Un giovane paziente vi ha girato questa lettera che ha inviato alle IENE. Sei tutti noi, Marco!!
Ciao,
mi chiamo Marco ho 15 anni e seguo il vostro programma e vi scrivo perché ho proprio bisogno di voi, in quanto a causa della scarsa conoscenza e talvolta dello scarso impegno dei rappresentati dell’istituzione scolastica, in seguito alla malattia da cui sono affetto non mi è garantito il diritto allo studio.
In accordo con mia mamma ho deciso di chiedere il vostro aiuto e farvi sapere della situazione in cui mi trovo io, come probabilmente (e purtroppo !!) molti altri ragazzi affetti da cfs. La cfs, altrimenti detta sindrome fatica cronica o encefalomielite mialgica, è una malattia della quale ancora non esiste la cura, nonostante negli USA la ricerca sta andando avanti.
La cfs presenta vari sintomi e diversi disturbi, detto brevemente e come se si vivesse in uno stato influenzale perenne con dolori muscolari, spossatezza, disturbi del sonno, abbassamento delle difese immunitarie (con relativo aumento della sensibilità alle malattie) , vertigini, problemi intestinali, mal di testa intensi.
Come ho scritto ho 15 anni e soffro di questa sindrome da quando ne avevo 8 (in seguito ad una mononucleosi), nonostante mi sia stata diagnosticata con ben 5 anni di ritardo!! Questa patologia è riconosciuta dall’I.N.P.S. dalla quale mi è stata accertata l’invalidità civile legge 104 art. 3 comma 3 e l’indennità di frequenza. La diagnosi, per quel che riguarda la mia esperienza, è arrivata dopo molte peripezie, una lunga serie di visite specialistiche analisi di ogni tipo, diagnosi errate quindi conseguenti cure che anziché migliorare la situazione la peggioravano, come già detto PER OLTE 5 ANNI è stato un vero calvario. Solo il professor Michele Spina (che collabora con il professor Umberto Tirelli nel seguire la CFS) del C.R.O. (centro di riferimento oncologico) di Aviano mi ha dato la diagnosi definitiva. Il 19 marzo 2013.
Purtroppo le problematiche che ho dovuto affrontare non sono state solo quelle relative alla malattia, ma anche alla scuola, infatti già prima della diagnosi vera e propria ho dovuto faticare perché la frequenza è stata altalenante.
Soprattutto gli ultimi anni hanno presentato molte difficoltà perché la malattia si è aggravata col tempo, e solo con grandi sforzi sono arrivato a concludere la seconda media riuscendo a frequentare sempre meno le lezioni . L’anno successivo in seguito ad un citomegalovirus il mio stato di salute è ulteriormente peggiorato, tanto che da allora non sono più riuscito a frequentare la scuola. Nonostante questo, grazie all’istruzione domiciliare che la scuola mi ha fornito, come spettantemi di diritto, ho ottenuto la licenza media, in seguito a regolari esami di stato, ricevendo oltretutto attestati di stima da parte degli insegnati. Infatti i professori presenti agli esami mi hanno caldamente raccomandato di proseguire gli studi (consigliandomi di non limitarmi ad un semplice corso professionale), viste le mie capacità intellettive .
Purtroppo però, nonostante mia mamma si sia mossa con anticipo rispetto ai tempi richiesti tutt’oggi mi ritrovo a non aver fatto nemmeno un’ora di lezione. Già a febbraio 2015 al momento dell’iscrizione alla prima superiore la scuola ci aveva garantito che a partire da settembre documentazione alla mano, sarebbe stata attivata l’istruzione domiciliare di cui necessito, come certificato dal professor Michele Spina (l’oncologo che mi ha in cura). Nonostante ciò dallo stesso mese di settembre con il cambio del dirigente, i responsabili scolastici e le assistenti sociali, hanno iniziato a fare promesse continuamente rimandate e mai mantenute ed a non presenziare e ne organizzare gli appuntamenti presi per tempo, accampando mille scuse e lavandosene le mani .
Io ed i miei famigliari siamo disperati ed io più di tutti ovviamente, perché oltre alle sofferenze causatemi dalla malattia mi vedo negare la possibilità di crearmi un futuro ed il diritto allo studio, che spetta ad ogni essere umano!!
Già dalle scuole medie è stato difficile poter far attivare l’insegnamento domiciliare, vista la grande ignoranza nei confronti della malattia.
Pensavamo che il peggio fosse oramai passato, invece la situazione si sta ripetendo, in modo addirittura più drammatico ed io non ne posso davvero più !!
Tenete presente che le situazioni di sovraccarico di stress peggiorano la mia malattia (a detta dei medici stessi), figuratevi se prolungate e continue.
Mi affido a voi perché so che non vi fermate davanti alle prime difficoltà e che siete tenaci e perseveranti, insomma, quando si tratta di lottare contro le ingiustizie non mollate l’osso !!
Se vi scrivo, oltretutto non è solo per m , ma anche per diffondere la conoscenza della malattia (già riconosciuta dall’organizzazione mondiale della sanità) e per poter aiutare quei ragazzi che si trovano, come me, a dover combattere contro l’ignoranza , incompetenza e ottusità !!
In USA la percentuale di popolazione colpita da CFS si aggira tra lo 0,3% – 0,4% ed in Italia secondo gli esperti non siamo distanti da questi dati percentuali .
Spero proprio che vi facciate vivi e che mi aiutiate a ritrovare un po’ di fiducia e speranza in questo sistema ‘’marcio’’ e malato (anche cambiando scuola la situazione non cambierebbe…).
Ciao