E così , dopo mille tentennamenti , mi sono deciso a rivolgermi ad un centro (pubblico) specializzato nella CFS, nota anche come sindrome da stanchezza cronica.
Convivo con questo corpo davvero poco energico dal 98, quando presi in modo molto forte una infezione da Epstein-Barr virus, meglio conosciuta come mononucleosi.
La mononucleosi durante la fase attiva dell’infezione (e , in alcuni soggetti, per poche settimane dopo la fase acuta) provoca una generale stanchezza, ma poi passa. A me purtroppo questa stanchezza non è mai passata. Quello che mi succede può non sembrare particolarmente grave, semplicemente alle sei di sera inizio a sbadigliare e a desiderare nient’altro che un letto, e anche uscire a cena con gli amici mi pesa. Alle dieci di sera sono a letto. A Padova come in vacanza.
Quando (ovvero il sabato e la domenica) riesco a riposare mezz’ora dopo pranzo, cosa che ovviamente nei giorni di lavoro non posso fare, ne trovo grande giovamento, e quasi rinasco, e riesco a reggere almeno un aperitivo con gli amici dopo il lavoro.
La mia vita sociale insomma, è nulla, e termina….con l’orario del lavoro ! Uno stato incompreso da tutte le persone che non provano , per fortuna loro, come ti senti, come stai , e come sei costretto a dire sempre di no e a fare l’asociale.
Dal medico di base che prima ti consiglia di trovarti una ragazza (!), poi dice che si tratta di malattie psicosomatiche (il lavoro non ti piace, cose del genere….ma magari una cosa del genere quando sei in vacanza non dovresti averla….) , chi ti dice per sdrammatizzare (mio padre) che anche lui si sente stanco a mezzanotte a 65 anni, chi ti considera semplicemente uno che non fa altro che lamentarsi e che nella vita non avresti potuto fare altro che il dipendente pubblico.
Come avrete capito, questo fisico che ti dice :” lascia perdere, vai a letto, e starai meglio” ti isola dagli altri e ti fa vedere la vita in bianco e nero, o almeno con i colori degli orari in cui stai sveglio, quelli in cui sei al lavoro. E dove raramente fai quello che ti piace (io ho smesso nel 2007, in particolare, ma c’è chi sta peggio , eccome!).
Una delle frasi che non dimenticherò mai è quella di un ragazzo che dopo l’ennesimo rifiuto a trovarci per una pizza fuori città e dopo che avevo tentato di spiegargli come sto quando sono stanco e gli dicevo che non capiva , mi disse :” Allora se sai che gli altri non capiscono, non parlarne !”.
Poi c’è chi la prende come una moda, e quando ne parli ti dice: “ah sì sì anch’io sai vado a letto alle dieci di sera , sai , la mattina mi sveglio alle 6 , preparo la colazione e vesto la bmba, la porto a casa, poi esco dal lavoro, la vado a prendere a scuola, faccio i compiti con lei, preparo la cena, stiro e sono esausta !”. Peccato che io in una giornata tipo non faccia tutte queste cose , e non mi alzo prima delle 7 !
Del medico di base ho già parlato, ho chiesto informazioni ad una mia amica nonché ex- collega in merito al centro a cui mi sono rivolto, e la sua opinione era che “è gente che specula su questa cosa che magari nemmeno esiste”. Insomma, di bene in meglio.
In mezzo, anni di prove con vitamine, anti-radicali liberi, sali vari (magnesio, potassio), guaranà, ovviamente alimentazione controllata ed equilibrata, regolare esercizio fisico (anche se moderato per le ginocchia in panne che ho), prove che non hanno dato alcun risultato, con la rilevante eccezione della bioarginina, un aminoacido liberamente vendibile in Italia che mi è stato consigliato da un medico del reparto malattie infettive dell’Ospedale di Padova e che prendo cronicamente ma che ha migliorato davvero di poco la situazione.
Ho seguito anche una cura omeopatica (oltre 200 euro) che avrebbe dovuto servire a neutralizzare il virus EBV , ma non ha sortito alcun risultato.
Io e Simone stavamo passeggiando insieme per Ibiza a luglio di quest’anno quando , parlando per l’ennesima volta della mia situazione (che lui conosce molto bene dato che usciamo spessissimo insieme e andiamo anche in vacanza insieme), mi disse:” prova, vai, vediamo che succede”.
Nel frattempo , altre indagini per capire che la stanchezza non fosse dovuta a problemi di riposo notturno (apnee notturne, in effetti presenti ma non in tale quantità da essere la causa di una stanchezza così rilevante).
E così a novembre mi sono recato in questo centro specialistico dove mi sono stati prescritti davvero molti esami del sangue specialistici , utili per evitare di scambiare altre patologie per sindrome da stanchezza cronica. Dopo 235 euro di esami del sangue e qualche altro accertamento, ho avuto la conferma di far parte del gruppo dei CFS.
Quando il medico , scorrendo tutti gli esami, disse:” E’ tutto a posto, non c’è niente”, pensavo che ancora una volta ero punto a capo. Invece mi è stata disposta una terapia (400 euro di farmaci tutti in fascia A per due mesi di trattamento), a base principalmente di cortisone (Flantadin 30 mg tutti i giorni per due mesi, una dose che alcuni medici ritengono eccessiva e anche dannosa) e di Nicetile (15 giorni di punture al mese per due mesi) , uniti a gastroprotettori e ad un integratore di vitamine C ed E e anti radicali liberi.
Fin dal primo giorno mi sono sentito più attivo (prendevo il cortisone la mattina dopo la colazione) ma alle sei di sera crollavo come sempre; da oggi ho provato a prendere il cortisone ad ora di pranzo e in effetti ora sto scrivendo al PC ed è quasi mezzanotte (ho fatto comunque un riposo pomeridiano). La vera scommessa però è capire se , ed è questa la speranza dei medici, quando terminerò la cura il corpo (in particolare le ghiandole surrenali) torneranno a produrre la stessa quantità di cortisolo di una persona normale, dato che è proprio il cortisone a far produrre cortisolo che è l’ormone dello stress che ci rende attivi.
Insomma, ora sono dopato, ma solo fra due mesi si vedrà se con me questa cura ha funzionato. Ho parlato tramite internet con altre persone a cui è stata data la stessa cura (vero è che però hanno anche una sindrome differente e anche più grave, la fibromialgia) e per loro non è cambiato nulla .
Ho trovato anche alcuni riscontri di pubblicazioni scientifiche nella grande banca dati PubMed in merito alla correlazione tra sindrome da stanchezza cronica ( http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/86/8/3545 ) in cui viene detto che sì, con alcuni, ha funzionato . Chissà se sarò tra i fortunati.
Come per altre patologie , l’incomprensione da parte di chi il tuo problema non lo vive fa la sua parte, ma ovviamente col tempo si impara a non pensarci. A presto.
Ciao! Oggi cercando notizie su questa misteriosa malattina ho trovato il tuo articolo, e mi sono rivisto a pieno in quello che scrivi. A me i sintomi si sono acutizzati solo da qualche mese quindi sono ancora all’inzio del calvario che vedo te stai portando avanti. Sto leggendo il tuo blog che trovo davvero interessante ma non è facile mettermi in pari e sapere come è andata questa cura e come stai adesso. Volevo anche chiederti qual’è questo centro in cui sei stato e dopo svariati esami del sangue ti hanno dichiarato “positivo” alla stanchezza cronica.
Un abbraccio davvero forte da uno che ti capisce, e nuovo fan del tuo blog.
Saluti,
T.
Ciao e grazie per le belle parole. Solo chi si trova nella nostra situazione può capire cosa voglia dire. Io sono stato seguito dal CRO di Aviano ma al momento senza successo, però volevo dirti che forse ho trovato una pista da battere. Io sono di Padova. Ti ho aggiunto su msn 😉 Ciao !!
Ciao, anche io mi ritrovo perfettamente nella tua descrizione, era una vita che mi sentivo stanco ed era una vita che volevo parlarne alla mia dottoressa. Ma come potevo esprimere la mia sensazione? Poi da una paio di giorni mi è stato prescritto il deltacortene 25mg per un forte dolore dovuto ad un ernia discale e… mi sento come rinato, come se tutte quelle energie che un tempo avevo a disposizione fossero nuovamente disponibili. Ora volevo parlarne seriamente con il mio medico spiegandogli la situazione e cercando situazioni simili sono finito sul tuo blog. E’ bello sapere di non essere soli
Grazie per il tuo commento Roberto. Purtroppo il cortisone risolve tutti i problemi , ma non si può prendere a vita. Il cortisone sopprime il sistema immunitario e se risolve i nostri problemi vuol dire che sono dovuti ad un continuo stato di allerta del sistema immunitario , o a patologie autoimmuni. Queste potrebbero ad esempio essere dovute ad intossicazione da metalli pesanti (ed è questa ultima via che sto percorrendo, dato che ho otturazioni in amalgama contenenti mercurio in bocca e posso aver subito una intossicazione cronica nel tempo). Prova a leggere il pezzo del meraviglioso libro (gratuito) di Matteo dall’osso: http://www.matteodallosso.org/?page_id=136, spero ti potrà essere utile. Ciao !
Io sono un donatore del sangue, per questo motivo ho sempre gli esami “classici” sotto controllo, due anni fà ad una donazione un marker che in genere identifica le malattie autoimmuni era diventato positivo. Ho fatto tutta una serie di esami per escludere tutte le possibili malattie autoimmuni e sono risultato a tutte negativo. Nell’arco di un anno anche il marker era tornato ad essere negativo. Posso quindi pensare di non essere soggetto a questo tipo di malattie, anche se per il discorso di intossicazione non saprei… ma con chi parlane? Il medico curante potrebbe approfondire? O Meglio rivolgersi subito a qualche professore che si è già imbattuto nella cfs?
Ciao, sai, ti capisco alla grande! E’ da agosto scorso che ho una patologia ancora non inquadrata e giro per specialisti che mi rimbalzano di qua e di là e mi fanno spendere soldi in analisi, perché non c’è stato un solo dottorino che abbia compreso che era il caso di ricoverarmi. Questo stress ovviamente va a sommarsi al mio malessere fisico. Ha avuto effetto la cura? Neanche io credo che gli antiossidanti siano una terapia efficace nel medio e lungo periodo, sono, secondo me, dei palliativi. Comunque è stato proprio il primario di malattie infettive di Chieti a non volermi ricoverare (auspicava addirittura uno psichiatra… se ero una persona normale prima, ovviamente dopo mesi di rabbia e disillusione e malessere vai certamente fuori di testa!). Io continuo a combattere con la febbre, l’astenia, la nausea, la perdita di memoria, il mal di testa, la letargia, i dolori articolari e muscolari.. almeno tu lavori, io sono una traduttrice e la memoria e la capacità di concentrazione sono vitali nella mia professione e invece passo le giornate tra letto e divano. Volevo solo dirti che sono dalla tua parte, che capisco cosa voglia dire non essere compresi e lottare contro i mulini a vento.
Ti ringrazio Alessia. Ti prego tienimi aggiornato. Per caso hai anche tachicardia e disturbi alla vista ?
ciao
piacere sono alessandra e ahimè ti capisco perfettamente..
esattamente dal 1998 soffro della stessa cosa, e sto spendendo un fracco di soldi per risolvere il problema e non ne vengo a capo.
Psicologi, psichiatri, riflessologia, massaggiatori, Il grosso con cure omeopatiche,perchè a me assale anche alla muscolatura, dolori ovunque e febbriciattola (alterazione) che mi invalida nella quotidianità.
Ho trovato un vero giovamento con dei miorilassanti ma non potevo prenderli per troppo, e dopo una cura di 15 gg. ho sospeso e tutto è tornato come prima.
E’ da circa 3 mesi che ho cambiato per l’ennesima volta una cura, e sto prendendo integratori ma il risultato non è così significativo.
il risultato è che da anni che sopravvivo .. ed è pesantissimo!!
Avendo 43 e soffrendo come te da 15 anni.
Certo che se tu stai avendo giovamento è il cortisone che è una bomba..
ma è possibile che non ci sia una cura che non devasti e soprattutto trovare un medico che ne capisca fino in fondo??
Mi piacerebbe fare due chiacchiere con te, ti posso lasciare la mia email personale?
così da confrontarci?
dsondra@tiscali.it
ciao grazie tantissimi auguri.
Alessandra
ciao prova con l’ idrocolon terapia , la stanchezza cronica potrebbe essere causata dall’ accumulo di tossine e scarti nel colon (intestino crasso) che non vengono eliminati e stagnano peggiorando la salute, intestino pulito= benessere garantito.
Se non ti passa nemmeno così (dubito) fai dei test dei metalli pesanti , questi causano danni alla salute , fammi sapere come va a finire , ciaooo
leonardopanta@hotmail.it
Ciao, anche io purtroppo ho una storia molto simile, dopo infinite visite, soldi spesi, e molta incomprensione, sono giunta alla diagnosi di cfs e attualmente sto facendo la stessa cura che hai fatto tu, flantandin e nicetile. Potresti dirmi a distanza di tempo, dopo aver fatto quella cura come ti senti adesso? grazie mille.
Ciao Alessandra, sei seguita (immagino con ricetta rossa ) dal CRO di Aviano , vero ? A me non ha fatto assolutamente niente. O meglio, il cortisone mi ha dato energia e forza, ma solo mentre lo prendevo , poi…. peggio per un periodo, e poi come prima. Ho trovato un farmaco però che mi fa stare molto meglio , ma non posso prenderlo tutti i giorni ed ha effetti collaterali, ma mi è parso già un miracolo.
mi sta seguendo il prof.Tirelli a Pordenone,( a pagamento) sono quasi due mesi che prendo il cortisone, e riesco a passare le giornate senza crollare come mi capitava prima, ma di certo non posso fare sforzi nè tantomeno praticare attività fisica di nessun genere. Onestamente sono preoccupata per quello che mi aspetta appena sospenderò la cura, andrò a fare il controllo fra dieci giorni circa, vedremo come andrà..grazie per avermi risposto.
Ciao a tutti.
Sono 2 anni e mezzo che convivo con quella che spero non sia la cfs.
I miei sintomi sono stanchezza alle gambe, astenia e dolori muscolari, soprattutto alla schiena, al collo e alle spalle,e bruciore agli occhi.
Non tutti i giorni è così.A volte faccio anche 2 settimane bene per poi farne altrettante di pura stanchezza.
Mille esami del sangue per non riscontrare mai nulla di anomalo.
Mille cure omeopatiche ma nessuna senza risultato.Ora ne sto provando un’altra..speriamo bene.
Riesco ad avere una vita abbastanza attiva ugualmente, anche xke sono sempre stato un tipo iperattivo, ma la fatica è tanta in certe giornate (tipo quella di oggi)
Il mio medico di base mi prescrive a volte cortisone, ed è l’unico farmaco che mi migliora considerevolmente la mia qualità di vita ma al termine della cura dopo un breve periodo tutto ritorna come prima.
Penso che alla fine di questa cura se non migliorano le cose mi rivolgerò al cro di Aviano dal dott.Tirelli.
Qualcuno di voi ci è mai stato?che esami vi fa fare?Attese e prezzi?
Grazie di cuore a chi mi risponderà
che farmaco prendi che ti fa stare meglio?
Si tratta del Provigil: http://www.drugs.com/comments/modafinil/for-chronic-fatigue-syndrome-cfs.html
dopo aver curato una mononucleosi mi son ritrovato sempre stanco ,,stanchezza ,dolori ai muscoli sinceramente pensavo si trattasse che ero ancora debole ma dopo tutti gli accertamenti analisi ecc… tutti esito negativo tutto tornato alla normalità l’unica cosa che ho dovuto fare era una visita dal neurologo dove ancora non sicura mi riconosce la sindrome da fatica cronica e oggi ho iniziato la cura per vedere se andrà meglio con un antidepressivo…dicono che sia uno strascinamento della mononucleosi o del forte cortisone. diciamo che ho capito che anche un fattore di testa..
Se tu pensi che ci possa essere anche un fattore psicologico, sei tra i pochi , ma fammi sapere come andrà. Io in tre mesi di cipralex (SSRI) ho visto solo peggiorare la mia stanchezza e sonnolenza. Tienimi aggiornato ,ciao !
se non è anche un fattore psicologico perchè ti stai curando con i cipralex?? Da quello che ne so e da quello che ho letto su internet la sindrome da fatica cronica e dovuta dalla mononucleosi ,se vengono prescritti dei antidepressivi anche se i neurologhi ti dicono che non sei depresso un motivo ci sarà…magari perchè si sta tanto a casa a letto può causare un filo di depressione che non ci rendiamo conto ed in più la mononucleosi penso che può causare qualche disturbo psicologico che poi più che psicologico può causare qualche danno ai nervi!!!E cmq la sindrome da stanchezza cronica e una malattia che non si sa come curarla e non si sa quando si puo guarire almeno a me hanno spiegato e cioè tu e da tre mesi che fai la cura senza risultato puo durare anche anni però se il farmaco che prendi non ti aiuta devi dire alla persona o meglio al neurologo che te la prescritta perchè penso che sia stato un neurologo cmq la devi cambiare… io ho appena iniziato oggi e diciamo che la devo provare per un periodo e vedere se cambia qualcosa se no ne devo provare un altra … in pratica questi antidepressivi ci aiutano ma con la malattia al momento ci dobbiamo convivere!!!!! Ma anche tu hai avuto una mononucleosi???
il cipralex l’ho preso nel 2011 perchè era una “prova” che il neurologo mi aveva consigliato di fare. attualmente sto assumendo un immunomodulatore molto costoso , per ora senza miglioramenti. Certo, anche nel mio caso tutto è partito dalla mononucleosi. Leggi qui : https://www.fable.it/public/wordpress/?p=989 . Ripeto, tu prova il cipralex e tienimi aggiornato. In bocca al lupo 😉
Ciao, sono seguita da un famoso specialista, a pagamento e lo prendo anch’io
questo farmaco, nei giorni più pesanti, per avere più energia e non
collassare a letto, tuttavia non mi posso più permettere di fare i
controlli da questo professionista, un po’ caro. Volevo chiederti se ti
posso contattare via mail, vorrei sapere chi è il medico che ti segue,
magari riesco a risparmiare qualcosina, senza questo farmaco vegeto, ma i
controlli dal mio medico mi costano troppo, ti ringrazio, ciao
Salve a tutti ho letto l’articolo e l’ho trovato molto interessante perchè direi che mi riguarda in pieno. Anche io ho avuto una mononucleosi nel 2006 assolutamente non curata e senza periodo di riposo visto che ero in Erasmus. Da allora ho iniziato ad ammalarmi con una frequenza più importante (min 6 volte all’anno) fino a 3 anni fa quando dopo aver tentato anche con il vaccino anti influenzale la situazione invece di migliorare è peggiorata. E’ ormai da 3 anni che ho una febbricola persistente, sparita un paio di volte in tutto prendendo cortisone. In pratica faccio prima a contare i gg senza febbre che quelli con. Oltre alla febbre sono costantemente stanca e ho dovuto ridurre se non quasi eliminare l’attività fisica ( anche se a volte a dispetto di tutto ho continuato a giocare a pallavolo con tanto di febbre). I periodi prolungati di malessere mi hanno ovviamente creato non pochi problemi a lavoro dove a periodi a malapena reggevo 6 ore in ufficio ed ero costretta a chiedere periodi di malattia molto lunghi per recuperare. Oltre a questo è peggiorato notevolmente il mal di testa di cui già soffrivo ma che ora è diverso: più forte, più frequente, con forte dolore all’orecchio sinistro, percezione differente dei suoni ( mi fischiano le orecchie o sento tipo uno sfrigolio). Quando sto così tutta la parte sinistra della faccia sembra quasi anestetizzata. Ci sono periodi in cui ho problemi a guidare visto che vedo doppio o fuori fuoco con una sensazione di vertigine. Sensazione di vertigine che a volte veniva dal nulla di notte e mi svegliava facendomi dormire male. Ho fatto ventimila analisi e ogni volta mi sono sentita dire che stavo bene e che era solo un problema di stress. Ogni volta dicevo ma stress di cosa? Per il mio normale standard di vita precedente non mi sentivo affatto sotto stress o depressa ero solo arrabbiata perchè non riuscivo più a fare le stesse cose di prima, ad uscire con i miei amici a fare il mio sport preferito etc. Ho provato con una cura omeopatica e non ha sortito quasi alcun effetto. Mi hanno detto cambia stile di vita. Ho cambiato lavoro perchè prima ero pendolare; ho cambiato lavoro di nuovo all’interno della mia azienda perchè non reggevo più fisicamente il lavoro da commerciale che implicava parecchi spostamenti in macchina ma così facendo mi sono ritrovata a fare un lavoro d’ufficio che proprio non mi piaceva e ad essere quasi una specie di tappa buchi visto che ho preso un periodo lungo di aspettativa per accertamenti medici. Alla fine stufa di tutto ho rimesso tutto in discussione; mi sono licenziata e ho iniziato un MBA. Stavo meglio fisicamente e dicevo che ce l’avrei fatta senza problemi. Ora sono da capo a piedi e col cavolo che voglio mollare. Uno dei medici che mi aveva visitato ha recentemente ripreso in mano le mie analisi e ha visto che a dispetto di quello che mi era stato detto qualcosa che non va c’è: globuli bianchi più alti del normale, C4 basso e formula leucocitaria fuori norma, oltre a qualche problema ormonale. Ha ipotizzato una malattia autoimmune e sto facendo accertamenti al momento. Ho solo un mese però per rimettermi in sesto perchè poi ricomincia il master e io sarò anche indietro visto che ho sospeso prima. Ho il vago sospetto che possa trattarsi della stessa cosa che è successa a voi. Qualcuno di voi mi sa dire se avete avuto problemi simili ai miei o valori delle analisi del sangue analoghi? Se si dove si trovano centri di cura specializzati per questa malattia? Come vi regolate per non crollare del tutto? ( io fin’ora mi sono rifiutata di cambiare del tutto stile di vita perchè non voglio un lavoro part time nè tanto meno rinunciare a fare ciò che mi piace; solo che ogni volta è una lotta contro me stessa: mi forzo a fare il più delle cose eppoi inevitabilmente crollo fisicamente). Grazie mille in anticipo a tutti!! 🙂