La vita.

Da un post di Silvia sul suo profilo Facebook, scritto nel 2011 e ri-condiviso oggi.

l’errore che si fa sempre è quello di credere che la vita sia immutabile, che una volta preso un binario lo si debba percorrere fino in fondo. Il destino invece ha molta più fantasia di noi. Proprio quando credi di trovarti in una situazione senza via di scampo, quando raggiungi il picco di disperazione massima, con la velocità di una raffica di vento tutto cambia, si stravolge, e da un momento all’altro ti trovi a vivere una nuova vita…

La responsabilità etica come forma di prevenzione del crimine .

Ora, o si opera in un sistema finanziario in cui è possibile leggere i bilanci, e allora vi saranno imprenditori e finanzieri veri; o si vive in un paese in cui sui bilanci non si può fare alcun affidamento, e allora vi saranno solo giocatori d’azzardo. Si può decidere di fare un investimento finanziario oculato se si conoscono tutte le carte; ma se si deve tirare a indovinare guardando negli occhi l’interlocutore perché i suoi bilanci non danno alcuna affidabilità, allora si agisce da giocatori di poker.

Non si può prescindere da questo aspetto del problema perché è da qui che deriva la sovraesposizione della magistratura, chiamata a fronteggiare fenomeni di massa da un lato, e dall’altro di qualità talmente alta da investire parte della classe dirigente o talora i suoi vertici.

Questo è potuto accadere perché sono mancati tutti l meccanismi di controllo alternativi a quelli della giustizia penale, lo vorrei vivere in un paese dove l’ordine giudiziario sia  il braccio secolare a cui le varie categorie consegnano i reprobi dopo averli allontanati dalle posizioni di responsabilità perché moralmente indegni, dicendo all’autorità giudiziaria: «guardate se per caso hanno commesso anche un delitto», invece succede li contrario. In Italia c’é chi è rimasto inchiodato al proprio posto fino a quando non sono arrivati i carabinieri a schiodarlo, e qualche volta anche dopo, Questo è avvenuto in quanto non hanno funzionato forme di responsabilità diversa, e ciò ha prodotto alcune conseguente devastanti.  In primo luogo, facendo coincidere la responsabilità etica, la responsabilità disciplinare, la responsabilità politica e la responsabilità morale in senso lato con la responsabilità penale, si è applicata in modo perverso la presunzione di non colpevolezza. In sostanza, assegnando il compito al giudice si è deciso che, in attesa della pronuncia della sentenza, valga la presunzione di non colpevolezza.

Ma a quel punto la valutazione della condotta di una persona è delegata solo ed esclusivamente al giudice. E sarà il giudice, allora, a decidere della carriera, per esempio, di un uomo politico. Perché altri meccanismi non hanno funzionato.

Poi, per il perverso intreccio dei meccanismi, dobbiamo anche ascoltare il ministro delle Finanze che in Parlamento dice! «Su 89 casi di sentenza di condanna irrevocabile per delitti contro la Pubblica amministrazione di appartenenti all’amministrazione finanziaria, nel settore civile (non abbiamo ancora l dati per quello militare), c’è stato un caso di rimozione», Allora ci si chiede: ma in che paese vivo?

Per poter riportare la situazione alla normalità, per ridurre la sovraesposizione della magistratura, bisogna prima di tutto riportare a un livello fisiologico la devianza utilizzando tutti gli altri strumenti di prevenzione in quanto l’intervento del magistrato è sempre un intervento tardivo. Interviene, infatti, dopo che un delitto è stato commesso.”

dal libro di Piercamillo Davigo “Il sistema della corruzione”.

Il questionario per i pazienti con ME/CFS della Griffith University (Australia)

Un questionario molto completo (raggiungibile a questo indirizzo), articolato e preciso , quello della Griffith University australiana per i pazienti di ME/CFS, nei quali si vede l’utilizzo di scale e misurazioni standardizzate per il livello di fatica causato dalla malattia, tra cui la famosa scala del dr. Bell, di cui ho parlato in un precedente post.

Una delle molte pagine del questionario online riservato ai pazienti con ME/CFS , realizzato dalla Griffith University (Queensland, Australia).
Nell’inverno peggiore di sempre, perché peggioro ogni anno di più, l’unica cosa, insieme al Provigil, che mi dà energia e mi toglie un po’ della terribile sonnolenza: ubichinolo (Coenzima Q10 ridotto Solgar), glutatione e vitamina C. 140 euro al mese non passati dal SSN.

Come si diagnostica la ME/CFS e perché non si pone la questione di credere o meno ad una diagnosi medica.

Brava, competente e molto chiara nelle spiegazioni, alla  portata di chiunque voglia capire , la dr.ssa Bazzichi di Pisa spiega in una intervista televisiva di pochi giorni fa (gennaio 2017) un sacco di cose utili sulla mia malattia.

Ovviamente il video parla di quella “femminile” perché parla di alcuni esami ad esclusione che riguardano le donne, ma i sintomi sono gli stessi tra uomini e donne.

Qui sotto un grafico tratto dallo studio publicato su Pubmed intitolato “The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)”  . Il valore riportato è l’indice EQ-5D-3L utilizzato per descrivere la qualità della vita (qui un documento in italiano che spiega come viene costruito).

Il gra

CFS è ….

Di Loredana

CFS è non poter dire agli altri che stai male, perché sai già che non verrai creduto, poiché esternamente non si vede niente e non è dimostrabile con nessun esame medico. La gente è comprensiva solo per quelle persone che visibilmente stanno male, non si fida di quello che non vede. Il nostro problema con gli altri è proprio questo: non possiamo produrre delle prove che attestino la nostra malattia. Se avessimo un braccio o una gamba rotta il problema sarebbe risolto, la gente attribuirebbe le nostre sofferenze all’ingessatura.

CFS significa andare sul posto di lavoro da falsi validi: pieni di dolori brucianti, taglienti e una stanchezza devastante. E questo è stravagante, se si pensa che viviamo in un mondo di falsi invalidi.

CFS vuol dire alzarsi la mattina più stanchi di quando si è andati a letto la sera prima, non poter fare tutto quello che fanno le persone sane ed essere pertanto considerati scansafatiche e le nostre richieste d’aiuto vengono interpretate come ipocondria. Prima di ammalarci eravamo persone superattive, mai avremmo immaginato che un giorno saremmo diventati orfani della sanità. Sì, perché la malattia non è riconosciuta a livello sanitario e prima di arrivare alla giusta diagnosi di CFS abbiamo dovuto ricevere le diagnosi più strampalate e essere considerati malati immaginari. Pertanto oltre al peso della malattia abbiamo dovuto sopportare anche quella dell’ignoranza medica.

Parenti, amici, compagni, datori di lavoro, non caricateci di un ulteriore peso dato dalla vostra diffidenza e dalla mancata conoscenza della malattia. GRAZIE!!!

Loredana

27 settembre, la giornata #MillionsMissing per chiedere più ricerca sulla ME/CFS

C’è una campagna di sensibilizzazione a favore della CFS/ME, in questi giorni, che si chiama #Millionsmissing. Il senso è quello di dire che ci sono milioni di persone “scomparse” (missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che “si perdono” (missing) molte cose della propria vita perché stanno troppo male.

Jamison Hill, scrittore e allenatore in palestra che si è ammalato improvvisamente di ME/CFS dopo una mononucleosi, ora non lavora e riesce con difficoltà a fare i lavori di casa più leggeri . E' uno dei protagonisti del documentario "Forgotten Plague" sulla ME/CFS.
Jamison Hill, scrittore e allenatore in palestra che si è ammalato improvvisamente di ME/CFS dopo una mononucleosi, ora non lavora e riesce con difficoltà a fare i lavori di casa più leggeri . E’ uno dei protagonisti del documentario “Forgotten Plague” sulla ME/CFS.

Ci sono varie iniziative legate a questa campagna, come potete vedere sul sito http://millionsmissing.org. Oggi ad esempio, in molte città (Washington, DC, Seatle, San Francisco, Dallas, Atlanta, Boston, Londra, Melbourne) vengono organizzate delle proteste. Alcuni parteciperanno solo “virtualmente” inviando al proprio posto (essendo troppo malati per esserci di persona) un proprio paio di scarpe. Verranno create così delle “installazioni artistiche” che potranno essere riutilizzate anche in futuro, per mostrare fisicamente quanta gente non può esserci perché semplicemente non è in grado.

Andamento del grado di attività dovuto alla ME/CFS

In questo grafico, facendo tesoro della tabella elaborata dalla dr.ssa Myhill e reperibile qui , mostro il grado di progressione del livello di attività negli anni. Sotto il grafico la legenda tradotta in italiano:

 

 

La fatica nella CFS è sia mentale e fisica. Per alcuni malati, la fisica è il peso maggiore e per gli altri, la fatica mentale è più fastidiosa. Questa scala è stata sviluppata dal Dr. David Bell come un modo clinicamente utile per valutare la risposta al trattamento – combina attività fisica e mentale con livelli di benessere. Questo non è del tutto soddisfacente in quanto diverse persone soffrono in modi diversi ma dà un’idea del livello di disabilità.

100: Non ci sono sintomi con l’esercizio fisico. Normale attività complessiva. In grado di lavorare o fare casa / lavoro a casa a tempo pieno senza alcuna difficoltà.

90: Nessun sintomo a riposo. Sintomi lievi con l’attività fisica. Normale livello di attività complessiva. In grado di lavorare a tempo pieno senza difficoltà.

80: Lievi sintomi a riposo. I sintomi sono peggiorati da uno sforzo. Minimal restrizione attività necessaria per le attività che richiedono solo sforzo. In grado di lavorare a tempo pieno con la difficoltà di lavori che richiedono sforzo.

70: Lievi sintomi a riposo. Alcune limitazioni di attività quotidiana chiaramente osservate. Funzionamento complessivo vicino al 90% del previsto, tranne per le attività che richiedono uno sforzo. In grado di lavorare / fare lavori di casa a tempo pieno con difficoltà. Ha bisogno di riposare in giornata.

60: da lievi a moderati sintomi a riposo. Limitazione di attività giornaliere chiaramente osservate. Complessivamente funzionamento 70% al 90%. Incapace di lavorare a tempo pieno in lavori che richiedono lavoro fisico (compreso solo in piedi), ma in grado di lavorare a tempo pieno in attività leggere (seduto) se l’orario è flessibile.

50: sintomi moderati a riposo. Da moderati a gravi sintomi di esercizio o attività; livello complessivo di attività ridotto al 70% del valore atteso. Non in grado di svolgere mansioni faticose, in grado di eseguire lavori leggeri o alla scrivania 4 – 5 ore al giorno, ma richiede periodi di riposo. Deve riposare / dormire 1-2 ore al giorno.

40: sintomi moderati a riposo. Da moderati a gravi sintomi di esercizio o di attività. Livello globale di attività ridotta al 50-70% del previsto. In grado di uscire una o due volte alla settimana. Incapace di svolgere compiti gravosi. In grado di lavorare seduti a casa 3-4 ore al giorno, ma richiede periodi di riposo.

30: da moderati a gravi sintomi a riposo. Sintomi gravi con qualsiasi esercizio. Livello globale di attività ridotta al 50% del previsto. Di solito confinato in casa. Impossibile eseguire qualsiasi attività faticose. In grado di eseguire lavoro alla scrivania 2-3 ore al giorno, ma richiede periodi di riposo.

20: da moderati a gravi sintomi a riposo. Impossibile eseguire attività faticose. Attività Generale 30-50% del previsto. Incapace di lasciare la casa, tranne raramente. Confinato a letto la maggior parte della giornata. Incapace di concentrarsi per più di 1 ora al giorno.

10: Sintomi gravi a riposo. A letto per la maggior parte del tempo. Nessun viaggio al di fuori della casa. Sintomi cognitivi definiti impediscono la concentrazione.

0: Sintomi gravi su base continua. A letto  costantemente, non è in grado di prendersi cura di sé.

Caratteristiche metaboliche della sindrome da fatica cronica (ME/CFS)

Ringrazio Giada da Ros per la traduzione in italiano.

La Open Medicine Foundation ha mandato ieri agli iscritti alla loro mailing list una lettera che trovate tradotta sotto.

Ron Davies: “Questo è a oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla ME/CFS”

Da Ron Davies:

“La Pubblicazione “Caratteristiche Metaboliche della Sindrome da Fatica Cronica” di Naviaux RK et al, è una pietra miliare nella ricerca sulla ME/CFS. È a oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla ME/CFS.

Estendendo recenti indicazioni di alterazioni metaboliche nella ME/CFS, questo studio fornisce la prima comprensiva dimostrazione quantitativa delle deficienze metabolomiche che caratterizzano questa malattia. Definiscono una chiara “firma” metabolica che accuratamente distingue i pazienti dagli individui sani.

Questa firma era costante anche fra pazienti con sintomi o eventi di esordio della malattia differenti. Queste scoperte sono una notizia eccitante sia per i pazienti che per i ricercatori. Non solo confermano la realtà biologica di questa stigmatizzata malattia, ma puntano al più promettente candidato biomarcatore della ME/CFS che il campo abbia visto. Un biomarcatore della ME/CFS – a lungo atteso dagli scienziati – permetterebbe la precisa e obiettiva diagnostica che non è mai stata possibile per questa malattia. Inoltre, accelererebbe la ricerca per dei trattamenti.

Lo studio del dottor Naviaux suggerisce che entrambe queste imprese potrebbero essere progettate in uno modo che beneficerà tutti i pazienti, indipendentemente dai loro sintomi e dagli eventi d’esordio (che non sempre sono noti). Oltre a una comune risposta metabolica, i pazienti mostrano una varietà di risposte individuali. Queste risposte individuali possono contribuire alle differenze sintomatiche, e possono essere causate in parte da differenze genetiche. Similarmente, trattare in modo efficace la ME/CFS può richiedere due componenti: un trattamento comune per tutti i pazienti e un trattamento personalizzato. Cosa interessante, questo potrebbe spiegare la pletora di trattamenti che hanno aiutato singoli pazienti ma solo raramente funzionano in altri pazienti.

Un’altra importante scoperta da questo studio è che la risposta metabolomica osservata nella ME/CFS è l’opposto del pattern visto in infezione acuta e sindrome metabolica. Questo risultato supporta la controversa idea che mentre l’infezione è spesso un evento che fa iniziare la ME/CFS, non contribuisce alla continuazione della malattia. Quello che è importante notare è che in assenza di prove di una infezione attiva, è plausibile che i trattamenti antimicrobici a lungo termine spesso usati per la ME/CFS facciano più danno che bene.

Questo studio rivoluzionario perciò presenta diverse nuove scoperte di grande importanza per le comunità dei pazienti di ME/CFS, medica e di ricerca – e forse cosa più importante per la ricerca per i trattamenti. Perché queste scoperte abbiano un impatto nella cura dei pazienti, ulteriori investigazioni e validazione attraverso studi indipendenti sono cruciali. A causa di questo, la Open Medicine Foundation ha finanziato il prossimo studio su un gruppo di pazienti più ampio, in cui il dottor Naviaux validerà la firma metabolomica della ME/CFS in un campione più ampio, geograficamente diverso e io esplorerò il ruolo della genetica nelle risposte individuali. Questi studi sono già in corso. Abbiamo nominato il dottor Naviaux al Comitato Scientifico di Consulenza della OMF in precedenza quest’anno, e siamo riconoscenti per il suo expertise nell’aiutarci a sbrogliare i misteri metabolici di questa debilitante malattia.

Siamo finalmente sulla strada giusta per capire la ME/CFS. Noi e molti altri collaboratori stiamo lavorando duro per tradurre questa nuova comprensione in trattamenti generali e personalizzati”.

Per lo studio effettivo: http://bit.ly/2bBVWA3

Per donare: http://www.openmedicinefoundation.org/donate-to-the-end-me…/

Domande e risposte con il dottor Naviaux

D1: Alcune persone ancora sostengono che la CFS non è una vera malattia ma è tutta nella mente. La sua scoperta di una firma chimica aiuta a infrangere questo mito?

Sì, la firma chimica che abbiamo scoperto è prova che la CFS è un disturbo metabolico obiettivo che ha effetto sul metabolismo dell’energia mitocondriale, sulla funzione immunitaria, la funzione gastro-intestinale, il microbioma, il sistema nervoso autonomo, il neuroendocrino e altre funzioni cerebrali. QuestI sette sistemi sono tutti collegati in un network che è in costante comunicazione. Sebbene sia vero che non si può cambiare uno di questi 7 sistemi senza produrre cambiamenti compensatori degli altri, è il linguaggio della chimica e del metabolismo che li interconnette tutti.

D2: Come si conforma la sindrome da fatica cronica con gli altri stati ipometabolici o sindromi?

Tutti gli animali hanno modi di rispondere ai cambiamenti delle condizioni ambientali che minacciano la sopravvivenza. Abbiamo scoperto che c’è una notevole uniformità a questa risposta cellulare, indipendentemente dai molti inneschi che possono produrla. Abbiamo usato il termine “Risposta della Cellula al Pericolo – Cell Danger Responce (CDR)” per descrivere le caratteristiche chimiche che sottostanno a questa risposta. Cambiamenti storici nella disponibilità stagionale delle calorie, patogeni microbici, stress acquatico e altri stress ambientali hanno assicurato che abbiamo ereditato centinaia di migliaia di geni che i nostri antenati hanno usato per sopravvivere a tutte queste condizioni.

Il corpo risponde differentemente alla assenza di risorse (ad esempio una restrizione calorica o una carestia) che alla presenza di patogeni e tossine. Possiamo classificare due risposte: una risposta con un singolo step alla assenza di risorse, e un processo di due step in risposta alla presenza di una minaccia. Entrambe le risposte sono completate dal ritorno al metabolismo e alla funzione normali. Quando le risorse sono severamente ridotte o assenti, la piena CDR è bypassata, e il passaggio dei nutrienti attraverso il metabolismo è diminuita per conservare le risorse limitate in uno sforzo di “sopravvivere” alla carestia. Questa è spesso chiamata una risposta di restrizione calorica.

D’altro lato quanto una cellula si trova davanti una attacco virale, batterico o micotico attivo, o certi tipi di infezioni parassitarie, trauma fisici severi o anche traumi psicologici cronici (che producono simili cambiamenti chimici nel metabolismo), questo attiva la risposta in due step. Il primo step è di attivare in modo acuto la CDR. L’immunità innata e l’infiammazione sono regolati dalle caratteristiche metaboliche della CDR. L’attivazione della CDR mette in moto una potente sequenza di reazioni che sono strettamente coreografate per combattere la minaccia. Queste sono fatte su misura per difendere la cellula contro i patogeni o intracellulari o extracellulari, per uccidere e distruggere il patogeno, circoscrivere e riparare il danno, ricordare l’incontro da parte della memoria metabolica e immunitaria, spegnere la CDR, e per guarire.

Nella maggior parte dei casi, questa strategia è efficace e il metabolismo normale è restaurato dopo pochi giorni o settimane di malattia, e la guarigione è completa dopo poche settimane o mesi. Per esempio, solo una piccola percentuale di persone che sono acutamente infettate con il virus Epstein-Barr (EBV) o con l’herpes virus umano 6 (HHV6) o con la malattia di Lyme finiscono per sviluppare sintomi cronici. Se la CDR rimane cronicamente attiva, possono capitare molti tipi di malattie croniche complesse. Nel caso della CFS, quando la CDR si blocca, o è incapace di superare il pericolo, si ingrana un secondo step che comporta un assedio del metabolismo che diverte ulteriormente le risposte dai mitocondri e sequestra o espelle metaboliti chiave e cofattori per renderli non disponibili a un patogeno invasore, o agisce per sequestrare le tossine per limitare l’esposizione sistemica. Questo ha l’effetto di consolidare ulteriormente lo stato ipometabolico. Quando la risposta ipometabolica alla minaccia persiste per più di sei mesi, può causare CFS e portare a dolore cronico e disabilità. La metabolimica ci dà ora un modo per caratterizzare questa risposta obiettivamente, e un modo per seguire la risposta chimica a nuovi trattamenti in trial clinici sistematici.

D3. Lei parla della firma chimica come simile a uno stato di ibernazione. Che tipi di animali mostrano una simile firma in ibernazione?

Non userei il termine ibernazione per descrivere la sindrome da fatica cronica. Gli esseri umani non vanno in ibernazione. L’ibernazione è solo uno di una manciata di stati ipometabolici che sono stati studiati in differenti animali. Ce ne sono molti altri conosciuti con i nomi di dauer, diapausa, torpore, estivazione, restrizione calorica, eccetera. Molti stress ambientali innescano l’ipometabolismo degli umani. Nella nostra esperienza, la firma metabolica del dauer è più simile alla CFS che altri stati ipometabolici che sono stati studiati. Uno dei punti principali del nostro studio di metabolomica della CFS era di dare ad altri scienziati uno strumento nuovo per analizzare tutti questi stati ipometabolici, stadi di sviluppo., e sindromi così che le similarità e le differenze possono essere obiettivamente studiate, e sviluppate nuove terapie razionali.

D4. Gli uomini e le donne sono veramente diversi nella CFS?

Sì. Circa il 40-50% di tutti i metaboliti che misuriamo nel nostro metodo hanno una differente normale concentrazione in maschi e femmine. Questo non è tutto collegato al testosterone e all’estrogeno. Letteralmente centinaia di metaboliti sono regolati in differenti concentrazioni negli uomini e nelle donne. A livello di pathway, abbiamo trovato che gli uomini e le donne condividono 9 (45%) dei 20 pathway biochimici che erano disturbati nei pazienti di CFS. Undici pathway (55%) erano maggiormente preminenti nei maschi o nelle femmine. Sappiamo che per fare metabolomica propriamente bisogna avere un adeguato numero di controlli accoppiati per età e sesso. Se i maschi o le femmine sani sono raggruppati insieme come controlli, il potere di vedere differenze metaboliche nella CFS e molte altre malattie è molto ridotto.

Allo stesso modo, il metabolismo di un maschio di 25 anni è differente da quello di un maschio di 35 anni, e categoricamente differente da una femmina di 25 anni. In ogni decade della vita ci sono molti cambiamenti metabolici che accadono come parte del normale sviluppo e dell’invecchiamento. Quando vengono usati appropriati controlli accoppiati per età e sesso, la metabolomica è uno dei più potenti nuovi strumenti disponibili ai medici e agli scienziati per studiare una malattia cronica complessa.

D5. I cambiamenti metabolici che avete individuato nella CFS cone si relazionano al recente interesse nella epigenetica e nei pathway della metilazione?

Tutte le modificazioni chimiche covalenti del DNA e gli istoni che regolano l’espressione genetica sono il risultato di cambiamenti metabolici controllati dai mitocondri. Per esempio, tutto il DNA e la metilazione degli istoni dipende dalla disponibilità della SAdenosilmetion (SAMe). Reazioni di fosforilazione capitano sulla base della disponibilità dell’ATP. L’acetilazione dipende dalla disponibilità di Acetil-CoA. La demetilazione dipende dalla disponibilità di ossigeno e alfa-chetoglutarato. Altre reazioni di demetilazione richiedono la disponibilità di FAD+ e generano perossido. La deacetilazione dipende criticamente dalla disponibilità di NAD+. La ADP-ribosilazione del DNA pure dipende dalla disponibilità del NAD+.

L’attività del regolatore mastro di carburante chinasi AMP (AMPK) dipende dall’accumulo di AMP o dalla biosintesi purine de novo dell’intermediario AICAR (aminoimidazole carboxamide ribotide). L’mTOR è un altro barometro chiave dello status di carburante cellulare. L’attività del mTOR richiede la disponibilità di leucina. Tutti questi metaboliti che regolano l’epigenetica e l’espressione genetica sono controllati primariamente dal metabolismo mitocondriale. Questo ha senso perché tutte le attività cellulari devono essere responsive alle disponibilità di risorse locali e rimanere flessibili a rispondere a potenziali minacce che alterano la salute cellulare, e i mitocondri sono i primi monitor e regolatori del metabolismo cellulare.

Con rispetto alle reazioni di metilazione citoplasmatica che coinvolgono il metabolismo di folato e B12, i mitocondri pure giocano un ruolo chiave nel regolare il rilascio di formiato, il bilanciamento di NADPH in NADP+, NADH in NAD+, FADH12 in FAD+, Propionil-CoA in succinil-Coa, e glicina in serina. Alla fine, tutte queste reazioni mitocondriali influenzano la marea dei substrati disponibili per il metabolismo di metionina, cisteina, glutanione e taurina. Gli alti e bassi di questi metaboliti determinano il bilanciamento fra la sopravvivenza e la morte della cellula, controllando le modificazioni epigenetiche e l’espressione genetica. Queste reazioni sono illustrate nella Figura S6 supplementare online del nostro articolo.

D6. In che modo i suoi risultati potrebbero aiutare con il trattamento della CFS?

Questo primo articolo non era focalizzato sul trattamento. Tuttavia, la metabolomica rivela una nuova finestra sulla biologia sottostante alla CFS che ci rende molto speranzosi che efficaci trattamenti vengano presto sviluppati e testati in trial clinici ben-controllati. La metabolomica sarà una componente importante di ogni trial clinico di nuovi trattamenti per la CFS. Giocherà anche un ruolo importante nell’analizzare le similarità e differenze con classici modelli di laboratorio di stati ipometabolici come il dauer.

I ricercatori trovano ceppo dell’herpes nel sistema nervoso.

Ringrazio Rossana T. per la traduzione in italiano di parte di questo articolo .

In this lab stain, the small orange-spotted cell on the far left shows a nerve cell infected with herpes virus in an animal model. Credit: Image courtesy of Seattle Children's Hospital
In this lab stain, the small orange-spotted cell on the far left shows a nerve cell infected with herpes virus in an animal model. Credit: Image courtesy of Seattle Children’s Hospital

Ci sono un paio di ceppi di herpes così comuni che i ricercatori stimano che il 90 % della popolazione umana li abbiano. Questi ceppi, herpes umano 6 ed herpes umano 7, di solito non causano sintomi gravi quando le persone li acquisiscono. Ma i ricercatori sanno che, in determinate circostanze, gli herpes virus dormienti nel corpo possono inaspettatamente tornare a rombare nuovamente e causare complicazioni non tipicamente associate con il virus dell’herpes.

Il dott. Serge Barcy studia gli herpes virus nel Seattle Children’s Research Institute. In un articolo pubblicato sulla rivista Virology descrive di aver trovato dove si nasconde il virus dell’herpes 7, in un luogo sorprendente: il sistema nervoso di un modello animale.

Il referto dei miei esami su herpes virus. Ho due herpes virus attivi che si replicano, l'HHV-7 (qui in foto) ed il temibile Epstein-Barr Virus (EBV).
Il referto dei miei esami su herpes virus. Ho due herpes virus attivi che si replicano, l’HHV-7 (qui in foto) ed il temibile Epstein-Barr Virus (EBV).

“E’ comune trovare virus dell’herpes in ghiandole salivari di esseri umani e animali”, ha detto Barcy. “Ma abbiamo trovato l’herpes 7 nel sistema nervoso di modelli animali, ed è stata una sorpresa perché quel ceppo di herpes non è stato rilevato nel sistema nervoso prima. Vogliamo capire cosa fa nel sistema nervoso, se il virus è anche nel sistema nervoso umano e se potesse essere associato a malattie nervose.”

[…]

“Sempre più prove si stanno costruendo che i virus herpes possano utilizzare il sistema nervoso come una strada per diffondersi e potrebbero interferire con la normale funzione dei nervi in determinate circostanze”, ha detto Barcy. “Il nostro prossimo passo nella ricerca è quello di indagare su questo possibile collegamento.”

La PEM (malessere post-esercizio) nella ME CFS : un tratto distintivo della malattia

La traduzione integrale in italiano dell’infografica in inglese che avevo pubblicato nel settembre 2015 su questo blog e che avevo trovato in internet.

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La scienza (non così scientifica) dei calcoli dei crolli fisici

E così hai un amico con ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica) e sai che lei (o lui) non può andare a farsi una maratona con te o cose del genere. Ma alcuni giorni è così simpatico/a ed altri è totalmente noiosa e ti stai chiedendo: “Cosa sta succedendo ?” La risposta sta in una migliore comprensione dei calcoli dei crolli nella ME/CFS.

Supponiamo che un adulto sano inizi ogni giorno con 10 fagioli di energia e un adulto con ME/CFS inizi con appena tre fagioli.

prima immagine

I malati di ME/CFS hanno la possibilità di spendere più della loro dotazione di tre fagioli giornalieri, tuttavia questo ha un costo. Devono essere rubati dal giorno successivo . Nell’esempio qui sopra, i fagoli marroni sono un ammontare extra di energia e i fagioli tratteggiati vuoti mostrano da dove l’energia viene presa. Con solo un fagiolo di energia rimanente, il secondo giorno non sarà un giorno divertente.

Sfortunatamente i crolli non sono così semplici da comportare solo un giorno per riprendersi. Spesso un malato di ME/CFS si sentirà obbligato ad utilizzare tanta energia come un adulto sano. Per partecipare a un matrimonio, forse, o ad un incontro di famiglia. Appena un giorno può buttare via un’intera settimana di attività. Guardate qui:

seconda immagine

La settimana inizia con solo un giorno di normale attività. Per utilizzare questa energia, i fagioli vengono rubati ai giorni 2, 3 e 4. Quando il divertimento del primo giorno finisce, il secondo giorno inizia senza nessuna energia, e solo per fare le minime attività quotidiane come lavarsi, mangiare, ecc. viene utilizzato almeno un fagiolo che viene rubato dal quarto giorno.

terza immagine

Questo avviene di nuovo nei giorni 3 e 4 , lasciando il malato incapace di vivere normalmente per quasi un’intera settimana. E anche quando ritorna alla normalità ha ancora appena 3 fagioli di energia.

quarta immagine

Quindi, come puoi fare a far divertire il tuo amico ? Trova qualcosa che non gli farà utilizzare più dell’energia che ha a disposizione per un giorno (lui/lei sarà in grado di dirti più o meno cosa potrà fare o no). Oppure , se c’è davvero qualcosa che ne vale la pena, domandagli/le prima se varrebbe la pena di provocargli/le un crollo di alcuni giorni. Potrebbe semplicemente risponderti di sì !