che aveva avuto sintomi praticamente identici (le sue parole furono :” come se il nervo ottico non riuscisse a controllare il cristallino per la messa a fuoco da vicino”) , le fecero addirittura una TAC al cervello che per fortuna risultò negativa e che dopo qualche giorno la cosa si risolse da sola.

In effetti la settimana precedente a quel week-end avevo avuto forte stress arrivato sia dal lavoro sia da un evento che mi ha comportato una certa perdita economica. Ho pensato ai topolini che muoiono di stress se nella gabbia (ed io , tra lavoro e ME/CFS che non mi consente di fare sport , sono metaforicamente in gabbia) non hanno una ruota sulla quale correre come matti, sono andato in palestra ed ho fatto il massimo che le condizioni energetiche del corpo consentono, 12 minuti di corsa con il cardiofrequenzimetro (passando le tre ore successive a letto sdraiato…..) .

Sarà forse un caso ma dal tardo pomeriggio ho notato un lentissimo ma percepibile miglioramento. Ora non ho recuperato del tutto la vista persa ma potrei dire quasi del tutto. Non mi era mai accaduta una cosa del genere in 44 anni . Ho saputo poi dalle mie amiche Patrizia e Simona che anche loro conoscono persone , anche “sane” (cioè senza ME/CFS) che in condizioni di stress hanno problemi di vista gravi , soprattutto da vicino.

Per approfondimenti ho trovato questi link :

  1. http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2018/06/22/lo-stress-cronico-puo-danneggiare-persino-la-vista_2622fbe1-3c47-4fbb-9fc5-0bdea137d257.html
  2. https://www.medimagazine.it/luteina-zeaxantina-migliorano-livelli-stress-psicologico/
  3. https://www.drsamberne.com/how-cortisol-affects-vision/

Il podcast della dr.ssa Myhill sulla sindrome da fatica cronica

Ringrazio e traduco il post dell’amico Humbert EM Sfc di vicino Barcellona.
[AUDIO] “La guida defintiiva per vincere la sintomatologia della sindrome da fatica cronica con vitamine, minerali, potenziatori del corpo e altre cose specifiche : una conversazione con la dr.ssa Sarah Myhill.”
Temi trattati durante la intervista (nel link si può scaricare l’audio in spagnolo ed anche la completa trascrizione in
– La filosofia generale della dr.ssa Myhill … 6: 45
-Come la dr.ssa Myhill prova la disfunzione mitocondriale e perché ritiene sia così importante … 15: 30
-¿ Cos’è la ME (encefalomielite mialgica) e in cosa differisce dalla sindrome da fatica cronica … 21: 10
-Perché la dr.ssa Myhill usa una biopsia del grasso per provare la disintossicazione … 23: 30
-La ossessione della dr.ssa Myhill con la vitamina C e come la utilizza per trattare la sindrome da fatica cronica … 26: 30
-Perché la dr.ssa Myhill infonde molto magnesio per via endovenosa ai suoi pazienti … 33: 00
– Il collegamento affascinanete tra l’intestino in fermentazione e la fatica cronica … 40: 15
-Cosa sono i muscoli allergici e come si relazionano con la fibromialgia … 51: 00
– Alla fine del libro , la dr.ssa Myhill ha una ricetta per la coltivazione in vivo , e spiega perché lei non è una fanatica dei probiotici … 52: 00
– Ricetta della dr.ssa Myhill per il pane di lino e dieta paleo ketogenica … 54: 00
-Perché la dr.ssa Myhill si concentra sull’equilibrio adico-alcalino … 56: 00

The Ultimate Guide To Beating Chronic Fatigue With Specific Vitamins, Minerals, Biohacks & More – A Conversation With Dr. Sarah Myhill.

 

Il mio incontro con la narcolessia

Un bellissimo racconto di un papà, Icilio Ceretlli, e di una mamma, tra psicologi sballati , santoni e finalmente dei medici che hanno curato e dato una svolta non solo alla vita di loro figlio Patrizio, ma anche alla loro. Ma dopo quanta disperazione ! Il racconto è sul sito della Associazione Narcolettici e Ipersonni .

 

Incontriamo la donna che si è presa cura di centinaia di uomini abbandonati perché morivano di AIDS.

Queste sono le donne che ammiro.

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Tra il 1984 e la metà degli anni ’90, prima che l’evoluzione dei farmaci contro dell’HIV rendessero il suo lavoro effettivamente obsoleto, Ruth Coker Burks si prese cura di centinaia di persone morenti, molte delle quali omosessuali, che erano state abbandonate dalle loro famiglie. Ne ha seppellite più di tre dozzine, dopo che le loro famiglie si sono rifiutate di rivendicare i loro corpi. Per molte di quelle persone, ora è l’unica che conosce la posizione delle loro tombe.

È iniziato nel 1984, in un corridoio dell’ospedale. Ruth Coker Burks aveva 25 anni ed era una giovane madre quando andò all’Ospedale universitario di Little Rock, in Arkansas, per prendersi cura di un’amica che aveva un cancro. La sua amica alla fine subì cinque operazioni, ha detto Burks, quindi trascorse un sacco di tempo quell’anno parcheggiata negli ospedali. È lì che un giorno notò la porta, una con “una grande borsa rossa” sopra. Era la stanza di un paziente. “Guardavo le infermiere tirare a sorte per vedere chi dovesse entrasse per controllarlo. : “I migliori due su tre” e poi dicevano: “Possiamo provare di nuovo?”

Sapeva quello di cui probabilmente si trattava, anche se erano i primi periodi dell’epidemia e la malattia veniva chiamata GRID – deficienza immunitaria correlata all’omosessualità – invece dell’AIDS. Aveva un cugino gay alle Hawaii e gli aveva chiesto notizie di una malattia dei gay dopo aver visto un servizio al telegiornale. Le aveva detto: “Sono solo i sadomaso di San Francisco. Non siamo noi. Non preoccuparti. “Tuttavia, nella sua preoccupazione per lui, aveva letto tutto quello che poteva scoprire sulla malattia nei mesi precedenti, sperando che avesse ragione.

Sia a causa della curiosità o – come crede oggi – di un potere più elevato che la stava guidando, Burk alla fine ignorò gli avvertimenti sulla porta rossa e si intrufolò nella stanza. Nel letto c’era un giovane scheletrico, ridotto a meno di quarantacinque chili. Le disse che voleva vedere sua madre prima di morire.

“Sono uscita e le infermiere hanno detto: ‘Non sei andata in quella stanza, vero?’” Ha ricordato Burks. “Ho detto, ‘Bene, sì. Vuole sua madre”. Loro risero. Dissero: “Tesoro, sua madre non verrà. È qui da sei settimane. Nessuno verrà a fargli visita‘”

Non volendo accettare un no come risposta, Burks ottenne il numero della madre del giovane da una delle infermiere, poi la chiamò. Riuscì a parlare solo un momento prima che la donna riattaccasse.

“L’ho richiamata”, ha detto Burks. “Ho detto, ‘Se riattacchi ancora, metterò il necrologio di tuo figlio sul  giornale della tua città e scriverò la causa della morte.’ Quindi ho avuto la sua attenzione. ”

Suo figlio era un peccatore, disse la donna a Burks. Non sapeva cosa c’era di sbagliato in lui e non le importava. Non sarebbe venuta, poiché era già morto per lei. Ha detto che non avrebbe nemmeno reclamato il suo corpo quando sarebbe morto. Era una litania che Burks avrebbe ascoltato ancora e ancora nel decennio successivo: un giudizio sicuro e una porta spalancata sull’inferno, persone abbandonate su un mucchio di citazioni bibliche. Burks stima di aver lavorato con oltre 1.000 persone che morirono di AIDS nel corso degli anni. Di quelli, ha detto, solo una manciata di famiglie non ha voltato le spalle ai loro cari.

Burks riattaccò il telefono, cercando di decidere cosa avrebbe dovuto dire al moribondo. “Sono tornata nella sua stanza”, ha detto, “e quando sono entrata, ha detto: ‘Oh, mamma. Sapevo che saresti venuta “, e poi alzò la mano. E cosa avrei dovuto fare? Così presi la sua mano. Dissi: “Sono qui, tesoro. Sono qui.’”

Burks  portò una sedia al suo capezzale, parlò con lui e gli strinse la mano. Gli bagnò la faccia con un panno e gli disse che era lì. “Sono rimasta con lui per 13 ore mentre faceva i suoi ultimi respiri sulla Terra”, ha detto.

Almeno dalla fine del 1880, i parenti di Burks sono stati sepolti a Files Cemetery, un mezzo acro di terra rossa in cima a una collina a Hot Springs, Ark. Quando Burks era una ragazza, disse, sua madre litigò in maniera definitiva con il fratello. Per assicurarsi che lui e tutta la sua discendenza non venissero mai sepolti nella stessa terra degli altri della famiglia, disse Burks, sua madre comprò ogni spazio tombale disponibile nel cimitero: 262 piazzole. Visitavano il cimitero quasi tutte le domeniche dopo la chiesa quando era giovane, ha detto Burks, e sua madre faceva spesso commenti sarcastici sulle sue proprietà, guardando il cimitero e dicendo a sua figlia: “Un giorno, tutto questo sarà tuo.”

“Mi sono sempre chiesta cosa avrei fatto con un cimitero”, ha detto. “Chi sapeva che sarebbe arrivato un momento in cui le persone non avrebbero voluto seppellire i propri figli?”

Files Cemetery è dove Burks ha seppellito le ceneri dell’uomo che aveva visto morire, dopo una seconda telefonata a sua madre che aveva confermato che non voleva avere niente a che fare con lui, nemmeno nella morte. “Nessuno lo voleva”, ha detto, “e in quelle lunghe 13 ore gli ho detto che l’avrei portato nel mio bel cimitero, dove erano sepolti mio padre e i miei nonni, che avrebbero vegliato su di lui”.

Burks dovette contrattare con una casa di pompe funebri a Pine Bluff, a circa 70 miglia di distanza, per la cremazione. Fu  l’impresa di pompe funebri più vicina che riuscì a trovare e che avrebbe toccato il corpo. Pagò per la cremazione con i suoi risparmi.

Le ceneri le  furono restituite  in una scatola di cartone. Andò da un’amica della Dryden Pottery a Hot Springs, che le diede un barattolo di biscotti scheggiato per farne un’urna. Poi andò al Files Cemetery e usò due zappe per scavare un buco nel mezzo della tomba di suo padre.

“Sapevo che papà avrebbe amato questo aspetto di me,” disse, “e sapevo che così sarei riuscita a trovarlo se avessi mai avuto bisogno di trovarlo.” Mise l’urna nel buco e la coprì. Poi pregò sulla tomba e considerò chiusa la faccenda.

Negli anni successivi, quando divenne una delle persone di riferimento dello stato quando si trattava di prendersi cura di coloro che muoiono di AIDS, Burks seppellì più di 40 persone in barattoli di biscotti scheggiati nel Files Cemetery. La maggior parte di loro erano omosessuali le cui famiglie non avevano rivendicato le ceneri.

“Mia figlia veniva con me”, ha detto Burks. “Aveva una piccola vanga, e io avevo le zappe.. Scavavo il buco e lei mi aiutava. Li seppellivamo e celebravamo  un funerale fai-da-te. Non potevo chiedere ad un prete o ad un predicatore. Nessuno avrebbe detto nulla sulle loro tombe “.

Burks ritiene che il numero di tombe sia 43, ma non è sicura. Da qualche parte nel suo attico, in una scatola, tra le dozzine di agende ingiallite, che lei chiama i suoi Libri dei Morti, piene di appuntamenti, posticipi e elenchi di farmaci per persone morte da trent’anni, c’è una lista di nomi.

Burks ha sempre fatto un ultimo sforzo per raggiungere le famiglie prima di seppellire le urne nel suo terreno. “Ho provato ogni volta”, ha detto. “Mi hanno sbattuto il telefono in faccia. Mi hanno offesa. Hanno pregato come se fossi un demone al telefono da esorcizzare – hanno pregato mentre erano al telefono. Semplicemente pazzi. Semplicemente ridicoli. ”

Dopo che si prese cura del moribondo all’ospedale universitario, la gente iniziò a chiamare Burks, chiedendo il suo aiuto. “Era appena iniziata”, ha detto. “Scoprirono che c’era una specie di strana donna a Hot Springs che non aveva paura. Dicevano: ‘Vai da lei. Non venire da me Ecco il nome e il numero. Vai. ‘… Ero il loro istituto per malati terminali. I loro amici gay erano il loro istituto per malati terminali. I loro compagni erano il loro istituto per malati terminali. ”

In poco tempo, ricevette chiamate dagli ospedali rurali di tutto lo stato. Dovette finanziare il suo lavoro attraverso le donazioni e, a volte, di tasca sua. Portava i pazienti ai loro appuntamenti, li aiutava ad ottenere assistenza quando non potevano più lavorare, li aiutava a prendere le medicine e cercava di rincuorarli quando la depressione era buia come una fossa. Molte farmacie non gestivano le prescrizioni per farmaci contro l’AIDS come l’AZT, e anche quelle che lo facevano avevano paura della malattia.

In poco tempo accumulò in casa farmaci per quella che lei chiamava la “farmacia clandestina” “Non avevo narcotici, ma avevo l’AZT, avevo antibiotici”, ha detto. “Le persone morivano e mi lasciavano tutte le loro medicine. Le conservavo  perché qualcun altro potrebbe potuto averne bisogno”.

Burks ha detto che gli aiuti finanziari che ha dato ai pazienti – dalle spese per la sepoltura ai farmaci, ai soldi per l’affitto per chi non era in grado di lavorare – non ci sarebbero stati  senza il sostegno delle associazioni gay in tutto lo stato, in particolare la Little Rock Discovery “Organizzavano uno spettacolo di drag queen il sabato sera, e da lì arrivavano i soldi”, ha detto. “È così che compravamo le medicine, è così che pagavamo l’affitto. Se non fosse stato per le drag queen, non so cosa avremmo fatto. ”

Le storie di Burks di quel periodo sfumano nell’incubo, con lei che guarda una persona dopo l’altra consumarsi davanti ai suoi occhi. A volte andava a tre funerali al giorno nei primi anni, compresi i funerali di molte persone con cui aveva stretto amicizia mentre combattevano la malattia. Molti dei suoi ricordi sembrano essersi fusi insieme in una sorta di ombra terribile. Altri vengono raccontati con una chiarezza perfetta e cristallina.

C’era l’uomo la cui famiglia aveva insistito perché fosse battezzato in un ruscello in ottobre, tre giorni prima di morire, per lavare via il peccato di essere gay; la madre premette un cucchiaio di farina d’avena sulle sue labbra, implorando: “Roger, mangia. Per favore mangia, Roger. Per favore, per favore, per favore, “finché Burks non le prese delicatamente il cucchiaio e la ciotola dalle mani; un uomo alto un metro e ottanta che pesava 35 kg quando è morto; le cui zie andarono a casa dei suoi genitori dopo il funerale in camice e guanti gialli per buttare i suoi vestiti usando doppie borse di plastica e strofinarono tutto, anche il ventilatore a soffitto, con la candeggina.

Burks ricorda la strana sensazione di sedere con persone che stavano per morire mentre compilava i loro certificati di morte, perché Burks sapeva che non sarebbe stata in grado di chiamare le loro famiglie per ottenere le informazioni richieste. “Ci sedevamo e lo riempivamo insieme”, ha detto. “Puoi immaginare di compilare il tuo certificato di morte prima di morire? Ma non avevo le informazioni necessarie. Non conoscevo il  nome da nubile della madre o quello, quello o l’altro. Quindi compravo una pizza e mentre mangiavamo, compilavamo il certificato di morte. ”

Billy è colui che l’ha colpita più duramente ed è la storia che ricorda più chiaramente. Era uno dei più giovani a cui avesse prestato assistenza, un travestito di circa vent’anni. Era bello, disse, perfetto e con un bellissimo fisico. Ha ancora uno degli abiti di Billy nel suo armadio, nella città di Rogers: un minuscolo capo firmato rosso fuoco, intricato come un’orchidea.

Quando la salute di Billy peggiorò, Burks lo accompagnò al centro commerciale di Little Rock per dare le dimissioni dal negozio in cui lavorava. Burk disse che Billy si mise a piangere e mentre sorreggeva  il giovane fragile, i clienti si riversavano intorno a loro. “E’ scoppiato a piangere nel centro commerciale”, ha detto. “Sono rimasta lì e l’ho sorretto finché non ha smesso di singhiozzare. La gente guardava e indicava tutto, ma non me ne poteva importare di meno. ”

Una volta, poche settimane prima che Billy morisse – pesava solo 25 chili, il più leggero che avesse mai visto, leggero come una piuma, così leggero da essere in grado di sollevarne il corpo dal letto con minimo sforzo – Burks portò Billy a un appuntamento a Little Rock. Durante il rientro, stava guidando senza meta, cercando di tirargli su il morale. A quei tempi Burks aveva  spesso voglia di piangere, disse, ma non poteva permetterselo. Doveva essere forte per loro.

“Era così depresso. Era in uno stato orribile “, ha detto. “Passammo davanti dallo zoo, e qualcuno stava cavalcando un elefante. Lui disse: “Sai, non ho mai cavalcato un elefante”. Ho detto, ‘Bene, la questo si può porre rimedio.’ “E Burks tornò indietro. Da qualche parte, nelle scatole che contengono tutti i suoi terribili ricordi, c’è una foto di loro due sul dorso dell’elefante, Ruth Coker Burks con un vestito e tacchi alti, Billy con un raro sorriso.

Quando era troppo, disse, andava a pescare. E non era tutto terribile. Mentre Burks ha visto le persone peggiori, ha detto, ha anche avuto il privilegio di vedere le persone al loro meglio, che si prendevano cura dei loro partner e amici con altruismo, dignità e grazia. Ha detto che è per questo che è stata così felice di vedere il matrimonio gay legalizzato in tutto il paese.

“Ho visto questi uomini prendersi cura dei loro compagni e vederli morire”, ha detto. “Li ho visti entrare e sorregerli sotto la doccia. Li sorreggevano mentre li lavavo. Li riportavano a letto. Li asciugavano e spalmavano le lozioni. Lo hanno fatto fino alla fine, sapendo che presto sarebbe toccato a loro. Ora, mi dici che non è amore e devozione? Non conosco tante persone etero che lo farebbero. ”

Ruth Coker Burks ha avuto un ictus cinque anni fa, abbastanza presto nella sua vita da non poter fare a meno di credere che lo stress dei brutti vecchi tempi abbia qualcosa a che fare con l’ictus. Dopo il colpo, ha dovuto imparare di nuovo tutto: parlare, nutrirsi, leggere e scrivere. Probabilmente è un miracolo che non sia stata seppellita lei stessa nel Files Cemetery.

Nel tempo farmaci, istruzione, comprensione e cure migliori hanno reso il suo lavoro obsoleto. Si è trasferita in Florida per diversi anni, dove ha lavorato come officiante di funerali e guida di pesca. Quando Bill Clinton è stato eletto presidente, è stata consulente della Casa Bianca per l’AIDS.

Qualche anno fa, si è trasferita a Rogers per essere più vicina ai suoi nipoti. Nel 2013, si è battuta per tre figli adottivi che sono stati espulsi dalla scuola elementare nella vicina Pea Ridge dopo che gli amministratori avevano sentito che uno di loro poteva essere sieropositivo. Burks ha detto che non poteva credere che lei stesse ancora combattendo le stesse stupide paure nel 21 ° secolo.

Il lavoro che lei e altri hanno fatto negli anni ’80 e ’90 è stato per lo più dimenticato, in parte perché molti di quelli che lo conoscono sono morti. Non è l’unica che ha fatto quel lavoro, ma è una delle poche sopravvissute. E così è diventata la custode della memoria.

Prima di morire, ha detto, le piacerebbe vedere un memoriale eretto nel Files Cemetery. Qualcosa per raccontare alla gente la storia. Una targa. Una pietra. Un elenco dei nomi dei morti dimenticati che giacciono lì.

“Un giorno,” disse, “mi piacerebbe avere un monumento che dice: questo è quello che è successo. Nel 1984, iniziò. Continuavano a venire e venire. E sapevano che sarebbero stati ricordati, amati e curati, e che qualcuno avrebbe pronunciato una parola gentile su di loro quando sarebbero morti “.

Ringrazio per il fondamentale aiuto nella traduzione Silvia Stefani.

Il treno e quel sorriso spezzato.

Dalla pagina delle lettere di “Repubblica” di sabato 20 gennaio.
 
“Tra le lamiere contorte del disastro ferroviario di Pioltello, ha perso la vita Ida Milanesi , radiochirurga al Besta di Milano, che ogni giorno andava a salvare vite.
Una donna eccezionale, sempre sorridente, dalla grande professionalità ma soprattutto dall’animo gentile. Nel 2006 ,dopo l’insorgere di un ennesimo vermetto nel mio cervello, sono stata affidata alle cure della dolce Ida. Ogni mio dubbio veniva da lei fugato nel giro di poche ore. Rispondeva alle mie richieste via mail via whatsApp e perfino al telefono. Si interessava alla salute dei miei familiari. L ’abbraccio il 16 gennaio alla fine della visita. Una mia battuta (“Devo proprio fare i controlli ogni sei mesi per ancora 30 anni?”. “Oh Rosa Rosa, la solita birbona, chissà se ci sarò fra 30 anni”. Ho pianto tutto il pomeriggio, Ida era il mio guru, la mia ancora di salvezza, una sorella, un’amica. Rimarrà nel mio cuore un punto fermo da cui ripartire per combattere ogni giorno la malattia che ora mi scivola addosso lievemente.”