L’invervista di Manuel Ruiz alla Lanterna sulla sindrome fatica cronica

Intervista tradotta in italiano dallo spagnolo.

Á.Exposito: prima tappa della giornata. Parliamo di salute. Sto per raccontarti una storia. Nota perché ascolterai il frammento di un’e-mail, arrivata qui alla Lanterna qualche mese fa. Israele ci dice.

Israele: “Buon pomeriggio Angelo, ti scrivo perché ho un figlio di 26 anni che era un atleta e stava studiando medicina ma ha dovuto lasciare tutto per una malattia invalidante, la CFS o la sindrome da affaticamento cronico. Andiamo da un dottore all’altro per 4 anni. Una deriva che ci ha portato quasi alla disperazione. Nei momenti in cui mio figlio potrebbe essere attivo, si è dedicato alla raccolta di tutte le informazioni mediche che è stato in grado di fare. Ha studiato la sua malattia e sviluppa un’ipotesi di lavoro. È stato presentato a un gruppo di ricercatori della Clínica de Navarra e ora faranno uno studio con tutti i pazienti che potrebbero avere una patologia simile. Vogliono che la sindrome da affaticamento cronico smetta di essere una malattia rara, che la gente lo sappia e che i malati smettano di sentirsi fraintesi.

Á.Expósito: Bene, come abbiamo sentito il protagonista di questa storia si chiama Manuel, un buon amico. È stanco di quella stanchezza cronica. Si è dedicato allo studio della propria patologia con l’aiuto della sua ragazza. Conducono un progetto fantastico. Che ne dici di Manuel, come stai?

Manuel: buona sera

Á.Expósito: Come stai ? Primo, il più importante.

Manuel: Beh, come sto … sono ancora malato e sto cercando di ottenere forza per diffondere la malattia e la ricerca.

Á.Exposito: Beh, sei ancora malato, è una malattia cronica. Cerchi di ottenere forza ma hai un sorriso fantastico.

Manuel: Mille Grazie.

A.Exposit: Ehi, dimmi perché sei qui? Qual è la notizia di questi giorni che è arrivata a noi e dove dobbiamo spingere ora?

Manuel: Beh … abbiamo vinto una borsa di studio dai premi Ramsay. È organizzato da un’organizzazione senza fini di lucro chiamata Solve ME / CFS, che sta per sindrome da affaticamento cronico ed encefalomielite mialgica. E finanzieranno completamente il progetto per vedere se nei pazienti con sindrome da affaticamento cronico c’è un’immunodeficienza acquisita.

A.Exposit: di quanti soldi stiamo parlando?

Manuel: Ci hanno dato $ 50.000.

Á.Exposito: Caramba.

Manuel: È molto buono.

Á.Expósito: Con che inizi?

Manuel: Sì, con ciò inizieremo il progetto e inizieremo il periodo di inclusione a gennaio. E approfittando dell’opportunità che vogliamo anche provare a vedere se possiamo raccogliere più fondi per includere marcatori genetici che ci permetterebbero anche di mettere in relazione questa immunodeficienza con la possibilità che nei pazienti con sindrome da affaticamento cronico abbiano problemi con alcune infezioni (agenti patogeni intracellulari)

Á.Expos: Bene.

Sindaco Jorge: Certo Manuel, nota quella buona notizia. Congratulazioni per lei, comunque. L’ultima volta che sei stato qui nel programma a dirci questa indagine e il caso, stavamo parlando di questo tipo di indagine che è particolarmente difficile da svolgere perché avviare la malattia stessa, Sindrome da affaticamento cronico, è frainteso da una buona parte della comunità medica. In realtà, purtroppo, ci sono ancora alcuni medici che la considerano non una patologia curabile, e che non esiste come tale. Il fatto che questa organizzazione ti abbia dato questa borsa di studio suppone, immagino, un supporto alla tua teoria. Almeno c’è qualcuno che conferma che è molto plausibile che ci sia quella connessione tra quella immunodeficienza e la malattia. Cioè, non è solo una borsa di studio che ti permette di indagare, ma è un’approvazione scientifica.

Manuel: Sì. Tutti i progetti scientifici presentati a questo invito passano attraverso due comitati: un comitato interno e quindi un comitato scientifico esterno che non conosce il nome dell’università o dei ricercatori e apprezza il progetto stesso, se è praticabile, se i costi non sono molto costosi al momento della realizzazione, l’impatto che avrà … in vista di un possibile trattamento per questi pazienti.

Jorge Mayor: Qual è il prossimo passo allora? Con questi soldi devi iniziare a camminare. La ricerca non è più nel mondo della teoria per mettersi al lavoro. Che cosa hai intenzione di iniziare a fare? Come indagherai d’ora in poi?

Manuel: Come ho già detto, a gennaio abbiamo iniziato con il periodo di inclusione dei pazienti che durerà al massimo circa 5 mesi. Laddove un medico valutatore verificherà che tutti i pazienti inclusi nella ricerca soddisfino criteri specifici della malattia. Quindi, saranno presi tutti quei pazienti, se inclusi. Verrà preso un appuntamento per prelevare il sangue e da lì verranno analizzati tutti i campioni e vedremo se è vero che esiste un’immunodeficienza.

A. Exposito: quante persone sono colpite in Spagna?

Manuel: La verità è che non l’hanno fatto non ha fatto studi epidemiologici sulla malattia qui in Spagna. In realtà, non è una malattia rara, ho anche pensato che fosse rara, ma ci sono molte persone che sono malate. Inoltre, è sottodiagnosticato perché questa patologia ha la stanchezza cronica come principale sintomo ed è condivisa da molte altre malattie. E sembra che poiché viene diagnosticato solo con criteri di esclusione perché molte volte non viene diagnosticata questa malattia o viene assegnato un altro nome e diagnosticato erroneamente.

A.Exposito: Ehi Manuel, qualche mese fa quando eri qui sembrava impossibile raccogliere così tanti soldi. Forse aiutiamo a fare un po ‘di rumore, non ti dico di no. Le persone che ti dicono? Quanto altro vuoi raccogliere? Abbiamo iniziato a ordinare subito.

Manuel: Bene, abbiamo bisogno di circa 10.000 euro in più.

A.Expósito: solo? Voglio dire, se avessimo 50.000 euro … fa schifo. Vediamo, non ci sono grandi aziende, ci devono essere loro, grandi ricercatori, grandi centri, basi … che possono mettere 10.000 tacchini per aiutare Manuel e per aiutare tutte queste persone in quel progetto di ricerca di livello mondiale? Non ci posso credere.

Jorge Mayor: Anche se è semplicemente per egoismo e facciamo appello da qui. Come comunicatore scientifico ho una certa esperienza nel sapere quali sono le notizie scientifiche di cui si può parlare più o meno. Penso che questa storia abbia molto da raccontare. Questa storia uscirà nei media.

A.Expósito: a partire dal protagonista stesso

Jorge Mayor: Claro, il protagonista che è il paziente della sua stessa malattia. Che indaga contro il vento e la marea, ha un punto di quijotismo ma di scienza seria. Qualsiasi persona, entità, azienda che metta quei 10.000 euro avrà un ritorno sulla comunicazione di gran lunga superiore a questo, questo è molto chiaro. Ma bene, eccoli …

A.Exposito: cosa ti dicono le persone?

Manuel: Grazie mille e … Vediamo, sono uno dei pazienti che sono di livello moderato. Ci sono altri pazienti che non possono uscire di casa, che mentono tutto il giorno perché non è una fatica che puoi considerare normale, come dopo lo sport, ma … immagina un’influenza, il peggior giorno dell’influenza che hai nella tua vita, bene per 365 giorni. E ciò che vogliamo è che questo cambi, che almeno la malattia sia conosciuta e che dia voce ai malati. Poiché siamo come in passato con la sclerosi multipla, che fino alla comparsa della risonanza magnetica, le lesioni non sono state osservate e trattate come una malattia psicologica.

A.Expósito: certo, guarda …

Manuel: E i sintomi sono simili, il problema è che in alcuni hanno il marker, buono o la tecnica che è dovuta a lesioni di risonanza magnetica ma ci manca.

A.Expósito: in ogni caso continueremo a spingere.

Manuel: Mille Grazie.

A.Expósito: abbiamo ottenuto 50.000 euro, abbiamo bisogno di un altro po ‘per continuare a studiare questa stanchezza cronica. È a Pamplona che indaghi?

Manuel: Sì, al CIMA dell’Università di Navarra.

A.Expósito: Manuel, sei un esempio di zio. Mille Grazie

Manuel: Mille Grazie.

Jorge Mayor: buona fortuna.