Il mio incontro con la narcolessia

Un bellissimo racconto di un papà, Icilio Ceretlli, e di una mamma, tra psicologi sballati , santoni e finalmente dei medici che hanno curato e dato una svolta non solo alla vita di loro figlio Patrizio, ma anche alla loro. Ma dopo quanta disperazione ! Il racconto è sul sito della Associazione Narcolettici e Ipersonni .

 

“Ma se hai l’argento vivo addosso….”

Vi voglio raccontare due aneddoti che mi sono capitati in prima persona. Ero con un’amica (Sara) ancora credo tre anni fa mentre le spiegavo dei miei crolli di energia e di una vita sempre più corta, anche in termini di ore della giornata, e ricordo le sue parole :” Ma non è che tu non hai energie, tu le impieghi troppo velocemente, ti credo che poi rimani a secco”.

Le sue parole rimasero fissate nella mia mente, quantomeno perché a tutto sarei disposto pur di “allungare”la mia giornata e di poter dedicare tempo, attenzioni, alle persone a me care e anche per uscire per una cena o un breve dopo cena. Purtroppo però non ho fatto che peggiorare negli anni.

Nell’agosto del 2013 ero a Rimini e ne ho approfittato per salutare nel giorno del mio compleanno il mio amico Massimiliano , con cui ho collaborato da giovane per alcune installazioni di informatica , e sua moglie Laura .

Anche a lei ho raccontato le mie vicissitudini non solo mediche ma prima ancora di vita . E lei mi disse : “Ma come, se hai l’argento vivo addosso !”. In effetti, chi mi sente parlare, quando sto bene, mi sente gioviale, sorridente , pronto alla battuta, ma sempre di più (e con un accelerazione terribile dal 2010)  vengo preso da una stanchezza ed un sonno patologico.

Solo pochi giorni fa , ovvero ottobre 2017, ho scoperto nel gruppo Facebook “Idiophatic Hypersomnia” che una delle caratteristiche dell’ipersonnia idiopatica, una delle due condizioni neurologiche che vivo e che mi è stata diagnosticata con un ricovero ad ottobre 2016 presso l’IRCCS “Bellaria” di Bologna, è la “motor hyperactivity”, ovvero una tendenza spontanea a muoversi, non stare mai fermi e parlare in modo quasi “affannato” per contrastare la tendenza alla sonnolenza.

I principali sintomi dell’ipersonnia idiopatica (in inglese)

Ad una persona normale può sembrare paradossale (e anzi, per le persone sane – e maliziose, è facile pensare che si finga o menta, ma le diagnosi vanno accettate e non discusse, a meno che non si sia medici specialisti del settore!) che possano convivere in una persona una spiccata “energia” e momenti sempre più frequenti di letargia, sonnolenza che ti allontanano dalla vita (fatta di persone, eventi, lavoro, ed affetti). Eppure, alla fine, tutto torna.

 

 

Un anno fa, alla Clinica Neurologica dell’Ospedale Bellaria di Bologna.

Esattamente un anno fa venivo ricoverato al Ospedale Bellaria di Bologna, dove si trova IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.

Non sapevo di avere oltre alla ME/CFS anche un’altra condizione neurologica che può essere trattata in Italia, l’ipersonnia idiopatica. L’equipe dei medici della Clinica Neurologica , dopo un ricovero di una settimana e alcuni mesi di follow-up, mi hanno letteralmente salvato la vita. Una vita che è sempre più corta , a rate, con giorni buoni e giorni cattivi ma che è tornata ad essere vita grazie a loro.

A loro e all’ A.I.N. Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni il mio più grande ringraziamento. Il percorso è solo iniziato ed attualmente manca metà della terapia, ma so di far parte di un sistema in cui finalmente esisto per il SSN e per dei medici che stanno facendo di tutto per aiutarmi. Grazie.

Il giorno di Luciana.

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010  di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due intrventi chirurgici in anestesia generale per le apnee ostruttive nel sonno , uvulopalatoplastica con tonsillectomia e setto nasale, senza ottenere alcun miglioramento) . Anni di sana alimentazione ,  esercizio fisico (per quanto possibile) , integratori, ecc. non hanno mai sortito alcun risultato, come pure i numerosi farmaci prescritti in centri pubblici specializzati, neurologi, endocrinologi, ecc.
Io e Luciana a Marina di Pisa il 14 settembre 2013 in occasione degli esami immunologici metabolomici e genetici a Roma con il prof. Genovesi per la ME/CFS.
Un bel giorno del 2014, un pomeriggio,  mi chiamò una amica di Pisa che sapeva della mia situazione nel dettaglio.
Mi disse: “tu devi assolutamente provare il provigil, tu che hai questa cfs con questo sonno tremendo.”
Io :” ma ho provato di tutto, è indicato solo per la narcolessia….”
Lei mi disse : “Parlane con il tuo neurologo ! Tu devi provarlo ! Devi !” . Mi parlava con quella convinzione tipica delle persone incavolate che ci tengono davvero e  ti trasmettono l’obbligo morale almeno di provarci . La mia fortuna è che il mio neurologo che mi seguiva in quel periodo è esperto in sclerosi multipla , e proprio per la fatica neurologica nella sclerosi multipla viene impiegato con successo, in un sottogruppo di pazienti, il Provigil.
L’estratto delle linee guida AGENAS sulla ME/CFS che riguarda i farmaci che si sono dimostrati di una qualche efficacia nei malati di ME/CFS.
Me lo prescrisse dopo una serie di accertamenti, a pagamento ed a mio carico. Lo presi senza alcuna convinzione. Dopo il lavoro, quel giorno, per la prima volta , andai a trovare i miei a casa  (di solito crollavo a letto alle 15 dopo aver dormito nove ore la notte ed essermi svegliato alle 7 del mattino, parliamo del 2014, stavo meglio di ora) . Quando arrivai a casa dei miei, mia madre mi disse: “Vedo che ti si è sgonfiata la faccia ” (sì, quando mi viene sonno mi si gonfia il viso) , hai fatto il riposino!”. Ed io :” No mamma non ho fatto il riposino, è il nuovo farmaco “. Mi misi a piangere di gioia e lei con me. Il giorno dopo, però , il provigil a me non funzionava già più, per un motivo che ancora nessuno sa.
La mia amica si chiama Luciana e così, ogni giorno in cui prendo il Provigil, e la mia vita , almeno dalle 8 alle 20 torna quasi ad essere normale, è “Il giorno di Luciana”. Ci sono persone che ti cambiano la vita con la loro tenacia ed il loro modo di essere , e sarò loro sempre grato.

Resoconto della visita di controllo a Endocrinologia a Padova

Prima che la memoria mi abbandoni del tutto, un breve riassunto della visita di controllo di oggi. Non c’era il (bravo) prof. Betterle , e lo sapevo, perché di solito riceve il giovedì pomeriggio, primo posto a novembre e l’appuntamento che ho trovato oggi per una disdetta era con un’altra dottoressa.

Bene.  Spiego il quadro , mostrando anche che ACTH e cortisolo sono inaspettatamente migliorati (merito di Viruxan ? Della combinazione Glialia+  Q10 redox + glutatione + zinco ?), mi chiede se mi sento meglio e le dico di no e che sono a rischio di lasciare il lavoro.

Aggiornamento a maggio 2017: dal grafico interattivo qui sotto  vedete il miglioramento continuo dell’andamento del mio cortisolo dal 2015 al 2017. L’ultimo test del cortisolo salivare è stato fatto in un giorno in cui ho assunto Wakix (pitolisant) , un nuovo farmaco che agisce sui recettori H3 dell’istamina nel cervello ed è in fase di studio per alcune patologie neurodegenerative o neuropsichiatriche come ADHD e Parkinson, oltre che per la sonnolenza e la fatica nella narcolessia e nella ipersonnia idiopatica.

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Mi misura la pressione , mi chiede quanta vitamina D3 prendo e le dico 20 gocce al giorno e inorridita mi dice che è tantissimo , allora le mostro gli esami recentissimi della vitamina D e le spiego che con tutto quello che prendo di DIBASE ho appena 40, su un range di sufficienza 30-150. Insiste che va ridotta comunque. Dice che , anche visto che sto prendendo Viruxan e che ho sviluppato la CFS dopo la mononucleosi, il problema è di tipo immunologico e quindi endocrinologico e che non ha senso che ci vediamo ancora (notare, ho l’esenzione per patologia a endocrinologia!!). Le spiego che in ben due centri medici differenti, il CRO di Aviano , specializzato in CFS che proprio a Immunologia a Padova (!!!) pensano che il problema sia prettamente endocrinologico, a quel punto propone una visita tra un anno.