Il progetto CFS Biobank

Oggi vi parlo di questo progetto interessante, già attivo da alcuni mesi e di cui si è parlato alla conferenza investinME a Londra. Ne ha parlato Nancy Klimas, direttrice dell’istituto di medicina neuroimmunologica nell’università di Nova Southestern. Tutte le informazioni si trovano all’indirizzo http://solvecfs.org/biobank/.

Eccomi, in piedi grazie al Provigil, nel giorno della conferenza investinME sulla ME/CFS tenutosi nel giugno 2017 a Londra.
In pratica, dato che fare trial clinici è costosissimo, soprattutto di tipo genetico, l’idea è l’opposta. Chi vuole sceglie di condividere le proprie analisi genetiche, ottenute attraverso il servizio 23andme.com (circa 180 euro , spediscono e ricevono anche dall’Italia) o ancestry.com (ma mi pare di aver capito che 23andme è più completo) . Ti arriva a casa dai Paesi Bassi una provetta, ci metti la saliva, loro organizzano , compreso nel prezzo, il trasporto nei Paesi Bassi e i dati genetici poi ti arrivano nel loro sito e da lì le puoi condividere con questo studio sulla ME/CFS.
Nancy spiegava che , in linea di massima, per trovare una caratterizzazione di una patologia servono almeno 10.000 campioni genetici, per il diabete ne sono serviti 30.000, e attualmente loro hanno appena 80 “donazioni” di questi esami per questo progetto , alcuni proprio dall’Italia (citata nelle slides) e dal Nord Europa, in testa Belgio, Norvegia, ecc. Ho deciso di dare anche io il contributo a questa ricerca acquistando il kit e condividendo le mie analisi genetiche per poter dare il mio contributo alla ricerca per trovare una cura per la ME/CFS.

“Ma se hai l’argento vivo addosso….”

Vi voglio raccontare due aneddoti che mi sono capitati in prima persona. Ero con un’amica (Sara) ancora credo tre anni fa mentre le spiegavo dei miei crolli di energia e di una vita sempre più corta, anche in termini di ore della giornata, e ricordo le sue parole :” Ma non è che tu non hai energie, tu le impieghi troppo velocemente, ti credo che poi rimani a secco”.

Le sue parole rimasero fissate nella mia mente, quantomeno perché a tutto sarei disposto pur di “allungare”la mia giornata e di poter dedicare tempo, attenzioni, alle persone a me care e anche per uscire per una cena o un breve dopo cena. Purtroppo però non ho fatto che peggiorare negli anni.

Nell’agosto del 2013 ero a Rimini e ne ho approfittato per salutare nel giorno del mio compleanno il mio amico Massimiliano , con cui ho collaborato da giovane per alcune installazioni di informatica , e sua moglie Laura .

Anche a lei ho raccontato le mie vicissitudini non solo mediche ma prima ancora di vita . E lei mi disse : “Ma come, se hai l’argento vivo addosso !”. In effetti, chi mi sente parlare, quando sto bene, mi sente gioviale, sorridente , pronto alla battuta, ma sempre di più (e con un accelerazione terribile dal 2010)  vengo preso da una stanchezza ed un sonno patologico.

Solo pochi giorni fa , ovvero ottobre 2017, ho scoperto nel gruppo Facebook “Idiophatic Hypersomnia” che una delle caratteristiche dell’ipersonnia idiopatica, una delle due condizioni neurologiche che vivo e che mi è stata diagnosticata con un ricovero ad ottobre 2016 presso l’IRCCS “Bellaria” di Bologna, è la “motor hyperactivity”, ovvero una tendenza spontanea a muoversi, non stare mai fermi e parlare in modo quasi “affannato” per contrastare la tendenza alla sonnolenza.

I principali sintomi dell’ipersonnia idiopatica (in inglese)

Ad una persona normale può sembrare paradossale (e anzi, per le persone sane – e maliziose, è facile pensare che si finga o menta, ma le diagnosi vanno accettate e non discusse, a meno che non si sia medici specialisti del settore!) che possano convivere in una persona una spiccata “energia” e momenti sempre più frequenti di letargia, sonnolenza che ti allontanano dalla vita (fatta di persone, eventi, lavoro, ed affetti). Eppure, alla fine, tutto torna.

 

 

Un anno fa, alla Clinica Neurologica dell’Ospedale Bellaria di Bologna.

Esattamente un anno fa venivo ricoverato al Ospedale Bellaria di Bologna, dove si trova IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.

Non sapevo di avere oltre alla ME/CFS anche un’altra condizione neurologica che può essere trattata in Italia. L’equipe dei medici della Clinica Neurologica , dopo un ricovero di una settimana e alcuni mesi di follow-up, mi hanno letteralmente salvato la vita. Una vita che è sempre più corta , a rate, con giorni buoni e giorni cattivi ma che è tornata ad essere vita grazie a loro.

A loro e all’ A.I.N. Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni il mio più grande ringraziamento. Il percorso è solo iniziato ed attualmente manca metà della terapia, ma so di far parte di un sistema in cui finalmente esisto per il SSN e per dei medici che stanno facendo di tutto per aiutarmi. Grazie.

Le vetture di tipo Z a scompartimenti, ora quasi scomparse e lo scandalo Freccia sulla Milano-Venezia

(Articolo aggiornato nel 2017).

Nella foto, un gruppo di sportivi si gode una bella giornata di sole mentre sopra alla loro testa sta correndo veloce su un viadotto un intercity internazionale trainato dal “Caimano” E.656  , una serie di carrozze UIC-X , una vettura Z1 a scompartimenti ed una semipilota francese .

L'Intercity internazionale....di casa

In realtà la giornata non è di sole ma di nebbia e quello che state vedendo si trova più o meno a due metri di altezza, sopra la libreria del soggiorno / cucina dell’appartamento dove vivo.  La carrozza grigia che vedete è una delle più confortevoli del parco ferroviario italiano, e purtroppo si trova solo in qualche raro Intercity.
La maggior parte delle carrozze di tipo Z, che qui sotto vedete nella colorazione bellissima che aveva negli anni ’90 (la prima carrozza, quelle successive avevano già la nuova livrea che è ancora differente da quella di adesso), quando gli intercity erano veloci quanto i  Frecciabianca fino al 2017 (Padova-Milano Intercity anni ’90 impiegavano 2 ore e 5 miuti, nel 2016 i Frecciabianca che hanno le stesse vetture “ristrutturate ” – ma ne parliamo dopo – 2 ore e 8 minuti, con un nuovo tratto ad alta velocità tra Pioltello e Treviglio che negli anni ’90 non c’era) ma costavano dalla metà a 1/4 (raffronto fatto sulla tratta Padova-Vicenza, dove nel 2012 un viaggio in Frecciabianca di 16 minuti costava 9 euro, pari a circa 18.000 lire , con le quali si arrivava a Milano nel 1995, e nel 2017, appena cinque anni dopo,  costa il doppio, ovvero 18 euro ).

Solo nel 2017, con l’apertura della tratta Milano-Brescia ad Alta Velocità, i treni Frecciabianca sono stati quasi tutti sostituiti con treni Frecciarossa (che , solo tra Milano e Brescia, possono viaggiare a 300km/h) , con un risparmio di 10′ di tempo, facendo passare il tempo di viaggio da 2 ore e 7 minuti a 1 ora e 57 minuti (contro le 2 ore e 8 minuti degli intercity del 1995…).

Il costo , raddoppiato dal 2012 al 2017, di un treno Freccia tra Padova e Vicenza. Con la metà di questi soldi, 18.000 lire, nel 1995 si andava da Padova a Milano su un Intercity in due ore e cinque minuti.

Le vetture di tipo Z (la prima ancora con la colorazione originaria) a Vicenza

La gestione Moretti di Trenitalia per aumentare i prezzi al ritmo vertiginoso che chi viaggia in treno ha toccato per mano, per cui andare da Padova a Desenzano sul Garda costa ora meno in auto da soli che in treno in Frecciabianca , anche conteggiando benzina, pedaggio e parcheggio nonchè ammortamento del mezzo, ha utilizzato la tecnica del “revamping”, ovvero della ristrutturazione delle carrozze. Nuovi nomi (“Frecce” che , sulle linee tradizionali hanno gli stessi tempi di percorrenza e gli stessi treni dei vecchi Intercity!) , nuovi colori (basati su rosso bianco e grigio che io trovo molto più tristi di quelli degli anni ’95-2000, ma più “manageriali”) ma categoria di treno differente. Gli Intercity quasi scompaiono e vedono un aumento medio del 20% l’anno, mentre al posto degli intercity appaiono i Frecciabianca. Sono le stesse carrozze degli Intercity a cui vengono tolti gli scompartimenti , messi nuovi sedili (che personalmente trovo più scomodi) , con l’aggiunta di prese di corrente in ogni posto (e questa è l’unica cosa che ho trovato di positivo) e molto più rumorose di prima della ristrutturazione, con numerosi problemi alle porte di acesso al treno (!) e dell’aria condizionata, per cui sono un forno d’inverno e un frigorifero d’estate. Tant’è che Trenitalia ha rescisso il contratto per inadempimento con le società che hanno effettuato la trasformazione (leggi qui).
Anche se queste carrozze danno un comfort inferiore a prima della trasformazione, il viaggiatore paga molto caro un viaggio su questi treni, gli unici rimasti sulla Milano-Venezia, dove nè la regione Veneto nè la regione Lombardia hanno più pagato i servizi per i veloci interregionali che c’erano fino al 2005 (Padova-Milano 2 ore e 30 minuti) , che avevano una frequenza di uno all’ora , mentre nel 2012 ne erano rimasti  sono quattro in tutto il giorno e impiegavano 2 ore e 55 minuti e nel 2015 sono stati incredibilmente cancellati, nonostante le proteste e le petizioni dei viaggiatori, solo per rendere più lento e complicato (con il cambio a Verona) un viaggio su treni differenti dalle Frecce.

La Venezia-Milano, a quanto mi risulta, è l’unica linea convenzionale dove non ci siano più treni intercity e il motivo è chiaro ! Dato che non c’è la concorrenza, data dai treni regionali veloci che la regione Veneto (virtuosa, la chiama Zaia) ha tolto quasi del tutto , Trenitalia ha libero gioco nel prevedere in offerta treni carissimi, con tariffe alta velocità, ma che fermano ogni 50 km…per cui la tariffazione Frecciabianca è una follia (vedi il caso di Padova-Vicenza 18 euro o dei 22 euro di Padova-Verona). Se ci fosse un azionista serio (il Ministero del Tesoro) in questo paese che avesse a cuore il core-business di una azienda di trasporto pubblico , che dovrebbe essere aumentare la quota di viaggiatori che usa il treno a discapito dell’auto (per le note conseguenze ambientali e di incidenti stradali) , tutto questo non avverrebbe. E invece abbiamo manager strapagati che hanno come unico fine il far quadrare i conti ed il bilancio. E così ogni anno Trenitalia perde viaggiatori (leggi qui).
Si potrebbe dire che i colori dei treni italiani sono la cartina tornasole del Paese…. siamo diventati grigi.

 

Come si sta quando si ha la ME/CFS

Ho realizzato i sottotitoli in italiano del bel filmato realizzato dalla associazione malati norvegese che spiega anche alle persone sane, cosa vuol dire vivere con la ME / CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica)

AIDS/HIV e ME/CFS, le similitudini di due malattie all’inizio incomprese.

La ME/CFS (encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica) è una malattia rispetto alla quale siamo ancora ad uno stadio simile a quello in cui non si sapeva che l’AIDS fosse causata dall’HIV (grillini a parte, che non se ne sono ancora convinti, ma quella è un’altra storia) e anzi , veniva chiamata Gay Related Immune Deficiency, perché i medici credevano , sbagliando, che riguardasse solo i gay. Quella della ME/CFS è una storia di confusione, disapprovazione sociale, incomprensione che ha molti punti in comune con quella sull’AIDS prima che la ricerca facesse importanti passi in avanti. Ed i pazienti più volenterosi di guarire ricordano alcuni personaggi del film (peraltro pieno di imprecisioni) Dallas Buyers Club , tra antiossidanti per via intranasale e vitamina D.

In una analogia forzata, il rituximab (http://me-pedia.org/wiki/Rituximab) potrebbe essere quello che era nel film l’AZT , che all’inizio nelle dosi sbagliate faceva morire i pazienti e dava effetti collaterali terribili, ma che sarebbe diventato in combinazione con altri farmaci la cura per non far arrivare la malattia allo stadio di AIDS . (Aggiornamento di dicembre 2017: il trial in fase 3 di Rituximab nella ME/CFS non ha dato risultati, un’altra speranza svanita…) Per sconfiggere il virus dell’HIV , beh, lì c’è ancora strada da fare. 

L’altra similitudine, come detto , è che le persone pensano che si possano ammalare solo persone che , in qualche modo, se la cercano. Così avveniva per l’HIV, che si pensava fosse una cosa che capitasse solo alle persone omosessuali (migliaia di giovani morti ventenni o poco più, nella quasi indifferenza generale e dell’opinione pubblica), come mostrato nel bellissimo e molto toccante film “120 battiti al minuto”, di cui sotto vedete il trailer.

Anche di ME/CFS ci si può ammalare, a qualsiasi età (dai 10 anni di una bambina di Pavia ai 32 anni di un mio amico irlandese) , e per una banalissima infezione come una influenza o un forte raffreddore. Molti di questi casi , tutti italiani, vengono raccontati nel bel libro di Giada Da Ros, “Stanchi  – vivere con la sindrome da fatica cronica“.

Il libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da fatica cronica”, scritto da Giada Da Ros, una delle prime malate italiane di CFS.

Fabiola sei volata via troppo presto, ciao

Semplicemente un sorriso, un sorriso che ti resta dentro tutto il giorno: è quello che subito di primo mattino sapeva trasmettere la cara d. ssa Fabiola Bozzolan. In tanti, in veste di medici, infermieri, utenti la ricordiamo per il suo lavoro svolto come reumatologa presso il Poliambulatorio del Distretto di via Temanza, via Scrovegni e Ospedale Sant’Antonio. Sin dalla giovane età, due bimbi piccoli, una famiglia da gestire ma… nonostante tutto, la sua presenza è stata per noi un punto fermo: mai un giorno di assenza al di fuori delle ferie programmate. Appassionata della sua professione, era solita venire al lavoro molto presto al mattino per poter leggere e rispondere alle numerose mail (di visite mediche ed esami di laboratorio) dei suoi affezionati pazienti, prima di iniziare l’attività. Nulla e nessuno passava in secondo piano, ogni paziente diveniva una “creatura” da ascoltare e aiutare. Era lei che entrava per prima nella struttura sanitaria con l’usciere, era lei che accendeva le luci prima dell’alba. In tutti noi rimane vivo il ricordo di una persona discreta, gentile, competente. Una bella presenza nella nostra vita. Di lei rimane un grande vuoto che mai potrà essere cancellato dai nostri cuori, ma sarà ricolmato dal suo luminoso sorriso. “Fabiola sei volata via troppo presto, il silenzio è grande” .
 
Il personale sanitario del distretto di Via Temanza (Padova)
(dal “Mattino di Padova”)

La vagina bidirezionale

Tornavo dall’ultima volta in cui avevo visto Cinzia e Camilla , che ho conosciuto durante il ricovero a Bologna a Neurologia quando mi sono imbattuto in un tizio che lavora in Tribunale a Bologna e che era ancora più maniacalmente interessato di me agli orari dei treni . Si è messo a parlare con una conoscente in modo ossessivo dei danni medici e sanitari della “pratica omosessuale” , ma con una conoscenza pseudo medica che ha attirato la mia attenzione . In particolare il continuo ripetere che la vagina , per il tipo di tessuto che ha , le mucose , bla bla , “é nata per essere bidirezionale” . L’ultima volta che ho utilizzato quel termine credo fosse a proposito delle porte parallele delle stampanti , nel 2004 circa . L argomento non poteva non interessarmi ! Mi raccontava anche di convegni e seminari di approfondimento , ma la mia scarsa memoria ed attenzione mi hanno impedito di raccogliere dettagli . quando la tizia e scesa , la conoscente di questo , mi ha guardato negli occhi e io l ho guardata come dire : ma come , scappo dal Veneto e mi trovo questo ?? hahahah . ecco il link della mentore , medico , di queste persone : http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/01/16/sesso-anale-il-parere-medico-di-silvana-de-mari-si-pratica-nelle-iniziazioni-sataniche-omosessualita-non-esiste/3319301/amp/

Rabbia e desiderio di vendetta, un tema sempre attuale.

Interessante l’articolo pubblicato sul Sole 24 ore di oggi , con l’introduzione di Armando Massarenti : «Chi è benevolo non è portato alla vendetta, ma alla comprensione», scriveva Aristotele nell’«Etica nicomachea». E molti secoli dopo (1942) Gandhi avrebbe aggiunto: «Dobbiamo guardare in faccia il mondo con calma e occhi aperti, anche se gli occhi del mondo oggi sono iniettati di sangue». Per la filosofa americana Martha C. Nussbaum, di cui sta per uscire per il Mulino Rabbia e perdono. La generosità come giustizia, è una caratteristica dei grandi uomini quella di aver saputo reagire alle ingiustizie e alla violenza del mondo evitando l’odio, la rabbia, la vendetta, nella consapevolezza della loro sostanziale inutilità e per il modo in cui si rivelano controproducenti quando si tratta di costruire il proprio futuro. Il nostro vivere comune, e le istituzioni che lo informano, hanno bisogno di uno spirito di riconciliaizone e di una saggia ridefinizione di concetti come perdono, punizione, giustizia. Il che non significa che le ingiustizie non debbano essere contrastate. Anzi. Un’azione strategica e coraggiosa però «richiede intelligenza, autocontrollo, e generosità, una paziente e indefessa disposizione d’animo a vedere e cercare il bene più che a fissarsi ossessivamente sul male». All’analisi filosofica, Nussbaum unisce esempi concreti, come quello che vede protagonista – nello stralcio che proponiamo oggi in copertina e anche in questa newsletter – il leader sudafricano Nelson Mandela. Le sue 250 Lettere dalla prigione, ora inedite, verranno pubblicate dall’editore il Saggiatore, che ne ha acquisito i diritti per l’edizione che uscirà in tutto il mondo nel luglio del 2018, in occasione del centenario della nascita di Mandela. In molte di queste lettere chiaro ciò che sostiene Nussbaum: quanto il carattere del leader si sia costantemente ritemprato anche grazie alla lettura del filosofo-imperatore Marco Aurelio.”

MAIMES : sto all’abuso dei malati di ME/CFS . Il video della Dr.ssa Sarah Myhill.

In questo emozionante ed eloquente breve filmato, la dottoressa Sarah Myhill, una persona riconosciuta a livello mondiale per trattare i pazienti con ME/CFS, descrive perché ha creato MAIMES, un gruppo di pressione che vuole che venga fatta una inchiesta pubblica su come il sistema medico britannico tratta i pazienti con ME/CFS. Ho tradotto io insieme a Giada Da Ros, presidente dell’associazione CFS Associazione Italiana i sottotitoli in italiano.

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