Quattro mesi di stress , frustrazione e paura tra referti medici incompleti e minaccia di togliermi la patente

E’ da mesi che non scrivo di me in quello che è il mio diario di vita. Purtroppo, non ho avuto la serenità sufficiente nemmeno per descrivere quanto mi stava succedendo, mentre ho letteralmente trattenuto il respiro per mesi cercando di salvarmi dalla situazione assurda in cui ero finito.
All’inizio di quest’anno avevo tentato sotto la supervisione del reparto di Immunologia a Padova una terapia costosissima (perchè i tagli alla sanità veneta , seminascosti nelle nuove tabelle di farmaci in fascia A, B, C e la “revisione” dei livelli essenziali di assistenza avevano trasformato quel farmaco, lo Zadaxin, da prescrivibile a carico del SSN a interamente a carico dell’assistito) per rinforzare il mio sistema immunitario, immunodepresso anche in assenza di virus HIV.
Purtroppo la sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrome) coinvolge quasi tutti gli organi del corpo umano ed è sempre caratterizzata da uno squilibrio (in senso o di autoimmunità o come nel mio caso di immunodepressione) del sistema immunitario.
Purtroppo anche questa terapia non ha funzionato, e così ho richiesto (non ottenendoli) i benefici della L. 104 per avere diritto a dei giorni di permesso per le numerose visite mediche ed analisi che svolgo periodicamente per tenere sotto controllo la progressione della malattia.
Quello che mi è successo è che in sede di commissione medica mi è stato comunicato che , anche a causa del referto di sindrome delle apnee ostruttive nel sonno con un indice di apnea-ipopnea di poco (15.2 contro 15) superiore al limite che fa scattare provvedimenti in tema di rinnovo e conservazione della patente di guida, sarebbe iniziato un procedimento amministrativo di revisione della mia patente.
Nel mio caso il referto della polisonnografia consigliava l’uso di un dispositivo costoso , il CPAP , da usare a vita tutte le notti  (l’uso effettivo collegato al naso viene verificato con dei dati salvati ogni notte una chiavetta USB che va consegnata al medico che poi scrive il referto che va alla commissione medica locale patenti).

L’apparecchio CPAP che i medici di Padova avevano prescritto dovessi usare a vita pena la revoca della patente. Questo strumento mi stancava ancora di più ed ingrassavo a vista d’occhio.

In presenza di una sonnolenza tremenda (la versione “narcoleptic” della chronic fatigue syndrome, come viene chiamata in molti studi)  , era normale che non lasciassi intentata anche questa via , noleggiando l’apparecchio a pagamento per due mesi. Purtroppo però utilizzando quell’apparecchio stavo peggio di prima , con una stanchezza ancora peggiore, senza contare il fatto che avrei dovuto usare l’apparecchio a vita anche in vacanza (quando non avrei usato alcun mezzo di guida, ma si può ?!?!?).
Non sapevo che il “consiglio” di utilizzo di quell’apparecchio era stato fatto sulla base di un esame (Auto-CPAP) effettuato a metà, ovvero senza verificare, nella notte in cui avevo dormito con quell’apparecchio, se io riuscissi a riposare a livello neurologico (senza farla lunga, si può dormire anche senza riposare, pur credendo di aver dormito, ed è la cosa che ho scoperto dal vivo sia prima con la malattia ma soprattutto utilizzando il CPAP), come invece prevedono le linee guida nazionali di pneumologia. Queste dicono espressamente :

Si allegano le raccomandazioni per la prescrizione di dispositivo a pressione positiva nelle vie aeree nel soggetto adulto affetto da OSAS elaborate dal Gruppo di Studio Nazionale AIPO sui DRSC.
La prova con CPAP deve essere effettuata in ambiente ospedaliero, in regime di ricovero ordinario se sono necessari esami di laboratorio o strumentali o consulenze specialistiche, o in regime di Nigth Hospital se debba essere solamente testata la CPAP.

Titolazione della CPAP mediante:
  • Polisonnografia completa standard con personale di laboratorio dedicato alla sorveglianza e titolazione manuale
  • Polisonnografia completa con o senza personale dedicato mediante auto-CPAP
  • Polisonnografia completa o monitoraggio cardiorespiratorio completo notturno eseguito durante
    
    terapia con CPAP il cui valore e? ottenuto sulla base dei valori in auto-CPAP in precedenti
    
    registrazioni
     Almeno su 4 ore di registrazione durante sonno.
    
    Ove non sia possibile, per motivi organizzativi, la prova e taratura del ventilatore con polisonnografia dinamica in modo direttamente sorvegliato ed assistito da idoneo personale tecnico, si raccomanda l’utilizzo di autoPAP per almeno 4 ore/notte per le prime due-tre notti in Ospedale, in un range pressorio fra 4 e 15 mbar, con successivo scarico dei dati nel computer, colloquio con il paziente, eventuale modifica del range pressorio e successiva prova domiciliare per un periodo di almeno altre 5 - 7 notti. Successivamente il paziente ritornera? accompagnato dal partner (se esistente) per un colloquio, la compilazione del questionario ESS relativo al periodo in esame e scarico dati macchina nel computer. Verra? valutato l’andamento di erogazione delle pressioni intra ed inter-notte e calcolata la P90 (pressione al 90% del tempo di funzionamento della autoPAP), con successiva modifica della modalita? di ventilazione (da autoPAP a CPAP) e settaggio pressorio alla P90. Il paziente verra? monitorato al domicilio (o in ricovero per motivazioni logistiche) nella/nelle notti successive con registratore cardio-respiratorio in corso di CPAP, con eventuali aggiustamenti di pressione di +- 2 mbar/notte fino all’eliminazione di:
    
    - russamento
     - apnee, ipopnee (conseguire un AHI < 5, tenendo comunque presente il rapporto fra situazione
    
    clinica pre-ventilatoria e livello pressorio massimale tollerato dal paziente) - desaturazioni fasiche
     - flow-limitation
     - risvegli e i micro-risvegli
    
    e al ripristino possibilmente di un normale ipnogramma.
    
    Fare sempre controllo finale con PSG o MCR prima della prescrizione.

Ho cercato quindi di parlare telefonicamente con il medico che aveva emesso quel referto spiegandogli che stavo peggio e che quell’apparecchio non stava funzionando e mi ha spiegato che avrei dovuto usare quell’apparecchio a vita. Potete immaginare quindi il mix tra frustrazione (mi veniva prescritto , a me già che ho già poche energie e forze , con una stanchezza tremenda, un apparecchio che mi faceva stare ancora peggio dietro la minaccia di togliere la patente e nessuno mi ascoltava) , paura e stress (non sapevo cosa fare).
Mi sono rivolto quindi al primario del S. Orsola di Bologna che ha un centro di clinica del sonno (che a Padova non c’è) e così in tre giorni diversi a Bologna, tra maggio e giugno ho effettuato degli esami molto completi sul sonno, oltre ad una polisonnografia molto più completa di quella fatta a Padova (che non mostrava nemmeno se le apnee erano posizionali, ovvero dovute al fatto di dormire di lato o a pancia in su o giù).
Prima che mi arrivasse il referto da Bologna, è arrivata però la lettera della Motorizzazione Civile che mi avvertiva del provvedimento di revisione della patente con una insolita velocità, mentre il giorno prima della convocazione in commissione medica locale il referto del S. Orsola, spedito 12 giorni prima da Bologna, non era ancora arrivato a Padova (è arrivato appena in tempo il giorno stesso, complimenti alle Poste privatizzate!).
I soli esami fatti a Bologna, comprensivi della visita in regime di intra-moenia, sono costati (compresi i viaggi in treno e le notti in hotel per la polisonnografia notturna ed i test MSLT e MWT) poco meno di 500 euro.

Gli elettrodi collegati a varie parti della testa per l’effettuazione del test MSLT , qui fuori l’ospedale S. Orsola di Bologna nel 2014.

Solo di bollettini, convocazione commissione medica locale patenti, marca da bollo, foto ecc. sono andati via altri 150 euro.
Il referto articolato e preciso del S. Orsola mostra una latenza patologica del sonno (anche se per fortuna non narcolessia) appena al di sopra della soglia ammissibile ma anche la mia capacità di mantenere la veglia in condizioni difficili, il che consente il mantenimento della patente.

Il referto del test MSLT specifico per narcolessia ed ipersonnie del sistema nervoso centrale.

Nello stesso referto viene scritto chiaro e tondo quanto avevo verificato di persona, ovvero che il CPAP sarebbe stato inutile nel mio caso (e io aggiungo, dannoso).
La visita in commissione legge 104 era stata fatta il 14 aprile 2014; solo il 31 luglio , con la visita in commissione medica locale patenti, dove mi sono stati richiesti documenti in piena violazione del DPR 445/00 (il divieto da parte di una pubblica amministrazione di richiedere documenti in possesso di un’altra , per non parlare di quelli che erano già in loro possesso!) , tra cui la richiesta di un referto di una visita oculistica recente fatta dieci minuti dopo aver fatto un controllo della vista proprio presso i loro uffici (!!!!) , ho avuto l’idoneità al conseguimento di una nuova patente speciale valida per 5 anni.
Ancora non ho la nuova patente (e giro con il foglio di idoneità rilasciato dalla Commissione), ma in settembre dovrei andare a ritirare quella nuova.
Mesi di paura e indignazione per come lo Stato ha risposto alla richiesta di maggiori tutele dovute alla malattia , con una marea di soldi spesi solo per mantenere la patente che avevo (e di cui è stata dimezzata la durata originaria) ed entrando a vita nel girone infernale delle patenti speciali, senza il riconoscimento dei benefici della L. 104 (anche se con il riconoscimento dello stato di parziale invalidità).
Soldi che non sono serviti a cercare di migliorare le mie condizioni di salute , ma a cercare di tenermi la patente e a convincere la commissione che un certo referto finito nelle loro mani, era sbagliato. Ci sono riuscito, ma …. in che razza di paese vivo !?!?
Eppure sarebbe bastato, al medico pneumologo che sentenziò nel mio caso la raccomandazione di uso del CPAP , da un lato seguire le linee guida nazionali di pneumologia prima di emettere un referto che ha conseguenze così importanti sulla vita di tutti i giorni delle persone (dover usare un respiratore tutte le notti, anche in vacanza) , dall’altro consultare la banca dati mondiale di riferimento per medici e ricercatori, PubMed, dove avrebbe trovato lo studio intitolato “Sleep apnea and psychological functioning in chronic fatigue syndrome“. In questo studio si legge, chiaro e tondo : “The test results and examination of the pre- and post-means indicates that the CPAP treatment did not result in any substantial changes in CFS-related symptomatology.”

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