Muffe e patologie in persone immunocompromesse

Oggi vorrei parlare di un tema molto discusso nella ME/CFS, ovvero l’importanza delle muffe, non solo negli ambienti ma anche nell’aria come fattore peggiorativo nella sintomatologia di un sottogruppo di pazienti con ME/CFS. Le normali analisi che quasi tutti abbiamo fatto sull’allergia alle muffe (i normali prick test) sono solo uno dei tre meccanismi dannosi nei confronti dell’uomo di questi microrganismi. Ho trovato molto interessante a livello divulgativo per chi si affaccia per la prima volta a questo tema questo articolo su Wired http://wisesociety.it/…/occhio-alle-muffe-ecco-perche-poss…/ . La questione della tossicità delle muffe in persone con ME/CFS viene affrontata in un capitolo intero nel libro di De Meirleir sulla CFS ancora di vecchia data (ma non per questo sorpassato, https://books.google.it/books…) , eppure che io sappia in Italia nessuno di noi ha fatto approfondire questa tematica. Adesso vi spiego perché almeno nel mio caso, potrebbe essere importante. Innanzitutto perché ho episodi di candidosi nell’utilizzo di antibiotici (forma di muffe), poi perché il sole mi fa molto bene (e non è assolutamente così per molti malati di CFS) ma soprattutto perché ho verificato in modo empirico che la qualità del mio sonno è decisamente migliore se dormo in ambienti con aria condizionata accesa (!) rispetto che nella mia camera da letto grande che è esposta a nord e che almeno una volta all’anno devo passare con prodotti antimuffa (candeggina o sali di boro ecc.) per la formazione di muffa nei muri perimetrali. Nel mio caso addirittura, una polisonnografia fatta a casa nel 2014 diede un valore di indice apnea/ipopnea di 15.2 (che mi costò la revisione della patente) mentre , seppur con apparecchiature di gran lunga migliori e differenti, la polisonnografia che feci a Bologna dormendo in hotel (con aria condizionata) a Bologna diede un valore di 8.4 appena due mesi dopo.

referto polisonnografia cirignotta

Il referto della polisonnografia a Padova che consigliò l'uso del CPAP che si è rivelato dannosissimo nel mio caso.
Il referto della polisonnografia a Padova che consigliò l’uso del CPAP che si è rivelato dannosissimo nel mio caso.

La notte appena trascorsa (28 maggio) mi sono svegliato alle 5 con un catarro temendo, non riuscivo più a dormire. Mi sono semplicemente spostato nella camera da letto affianco (dove ho dormito per la prima volta dal 2004 per tutto l’inverno scorso proprio per le condizioni infelici di comfort termico della stanza grande che ha due pareti perimetrali ed esposta a nord) ed ho dormito bene fino alle 9. SIcuramente sono molto sensibile anche a piccoli sbalzi di pressione atmosferica ed umidità, vorrei però approfondire di più questo tema. So che esistono esami del sangue per la rilevazione di micotossine ed anticorpi  (vedi questo studio che riguarda proprio la ME/CFS) ma…qualcuno di voi conosce in Italia un medico che ne sappia qualcosa ? 

Apnee notturne, ossido nitrico e integrazione con L-ornitina nella CFS.

Cari amici, la seconda notte con integrazione di L-ornitina prima di andare a letto. Ho notato (me ne accorgo da solo) che la respirazione “automatica” ha molte meno apnee, il sistema nervoso autonomo che controlla la respirazione involontaria va meglio, credo per la capacità di aumentare il rilascio di NO (ossido nitrico), coinvolto nelle apnee notturne, altro elemento comune in molti (ma non tutti) casi di CFS (“Come precursore dell’amminoacido arginina, l’ornitina può incrementare la secrezione di ossido nitrico, con una serie di benefici sia sul sistema vascolare che indirettamente sulla muscolatura;
Tratto da http://www.my-personaltrainer.it/integratori/ornitina.html) . I più studiosi di voi ricorderanno anche che la teoria del dr. Pall sulla CFS si basava su un circolo vizioso che riguardava proprio l’ossido nitrico (qui il link : http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=17947) . Posso dire di aver trovato un piccolo “miracolo”, anche visto il costo, in termini di efficacia, almeno per la questione di apnee notturne e sonno ristoratore (importantissimo). Qui lo studio su pubmed che mette in correlazione apnee notturne e bassi livelli di ossido nitrico: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12861485

Quattro mesi di stress , frustrazione e paura tra referti medici incompleti e minaccia di togliermi la patente

E’ da mesi che non scrivo di me in quello che è il mio diario di vita. Purtroppo, non ho avuto la serenità sufficiente nemmeno per descrivere quanto mi stava succedendo, mentre ho letteralmente trattenuto il respiro per mesi cercando di salvarmi dalla situazione assurda in cui ero finito.
All’inizio di quest’anno avevo tentato sotto la supervisione del reparto di Immunologia a Padova una terapia costosissima (perchè i tagli alla sanità veneta , seminascosti nelle nuove tabelle di farmaci in fascia A, B, C e la “revisione” dei livelli essenziali di assistenza avevano trasformato quel farmaco, lo Zadaxin, da prescrivibile a carico del SSN a interamente a carico dell’assistito) per rinforzare il mio sistema immunitario, immunodepresso anche in assenza di virus HIV.
Purtroppo la sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrome) coinvolge quasi tutti gli organi del corpo umano ed è sempre caratterizzata da uno squilibrio (in senso o di autoimmunità o come nel mio caso di immunodepressione) del sistema immunitario.
Purtroppo anche questa terapia non ha funzionato, e così ho richiesto (non ottenendoli) i benefici della L. 104 per avere diritto a dei giorni di permesso per le numerose visite mediche ed analisi che svolgo periodicamente per tenere sotto controllo la progressione della malattia.
Quello che mi è successo è che in sede di commissione medica mi è stato comunicato che , anche a causa del referto di sindrome delle apnee ostruttive nel sonno con un indice di apnea-ipopnea di poco (15.2 contro 15) superiore al limite che fa scattare provvedimenti in tema di rinnovo e conservazione della patente di guida, sarebbe iniziato un procedimento amministrativo di revisione della mia patente.
Nel mio caso il referto della polisonnografia consigliava l’uso di un dispositivo costoso , il CPAP , da usare a vita tutte le notti  (l’uso effettivo collegato al naso viene verificato con dei dati salvati ogni notte una chiavetta USB che va consegnata al medico che poi scrive il referto che va alla commissione medica locale patenti).

Io con il CPAP , prima di andare a letto, durante il periodo in cui l’ho utilizzato senza alcun beneficio , ma anzi con danni, e che però mi si voleva costringere ad usare per poter mantenere la mia patente di guida.

In presenza di una sonnolenza tremenda (la versione “narcoleptic” della chronic fatigue syndrome, come viene chiamata in molti studi)  , era normale che non lasciassi intentata anche questa via , noleggiando l’apparecchio a pagamento per due mesi. Purtroppo però utilizzando quell’apparecchio stavo peggio di prima , con una stanchezza ancora peggiore, senza contare il fatto che avrei dovuto usare l’apparecchio a vita anche in vacanza (quando non avrei usato alcun mezzo di guida, ma si può ?!?!?).
Non sapevo che il “consiglio” di utilizzo di quell’apparecchio era stato fatto sulla base di un esame (Auto-CPAP) effettuato a metà, ovvero senza verificare, nella notte in cui avevo dormito con quell’apparecchio, se io riuscissi a riposare a livello neurologico (senza farla lunga, si può dormire anche senza riposare, pur credendo di aver dormito, ed è la cosa che ho scoperto dal vivo sia prima con la malattia ma soprattutto utilizzando il CPAP), come invece prevedono le linee guida nazionali di pneumologia. Queste dicono espressamente :

Si allegano le raccomandazioni per la prescrizione di dispositivo a pressione positiva nelle vie aeree nel soggetto adulto affetto da OSAS elaborate dal Gruppo di Studio Nazionale AIPO sui DRSC.
La prova con CPAP deve essere effettuata in ambiente ospedaliero, in regime di ricovero ordinario se sono necessari esami di laboratorio o strumentali o consulenze specialistiche, o in regime di Nigth Hospital se debba essere solamente testata la CPAP.

Titolazione della CPAP mediante:
  • Polisonnografia completa standard con personale di laboratorio dedicato alla sorveglianza e titolazione manuale
  • Polisonnografia completa con o senza personale dedicato mediante auto-CPAP
  • Polisonnografia completa o monitoraggio cardiorespiratorio completo notturno eseguito durante
    
    terapia con CPAP il cui valore e? ottenuto sulla base dei valori in auto-CPAP in precedenti
    
    registrazioni
     Almeno su 4 ore di registrazione durante sonno.
    
    Ove non sia possibile, per motivi organizzativi, la prova e taratura del ventilatore con polisonnografia dinamica in modo direttamente sorvegliato ed assistito da idoneo personale tecnico, si raccomanda l’utilizzo di autoPAP per almeno 4 ore/notte per le prime due-tre notti in Ospedale, in un range pressorio fra 4 e 15 mbar, con successivo scarico dei dati nel computer, colloquio con il paziente, eventuale modifica del range pressorio e successiva prova domiciliare per un periodo di almeno altre 5 - 7 notti. Successivamente il paziente ritornera? accompagnato dal partner (se esistente) per un colloquio, la compilazione del questionario ESS relativo al periodo in esame e scarico dati macchina nel computer. Verra? valutato l’andamento di erogazione delle pressioni intra ed inter-notte e calcolata la P90 (pressione al 90% del tempo di funzionamento della autoPAP), con successiva modifica della modalita? di ventilazione (da autoPAP a CPAP) e settaggio pressorio alla P90. Il paziente verra? monitorato al domicilio (o in ricovero per motivazioni logistiche) nella/nelle notti successive con registratore cardio-respiratorio in corso di CPAP, con eventuali aggiustamenti di pressione di +- 2 mbar/notte fino all’eliminazione di:
    
    - russamento
     - apnee, ipopnee (conseguire un AHI < 5, tenendo comunque presente il rapporto fra situazione
    
    clinica pre-ventilatoria e livello pressorio massimale tollerato dal paziente) - desaturazioni fasiche
     - flow-limitation
     - risvegli e i micro-risvegli
    
    e al ripristino possibilmente di un normale ipnogramma.
    
    Fare sempre controllo finale con PSG o MCR prima della prescrizione.

Ho cercato quindi di parlare telefonicamente con il medico che aveva emesso quel referto spiegandogli che stavo peggio e che quell’apparecchio non stava funzionando e mi ha spiegato che avrei dovuto usare quell’apparecchio a vita. Potete immaginare quindi il mix tra frustrazione (mi veniva prescritto , a me già che ho già poche energie e forze , con una stanchezza tremenda, un apparecchio che mi faceva stare ancora peggio dietro la minaccia di togliere la patente e nessuno mi ascoltava) , paura e stress (non sapevo cosa fare).
Mi sono rivolto quindi al primario del S. Orsola di Bologna che ha un centro di clinica del sonno (che a Padova non c’è) e così in tre giorni diversi a Bologna, tra maggio e giugno ho effettuato degli esami molto completi sul sonno, oltre ad una polisonnografia molto più completa di quella fatta a Padova (che non mostrava nemmeno se le apnee erano posizionali, ovvero dovute al fatto di dormire di lato o a pancia in su o giù).
Prima che mi arrivasse il referto da Bologna, è arrivata però la lettera della Motorizzazione Civile che mi avvertiva del provvedimento di revisione della patente con una insolita velocità, mentre il giorno prima della convocazione in commissione medica locale il referto del S. Orsola, spedito 12 giorni prima da Bologna, non era ancora arrivato a Padova (è arrivato appena in tempo il giorno stesso, complimenti alle Poste privatizzate!).
I soli esami fatti a Bologna, comprensivi della visita in regime di intra-moenia, sono costati (compresi i viaggi in treno e le notti in hotel per la polisonnografia notturna ed i test MSLT e MWT) poco meno di 500 euro.

Alcuni dei fili collegati agli elettrodi utilizzati nei testi MSLT e MWT sul sonno che ho effettuato presso il S. Orsola a Bologna.

Solo di bollettini, convocazione commissione medica locale patenti, marca da bollo, foto ecc. sono andati via altri 150 euro.
Il referto articolato e preciso del S. Orsola mostra una latenza patologica del sonno (anche se per fortuna non narcolessia) appena al di sopra della soglia ammissibile ma anche la mia capacità di mantenere la veglia in condizioni difficili, il che consente il mantenimento della patente.

Nello stesso referto viene scritto chiaro e tondo quanto avevo verificato di persona, ovvero che il CPAP sarebbe stato inutile nel mio caso (e io aggiungo, dannoso).
La visita in commissione legge 104 era stata fatta il 14 aprile 2014; solo il 31 luglio , con la visita in commissione medica locale patenti, dove mi sono stati richiesti documenti in piena violazione del DPR 445/00 (il divieto da parte di una pubblica amministrazione di richiedere documenti in possesso di un’altra , per non parlare di quelli che erano già in loro possesso!) , tra cui la richiesta di un referto di una visita oculistica recente fatta dieci minuti dopo aver fatto un controllo della vista proprio presso i loro uffici (!!!!) , ho avuto l’idoneità al conseguimento di una nuova patente speciale valida per 5 anni.
Ancora non ho la nuova patente (e giro con il foglio di idoneità rilasciato dalla Commissione), ma in settembre dovrei andare a ritirare quella nuova.
Mesi di paura e indignazione per come lo Stato ha risposto alla richiesta di maggiori tutele dovute alla malattia , con una marea di soldi spesi solo per mantenere la patente che avevo (e di cui è stata dimezzata la durata originaria) ed entrando a vita nel girone infernale delle patenti speciali, senza il riconoscimento dei benefici della L. 104 (anche se con il riconoscimento dello stato di parziale invalidità).
Soldi che non sono serviti a cercare di migliorare le mie condizioni di salute , ma a cercare di tenermi la patente e a convincere la commissione che un certo referto finito nelle loro mani, era sbagliato. Ci sono riuscito, ma …. in che razza di paese vivo !?!?
Eppure sarebbe bastato, al medico pneumologo che sentenziò nel mio caso la raccomandazione di uso del CPAP , da un lato seguire le linee guida nazionali di pneumologia prima di emettere un referto che ha conseguenze così importanti sulla vita di tutti i giorni delle persone (dover usare un respiratore tutte le notti, anche in vacanza) , dall’altro consultare la banca dati mondiale di riferimento per medici e ricercatori, PubMed, dove avrebbe trovato lo studio intitolato “Sleep apnea and psychological functioning in chronic fatigue syndrome“. In questo studio si legge, chiaro e tondo : “The test results and examination of the pre- and post-means indicates that the CPAP treatment did not result in any substantial changes in CFS-related symptomatology.”

CPAP, una terapia che mi ha peggiorato la stanchezza diurna

Sono al 24 esimo giorno (più correttamente, notte) di CPAP, l’apparecchio che mi spinge aria nel naso tramite un tubo ed una maschera, e che dovrebbe migliorare la mia sonnolenza diurna , aumentare l’attività e quindi provocare anche perdita di peso.

Uno degli effetti fisici della mia stanchezza diurna è il viso gonfio. Questo ero io oggi alle 13, dopo aver “dormito” dalle dieci di sera alle sette del mattino.

Le cose sono andate diversamente. Ho preso oltre 3kg da quando uso l’apparecchio , e purtroppo ho scoperto di non essere il solo sui forum dei pazienti con sindrome delle apnee, ed anche uno studio su PubMed spiega che in alcune persone succede.
Tenendo conto che invece uno degli effetti positivi nelle molte persone per cui la terapia CPAP ha successo è la perdita di peso, già questo dovrebbe far comprendere a chi di dovere (leggi: pneumologi) che la terapia CPAP a me peggiora e non migliora i sintomi.
La cosa peggiore però è che la mattina mi sveglio in condizioni cadaveriche, con una spossatezza estrema, eppure io ho dormito (altrimenti, sapendo che il giorno dopo vado al lavoro, staccherei l’apparecchio e invece non lo faccio). Nell’approfondimento di queste settimane relativo alle malattie autoimmunie neurologiche ho scoperto qualcosa di nuovo. Come sapete il sole (ovvero vitamina D3 che è anche un ormone) è l’unica cosa che mi dà energie , peccato che ci saranno stati da gennaio a maggio 10 giorni di sole non lavorativi qui a Padova. La Pianura Padana è sempre più sfortunata , ancor più con il cambio climatico di questi ultimi anni. Il sole qui è sempre più uno sconosciuto.

Quello che non sapevo da un lato è il risultato degli studi e della pratica clinica del dr. Coimbra, in Brasile, sulla terapia per almeno sei mesi con grandi dosi di vitamina D3 (la stessa che viene prodotta a partire dal colesterolo del nostro corpo rimanendo al sole senza crema solare, diciamo per trenta minuti). Persone con sclerosi multipla ed altre malattie autoimmuni sono state molto meglio dopo la somministrazione di vitamina D3.

Quello che non sapevo è che , altri ricercatori in altri studi in paesi diversi hanno dimostrato oramai un legame anche tra iperparatiroidismo e apnee nel sonno e scarsità di vitamina D !
Uno tra i vari documenti illuminanti in materia è lo studio “The link with Vitamin D and sleep medicine” (è interessantissimo).

Tornando al mio CPAP , i primi giorni con l’umidificatore interno a 2 , la mattina mi svegliavo con le mucose nasali gonfie e mi usciva sangue dal naso. Anche questo non è normale, e dalla lettura di alcuni forum è emerso che la causa potrebbe essere la sindrome di Sjogren , una malattia autoimmune che mi è stata diagnosticata ufficiosamente dal medico aziendale durante la visita periodica e che presto approfondirò. Tanto, non c’è cura nemmeno per quella (so già dal 2010 di avere gli anticorpi anti nucleo positivi, cosa emersa durante le analisi per esclusione fatte dal CRO di Aviano). Negli ultimi giorni per evitare il disastro naso ho acquistato un gel nasale, Tonimar gel, ed ho aumentato l’umidificatore al massimo, ciononostante la mattina mi sveglio stanco, stanchissimo, ed una delle possibili spiegazioni (ma questo lo mostreranno i test di vigilanza e la polisonnografia completa che farò a Bologna al S. Orsola verso metà giugno) è che il CPAP aumenta le mie apnee centrali. Certo, se si esaminano i dati contenuti nella chiavetta USB del dispositivo (io uso il software opensource Sleepy Head disponibile per Mac , Windows e Linux) , il mio indice AHI apnea-ipopnea è crollato, la terapia è un successo, peccato che tutti i miei sintomi, che sono il motivo per cui mi è stato consigliato il CPAP, sono di gran lunga peggiorati !

L’analisi dei miei 24 giorni di CPAP mostra , fin dalla terza notte, un netto miglioramento dell’indice AHI di apnea-ipopnea, però io la mattina mi sveglio più stanco di prima ed il mio peso è aumentato di 3kg in tre settimane (anche questo un fattore negativo per il rischio di apnee ostruttive !). La terapia CPAP, a 8cmH2O nel mio caso sta facendo solo danni.

Tornando alla vitamina D (ovvero sole, per capirci), un altro interessantissimo documento è “Vitamin D deficiency, sleep, sleep disruption, and daytime neurocognitive impairment” (già, perchè la CFS è anche riduzione delle funzioni neurocognitive) che spiega quanto questa vitamina di cui i nostri antenati, che non lavoravano certo in uffici o al chiuso , avevano grandi quantità , sia essenziale per il sonno, per il sistema immunitario e per quello endocrino.

Ora non vedo l’ora che passino questi due giorni (al lavoro è terribile, dato che arrivo già stanco dopo una notte dove ho dormito ma il mio corpo non è riuscito a riposarsi)  per terminare la prova e cercare di perdere il peso che l’utilizzo di questo apparecchio mi ha dato.
La terapia CPAP non è semplice da impostare, spesso necessitano di apparecchi diversi (come il BiPAP o l’auto-cpap)  e ovviamente uno studio del sonno durante l’utilizzo del CPAP, cosa che nel mio caso come avete letto dai post precedenti non è stata fatta. Il neurologo che mi sta seguendo a Bologna pensa per il mio caso ad un protusore mandibolare, una cosa che sarebbe molto meno invasiva del CPAP e che potrebbe rivelarsi utile. Prima però, i test MSLT e MWT con polisonnografia completa.

Merita la lettura anche uno studio che mostra che in persone con CFS (sindrome da fatica cronica, Chronic Fatigue Syndrome) ed apnee notturne , il CPAP non è efficace (“Sleep Apnea
and Psychological Functioning in Chronic Fatigue Syndrome “).

Terapia delle OSAS: le linee guida nazionali

Tratto da : http://www.sleepapnea-online.it/wp-content/uploads/2016/06/La_terapia_della_OSAS.pdf

Titolazione della CPAP mediante:

Linee guida AIPO (Rassegna di Patologia dell’Apparato Respiratorio 2005,20:60-63)

  • Polisonnografia completa standard con personale di laboratorio dedicato alla sorveglianza e titolazione manuale
  • Polisonnografia completa con o senza personale dedicato mediante auto-CPAP
  • Polisonnografia completa o monitoraggio cardiorespiratorio completo notturno eseguito duranteterapia con CPAP il cui valore e? ottenuto sulla base dei valori in auto-CPAP in precedentiregistrazioni
    Almeno su 4 ore di registrazione durante sonno.Ove non sia possibile, per motivi organizzativi, la prova e taratura del ventilatore con polisonnografia dinamica in modo direttamente sorvegliato ed assistito da idoneo personale tecnico, si raccomanda l’utilizzo di autoPAP per almeno 4 ore/notte per le prime due-tre notti in Ospedale, in un range pressorio fra 4 e 15 mbar, con successivo scarico dei dati nel computer, colloquio con il paziente, eventuale modifica del range pressorio e successiva prova domiciliare per un periodo di almeno altre 5 – 7 notti. Successivamente il paziente ritornera? accompagnato dal partner (se esistente) per un colloquio, la compilazione del questionario ESS relativo al periodo in esame e scarico dati macchina nel computer. Verra? valutato l’andamento di erogazione delle pressioni intra ed inter-notte e calcolata la P90 (pressione al 90% del tempo di funzionamento della autoPAP), con successiva modifica della modalita? di ventilazione (da autoPAP a CPAP) e settaggio pressorio alla P90. Il paziente verra? monitorato al domicilio (o in ricovero per motivazioni logistiche) nella/nelle notti successive con registratore cardio-respiratorio in corso di CPAP, con eventuali aggiustamenti di pressione di +- 2 mbar/notte fino all’eliminazione di:

    – russamento
    – apnee, ipopnee (conseguire un AHI < 5, tenendo comunque presente il rapporto fra situazione

    clinica pre-ventilatoria e livello pressorio massimale tollerato dal paziente) – desaturazioni fasiche
    – flow-limitation
    – risvegli e i micro-risvegli

    e al ripristino possibilmente di un normale ipnogramma.

    Fare sempre controllo finale con PSG o MCR prima della prescrizione.

Perchè nel  mio caso non è stato fatto così ?

L’esperimento con CPAP

 

Finalmente sono riuscito ad importare su Mac e a far leggere al programma open-source SleepyHead i dati sulle mie apnee notturne. Interessante. Un po’ meno se la motorizzazione decidesse che tu gli debba consegnare la schedina (come mi è stato detto) per verificare se usi questo aggeggio a vita.

Non è pratico e nemmeno bello dormire con un piccolo compressore (silenzioso, per carità) che ti spara l’aria nel naso. Soprattutto, almeno nel mio caso, di sindrome da fatica cronica con sindrome delle apnee ostruttive nel sonno lieve (OSAS) , non sto vedendo alcun beneficio. La commissione medica della ASL mi ha segnalato alla motorizzazione per la revisione della patente, e c’è il rischio che mi venga imposto di usare questo apparecchio a vita, nonostante non mi stia apportando alcun beneficio.

Speriamo bene . Soggettivamente, da quando lo uso mi sento ancora più stanco ma vediamo…

L’analisi delle mie prime 10 notti con il CPAP effettuata dal programma open source SleepyHead per Mac.

Sleep Time, un’applicazione per monitorare la qualità del nostro sonno

Se si vive da soli e si ha il sospetto che la sonnolenza diurna possa derivare da una bassa qualità del sonno (per esempio perchè molto interrotto), l’esame principe si chiama polisonnografia. Tuttavia esiste una applicazione gratuita per Android e iOS (Iphone) che utilizzando l’accelerometro degli smartphone più evoluti ci può dire quanto dormiamo davvero in una notte e con che tipo di sonno (nel sonno profondo praticamente non ci si muove). Questo il grafico della scorsa notte. Purtroppo dopo l’intervento dormo ancora poco (ad una certa ora mi si tappano naso  e gola e quindi non riesco più a dormire), ma terrò monitorati i miglioramenti con questa applicazione.

L’analisi del sonno della notte scorsa , basata esclusivamente sui movimenti, effettuata dall’applicativo Sleep Time sul mio Android.

Venerdì l’intervento

Venerdì pomeriggio, il 19 aprile, sarò operato : tonsillectomia e uvulopalatoplastica (qui i dettagli dell’intervento in un PDF in italiano) . Ho speranze di migliorare almeno un poco la mia situazione di stanchezza cronica (infatti il grado severo di OSAS, ovvero di apnee ostruttive nel sonno non spiega il basso rapporto CD4/CD8, ben più spiegabile da una intossicazione da mercurio e da una candidosi intestinale conseguente, che però non sta migliorando al momento dopo un anno di disintossicazione).

Come per ogni intervento, qualche giorno prima ti prende la paura; il recupero postoperatorio sarà molto lento , nei primi giorni il dolore sarà “molto intenso”, come mi ha detto il chirurgo. Speriamo bene. Intanto . un ringraziamento a quanti mi sono vicino in questo momento.

Terzo mineralogramma : forse qualcosa inizia a funzionare

Mi è arrivato poco fa il referto del terzo mineralogramma, ad un anno esatto dall’eliminazione delle cinque otturazioni in amalgama (mercurio) consumate per il bruxismo e che avevano cambiato colore (probabilmente a causa del reflusso gastroesofageo) .

Il terzo mineralogramma. Breve commento.

Il dr. Rossi della Mineral Test, come sempre gentilissimo, prima di inviarmi il referto mi ha voluto tranquillizzare: il fatto che risultino sballati tutti i valori dei principali oligoelementi in realtà è un’ottima notizia, perchè vuol dire che questi oligoelementi vengono trattenuti dal corpo perchè i recettori enzimatici , liberati dal mercurio che viene espulso (qui una esauriente pagina sui danni a livello endocrino del mercurio) , si legano agli oligoelementi introdotti con l’alimentazione (e con l’integrazione consigliata da Mineral Test).
Da parte mia sento, a livello delle articolazioni , che qualcosa sta cambiando, ma la mia stanchezza cronica è sempre identica , forse addirittura peggiorata, ma il processo di disinstossicazione probabilmente impegna il fisico.
Oggi ho ricevuto anche un’altra splendida notizia : entro aprile dovrei essere operato, sicuramente di uvulopalatoplastica, e spero anche di tonsillectomia, dato che ho le tonsille molto grosse , anche se questa cosa dovrà essere approfondita. Sono passati sei anni da quando il neurologo mi ha detto che la sindrome delle apnee notturne poteva spiegare la mia estrema stanchezza diurna. Troppi, troppi, troppi. E a chiunque si trovi nella mia situazione, dico: se avete qualche soldo da parte, spendetelo per la salute, e fatevi operare nel pubblico ma in regime privato. Di vita ce n’è una sola, e perdere anni interi “sopravvivendo” anzichè “vivendo” quando si sarebbe potuti stare meglio vuol dire sprecare la propria vita.

Ho aggiornato a questo indirizzo il grafico dell’andamento dei miei mineralogrammi, in modo da aver uno storico aggiornato in tempo reale dell’andamento della mia disintossicazione.

 

L’intervento di uvulopalatoplastica laser assistito

A differenza dell’intervento doppio di tonsillectomia e di uvulopalatoplastica a freddo a cui sarò sottoposto io per migliorare l’ossigenazione notturna del cervello e dei tessuti e risolvere il problema delle sindrome delle apnee ostruttive nel sonno OSAS , molto doloroso, il video mostra come l’uvulopalatoplastica mediante laser si possa fare solo con anestesia locale e sia molto ben tollerato.

Purtroppo nel mio caso non si può utilizzare questa tecnica meno cruenta (di cui avevo già chiesto al chirurgo che spero mi opererà qui a Padova) , dato che l’indicazione che mi è stata data è  “da eseguire con tecnica a freddo mediante punti di sutura tali da conferire maggiore rigidità al palato molle (anche se con maggiore dolore post operatorio rispetto alla tecnica laser assistita)”.