Modafinil (Provigil) e intolleranza all’istamina

Nella mia CFS narcolettica (o forse con narcolessia) c’è solo un farmaco efficace , il Provigil (Modafinil) purtroppo però , a differenza di tante altre persone che riescono a prenderlo per lunghi periodi, se lo uso già due giorni di fila il secondo giorno non è efficace e compaiono delle chiazze rosse in mani ed altri posti e la pelle si squama un po’.

Ho sempre pensato che si trattasse candidosi (quella che mi dava il terribile antibiotico Augmentin, di cui ho già parlato in passato su questo blog), invece ho scoperto davvero da pochissimi giorni che si tratta di intolleranza all’istamina, la stessa che mi crea problemi gastrointestinali (reflusso, pancia gonfia, ecc. ) tremendi se bevo più di un bicchiere di prosecco. Non ero mai riuscito a capire il motivo, e quando mi sono affacciato al mondo dell’istamina alcune cose si sono chiarite. Non mi sono mai interessato agli antistaminici perchè per fortuna non ho allergie (tranne una , molto forte, al timerosal, ovvero sali di mercurio, usato per anni come conservante e adiuvante nei vaccini, e sotto accusa – ma senza prove che lo dimostrino – in molte patologie neurologiche e immunitarie, tra cui anche la CFS).

E’ solo da quando la mia sonnolenza ha raggiunto i livelli attuali incompatibili con il lavoro che mi sono interessato alla narcolessia, scoprendo che è correlata con l‘aumento di istamina nel cervello che compenserebbe la distruzione (sì, è una malatti autoimmune) di un piccolo gruppo di neuroni che producono orexina/ipocretina, una sostanza che ci tiene svegli.

Quindi le persone narcolettiche non solo hanno una mancanza di una proteina indispensabile per stare svegli, ma hanno un eccesso di istamina che le rende molto vulnerabili ad una dieta o a farmaci che inducano un aumento dell’istamina.

A complicare ancora il quadro c’è il fatto che in presenza di neuroinfiammazione, una situazione comune a molte patologie neurologiche progressive e per le quali al momento non c’è cura, come la CFS/ME, la fibromialgia e la sclerosi multipla , si attivano le cellule immunitarie della microglia . Coinvolti nella neuroinfiammazione sono anche i mastociti , cellule di forma granulare che quando si decompongono producono istamina (e molte altre sostanze). Limitare l’infiammazione (che è una risposta immunitaria) è quindi l’obiettivo di tante terapie per diminuire la risposta autoimmune ed i sintomi o la progressione della malattia.

La flora intestinale dove risiede il nostro sistema immunitario in questo periodo va tanto di moda, e tutto sembra gestibile a partire da lì; purtroppo però quando si passa alle terapie , ancora di efficace non c’è nulla. Certo, si possono integrare vitamina C (nota per degradare l’istamina), come alcuni ceppi di fermenti lattici che degradano l’istamina (mentre altri la aumentano !) oppure una integrazione dell’enzima DAO, naturalmente presente nel nostro corpo, che evita il passaggio dell’istamina dall’intestino al circolo sanguigno e da lì al resto del corpo. Nel forum spagnolo una interessante spiegazione alternativa dell’aumento di istamina è stata indicata con riferimento a questo sito.

Il processo di spumantizzazione, presente nel prosecco , è uno dei peggiori fattori di incremento dell’istamina , come si può vedere da questa foto tratta dal sito sopra riportato

livelli di istamina in alcuni alimenti

Non sapevo per esempio che l’Italia, nota in tutto il mondo per i suoi vini, fosse tra i pochi paesi che non ha l’obbligo di dichiarare nell’etichetta dei vini la quantità di istamina, mentre in altri paesi europei (Austria, Germania, ecc. ) ci sono limiti severi.

Grazie alla testimonianza di una persona con sintomi di CFS e intolleranza all’istamina ho saputo dell’efficacia di un integratore dal nome molto complicato, PEA (palmitoiletanolamide ) che agisce da stabilizzatore di membrana, impedendo l’ingresso dell’istamina (e di altre cose nelle cellule). E’ a base di PEA il farmaco Normast che l’ambulatorio CFS di Verona utilizza, a dire il vero , da quello che sento, senza risultati esaltanti ma che potrebbe essere utile nel contrastare l’intolleranza all’istamina che mi provoca il Provigil (qui il post su un forum americano che mi ha illuminato).

Sempre nello stesso forum ho scoperto che , proprio per contrastare questi effetti collaterali c’è chi ha trovato utile prendere la sera un antistaminico di terza generazione come la Levocetirizina. Che sorpresa sapere che è proprio il farmaco che usa mio padre (quando si dice della predisposizione genetica).

Ne parlerò domani all’ospedale Bellaria di Bologna con i medici specializzati in narcolessia che conoscono molto bene il Provigil, il farmaco di elezione per il trattamento della sintomatologia della narcolessia.

 

 

Rischio di narcolessia ed esposizione ad agenti tossici

Buongiorno a tutti .C’entra poco ( o in modo parziale) con la CFS , ma l’ipersonnia è un problema grande di molte persone con CFS. Questo studio, ancora del 2001, mette in relazione il famoso allele del gene HLA DQB1*0602 (quello mutato in una percentuale significativa di persone con narcolessia) e l’esposizione ad agenti tossici .

Un modello eziologico per lo sviluppo della narcolessia propone che un fattore ambientale distrugga selettivamente le cellule che producono ipocretina in individui geneticamente suscettibili, dato che potrebbero essere particolarmente sensibili agli effetti di fattori ambientali non ancora identificati. Guidati da questa impostazione teorica, i ricercatori hanno ristretto la popolazione del loro studio a individui che erano positivi per il gene HLA DQB1*0602. In questo gruppo di persone, i ricercatori hanno individuato il rischio di narcolessia associato con tossine ambientali che potevano esserci in lavori, hobby ed altre attività svolte prima dell’età di 21 anni.

Tra le persone che hanno lavorato all’età di meno di 21 anni in casa o nei dintorni di casa, solo i lavori di pittura hanno mostrato una notevole correlazione con narcolessia. Per altri tipi di lavori o esposizioni al di fuori delle mura domestiche invece il rischio di narcolessia era il doppio più alto per lavori in cui le persone erano esposte ad una varietà di sostanze come cloro, muffa, prodotti di pulizia, cherosene, amianto, fibra di vetro , benzina per aerei, agenti irritanti e fertilizzanti. Il rischio di narcolessia di quasi nove volte superiore è stato riscontrato per lavori con esposizione a metalli pesanti come piombo, mercurio o arsenico, con una correlazione significativa tra esposizione e severità della malattia.

CFS con narcolessia ?

Nella mia CFS potrebbe esserci anche presenza di narcolessia. Questo spiegherebbe sia i sonnellini ristoratori del giorno (quelli che non posso fare, a lavoro, ma che se facessi, mi farebbero vivere meglio) , sia l’aumento di peso (cosa non comune nella CFS), sia il fatto che reagisco in modo miracoloso al Provigil , farmaco di elezione per trattare la sintomatologia della narcolessia .

test latenza sonno bologna
Alcune righe del referto dell’articolato studio del sonno che feci al S. Orsola a Bologna nel 2014 (test MSLT e MWT).

Ho anche appena scoperto, leggendo su wikipedia , che non tutte le forme di narcolessia attaccano improvvisamente il malato impedendogli di continuare la sua attività crollando a terra. (“in alcuni soggetti l’intensità dell’attacco è caratterizzata da una discreta progressività temporale che gli permette di interrompere consciamente le proprie azioni ed appartarsi in un luogo adatto prima di crollare a dormire.”) . Già lo studio del sonno che feci a Bologna nel 2014 diceva che in due prove su tre (MSLT e MWT) mostrava che ero ai limiti tra la normalità ed una latenza del sonno patologica, ma ora sono peggiorato. Molto interessante quello che apprendo da Wikipedia , ovvero che sia alcuni cortisonici che farmaci antiretrovirali (già, proprio gli antivirali) sono l’ambito attuale di ricerca per curare la narcolessia.  Al S. Raffaele avrò gli specialisti migliori . Sono molto fiducioso e positivo. https://it.wikipedia.org/wiki/Narcolessia.

Qui un articolo (in lingua inglese) che spiega la differenza tra CFS e narcolessia . Nello stesso articolo si dice che una significativa minoranza dei malati di CFS/ME beneficia comunque da Provigil e Nuvigil, due farmaci attualmente utilizzati nella narcolessia. Qui invece un altro articolo molto interessante, sempre in inglese :” La sonnolenza in CFS e Fibromialgia potrebbe essere una forma di narcolessia”. Sullo stesso argomento, il recentissimo (febbraio 2016) articolo : “Nuove epidemie: la connessione tra CFS/ME, Narcolessia e PANS“. Qui sotto, il dr. Tirelli del CRO di Aviano parla di cos’è la CFS , come nasce, e come viene compromessa la qualità della vita dei malati.

Prof. Umberto Tirelli – Elisir RAI 3 "Intervista al Prof. Tirelli: CFS – Sindrome da stanchezza cronica" from Umberto Tirelli on Vimeo.

Il Fatto quotidiano, ennesima occasione persa per fare una buona informazione medico-scientifica

modafinil fatto quotidiano

Il Fatto Quotidiano ha perso un’ennesima occasione per fare informazione (spiegando per esempio che questo farmaco nato per la narcolessia è estremamente efficace in un sottogruppo di pazienti sia con SM (sclerosi multipla) che CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica ) , la malattia di cui soffro dopo una violentissima mononucleosi che mi ha cambiato per sempre). Questo farmaco non dà dipendenza , purtroppo nel mio caso non posso prenderlo tutti i giorni perché il corpo non produce abbastanza energia per cui devo sospenderlo per due giorni . E’ incredibile che farmaci del genere che non solo per i narcolettici , ma anche per altri malati di malattie terribili e che impediscono di lavorare e per le quali attualmente non esiste cura , sono efficaci per trattare almeno la sintomatologia (molto debilitante), vengano trattati alla stregua di droghe e si parli solo dei pericoli (instillando nel lettore distratto l’idea che era meglio se non fossero stati creati anziché riconoscerne l’enorme utilità clinica) .

Nell’articolo del Fatto , visibile a questo link , si dice che questo farmaco potrebbe essere utilizzato come droga (quando invece in Italia è una vera corsa ad ostacoli la prescrizione per motivi medici, dato che deve essere prescritto da un neurologo che si deve prendere la responsabilità in caso di prescrizione off-label, cioè per patologie diverse dalla narcolessia, come la terribile CFS/ME, la malattia che ho io, oppure la sclerosi multipla, malattie per le quali al momento non esiste una cura). Inoltre, non solo io, ma alcuni commentatori su Facebook hanno chiaramente scritto che il farmaco non dà dipendenza nè fa venire voglia di assumerne sempre di più (semplicemente una dose maggiore è inefficace).

commento provigil articolo fatto quotidiano facebook 1

Al solito, un popolo sa anche quello che i mass media informano. E in questo caso si poteva fare di meglio. Qui potete vedere i risultati sul lettore medio , e invece su chi davvero questo farmaco lo usa, di articoli del genere :

commenti facebook modafinil articolo fatto quotidiano 2

Non c’è speranza di fare informazione decente nè di far imparare qualcosa a nessuno in questo paese….

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