La fatica nella sclerosi multipla e in altre malattie neurologiche (tra cui la CFS)

E’ normale (ma può far male) che chi non sia malato in modo così grave non riesca ad interpretare quando una persona con sclerosi multipla, artrite reumatoide (cosa diversa dall’artrosi) o che ha avuto un cancro (e quindi subisce gli effetti della chemioterapia ) e nei malati di CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica) dice di essere stanca.

Un ottimo opuscolo (uno dei pochi in italiano) che si trova in rete è dedicato proprio al concetto di fatica , che è bene esplicitare per distinguerlo dalla stanchezza che tutti provano nella vita di tutti i giorni.

Tra le definizioni tradizionali di fatica come sintomo di SM si trova: sensazione incontenibile di affaticamento, mancanza di forze o sensazione di esaurimento; difficoltà nell’iniziare o nel sostenere uno sforzo volontario; sensazione di spossatezza fisica e mancanza di energie distinta dalla tristezza e dalla debolezza; mancanza soggettiva di forze fisiche e/o mentali percepita dall’individuo o da chi presta cure all’individuo stesso, e che interferisce con le attività comuni e desiderate.

E’ evidente la grande differenza con la depressione, caratterizzata dalla svogliatezza e dalla mancanza di volontà o interesse in qualsiasi attività. Nella fatica dovuta alla malattia (SM, CFS, ecc.)  la mancanza di forze fisiche o mentali impedisce molte attività comuni e desiderate. E’ chiaro, come mi confermava ieri su Skype una mamma malata di CFS che è presente una deflessione dell’umore (questo fu l’esito della sua visita psichiatrica) in una persona che non ha le forze per lavorare , per accudire la propria famiglia, ecc. , ma vorrei anche vedere come potrebbe non essere così. In questo paper si mostra il grado di fatica misurata secondo le tecniche oramai in uso da anni  (in questo caso il questionario CIS ) in diversi pazienti di malattie neurologiche o con conseguenze neurologiche.

Il livello di fatica (impossibilità a sostenere uno sforzo volontario o di compiere un’attività desiderata) in persone sane, persone che hanno avuto il cancro, malati di artrite reumatoide, sclerosi multipla e malati di CFS.

E’ evidente il grado di invalidità (soggettiva) nelle operazioni della vita di tutti i giorni dato dalla CFS. Aggiungo io, è sicuramente soggettiva nel senso che viene dichiarata dal soggetto, ma quando tentiamo di andare oltre la tachicardia va alle stelle oppure sveniamo, come mi è già successo capiamo che la soggettività si riferisce al fatto che viene misurata con questionari. Per questo si dice che è importantissimo nella CFS adeguare i ritmi delle proprie attività a quelli che il corpo (e le energie, dato che c’è un problema di produzione di energia a livello mitocondriale nella CFS) ci dà. Certo, se hai la fortuna di poter lavorare massimo 4 ore al giorno, aggiungo io. E non è il mio caso.
Poi c’è chi pensa che la stanchezza sia dovuta a infelicità perché sei da solo, non hai figli, e sicuramente queste possono (ma non automaticamente) essere concause di forme depressive, ma se osservate il video meraviglioso che ho pubblicato su questo blog l’anno scorso in occasione della ricorrenza del giorno di sensibilizzazione sulla CFS/ME, capirete non è così. E se viene realizzato appositamente un video (sottotitolato in italiano) per parlare di questo, ovvero della differenza tra la fatica neurologica e la tristezza/depressione,  vuol dire da un lato che è difficile per le persone sane comprendere e distinguere la nostra situazione, dall’altro che gli strumenti per capirla ci sono.

2 pensieri riguardo “La fatica nella sclerosi multipla e in altre malattie neurologiche (tra cui la CFS)”

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