Sindrome da fatica cronica (CFS/ME), fegato grasso e permeabilità intestinale.

Come sanno i lettori del mio blog, da quando nel 2010 decisi di andare al CRO di Aviano per capire come mai non solo le forze fisiche ma anche quelle mentali continuavano a diminuire e al lavoro non riuscivo a reggere i ritmi , cerco senza ansia ma con determinazione un modo almeno per invertire la rotta di progressione della malattia, senza successo.

Alcuni dei pochi valori sballati (ma, sicuramente, ce ne sono molti altri, semplicemente in Italia per i malati di CFS non vengono indagati, come le citochine, proteine che aumentano la loro presenza in caso di infiammazione, tumori, ecc.) nel mio caso riguardano il fegato oltre alla bassissima produzione di cortisolo endogeno (misurata con il cortisolo salivare)  e una depressione immunitaria.

Durante l’episodio di gravissima mononucleosi del 1998, l’infezione che mi ha cambiato la vita, tutti i valori epatici aumentarono in modo enorme (tra l’altro l’Epstein-Barr virus, il virus della mononucleosi, può causare epatiti fulminanti nella fase acuta e danno epatico permanente) e le transaminasi impiegarono alcuni anni per tornare normali. Attualmente, e senza che il cambio di stile di vita (non facevo niente di che, però qualche cocktail superalcolico ci stava, ora nemmeno quello) e un’alimentazione molto controllata (e praticamente priva di glutine, intolleranza apparsa nel 2008 , nell’anno che io chiamo di seconda ondata della CFS) , l’ecografia addome ha confermato fegato grasso ai limiti della norma, mentre la mia bilirubina sia diretta che indiretta è oltre il doppio dei valori massimi normali.

Mentre l’ultima epatologa che mi ha visitato a Padova esclamò “questa è una semplice Gilbert del cazzo, niente di grave, non dà sintomi” , il primario di malattie infettive a Padova , con una rarissima onestà intellettuale  disse che il motivo di questi valori sballati della bilirubina “non lo sappiamo”.

Aggiornamento del 10 novembre 2015: un amico nel forum Facebook CFS a riguardo mi ha scritto alcune cose interessanti : ” Ciao Fabio. Anche io ho valori alti di bilirubina diretta e indiretta. Mi hanno detto migliaia di volte che é per la sindrome di Gilbert é che non c’é nessuna correlazione con la cfs. Ma allora perché i valori della bilirubina hanno iniziato ad essere sballati proprio quando ho iniziato a stare male? La sindrome dovrebbe essere ereditaria e la dovresti avere sin dalla nascita.Intanto se le transaminasi e i marcatori dell’epatite sono nella norma i medici lo attribuiscono al Gilbert. Nessuno dei miei parenti ha il Gilbert, questo é strano. Ma una volta fatti gli esami delle urine, transaminasi, ecografia del fegato e delle vie biliari, marcatori dell’epatite se tutto é nella norma i medici non riescono a darti nessuna spiegazione. Avevo letto che secondo la medicina cinese la fibromialgia dipende da un malfunzionamento del fegato ma sono solo teorie. A te capita di avere ittero? Se é troppo alta gli occhi e la pelle assumono un colore giallognolo. Fortunatamente a me non é mai capitato nonostante sia sempre molto alta. Comunque ti posso garantire che l’alcol, non c’entra niente in questo caso.

Avevo già nel 2013 tentato , invano , di capire se io soffrissi di permeabilità intestinale, che fa passare componenti del cibo , e magari anche funghi e batteri che normalmente si trovano solo in ambito intestinale nel sangue , con conseguenze di insorgenza di intolleranza alimentare e di attivazione immunitaria a livello sistemico (malattie autoimmuni). Feci non solo l’esame dei tre zuccheri (mannitolo ecc.) che risultò negativo, ma anche quello di indolo e scatolo nelle urine, due prodotti che non dovrebbero esserci e che mostrano un problema di degradazione delle proteine. Tutto a posto.

Già quest’anno, parlando con un’amica che ha CFS e Fibromialgia e che ha potuto rivolgersi al Gemelli a Roma che è l’unico posto in Italia dove si pratica il trapianto del microbiota intestinale per curare malattie attualmente incurabili in modo diverso , come il Clostriudium difficile, avevo imparato che la permeabilità intestinale può esserci anche con quegli esami perfetti.  E’ stato molto utile per me leggere l’ottima pagina a riguardo di Gabriele del sito Codicepaleo sulla permeabilità intestinale.

E’ stato però ancora più curioso però ( e fonte di speranza per me) vedere un articolo recentissimo intitolato”The Gut Microbiota, Intestinal Permeability, Bacterial Translocation, and Nonalcoholic Fatty Liver Disease: What Comes First?”  che spiega i meccanismi per cui un sovraccarico del fegato (per tossine, alcool, alimentazione non salutare – ma anche epatite da virus !!) si può creare permeabilità intestinale (l’esperimento è stato fatto sui topi per capire se la permeabilità intestinale può partire dal fegato , mentre è noto che la permeabilità intestinale affatica il fegato  e lo rende grasso !!!).  La cosa più interessante nello studio è che si identificano cose già note (ma non a me ) su come cercare di invertire la rotta della steatosi epatica, dato che a me fu detto solo di seguire un’alimentazione controllata, e cioè mediante l’integrazione di  metionina, la colina, l’inositolo e la betaina. 

Non solo, un altro studio mostra che ancora più efficaci della sola colina sono i FOS , i frutto-oligosaccaridi, che incontrai per la prima volta nel 2013 quando provai , senza successo , il Serplus Complex. Questo prodotto, preso a digiuno il mattino almeno mezz’ora prima di fare colazione , aumenta (a me) la sonnolenza in modo sensibile, ed essendo il sonno oltre alla fatica neurologica il più grande nemico di ogni giorno a lavoro (e non solo), l’ho considerato inefficace , anzi, peggiorativo della sintomatologia.

Una pagina del libro "Nutrizione genetica. Come modificare i caratteri ereditari e vivere più a lungo in salute" di Tecniche Nuove.
Una pagina del libro “Nutrizione genetica. Come modificare i caratteri ereditari e vivere più a lungo in salute” di Tecniche Nuove.

Quest’anno , colpito dal miglioramento di un’amica che ha la CFS con le cure idropiniche a Montecatini (miglioramento che io non ho avuto , nei 3 giorni pieni di cura che ho fatto lì, tuttavia, forse troppo pochi) , l’unica cosa che almeno nel suo caso poteva esserci era un’azione sul fegato, grazie all’azione delle acque solfate Tettuccio e Regina. Il fegato quindi. A me non ha funzionato nè questo nè l’assuzione di Sam-e nel 2013 , un interessante farmaco che agisce sul fegato (a base di solfati) che incredibilmente agisce anche come antidepressivo nel cervello (anche se non a tutte le persone). No, non ha funzionato nemmeno questo (anche se c’è da dire che i medici prescrivono le punture, più efficaci).

Avevo quindi abbandonato l’idea di poter verificare se il problema della mia scarsa produzione di dopamina e di cortisolo nell’asse intestino-cervello , quando mi sono imbattuto nell’esperienza di Sara e degli articoli di Codice Paleo. Non solo, ci sono sul sito http://thepowerofpoop.com/ decine di testimonianze di persone che sono guarite da malattie autoimmuni mediante il trapianto fecale da persone sane , con una procedura che si può fare a casa e a costo zero.
Sono stati provvidenziali gli studi che già risalgono al 2008 , su un sottogruppo di pazienti con CFS con problemi di permeabilità intestinale che sono migliorati dopo almeno una decina di mesi di trattamento : “Leaky gut in chronic fatigue syndrome : a review” ; qui si spiega quali sono i meccanismi per cui la CFS (che può esordire come sappiamo da infezioni batteriche, virali, parassitiche, ecc.) è correlata a  permeabilità intestinale e  quest’ultima può provocare infiammazione sistemica . La cosa preziosa e interessante di questi studi è che spiegano la metodica e il “marcatore ” preciso, nel caso del primo studio lo spostamento di un lipopolisaccaride, che normalmente si trova (ed è essenziale) nell’intestino fuori da questo ambito, e per ciò rilevabile nel sangue :

We also detected significant correlations between the increased IgA-mediated immune response directed against LPS and muscular tension, fatigue, concentration difficulties, failing memory, autonomic disturbances, the subjective experience of infection and symptoms of IBS (Wischmeyer 2006). Thus, the relationship between the increased plasma IgA levels directed against LPS and IBS reflects gut-induced inflammation and not “mental stress” or “something in the mind” as most psychiatrists would posit. In our clinical experience IBS may pre- cede CFS, while in other patients IBS develops together with the fatigue and pain symptoms or develops later in the course of illness.

Il lipopolisaccaride (LPS) di cui si parla nello studio è una molecola che si trova sulla membrana più esterna dei batteri Gram negativi. Nella CFS si trova una maggiore frequenza di anticorpi IgA e IgM per i LPS specifici di alcuni batteri della flora intestinale (come Pseudomonas aeruginosa, Pseudomonas putida, Klebisiella pneumoniae etc). Questo fa pensare che ci sia una caduta della tenuta della parete intestinale e questi anticorpi sono considerati pertanto un marcatore della condizone patologica detta leaky gut. Tra l’altro i LPS sono fortemente infiammatori, infatti stimolano la sintesi di TNF-alpha da parte dei macrofagi e di INF-gamma da parte delle NK.

L’altra cosa bella di questo studio è che gli autori mostrano anche come migliorare la permeabilità intestinale, a partire dalla glutammina , normale integratore in vendita, insieme all’acetilcisteina. Ancora , solfati , vi ricorda qualcosa ? 😉

There is now evidence that NAIOSs, such as glutamine, NAC, and zinc, have significant effects in treating leaky gut (Wu et al 2004; Olanders et al 2003; Sturniolo et al 2001; Chen et al 2003). Glutamine administration a) may repair the openings of the tight junction barrier and may decrease bacterial LPS translocation (Wu et al 2004); b) attenuates gut injuries and therefore may decrease gut-derived inflammation (Wischmeyer 2006); c) increases transmucosal resistance and decreases the mannitol flux through the epithelium and the prevalence of systemic infections (Foitzik et al 1997); d) reduces gut damage caused by NSAIDs and the consequent bacte- rial translocation in the rat (Ann et al 2004); e) reduces gut permeability, serum LPS concentrations and sings of systemic IO&NS (Quan et al 2004); f) improves gut permeability and decreases plasma LPS concentrations in injured patients (Zhou et al 2003); and g) signifi- cantly inhibits TNF?-induced bacterial translocation in caco-2 cells (Clark et al 2003).

L’altro studio interessantissimo sempre sullo stesso argomento, ovvero CFS e disbiosti intestinale : Sleep quality and the treatment of intestinal microbiota imbalance in Chronic Fatigue Syndrome: A pilot study . Qui un’analisi del microbiota intestinale (ovvero la percentuale dei principali ceppi batterici che compongono l’intestino ) in persone con disturbi del sonno (vale la pena dire che la qualità del sonno e l’ipersonnia sono i due più importanti miei problemi, già evidenziati in modo chiaro nello studio del sonno che ho effettuato al S. Orsola a Bologna nel 2014) mostra un netto miglioramento riequilibrando i ceppi batterici presenti. Anche qui, non ho mai fatto alcuna indagine sulla mia flora batterica intestinale . Il trattamento previsto in questi studi è a base di antibiotici , e questo non può farmi tornare alla mente la testimonianza apparsa sul forum mondiale sulla CFS di una persona che ha ringraziato di sviluppare un’infezione intestinale perchè così le è stato data la rifaximina (Normix, in italia) , un antibiotico intestinale (e non sistemico, e davvero poco dannoso, niente a che vedere con l’Augmentin) che ha fatto migliorare di moltissimo i sintomi della CFS.

Marcatori di permeabilità intestinale. Altro che test dei tre zuccheri !
Marcatori di permeabilità intestinale. Altro che test dei tre zuccheri !

CFS, ora la terapia immunologica

Come mi aveva consigliato il CRO di Aviano a fine 2011 dopo il fallimento della terapia combinata di cortisone, vitamina B12 per iniezione, Nicetile ed altri integratori antiossidanti (in primis acido alfa-lipoico) , mi sono rivolto a Immunologia a Padova dove ho avuto la fortuna di parlare con un immunologo che ha ben chiaro sia che questa patologia esiste ed è fisica ed è chiara pure la correlazione con un’infezione virale (mononucleosi in gran parte dei casi) , ma ha altrettanto chiaro che non c’è un’unica “terapia” per uscire da questa situazione sempre più debilitante nel corso del tempo.

Ha anche raccontato il caso che ha conosciuto in prima di persona di un’infermiera che è dovuta rimanere a casa dal lavoro , tale era la stanchezza che le provocava questa sindrome (che ha caratteristiche neurologiche, come tutte le più recenti patologie neurodegenerative, dalla sclerosi multipla all’Alzheimer al Parkinson), e che è stata meglio con una terapia a base di antivirali, molto costosi (ma che all’epoca la Regione Veneto passava gratuitamente).

Per ben un anno (ma conto di fare il punto della situazione ben prima con l’immunologo, anche controllando l’andamento dell’immunodepressione, ovvero del basso rapporto CD4/CD8 del mio sistema immunitario) prendo Viruxan+Nicetile, tuttavia questo antivirale, che normalmente non dà alcun effetto collaterale, a me ha aumentato ancora di più e in modo grave la stanchezza, scatenando inoltre, anche questa cosa rarissima, rash cutanei ed una candidosi intestinale. Beh, rarissima, o meglio nei rari casi in cui una intossicazione sistemica da mercurio non abbia compromesso il sistema immunitario e scatenato un’infezione fungina latente, come ho scoperto imbattendomi in questo documento che anche lo specialista ha definito molto interessante e applicabile per alcuni aspetti al mio caso.

Per questo sto integrando la terapia iniziale con un antifungino (il Difluconazolo) e con enzimi digestivi che mi stanno davvero cambiando la vita in tema di digestione ; la sonnolenza post-prandiale è molto migliorata e questo mi dà grande sollievo. Inoltre gli enzimi digestivi sono noti per migliorare (se non addirittura curare) l’iperbilirubinemia che io ho sia relativamente alla bilirubina indiretta che alla diretta.

Conto presto di sostituire gli efficaci ma cari fermenti lattici Candinorm con il Kefir , una specie di yogurt probiotico naturale molto più ricco sia di fermenti sia di vitamine dello yogurt normale, grazie ad una nostra amica di famiglia (Giulia) che ce lo ha donato.

Qui, i magnifici tre. Niente foto per Viruxan e Nicetile, ho come l’impressione che per migliorare la mia situazione dovrò cambiare antivirale e dirigermi verso il caro (ma più efficace) Zadaxin. Ovviamente spero caldamente di sbagliarmi 😉

Gli enzimi digestivi della Houston Enzymes e sulla destra il Kefir.

Aggiornamento (7.1.2014): purtroppo nonostante sia riuscito a completare il primo ciclo di 45 giorni con Viruxan , ho avuto problemi di gonfiore e blocco del transito intestinale con peggioramento della stanchezza. Presto cercherò di parlare con l’immunologo per valutare l’inizio della (costosissima) terapia B con Zadaxin o con il recente antivirale Valcyte (di cui potete leggere qualche informazione oltre a quelle sul miracoloso Provigil all’indirizzo http://www.drpodell.org/chronic_fatigue_syndrome_treatments.shtml#Hidden-infections )

EDIT: purtroppo la terapia con Zadaxin, costata 1500 euro (farmaco in fascia C), non ha avuto alcun risultato.

Piccolo resoconto dei rimedi contro la stanchezza cronica

Come i lettori del mio blog avranno potuto leggere, non mi sto dando per vinto nella ricerca di una soluzione al problema della mia stanchezza cronica che mi dà grandi problemi sia al lavoro nelle giornate più lunghe, sia nelle relazioni sociali, praticamente assenti se di sera (la notte rimane off-limits).

L’evento che ha fatto cambiare tutto è stata una forte infezione da mononucleosi nel 1998, e da lì ho avuto sempre una sonnolenza diurna e una stanchezza persistente, ma dal 2008 ho avuto un peggioramento sistemico e generale, a partire dall’intolleranza al glutine, una aumentata stanchezza , sensazione di freddo, e molte altre cose che qui non scrivo, che mi hanno fatto pensare ad una intossicazione da mercurio subacuta dovuta anche alle cinque otturazioni in amalgama contenenti mercurio che avevo in bocca. Insieme a questo, con la mononucleosi, la sindrome di Gilbert.

Da circa otto mesi sto seguendo un programma di disintossicazione da alluminio e mercurio, che il mineralogramma ha mostrato che ho in grandi quantità, ma ad ora non ho notato alcun miglioramento , tranne forse una minore tendenza ad ammalarmi.

Negli ultimi giorni poi la stanchezza cronica è diventata terribile , e così mi sono ricordato che da circa un mese ho sospeso il Candinorm , i fermenti lattici specifici contro la Candida Albicans, un lievito che si trova normalmente nel nostro corpo ma che nel caso di intossicazione da mercurio si trasforma nella forma fungina e dà problemi un po’ a tutto il corpo , dalla stanchezza all’intolleranza al glutine, addirittura a forme depressive (trovate tutto su internet).

Volevo dirvi che le seguenti prove che ho fatto, sulla base di testimonianze e  consigli medici, hanno avuto esito negativo: SSRI (Cipralex), Glutatione perlinguale, Cellfood antiossidante in gocce, Sam-e (adenosinmetionina) 400mg + Vitamine gruppo B.

Tra le cose invece che ho trovato che certamente mi danno una mano ci sono i fermenti lattici Candinorm , specifici contro la Candida Albicans, che contengono anche selenio e biotina. Già, selenio, il principale antagonista del mercurio, perchè è noto che questo lievito/fungo, dannosissimo in grandi quantità, si diffonde in caso di intossicazione dal mercurio. Sarò felice di avere le testimonianze di chi come me è affetto da CFS ed è anche intossicato da metalli pesanti.

Particolarmente interessante il racconto che mi ha passato il mio amico Davide Cremona che sta seguendo un master tra Tarragona e Barcellona su un caso di stanchezza cronica probabilmente correlato proprio a questo fungo, adottando una dieta molto molto rigida.

Metionina , un aiuto per il fegato con la sindrome di Gilbert

Questa volta devo ringraziare papà che qualche settimana fa mentre pranzavamo a tavola,  mi ha contraddetto dicendo che non è vero quello che si dice sulla sindrome di Gilbert, ovvero che non ha effetti negativi sulla digestione, sulla stanchezza e così via. Mi sono documentato e ho letto un sacco di cose interessanti, e soprattutto qualche strada che ancora non ho percorso e che potrebbe darmi buoni risultati.

Nel sito dedicato alla Sindrome di Gilbert , ma anche in altri siti, si legge che un aiuto nella sindrome di Gilbert può essere dato da una integrazione di Metionina , normalmente disponibile in forma di s-adenosilmetionina, insomma, il famoso Sam-e . Dico famoso perchè è da qualche tempo che , nonostante sia utilizzato come antidepressivo , agisce sul fegato e non sul cervello e non dà nessuno degli effetti collaterali degli antidepressivi SSRI; una correlazione fegato-cervello che raramente viene trovata. Inoltre, ho letto poco fa, è un agente chelante . Chelante ? Ma che strano…. sto facendo una cura disintossicante dal mercurio (di cui ho la prova dell’intossicazione), ho la sindrome di Gilbert ed una delle integrazioni per riequilibrare la sindrome di Gilbert è anche un ottimo chelante ? Nel sito qui sopra si dice “Con questo aminoacido il corpo umano amplifica le sue possibilità depurative facilitando lo smaltimento di sostanze tossiche per l’organismo come molti metalli ed in particolare il mercurio. Se l’azione della metionina è coadiuvata dall’integrazione del selenio, allora le proprietà depurative sembrano migliorare ancora.”

Un estratto del secondo mineralogramma del mio capello, ricevuto pochi giorni fa.

Già, il famoso selenio di cui, nonostante la integrazione, continuo avere carenza assoluta; evidentemente, come mi è stato confermato dal dr. Rossi della Mineral Test, viene utilizzato per eliminare mercurio dal corpo. Sono convinto che con tenacia e proseguendo su questa strada, migliorerò la mia salute e potrò tornare ad avere il sorriso anche dopo le quattro del pomeriggio. Qui sotto , il giorno prima del mio ritorno a Treviso, nella spiaggia di Es Cavallet, Ibiza.

A Ibiza, l'8 ottobre 2012.

Intossicazione da mercurio ed alluminio: il secondo mineralogramma

E’ arrivato ieri dalla Mineral Test il referto del secondo mineralogramma dei miei (pochi) capelli: mercurio in netta diminuzione , diminuzione dell’alluminio, “esplosione” del Nichel. Sono contento di questi primi risultati anche se devo dire che la mia stanchezza cronica non è per niente diminuita, soprattutto nell’ultimissimo periodo, ma credo che c’entri anche una brutta bronchite e una faringite recenti ; la polisonnografia che ho fatto pochi giorni fa ha mostrato un peggioramento del livello di ostruzione delle vie aeree del sonno, passato da lieve a medio-grave, perfettamente compatibile con l’infiammazione che avevo in gola nel momento dell’esame.

Ora dopo due settimane di aerosol con la magica triade (Fluibron, Clenil e Broncovaleas) , sto un po’ meglio. A giorni riceverò l’integrazione mirata, ovvero l’elenco della preparazione di antiossidanti per continuare la disintossicazione. Anche questa volta risulto avere un basso livello di selenio, probabilmente perchè viene utilizzato per espellere il mercurio. Ho provato, incoraggiato dal basso livello del mercurio riscontrato, a provare a prendere l’acido alfa lipoico insieme agli altri sali minerali dell’integrazione mirata (Rame 0,5 mg/die, Zinco 5 mg/die, Selenio 0,05 mg/die, Vitamina C (Acerola titolata 50%) 800 mg/die, per 3 mesi), voglio provarlo per alcuni giorni prima di scrivere qui le mie sensazioni. Purtroppo però , checchè ne dicano alcuni, esistono studi che spiegano che l’acido alfa lipoico da solo non possa drenare il mercurio dal cervello e dai reni, e con il DMSA ho avuto brutti effetti collaterali.  Uno stesso studio che spiega i grandi vantaggi dell’utilizzo dell’acido alfa lipoico, ammette infatti :”There was disconcerting evidence from this study, however, that ALA may also alter the tissue distribution of mercury and other heavy metals. Although levels of inorganic mercury andmethylmercury in the kidney dropped significantly, levels of inorganic mercury also increased significantly in the brain, lung, heart, and liver tissue. Methylmercury levels had also increased in the brain, intestine and muscle of the rats given ALA. The same phenomenon occurred in rats exposed to cadmium and given the same doses of ALA. Levels of cadmium in the liver dropped (where cadmium is most frequently stored) but increased in the kidney and muscle. The same was true in rats given copper and ALA; all tissues examined had increased levels of copper, except for the liver (where copper usually accumulates) where levels had dropped. In all cases the pattern was the same; the tissues that concentrated the metal (blood, spleen, and kidneys in the case of methylmercury) had reduced concentrations, while other tissues appeared to have a greater concentration.”. Conclude quindi che, proprio per evitare che il mercurio di sposti dagli organiche ne hanno di più a quelli che ne hanno di meno, “In the absence of data from human trials, however, it can only be suggested that ALA be used as an adjunct to chelation with the standard dithiols, DMPS and DMSA”. Ad ogni modo tempo al tempo.


In compenso ho realizzato un link che trovate qui a destra, “Andamento mineralogramma” con un grafico interattivo dell’andamento degli esami dei minerali tossici riscontrati nell’analisi tissutale. Purtroppo , e non me lo nascondo, l’origine dei miei mali insieme ad una intossicazione da mercurio (la mia prima allergia al thimerosal, ovvero i sali del mercurio , risale al 1993 ma ho tolto le otturazioni solo vent’anni dopo) sta nella mononucleosi che presi nel 1998. Sul sito americano dedicato alla sindrome di Gilbert (altra patologia che ho e  che è nata più o meno all’età di 24 anni) , si legge che chi ce l’ha ha quattro volte di più la possibilità di sviluppare la CFS , ovvero la sindrome da stanchezza cronica, che ho io. E ancora spiega che ci sono dei trigger , ovvero degli eventi, che possono scatenare questa mutazione genetica, uno dei quali , insieme agli antibiotici, è guarda caso l’Epsteinn-Barr Virus, “l’infezione che mi ha cambiato la vita” come ho scritto in un post di questo blog.

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