Vaccini. In qualche caso, non tutte le cose parrebbero andare come dovrebbero.

Spero che la ricerca vada avanti in questo tema perché sappiamo che ci sono persone con un corredo genetico “sfortunato” che reagiscono in modo “non corretto” ad agenti esterni , siano essi virus, patogeni, inquinanti ambientali e …metalli pesanti.

 

L’esperienza di Giancarlo Conti

Gli altri, gli estranei fanno fatica a credere che tu hai un problema, tradito da un aspetto fisico che sembra dire il contrario. A parte l’aspetto assonnato, per il resto questa patologia nasconde tutto dentro. Comprensione non l’ho mai veramente incontrata. No, semmai tolleranza. E soprattutto sul posto di lavoro. Questo ambiente è particolarmente difficile da gestire perché devi dare più di quello che puoi, soffrendo come una bestia, non solo della malattia in sé, ma anche perché non devi far trasparire il tuo disagio, la tua sofferenza. Spesso passi per depresso, per uno con poca voglia di lavorare. Qualche volta ti illudi e ci provi anche: spieghi in che cosa consiste la malattia, come ti fa sentire. Con molta difficoltà ma ci provi. Quando lo fai però, sembra che tutti ne siano affetti, quindi lasci cadere il discorso.
Quello che mi spaventa di più della malattia è il rischio di non riuscire più a farcela da solo, il rischio di finire senza un lavoro, di non essere autosufficiente. La cosa che desidero di più è poter vivere normalmente. Sono abbastanza scettico della possibilità di riuscirci, un giorno, visto che le cure alle quali mi sottopongono finora hanno sempre avuto risultati quasi nulli. Mi sembra che anche i medici più autorevoli brancolino nel buio. Quello che mi auguro sembra quasi un sogno: il farmaco miracoloso. Vorrei un farmaco che rimettesse tutto in discussione, capace di far dimenticare l’attuale condizione, e magari capace di far smettere di guardare strano chi si lamenta di essere troppo stanco.
(dal libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da Fatica Cronica, di Giada Da Ros).

Il progetto ME/CFS Genes Study

Oggi vi parlo di questo progetto interessante, già attivo da alcuni mesi e di cui si è parlato alla conferenza investinME a Londra. Ne ha parlato Nancy Klimas, direttrice dell’istituto di medicina neuroimmunologica nell’università di Nova Southestern. Tutte le informazioni si trovano all’indirizzo http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html .

Eccomi, in piedi grazie al Provigil, nel giorno della conferenza investinME sulla ME/CFS tenutosi nel giugno 2017 a Londra.
In pratica, dato che fare trial clinici è costosissimo, soprattutto di tipo genetico, l’idea è l’opposta.  In primo luogo si compila un lungo  e preciso questionario, in seguito alla compilazione del quale viene comunicato se il paziente rispetta le condizioni per partecipare allo studio.
Un momento della compilazione del questionario ME/CFS genes study.
Chi vuole sceglie di condividere le proprie analisi genetiche, ottenute attraverso il servizio 23andme.com (circa 180 euro , spediscono e ricevono anche dall’Italia) o ancestry.com (ma mi pare di aver capito che 23andme è più completo) . Ti arriva a casa dai Paesi Bassi una provetta, ci metti la saliva, loro organizzano , compreso nel prezzo, il trasporto nei Paesi Bassi e i dati genetici poi ti arrivano nel loro sito e da lì le puoi condividere con questo studio sulla ME/CFS.
Nancy spiegava che , in linea di massima, per trovare una caratterizzazione di una patologia servono almeno 10.000 campioni genetici, per il diabete ne sono serviti 30.000, e attualmente loro hanno appena 80 “donazioni” di questi esami per questo progetto , alcuni proprio dall’Italia (citata nelle slides) e dal Nord Europa, in testa Belgio, Norvegia, ecc. Ho deciso di dare anche io il contributo a questa ricerca acquistando il kit e condividendo le mie analisi genetiche per poter dare il mio contributo alla ricerca per trovare una cura per la ME/CFS, una malattia devastante che limita la vita di ogni giorno e per la quale si viene presi in giro e trattati con sufficienza. La maggior parte delle persone ha dovuto abbandonare gli affetti ed il lavoro, la malattia non è tabellata nella documentazione INPS sull’invalidità civile e sul lavoro…….

Come si sta quando si ha la ME/CFS

Ho realizzato i sottotitoli in italiano del bel filmato realizzato dalla associazione malati norvegese che spiega anche alle persone sane, cosa vuol dire vivere con la ME / CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica)

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AIDS/HIV e ME/CFS, le similitudini di due malattie all’inizio incomprese.

La ME/CFS (encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica) è una malattia rispetto alla quale siamo ancora ad uno stadio simile a quello in cui non si sapeva che l’AIDS fosse causata dall’HIV (grillini a parte, che non se ne sono ancora convinti, ma quella è un’altra storia) e anzi , veniva chiamata Gay Related Immune Deficiency, perché i medici credevano , sbagliando, che riguardasse solo i gay. Quella della ME/CFS è una storia di confusione, disapprovazione sociale, incomprensione che ha molti punti in comune con quella sull’AIDS prima che la ricerca facesse importanti passi in avanti. Ed i pazienti più volenterosi di guarire ricordano alcuni personaggi del film (peraltro pieno di imprecisioni) Dallas Buyers Club , tra antiossidanti per via intranasale e vitamina D.

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L’altra similitudine, come detto , è che le persone pensano che si possano ammalare solo persone che , in qualche modo, se la cercano. Così avveniva per l’HIV, che si pensava fosse una cosa che capitasse solo alle persone omosessuali (migliaia di giovani morti ventenni o poco più, nella quasi indifferenza generale e dell’opinione pubblica), come mostrato nel bellissimo e molto toccante film “120 battiti al minuto”, di cui sotto vedete il trailer.

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Anche di ME/CFS ci si può ammalare, a qualsiasi età (dai 10 anni di una bambina di Pavia ai 32 anni di un mio amico irlandese) , e per una banalissima infezione come una influenza o un forte raffreddore. Molti di questi casi , tutti italiani, vengono raccontati nel bel libro di Giada Da Ros, “Stanchi  – vivere con la sindrome da fatica cronica“.

Il libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da fatica cronica”, scritto da Giada Da Ros, una delle prime malate italiane di CFS.

MAIMES : sto all’abuso dei malati di ME/CFS . Il video della Dr.ssa Sarah Myhill.

In questo emozionante ed eloquente breve filmato, la dottoressa Sarah Myhill, una persona riconosciuta a livello mondiale per trattare i pazienti con ME/CFS, descrive perché ha creato MAIMES, un gruppo di pressione che vuole che venga fatta una inchiesta pubblica su come il sistema medico britannico tratta i pazienti con ME/CFS. Ho tradotto io insieme a Giada Da Ros, presidente dell’associazione CFS Associazione Italiana i sottotitoli in italiano.

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Casatenovo: la ”sindrome da stanchezza cronica” raccontata da Lucia.

Dal  questo sito :
Dolori articolari e muscolari diffusi in tutto il corpo, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, alterazioni del sonno, cefalea. E, soprattutto, una stanchezza cronica, debilitante, che ruba ogni energia e che non si esaurisce nemmeno con un adeguato riposo.
La CFS – Sindrome da stanchezza cronica o ME – Encefalomielite mialgica è una sindrome rara, molto complessa ma ancora poco conosciuta al di fuori degli ambienti accademici.
“Si tratta di una patologia molto difficile da diagnosticare. Ad oggi non esiste un vero e proprio test diagnostico”, ci ha spiegato Lucia, nome di fantasia di una cittadina casatese che ha voluto raccontarci la sua storia: come lei, in Italia, altre centomila pazienti sono affette da CFS.
E il percorso verso la diagnosi è stato lungo e difficile. “Ho ricevuto la diagnosi recentemente, dopo sette anni di

Il logo dell’associazione

visite, passando da uno studio medico all’altro, sottoponendomi ad esami più disparati e, talvolta, costosi”.
Lucia, sposata con due figlie, è sempre stata una donna sana, attiva, solare. “Ho iniziato ad avvertire qualche cambiamento dopo la seconda gravidanza. C’erano giorni in cui facevo più fatica a muovermi, in cui ero stanca e spossata. Avevo dolori muscolari anche nello svolgimento delle attività quotidiane più semplici, come mescolare in una pentola, salire e scendere le scale, schiacciare la frizione per guidare l’auto. Sintomi che dopo qualche giorno scomparivano, per poi ritornare più forti. Ho iniziato a rivolgermi a diversi medici specialisti ma i risultati degli esami erano nella norma o comunque non tali da giustificare i miei sintomi: non avevo ancora sentito di parlare di CFS”.
Una situazione di incertezza, smarrimento, angoscia. “Dire angoscia è quasi riduttivo. Mentre mi sottoponevo ad esami su esami, la malattia faceva il suo decorso: l’esordio, infatti, può essere molto grave oppure progressivo, come nel mio caso. Ci sono giorni di “crisi” e giorni in cui si sta relativamente bene. Ogni volta, però, le ricadute sono improvvise, più frequenti. Ai dolori muscolari, peggiorati da sforzi anche minimi, si aggiungono i disturbi del sonno, le crisi di respiro notturno, i mal di testa fortissimi: in quei momenti diventa difficile fare qualsiasi cosa, persino lavorare o parlare”.
Come raccontato da Lucia, i sintomi della CFS hanno forti ricadute a livello lavorativo, dell’umore, delle relazioni sociali e della qualità di vita, tutti fattori interconnessi e minati da questa stanchezza debilitante. Molti malati sono costretti a rinunciare ad una normale vita sociale, con pesanti ricadute sulla capacità lavorativa e reddituale.
“A questa diagnosi si giunge per esclusione rispetto alle altre patologie. Il neurologo che era giunto a questa conclusione non sapeva però dove indirizzarmi. In Italia i centri di riferimento sono pochi, alcuni sono stati chiusi per mancanza di fondi. Ho quindi cercato in internet e mi sono messa in contatto con l’Associazione Malati CFS Onlus, nata a Pavia nel 2004. È tra le associazioni più attive in questo ambito e molti volontari sono del nostro territorio: la presidentessa Roberta Ardino abita a Como. Ho partecipato all’assemblea annuale dei soci e mi sono accorta di tutto l’impegno dell’Associazione, oltre a venire a contatto con storie di grande sofferenza, soprattutto che riguardano ragazzi in giovane età”.
La CFS è una patologia che colpisce soprattutto le donne, ma sono sempre più numerosi anche i casi tra gli adolescenti. Attualmente non ci sono cure e non si è ancora scoperta una causa certa. Tra gli obiettivi dell’associazione Malati CFS Onlus, oltre alla ricerca, c’è la formazione e l’informazione della classe medica, ma anche della popolazione: una diagnosi precoce può portare al contenimento di alcuni aspetti. Tutto questo è finanziato tramite le quote associative dei soci e la raccolta fondi tramite il cinque per mille.
Da circa un anno è stato anche avviato un progetto curato dalla Comunità Europea: la ricerca viene svolta dalla dott.ssa Enrica Capelli presso l’Università di Pavia e quasi totalmente finanziata con i proventi dell’Associazione.
“La diagnosi spaventa: non ci sono cure e non si sa a cosa si va incontro. Ma ciò che fa più male non è il dolore: è non sentirsi considerati come pazienti, non sentirsi capiti anche dai propri familiari. Apriamo gli occhi sul fatto che questa malattia esiste e che ci sono persone che ne soffrono e vanno aiutate”.Per informazioni: www.associazionecfs.it
Roberta Beretta Ardino 3495614387 ardinoroberta@gmail.com
Marina Gasparotto 0362500264 marina59@libero.it

Laura Vergani
© www.merateonline.it – Il primo network di informazione online della provincia di Lecco

La vita.

Da un post di Silvia sul suo profilo Facebook, scritto nel 2011 e ri-condiviso oggi.

l’errore che si fa sempre è quello di credere che la vita sia immutabile, che una volta preso un binario lo si debba percorrere fino in fondo. Il destino invece ha molta più fantasia di noi. Proprio quando credi di trovarti in una situazione senza via di scampo, quando raggiungi il picco di disperazione massima, con la velocità di una raffica di vento tutto cambia, si stravolge, e da un momento all’altro ti trovi a vivere una nuova vita…

Il giorno di Luciana.

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010  di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due intrventi chirurgici in anestesia generale per le apnee ostruttive nel sonno , uvulopalatoplastica con tonsillectomia e setto nasale, senza ottenere alcun miglioramento) . Anni di sana alimentazione ,  esercizio fisico (per quanto possibile) , integratori, ecc. non hanno mai sortito alcun risultato, come pure i numerosi farmaci prescritti in centri pubblici specializzati, neurologi, endocrinologi, ecc.
Io e Luciana a Marina di Pisa il 14 settembre 2013 in occasione degli esami immunologici metabolomici e genetici a Roma con il prof. Genovesi per la ME/CFS.
Un bel giorno del 2014, un pomeriggio,  mi chiamò una amica di Pisa che sapeva della mia situazione nel dettaglio.
Mi disse: “tu devi assolutamente provare il provigil, tu che hai questa cfs con questo sonno tremendo.”
Io :” ma ho provato di tutto, è indicato solo per la narcolessia….”
Lei mi disse : “Parlane con il tuo neurologo ! Tu devi provarlo ! Devi !” . Mi parlava con quella convinzione tipica delle persone incavolate che ci tengono davvero e  ti trasmettono l’obbligo morale almeno di provarci . La mia fortuna è che il mio neurologo che mi seguiva in quel periodo è esperto in sclerosi multipla , e proprio per la fatica neurologica nella sclerosi multipla viene impiegato con successo, in un sottogruppo di pazienti, il Provigil.
L’estratto delle linee guida AGENAS sulla ME/CFS che riguarda i farmaci che si sono dimostrati di una qualche efficacia nei malati di ME/CFS.
Me lo prescrisse dopo una serie di accertamenti, a pagamento ed a mio carico. Lo presi senza alcuna convinzione. Dopo il lavoro, quel giorno, per la prima volta , andai a trovare i miei a casa  (di solito crollavo a letto alle 15 dopo aver dormito nove ore la notte ed essermi svegliato alle 7 del mattino, parliamo del 2014, stavo meglio di ora) . Quando arrivai a casa dei miei, mia madre mi disse: “Vedo che ti si è sgonfiata la faccia ” (sì, quando mi viene sonno mi si gonfia il viso) , hai fatto il riposino!”. Ed io :” No mamma non ho fatto il riposino, è il nuovo farmaco “. Mi misi a piangere di gioia e lei con me. Il giorno dopo, però , il provigil a me non funzionava già più, per un motivo che ancora nessuno sa.
La mia amica si chiama Luciana e così, ogni giorno in cui prendo il Provigil, e la mia vita , almeno dalle 8 alle 20 torna quasi ad essere normale, è “Il giorno di Luciana”. Ci sono persone che ti cambiano la vita con la loro tenacia ed il loro modo di essere , e sarò loro sempre grato.

Mononucleosi e fatica debilitante.

Il ciclista Mark Cavendish , vincitore per 30 volte del Tour de France, ha la glandular fever (mononucleosi), causata dal virus Epstein Barr e per questo si è temporaneamente ritirato da ogni attività agonistica non si sa per quanto.

La mononucleosi nella fase acuta della malattia dà una estrema stanchezza e in casi rari può avere gravi complicazioni (spappolamento della milza, epatiti fulminanti, ecc.) . Una stanchezza molto forte che può durare fino a sei mesi. Se dopo sei mesi questa non scompare, insorge una malattia debilitante, la ME/CFS, sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica.