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Canary in a coal mine, il film sulla ME/CFS

Ho conosciuto grazie alle preziose informazioni di Paolo, il mio amico di Roma che ha una forma molto debilitante della  CFS/ME ed è praticamente senza supporto medico (qui nell’ennesimo ricovero d’urgenza in pronto soccorso a Roma), della raccolta di fondi (che per fortuna sta andando benissimo) su kickstarter.com per produrre il primo film con testimonianze vere sulla ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome di fatica cronica).

Non sapevo per esempio che i primi casi di ME fossero stati registrati già negli anni ’30 , e che all’epoca venisse chiamata, negli USA come una “Polio differente”.  E nonostante sia presente da molto tempo nella lista  delle patologie , molti medici non la diagnosticano nemmeno, semplicemente perchè non sanno che esiste. La diagnosi più diffusa ? Depressione.

Mi sono venuti i brividi sentendo nel trailer del film (che vedete qui sopra) alcuni commenti dei medici :” Si tagli i capelli ,vedrà che starà meglio  – Faccia sport , sì sentirà meglio” , l’ematologa a me :” Provi a fare un po’ di shopping”. Ed ero uno che fin dai tempi del liceo girava mezzo Veneto per fare assistenze di informatica, finchè non mi ha preso la mononucleosi, e da quel momento non sono tornato più quello di prima.

Il trailer dura pochi minuti , lo stesso tempo che perdiamo ascoltando le dichiarazioni dei politici della maggioranza delle larghe intese al telegiornale. Ma questo forse per voi è qualcosa di nuovo.

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