Come ci si sente ad essere esausti 24 ore al giorno.

(da un articolo pubblicato su “The Times”

Negli ultimi mesi, ho avuto un sogno ricorrente. Corro e scappo, e alla fine allungo le braccia su entrambi i lati di me, poi una folata di vento mi solleva e mi trascina in aria. Sono sopra la zona del sud di Londra, dove sono nato, volando senza sforzo. Il sole splende. Quindi il vento cala. Comincio a cadere. Sono sveglio.  Quello che trovo più interessante del sogno non è tanto il volo, è la corsa. È qualcosa che non sono stato in grado di fare in più di due anni. Sono diventato handicappato durante la notte dopo che sono precipitato a novembre 2016 con febbre e sintomi virali da cui non mi sono mai ripreso.
Ho cercato di trascinarmi al lavoro, notando piccoli ma indicativi segni che indicavano che qualcosa non andava. Le scale richiedevano uno sforzo esagerato e sembrava che il mondo intorno alla mia scrivania si stesse muovendo più lentamente di prima.
Ho sviluppato un mal di gola permanente e una schiacciante necessità di sedermi sul treno durante il mio pendolarismo mattutino.
Presto si aggiunsero nuovi sintomi ogni settimana e non potevo lasciare il mio letto. Avrei potuto capire se questo fosse in qualche modo autoinflitta, ma avrei incarnato le prescrizioni della medicina per una vita sana: bevevo a malapena, andavo in palestra tre volte alla settimana, e mangiavo volentieri verdura.
Alla fine mi è stata diagnosticata l’encefalomielite mialgica (ME), o sindrome da fatica cronica (CFS), come è anche chiamata. La malattia colpisce circa 250.000 persone nel Regno Unito, milioni in tutto il mondo e ha riportato una minore qualità della vita rispetto ai pazienti con alcune forme di cancro. Non c’è una cura conosciuta.
Avere ME è come un’influenza che si insedia permanentemente nel proprio corpo. I pazienti sono paralizzati da una completa mancanza di energia, da dolore muscolare e debolezza. Le loro capacità cognitive diminuiscono; possono soffrire di insonnia e sensibilità alla luce e al suono. I sintomi sono condivisi tra i pazienti, ma hanno anche manifestazioni diverse. Per quanto possa ricordare, sono stato una persona mattiniera, ma ora il mio corpo sembra schiacciato dal peso della veglia. Sono stato anche tormentato da dolore costante, acufene, respiro sibilante e occhi asciutti. La mia pelle ha assunto una strana nuova trama.
Il sintomo definitivo di ME è un “malessere post-sforzo”: un peggioramento di tutti i sintomi quando il paziente raggiunge un livello di attività al di sopra della soglia. Per alcuni, questa soglia potrebbe avere una giornata senza pause di riposo. Per altri, potrebbe alzare il braccio per lavarsi i denti. Sono più vicino a quest’ultimo.
Il mio corpo è governato da un dittatore invisibile che ritiene le cose quotidiane come avere una conversazione telefonica troppo drenante. Posso sforzarmi a fare le cose e mi ripaga amplificando i miei sintomi. Quando l’ho esagerato con qualcosa di banale, come avere un amico in giro e andare a trovarlo, mi sono sentito troppo debole per stare seduto, pensare o parlare.
Mi sveglio verso le 8.30 e mi ci vuole circa un’ora per sentirmi abbastanza umano per fare colazione. Mi alzo alle 11 circa per lavarmi i denti, prima di vestirmi e poi fluttuare sul letto tutto il giorno. Ascolto principalmente podcast e audiolibri, spesso con gli occhi chiusi. Devo prestare attenzione a quello che mangio perché non provochi una reazione, e devo razionare ogni grammo della mia energia per superare la giornata.
Di solito ho più di una dozzina di sintomi in un dato momento, anche se fluttuano in gravità. Mia madre o mio padre mi porteranno il pranzo alle 14.00 e io mi siedo per mangiare, poi è tornato allo stesso modo, sdraiato. Se ho un giorno migliore potrei riuscire a guardare mezz’ora di televisione durante il pomeriggio, ma non è qualcosa che posso fare costantemente. Di solito di sera mi sento un po ‘più stabile e riesco a guardare un paio d’ore di TV prima di andare a letto.
Questo è fondamentalmente. È strano rendersi conto che sono al livello di malattia che causerebbe la maggior parte delle persone ad andare in pronto soccorso tranne che è ogni giorno così e sono andato avanti in questo modo per più di due anni. 
È stato molto difficile per la mia famiglia. Mia madre e mio padre sono le persone più generose e amorevoli che conosco, e ho paura di pensare a come avrei dovuto affrontare questo livello di disabilità senza il loro aiuto. Detto questo, è spesso sconvolgente riconoscere quanto mi stanno prendendo cura di me. Sento che, alla loro età, dovrei prendermi cura di loro. L’ordine naturale delle cose è stato invertito.
Christopher Hitchens una volta disse che invece di combattere il cancro, sembrava che stesse combattendo contro di lui, e che la sua esperienza di malattia fosse molto più vicina alla semplice resistenza mentre un nemico inarrestabile andava a lavorare sul suo corpo. Allo stesso modo, non è una malattia da cui si può uscire, e per ottenere un qualsiasi livello di stabilità è necessario mettere da parte l’inutile idea della “lotta” contro la malattia.
Quando ho avuto una nuova diagnosi e ho cercato risposte, sono stato sorpreso di scoprire che questa malattia è conosciuta da quasi un secolo. Il primo caso osservato di ME è stato registrato a Los Angeles, nel 1934. Molti pazienti non sono stati presi sul serio dai loro medici, che hanno offerto le uniche opzioni di trattamento disponibili tramite il servizio sanitario nazionale : terapia comportamentale cognitiva e terapia graduale. Nessuno di questi è decisamente dimostrato di aiutare, mentre molti pazienti riportano un significativo deterioramento della loro salute dopo aver intrapreso la terapia di esercizio.
La ME non è una malattia rara. La sua prevalenza e il livello di disabilità che provoca fanno inorridire a pensare a quanto poco denaro sia dedicato alla ricerca. Ho parlato con decine di pazienti per i quali ho avuto lo stesso impatto che ha sulla mia vita. Mi ha privato della mia carriera e della mia indipendenza, e ha smorzato la parte della mia anima che prospera sulla spontaneità e l’attività. Mi sono chiesto spesso come sia possibile avere questo ed essere ancora vivo, senza più assistenza medica di una prescrizione per alzarsi e uscire di più.
Essere gravemente malati ogni secondo di ogni giorno è difficile. A volte mi sento come se avessi fatto pace con la malattia, solo per il fatto di essere stato eroso solo un po ‘di più dopo una brutta giornata, settimana o mese. Vedete come eravate in passato come un fantasma e i ricordi sono intrisi di una stranezza onirica, dal momento che sembrano così lontani dalla vostra nuova realtà. La grande narrazione della tua vita in cui hai interpretato l’eroe onnipervadente inizia a svanire, e la sceneggiatura per il prossimo atto rimane non letta.
Prima di ammalarmi, mi sono definito dal mio lavoro al Times e al Sunday Times, dalle cose che ho comprato e dai luoghi che ho visitato. Questa malattia mi ha strappato quelle cose e, con loro, ha rubato chi ero. Ho provato a costruire una nuova identità, una che non si basa su cose esterne ed è invece basata su chi sono realmente. Ma come definisci chi sei quando non puoi creare o contribuire come hai fatto quando eri sano?
È stato un vero spettacolo vedere quanto velocemente sono stato cancellato dalle vite degli altri, semplicemente non essendo presente. Ho perso molti amici perché non sto abbastanza bene per incontrarli di persona, ed è difficile per loro capire cosa sta attraversando qualcuno con una grave malattia e come aiutarli. Cerco di non pensare troppo al futuro perché può essere sconvolgente rendersi conto di quanto hai perso e di quanto non potrai mai più tornare indietro. Le relazioni, i lavori, la capacità di insegnare al tuo treno sono in ritardo – questi sono tutti problemi che sarebbe bello avere, ma senza un corpo abbastanza sano da funzionare oltre un livello base, non è qualcosa di cui mi preoccupo veramente. È strano essere ai margini delle cose, come se guardassi la vetrina del negozio mentre il display è costantemente in movimento, tranne che non puoi mai entrare e toccare la merce. Se mai dovessi tornare in quel mondo, immagino che sarà accompagnato da una sensazione di felicità unita all’incarnatezza.
Stare così male sarebbe più gestibile se sentissi che l’aiuto giusto stava arrivando. Sfortunatamente, la ME / CFS aveva solo circa 10 milioni di sterline in finanziamenti per la ricerca nel Regno Unito dal 2007, con solo una minima parte investita nella ricerca biomedica. A titolo di paragone, la sclerosi multipla ha ricevuto sette volte quella quantità, ma ci sono meno della metà delle persone malate (100.000 nel Regno Unito). Dobbiamo finanziare la ricerca biomedica, abbiamo bisogno di pazienti quando sono malati e di sviluppare opzioni di trattamento efficaci. Non siamo vicini a nulla di significativo da mostrare per questo. Non perché l’abbiamo studiato a fondo e ne abbiamo parlato brevemente, ma perché non abbiamo davvero iniziato a provarci.
Mi ci sono voluti diversi mesi per scrivere questo, tra alti e bassi. Difficoltà cognitive e malattia generale hanno significato che potevo solo troncare un paragrafo alla volta. Sentivo che era importante non solo mettere la mia esperienza nella scrittura, ma mettere in luce l’esperienza di tanti altri che soffrono di condizioni che non sono ben comprese dalla medicina. Spero che la mia storia abbia un lieto fine in quei capitoli che sono stati scritti in quel modo, e che altri pazienti e io possiamo tornare in buona salute. Spero che un giorno sentirò di nuovo il rumore del treno proiettile che arriva di corsa da Kyoto alla stazione di Osaka, o semplicemente fare una passeggiata fuori nell’angolo tranquillo di Londra che chiamo casa. Spero che la prossima volta che vado a correre non sarà nei miei sogni.
Spesso la lingua usata intorno alla malattia è binaria: o combatti la malattia, o sei sconfitto da essa. Mi oppongo all’idea che se qualcuno è sopraffatto dalla loro malattia, è perché non hanno combattuto abbastanza duramente. La medicina moderna è fantastica, ma dà l’illusione del controllo – quasi tutte le nostre storie su malati o disabili sono quelle che riescono “nonostante la loro disabilità”. Raramente raccontiamo le storie di coloro che non lo fanno.
Il nome dello scrittore è stato cambiato. Per assistenza e informazioni su ME / CFS, visitare meassociation.org.uk

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