Casatenovo: la ”sindrome da stanchezza cronica” raccontata da Lucia.

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Dolori articolari e muscolari diffusi in tutto il corpo, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, alterazioni del sonno, cefalea. E, soprattutto, una stanchezza cronica, debilitante, che ruba ogni energia e che non si esaurisce nemmeno con un adeguato riposo.
La CFS – Sindrome da stanchezza cronica o ME – Encefalomielite mialgica è una sindrome rara, molto complessa ma ancora poco conosciuta al di fuori degli ambienti accademici.
“Si tratta di una patologia molto difficile da diagnosticare. Ad oggi non esiste un vero e proprio test diagnostico”, ci ha spiegato Lucia, nome di fantasia di una cittadina casatese che ha voluto raccontarci la sua storia: come lei, in Italia, altre centomila pazienti sono affette da CFS.
E il percorso verso la diagnosi è stato lungo e difficile. “Ho ricevuto la diagnosi recentemente, dopo sette anni di

Il logo dell’associazione

visite, passando da uno studio medico all’altro, sottoponendomi ad esami più disparati e, talvolta, costosi”.
Lucia, sposata con due figlie, è sempre stata una donna sana, attiva, solare. “Ho iniziato ad avvertire qualche cambiamento dopo la seconda gravidanza. C’erano giorni in cui facevo più fatica a muovermi, in cui ero stanca e spossata. Avevo dolori muscolari anche nello svolgimento delle attività quotidiane più semplici, come mescolare in una pentola, salire e scendere le scale, schiacciare la frizione per guidare l’auto. Sintomi che dopo qualche giorno scomparivano, per poi ritornare più forti. Ho iniziato a rivolgermi a diversi medici specialisti ma i risultati degli esami erano nella norma o comunque non tali da giustificare i miei sintomi: non avevo ancora sentito di parlare di CFS”.
Una situazione di incertezza, smarrimento, angoscia. “Dire angoscia è quasi riduttivo. Mentre mi sottoponevo ad esami su esami, la malattia faceva il suo decorso: l’esordio, infatti, può essere molto grave oppure progressivo, come nel mio caso. Ci sono giorni di “crisi” e giorni in cui si sta relativamente bene. Ogni volta, però, le ricadute sono improvvise, più frequenti. Ai dolori muscolari, peggiorati da sforzi anche minimi, si aggiungono i disturbi del sonno, le crisi di respiro notturno, i mal di testa fortissimi: in quei momenti diventa difficile fare qualsiasi cosa, persino lavorare o parlare”.
Come raccontato da Lucia, i sintomi della CFS hanno forti ricadute a livello lavorativo, dell’umore, delle relazioni sociali e della qualità di vita, tutti fattori interconnessi e minati da questa stanchezza debilitante. Molti malati sono costretti a rinunciare ad una normale vita sociale, con pesanti ricadute sulla capacità lavorativa e reddituale.
“A questa diagnosi si giunge per esclusione rispetto alle altre patologie. Il neurologo che era giunto a questa conclusione non sapeva però dove indirizzarmi. In Italia i centri di riferimento sono pochi, alcuni sono stati chiusi per mancanza di fondi. Ho quindi cercato in internet e mi sono messa in contatto con l’Associazione Malati CFS Onlus, nata a Pavia nel 2004. È tra le associazioni più attive in questo ambito e molti volontari sono del nostro territorio: la presidentessa Roberta Ardino abita a Como. Ho partecipato all’assemblea annuale dei soci e mi sono accorta di tutto l’impegno dell’Associazione, oltre a venire a contatto con storie di grande sofferenza, soprattutto che riguardano ragazzi in giovane età”.
La CFS è una patologia che colpisce soprattutto le donne, ma sono sempre più numerosi anche i casi tra gli adolescenti. Attualmente non ci sono cure e non si è ancora scoperta una causa certa. Tra gli obiettivi dell’associazione Malati CFS Onlus, oltre alla ricerca, c’è la formazione e l’informazione della classe medica, ma anche della popolazione: una diagnosi precoce può portare al contenimento di alcuni aspetti. Tutto questo è finanziato tramite le quote associative dei soci e la raccolta fondi tramite il cinque per mille.
Da circa un anno è stato anche avviato un progetto curato dalla Comunità Europea: la ricerca viene svolta dalla dott.ssa Enrica Capelli presso l’Università di Pavia e quasi totalmente finanziata con i proventi dell’Associazione.
“La diagnosi spaventa: non ci sono cure e non si sa a cosa si va incontro. Ma ciò che fa più male non è il dolore: è non sentirsi considerati come pazienti, non sentirsi capiti anche dai propri familiari. Apriamo gli occhi sul fatto che questa malattia esiste e che ci sono persone che ne soffrono e vanno aiutate”.Per informazioni: www.associazionecfs.it
Roberta Beretta Ardino 3495614387 ardinoroberta@gmail.com
Marina Gasparotto 0362500264 marina59@libero.it

Laura Vergani
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Dal terrore al reincontro – il coraggio di riscattarsi

? lo sono Elena, un’insegnante di scuola superiore.

Ho iniziato il progetto “Il carcere entraascuolalescuoleentrano in carcere” circa dieci anni fa. Facevo la supplente in una scuola di Padova: Un giorno, in sala insegnanti trovai la rivista “Ristretti” e fui catturata dal progetto che alcunecolleghe seguivano. In seguito, lo proposi in un’altra scuola in cui ho insegnato.

Oggi i membri della redazione di Ristretti che ho conosciuto in quel periodo non sono più in carcere: Nicola, Marino, Elton, Maurizio, Sandro, Dritan, Andrea e altri ancora… sono tutte persone che ricordo con emozione e affetto, come le loro storie che ho avuto modo di conoscere.

La mia storia è molto semplice. Il secondoanno in cui, insieme al collegadi religione,abbiamo proposto il progetto a scuola, mentre ascoltavo con attenzione il raccontodi Nicolaeledomande degli studenti, incuriositi dal suo raccontodi rapinatore,qualcosa è scattato in me, così forte da to- gliermi il respiro, lì in classe.

Nella mia mente era riaffiorato un episodio precedente di qualche anno in cui io ero stata usata come ostaggio in una rapina in banca. Avevo rimosso l’episodio come qualcosa di bruttissimo che mi era capitato per sfortuna edi cui non volevo più parlare. Credevo fosse superato. Invece no. L’angoscia provata in quegli attimi, la pistola puntata al la testa, le grida, gli spintoni, la paura di morire per mano di un uomo che non sapeva nulladi meeper il quale io non contavo nulla: tutto riemerse con prepotenza, facendomi quasi esplodere il cuore dall’agitazione. Ricordo come fissai Nicolacon rancoreecomin- ciai a chiedergli che cosa aveva provato lui atenere un ostaggio. Gli chiesi se si era mai chiesto come stessero le persone usate durante le rapine. Ero furiosa. Lui rimase pietrificato e quasi senza parole. Ricordo solo che aliatine del l’incontro, faccia a faccia, quasi si scusò lui perquell’altro rapinatore che mi aveva usato. Ricordo che mi mise un braccio intorno alle spalle, quasi a proteggermi. Fu un’emozione forte, per entrambi.

Daqui nacque un confronto molto bello con lui e con altri detenuti che avevano commesso delle rapine, uno scambio in cui io e loro abbiamo messo in tavola i nostri sentimenti e la nostra umanità.

Ricordo quanto fui “piccola” in quell’occasione, lo che amo vivere nella legalità persi la ragione e non fui fiera di me stessa. Lì, dentro al la banca, dove tutti erano terrorizzati, io quasi mi nascosi e, nel mio cuore, mi augurai che prendessero qualcun altro per

scappare. Ecco, non importava chi fosse. C’era anche una signora incinta, lo mi augurai che prendessero lei, non me. Ma presero me ancora. Perfortunami lasciarono subito fuori dalla porta. E ancora, alle domande dei carabinieri io risposi ma nel mio cuore mi augurai che non li prendessero mai quei rapinatori. Temevo, nella mia ignoranza di allora, che avrei dovuto testimoniare contro di loro e avevo paura.

Ora ritorno sempre con grande emozione in carcere, partecipo al progetto e cerco di coinvolgere soprattutto quegli studenti più esuberanti o pieni di pregiudizi per fa re conosce re le sto ri e e I e umane vicissitudini che hanno portato i detenuti nellasituazione di dover scontare una pena. L’ultimo incontro,quiainizio maggio è stato molto toccante. Ricordo, in particolare, due parole: “sentimenti” e “sogni”. Due bellissime parole. E poi, le storie che abbiamo sentito hanno anche parlato della scuola, dell’importanza di trovare l’insegnante gi usto, che sapesse capi re quei bambini oquegli adulti in momenti difficili. Proprio perché, appunto, “nessuno cambia da solo”.

Mi sono spesso chiesta cosa provino quei delinquenti che uccidono senza pensare che la persona ammazzata magari ha una famiglia, dei figli, una moglie, una madre, un padre. Ecco, penso spesso al dolore di chi resta ad affrontare l’abisso pauroso della perdita di una persona cara. In quest’ultimo incontro ho avuto una risposta: spesso “non provano sentimenti”, ci hanno detto i detenuti, perché la legge della strada o di certi quartieri difficilissimi insegna a focalizzarsi su altro. Ma come fanno questi bambini, ragazzi, uomini a non provare sentimenti? Forse, mi sono detta io, è solo che sulla loro strada non hanno trovato qualcuno che li sostenesse, li capisse, a scuola, nella quotidianità. 0 forse, erano talmente circondati dal “brutto” cheeraimpossibilesognare. Ma come si fa a vivere senza sogni? Alcuni detenuti hanno detto che ora, dopo avere rielaborato la loro storia, si sono assunti le proprie colpe e non si sentono più vittime.

Ma io, durante rincontro, facevo fatica a non pensare che q uei bambini che erano stati un tempo, non fossero altro che delle vittimedell’ambienteorrendoin cui erano cresciuti, vittime di quellascuolachenon li aveva saputi capire, vittime anche a volte della brutalità di chi ha arrestato una madre portandola via a un bambino di 8 anni durante la notte. Cosa potrà nascere da tanta violenza e squallore?

Ricordo che in quel momento, dentro di me ho fissato a lungo quel detenuto che raccontava questi fatti e abbracciato forte il bambino chelui non era più,che non ha potuto essere. Ho pensa- toallasuainfanzia violata. Ho pensato ai miei figli: cosa avrebbero provato? I bambini sono sempre bambini siache nascano a Padova sia che nascano nelle squallide periferie di Napoli. Vittime? lo mi sono detta che quel detenuto era stato, da bambino, solounavittimadi un sistema del male che era molto più grande di lui e che lui da bambino non aveva saputo riconoscere e neanche aveva trovato i mezzi per difendersi.

Da insegnante ho anche apprezzato la grande importanza che tutti hanno dato alla scuola, allo studio comestru mento per elevarsi al di sopra del la bruttezza in cui erano cresciuti o in cui si erano imbattuti. Ricordo gli occhi vivaci e sorridenti di un detenuto e l’enorme gratitudine che si avvertiva lui provava nei confronti di una maestrache, in carcere, lo aveva avvici nato al la scuola da lui in precedenza tanto detestata e la dolcezza con cui questa gli avesse fatto capire che anche lui era un essere speciale e che poteva fare altro, molto di più edi meglio.

Miètornatain mente unafrase che sta attaccata alla lavagnetta magnetica della mia cucina, giusto perché nessuno di casa possa passare di lì e non leggerla. È una frase di Nelson Mandela che dice: «L’educazione è l’arma più potente chesi possa usare percambia- re il mondo», lo ci credo.

Dentro di me si è radicata l’idea che la redazione di “Ristretti” sia una scuola di vita, di umana fragilità e di coraggio: il coraggio del riscatto.E a ogni incontro con gli studenti propone sempre grandi insegnamenti, fa aprire gli occhi ai ragazzi nei confronti di quello che hanno e che spesso sottovalutano, come la scuola.

Elena B. insegnante

 

Scoprendo Forrester.

Caro Jamal, un tizio che conoscevo una volta scrisse che noi abbandoniamo i nostri sogni per paura di fallire o, ancora peggio, per paura di aver successo. Devi sapere che io ero sicuro fin dal principio del fatto che tu avresti realizzato i tuoi sogni, ma non immaginavo che anch’io avrei di nuovo realizzato i miei. I tempi cambiano, giovanotto, e anche se ho dovuto attendere l’inverno della vita per vedere le cose che ho visto in quest’ultimo anno, non esiste dubbio alcuno che avrei aspettato a lungo e inutilmente se non fosse stato per te.

Quelle donne meravigliose.

“Chi avrebbe mai pensato che sarebbe arrivato il momento in cui le persone non avrebbero voluto seppellire i loro cari ?”.
Ci sono delle donne meravigliose, di cui non si parla quasi mai , e di cui mi piace parlare. Ci vengono proposte come esempi vincenti Albreight, Merkel, Fornero. Donne con le palle. No, odio le donne con le palle . Le donne non le hanno alla nascita e non dovrebbero costruirsele. Un’altra donna meravigliosa, che sta facendo un vero e proprio miracolo di solidarietà ed attenzione ai più deboli è Ada Colau Ballano a Barcellona. Le donne storicamente erano contrarie ad ogni guerra , così le voglio. Donne differenti dagli uomini ma non per essere ancora più ciniche , egoiste e cattive. Qui sotto, l’esempio di questa meravigliosa donna.
L’articolo , che spero di tradurre presto in italiano, e che attualmente è in inglese, si trova a questo indirizzo.

La vita.

Da un post di Silvia sul suo profilo Facebook, scritto nel 2011 e ri-condiviso oggi.

l’errore che si fa sempre è quello di credere che la vita sia immutabile, che una volta preso un binario lo si debba percorrere fino in fondo. Il destino invece ha molta più fantasia di noi. Proprio quando credi di trovarti in una situazione senza via di scampo, quando raggiungi il picco di disperazione massima, con la velocità di una raffica di vento tutto cambia, si stravolge, e da un momento all’altro ti trovi a vivere una nuova vita…

Il giorno di Luciana.

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010  di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due intrventi chirurgici in anestesia generale per le apnee ostruttive nel sonno , uvulopalatoplastica con tonsillectomia e setto nasale, senza ottenere alcun miglioramento) . Anni di sana alimentazione ,  esercizio fisico (per quanto possibile) , integratori, ecc. non hanno mai sortito alcun risultato, come pure i numerosi farmaci prescritti in centri pubblici specializzati, neurologi, endocrinologi, ecc.
Io e Luciana a Marina di Pisa il 14 settembre 2013 in occasione degli esami immunologici metabolomici e genetici a Roma con il prof. Genovesi per la ME/CFS.
Un bel giorno del 2014, un pomeriggio,  mi chiamò una amica di Pisa che sapeva della mia situazione nel dettaglio.
Mi disse: “tu devi assolutamente provare il provigil, tu che hai questa cfs con questo sonno tremendo.”
Io :” ma ho provato di tutto, è indicato solo per la narcolessia….”
Lei mi disse : “Parlane con il tuo neurologo ! Tu devi provarlo ! Devi !” . Mi parlava con quella convinzione tipica delle persone incavolate che ci tengono davvero e  ti trasmettono l’obbligo morale almeno di provarci . La mia fortuna è che il mio neurologo che mi seguiva in quel periodo è esperto in sclerosi multipla , e proprio per la fatica neurologica nella sclerosi multipla viene impiegato con successo, in un sottogruppo di pazienti, il provigil.
Me lo prescrisse dopo una serie di accertamenti, a pagamento ed a mio carico. Lo presi senza alcuna convinzione. Dopo il lavoro, quel giorno, per la prima volta , andai a trovare i miei a casa  (di solito crollavo a letto alle 15 dopo aver dormito nove ore la notte ed essermi svegliato alle 7 del mattino, parliamo del 2014, stavo meglio di ora) . Quando arrivai a casa dei miei, mia madre mi disse: “Vedo che ti si è sgonfiata la faccia ” (sì, quando mi viene sonno mi si gonfia il viso) , hai fatto il riposino!”. Ed io :” No mamma non ho fatto il riposino, è il nuovo farmaco “. Mi misi a piangere di gioia e lei con me. Il giorno dopo, però , il provigil a me non funzionava già più, per un motivo che ancora nessuno sa.
La mia amica si chiama Luciana e così, ogni giorno in cui prendo il Provigil, e la mia vita , almeno dalle 8 alle 20 torna quasi ad essere normale, è “Il giorno di Luciana”. Ci sono persone che ti cambiano la vita con la loro tenacia ed il loro modo di essere , e sarò loro sempre grato.

Mononucleosi e fatica debilitante.

Il ciclista Mark Cavendish , vincitore per 30 volte del Tour de France, ha la glandular fever (mononucleosi), causata dal virus Epstein Barr e per questo si è temporaneamente ritirato da ogni attività agonistica non si sa per quanto.

La mononucleosi nella fase acuta della malattia dà una estrema stanchezza e in casi rari può avere gravi complicazioni (spappolamento della milza, epatiti fulminanti, ecc.) . Una stanchezza molto forte che può durare fino a sei mesi. Se dopo sei mesi questa non scompare, insorge una malattia debilitante, la ME/CFS, sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica.

Ciao Davide.

Grazie per gli auguri che ci hai fatto , e scusa perché solo pochi di noi , in questo Paese, hanno pensato al dolore che provavi tu,  che sei dovuto andare in Svizzera per lasciare questo dolore.

Ftalati, parabeni e lo sconvolgimento del sistema endocrino

Nella puntata di Presadiretta del 13 marzo 2017 c’è stato un interessante video , corredato da documentazione medica, che riguarda la “femminilizzazione” di molti nascituri dovuta alla presenza di prodotti che si trovano sia nei cibi (scatolame), addirittura nelle bustine del té, sulle giacche antipioggia , e che vengono assorbiti nella pelle e da lì finiscono in tutto il corpo.

il prodotto bagno doccia vivi verde coop

Ho scoperto che ci sono dei siti gratuiti dove sapere se saponi, doccia schiuma ecc. che utilizziamo contengono ingredienti “inaccettabili”, ovvero consentiti in piccola quantità ma che, miscelati agli altri, sono noti per moltiplicare i loro effetti sul sistema endocrino e riproduttivo. C’è un sito che illustra quali prodotti che si possono trovare nei supermercati sono meno dannosi  anche se è aggiornato al 2015, mentre c’è un APP “Icea check” che consente di controllare se gli ingredienti di un prodotto sono dannoso.

Ho scoperto per esempio che i prodotti Avené, in vendita nei supermercati come di alta qualità contengono prodotti dannosi per la salute, come pure il mio prodotto che uso da anni, il doccia schiuma Dove.

Per il momento sono passato ai prodotti viiverde Coop, da cui il sapone liquido ed il docciaschiuma, che contengono prodotti INCI non dannosi. Il sito che però ho apprezzato di più è “Biotiful“, dove si possono inserire i nomi dei prodotti cosmetici più diffusi e scoprire se e quanti ingredienti pericolosi per la salute contengono.