“Se ami qualcuno con la ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica), saprai che soffriamo di un male severo, che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Proprio così, non possiamo prevedere quale sarà la nostra capacità di gestirlo in ogni momento…
Per questo voglio che tu sappia che noi cerchiamo sempre di accettare il nostro corpo con le sue limitazioni, il che non è facile per chi ha sempre amato ciò che faceva…
Non c’è cura per la ME/CFS, possiamo solo alleviare i sintomi ogni giorno. Non lo abbiamo chiesto noi di soffrire di questa malattia…
Molte volte ci sentiamo noiosi e non possiamo affrontare più tensioni di quelle che abbiamo.
Se ti è possibile, non provocare più tensioni al mio corpo e alla mia mente…
Se qualche volta non voglio parlare, rispetta il mio silenzio. A volte un semplice dialogo ci fa scaricare…
Anche se ti sembra che sto bene, non mi sento bene!
Devo imparare a vivere con una spossatezza costante la maggior parte dei giorni. Quando mi vedi felice, non significa necessariamente che io stia bene, semplicemente sto riuscendo a convivere con lei…
Alcune persone pensano che non posso stare cosi male, se mi vedono bene. L’affaticamento fisico e mentale non si vede! Questa è una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi sopportarla…
Ti prego, cerca di capire, che per il fatto di non poter lavorare come prima, non vuol dire che sono diventato pigro. La mia stanchezza e dolore sono imprevedibili e a causa di questa situazione, devo fare aggiustamenti nel mio stile di vita.
Qualcosa che sembra semplice e facile da fare per qualsiasi altra persona, per noi invece può causare molto stanchezza e dolore. Non vuol dire che qualcosa che non posso fare oggi, non possa farlo domani…
A volte ci si sente depressi. Chi non si deprimirebbe con una sensazione forte e costante di influenza ?
E ‘ stato dimostrato che la depressione si presenta con la stessa frequenza nella ME/CFS come in qualsiasi altra situazione di dolore cronico. Non siamo stanchi perché siamo depressi, ma ci deprimiamo per la spossatezza e l’incapacità di fare quello che avevamo l’abilità di fare…
Noi ci sentiamo ancor più male quando non troviamo il sostegno e la comprensione dei medici, familiari e amici. Per favore, cerca di capire, sostienimi e aiutami ad alleviare la mia situazione!…
Se alzo la mia voce, non è per mettere a tacere la tua…
Se urlo e piango, ti prego, non puoi farci nulla…
La nostra disperazione di essere diversi, si riflette attraverso la mia tristezza !
Non chiamarla crisi “isterica”. Semplicemente non ho la capacità di controllare le mie emozioni… E questo ci rende sofferenti!..
Non dubito che mi ami. Solo ho bisogno di te e non capisci…
Anche se sembra che riesco a dormire tutta la notte, non dormo bene e abbastanza. Le persone con ME/CFS hanno un sonno di scarsa qualità, il che porta ad essere ancora più stanchi nei giorni seguenti
Non ci è facile svolgere le attività più comuni come camminare, fare i lavori di casa, mantenere la concentrazione per una qualsiasi attività per molto tempo. Questo ci causa nebbia mentale e una grande stanchezza anche fisica e ci serve un po ‘ di tempo per recuperare. Quindi evitiamo (quando possiamo) le attività che sappiamo ci provocano un peggioramento dei sintomi. A volte, non sappiamo rifiutare e accettiamo per quieto vivere… di fare qualcosa, pur sapendo le conseguenze che ne deriveranno.
Mi fa impazzire se a volte mi dimentico di piccole cose, di quello che sto dicendo, del nome di qualcuno o scambio le parole. Questi sono problemi cognitivi propri della ME/CFS e che succedono normalmente nei giorni in cui sono più stanco…
È qualcosa di strano sia per te, come per me.
Ridi con me, mi aiuta a mantenere il senso dell’umorismo!…
La maggior parte delle persone con ME/CFS è più esperta di questa malattia che alcuni medici e altre persone, perché siamo stati costretti ad imparare e capire il nostro corpo. Così, per favore, se mi vuoi suggerire una “cura” non farlo! Non è che non apprezzi la tua guida e non voglia stare meglio, ma perché mi tengo molto informata.
Ci sentiamo molto felici quando capita un giorno con poco o zero dolore, quando riusciamo a dormire bene, quando facciamo qualcosa che da molto tempo non facevamo, quando ci capiscono…
Scusa per le mie limitazioni!
Abbiamo “febbre” elevate permanenti e il termometro non lo rileva… Se accadesse non saresti al mio fianco e mi daresti il tuo aiuto?
Per favore, dammi la tua mano!
Non lasciarmi mai!
In verità, io apprezzo tutto quello che hai fatto e puoi fare per me, compreso il tuo sforzo per capirmi…
Piccole cose significano molto per me e ho molto bisogno che mi aiuti!
Sii gentile e paziente…
Ricorda che all’interno di questo corpo dolorante e stanco ci sono io!
Sto cercando di imparare a vivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e di mantenere la speranza nel domani.
Aiutami a ridere e a vedere le cose meravigliose che ci sono intorno a me…
Grazie per aver letto ed avermi dedicato il tuo tempo.
Forse, a partire da ora, potrai capirmi meglio…
Apprezzo il tuo interesse e sostegno!”
Lettera di una pagina portoghese trovata nel web riguardante la fibromialgia e riadattata con pochissime modifiche alla mia situazione con ME/CFS