Come mi aveva consigliato il CRO di Aviano a fine 2011 dopo il fallimento della terapia combinata di cortisone, vitamina B12 per iniezione, Nicetile ed altri integratori antiossidanti (in primis acido alfa-lipoico) , mi sono rivolto a Immunologia a Padova dove ho avuto la fortuna di parlare con un immunologo che ha ben chiaro sia che questa patologia esiste ed è fisica ed è chiara pure la correlazione con un’infezione virale (mononucleosi in gran parte dei casi) , ma ha altrettanto chiaro che non c’è un’unica “terapia” per uscire da questa situazione sempre più debilitante nel corso del tempo.
Ha anche raccontato il caso che ha conosciuto in prima di persona di un’infermiera che è dovuta rimanere a casa dal lavoro , tale era la stanchezza che le provocava questa sindrome (che ha caratteristiche neurologiche, come tutte le più recenti patologie neurodegenerative, dalla sclerosi multipla all’Alzheimer al Parkinson), e che è stata meglio con una terapia a base di antivirali, molto costosi (ma che all’epoca la Regione Veneto passava gratuitamente).
Per ben un anno (ma conto di fare il punto della situazione ben prima con l’immunologo, anche controllando l’andamento dell’immunodepressione, ovvero del basso rapporto CD4/CD8 del mio sistema immunitario) prendo Viruxan+Nicetile, tuttavia questo antivirale, che normalmente non dà alcun effetto collaterale, a me ha aumentato ancora di più e in modo grave la stanchezza, scatenando inoltre, anche questa cosa rarissima, rash cutanei ed una candidosi intestinale. Beh, rarissima, o meglio nei rari casi in cui una intossicazione sistemica da mercurio non abbia compromesso il sistema immunitario e scatenato un’infezione fungina latente, come ho scoperto imbattendomi in questo documento che anche lo specialista ha definito molto interessante e applicabile per alcuni aspetti al mio caso.
Per questo sto integrando la terapia iniziale con un antifungino (il Difluconazolo) e con enzimi digestivi che mi stanno davvero cambiando la vita in tema di digestione ; la sonnolenza post-prandiale è molto migliorata e questo mi dà grande sollievo. Inoltre gli enzimi digestivi sono noti per migliorare (se non addirittura curare) l’iperbilirubinemia che io ho sia relativamente alla bilirubina indiretta che alla diretta.
Conto presto di sostituire gli efficaci ma cari fermenti lattici Candinorm con il Kefir , una specie di yogurt probiotico naturale molto più ricco sia di fermenti sia di vitamine dello yogurt normale, grazie ad una nostra amica di famiglia (Giulia) che ce lo ha donato.
Qui, i magnifici tre. Niente foto per Viruxan e Nicetile, ho come l’impressione che per migliorare la mia situazione dovrò cambiare antivirale e dirigermi verso il caro (ma più efficace) Zadaxin. Ovviamente spero caldamente di sbagliarmi 😉
Aggiornamento (7.1.2014): purtroppo nonostante sia riuscito a completare il primo ciclo di 45 giorni con Viruxan , ho avuto problemi di gonfiore e blocco del transito intestinale con peggioramento della stanchezza. Presto cercherò di parlare con l’immunologo per valutare l’inizio della (costosissima) terapia B con Zadaxin o con il recente antivirale Valcyte (di cui potete leggere qualche informazione oltre a quelle sul miracoloso Provigil all’indirizzo http://www.drpodell.org/chronic_fatigue_syndrome_treatments.shtml#Hidden-infections )
EDIT: purtroppo la terapia con Zadaxin, costata 1500 euro (farmaco in fascia C), non ha avuto alcun risultato.