Il progetto ME/CFS Genes Study

Oggi vi parlo di questo progetto interessante, già attivo da alcuni mesi e di cui si è parlato alla conferenza investinME a Londra. Ne ha parlato Nancy Klimas, direttrice dell’istituto di medicina neuroimmunologica nell’università di Nova Southestern. Tutte le informazioni si trovano all’indirizzo http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html .

Eccomi, in piedi grazie al Provigil, nel giorno della conferenza investinME sulla ME/CFS tenutosi nel giugno 2017 a Londra.
In pratica, dato che fare trial clinici è costosissimo, soprattutto di tipo genetico, l’idea è l’opposta.  In primo luogo si compila un lungo  e preciso questionario, in seguito alla compilazione del quale viene comunicato se il paziente rispetta le condizioni per partecipare allo studio.
Un momento della compilazione del questionario ME/CFS genes study.
Chi vuole sceglie di condividere le proprie analisi genetiche, ottenute attraverso il servizio 23andme.com (circa 180 euro , spediscono e ricevono anche dall’Italia) o ancestry.com (ma mi pare di aver capito che 23andme è più completo) . Ti arriva a casa dai Paesi Bassi una provetta, ci metti la saliva, loro organizzano , compreso nel prezzo, il trasporto nei Paesi Bassi e i dati genetici poi ti arrivano nel loro sito e da lì le puoi condividere con questo studio sulla ME/CFS.
Nancy spiegava che , in linea di massima, per trovare una caratterizzazione di una patologia servono almeno 10.000 campioni genetici, per il diabete ne sono serviti 30.000, e attualmente loro hanno appena 80 “donazioni” di questi esami per questo progetto , alcuni proprio dall’Italia (citata nelle slides) e dal Nord Europa, in testa Belgio, Norvegia, ecc. Ho deciso di dare anche io il contributo a questa ricerca acquistando il kit e condividendo le mie analisi genetiche per poter dare il mio contributo alla ricerca per trovare una cura per la ME/CFS, una malattia devastante che limita la vita di ogni giorno e per la quale si viene presi in giro e trattati con sufficienza. La maggior parte delle persone ha dovuto abbandonare gli affetti ed il lavoro, la malattia non è tabellata nella documentazione INPS sull’invalidità civile e sul lavoro…….
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