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Stanchezza cronica, tanti tentativi e ancora niente.

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Dopo il protocollo di Aviano (cortisone, Nicetile, antiossidanti e vitamina B12) che non ha dato frutti, la rimozione delle otturazioni in mercurio e la disintossicazione dai metalli pesanti, il ciclo completo con SSRI (inutili anche se l’umore era alle stelle), oltre un mese di strettissima cura anticandida senza cereali, zuccheri e cibi acidificanti (che non mi ha dato più energie nemmeno temporaneamente)  , nemmeno l’eliminazione delle apnee ostruttive nel sonno (OSAS) mediante il doloroso doppio intervento di uvulopalatoplastica a freddo e tonsillectomia ha migliorato la mia condizione di stanchezza cronica.

Oggi, dopo circa 40 giorni dall’intervento, e solo dopo pochi giorni che finalmente non ho più un dolore tremendo mentre sbadiglio (il che, avendo la stanchezza cronica, avviene spessissimo) , all’ultima visita di controllo mi è stato detto che se la causa della mia stanchezza cronica (in particolare della forte sonnolenza post-prandiale e di un sonno non ristoratore) fosse stata causata dalle apnee ostruittive nel sonno, avrei dovuto vedere già dei grandi miglioramenti, e se così non è, purtroppo la causa della mia stanchezza cronica non è da ricondursi alle apnee notturne.

Dire che sono sconsolato ed amareggiato è dire niente. Bisogna viverci, con la stanchezza cronica, per capire quanto “povera” sia la qualità della nostra vita, nonostante la nostra grande voglia di vivere , di avere relazioni sociali, di godere delle tante cose meravigliose che il mondo che ci circonda ci dà.

Da agosto , rinunciando al 10% dello stipendio, ridurrò di altrettanto l’orario settimanale. Oggi, quando la dottoressa mi ha visitato e mi ha chiesto come va al lavoro , mi ha detto:” Quindi lei uscirà prima dal lavoro per andare a letto. Capisco che non sia una bella situazione”.

Sintomi da fatica cronica e intossicazione da mercurio organico

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Un interessantissimo studio pubblicato su PubMed e riguardante un caso (risolto) di intossicazione da mercurio organico (alimentare, e non da otturazioni dentali in amalgama) è stato pubblicato poche settimane fa sull’altrettanto interessante blog della Mineral Test, la società diretta dal dr. Gerardo Rossi e alla quale mi sono rivolto per la disintossicazione (elevatissima ed accertata mediante mineralogramma) da mercurio.
E’ sempre interessantissimo quando si ha la fortuna di trovare studi recenti sull’argomento, per vari motivi:

1) perchè (è incredibile) per sostenere che non esiste prova della correlazione tra utilizzo di amalgami dentari in mercurio e sindrome da fatica cronica o sclerosi multipla è stato redatto un documento che ha mostrato che in pubmed negli ultimi dieci anni non sono apparsi articoli sull’argomento (!!!) e i casi elencati avevano poca evidenza statistica ;

2) perchè negli studi pubblicati su pubmed sono elencati in modo preciso e scientifico i criteri con i quali si sono escluse altre patologie che potevano mimare gli stessi sintomi (per esempio , nel mio caso , molti sintomi della CFS sono perfettamente sovrapponibili con la depressione, e come tutti quanti mi sono fatto il mio ciclo di antidepressivi che sono stati acqua fresca, come pure la cura di cortisone che non ha fatto altro che farmi ingrassare ed aumentare ancora di più il grado di ostruzione delle vie aeree che è correlato con il peso).

E’ da notare in particolar modo che in questo paziente tutti i parametri di sangue, urine, battito cardiaco, anticorpi autommuni erano perfettamente regolari . E’ stata osservata però nel paziente (esattamente come me ) gastrite cronica e reflusso gastroesofageo . Al paziente è stato dato supporto psicologico una dieta equilibrata e un moderato esercizio aerobico, purtroppo senza risultati (come nel mio caso) . Quando questi è ritornato per il controllo, ha però riferito un particolare che non aveva detto in precedenza ai medici, e cioè che dopo la paura per il morbo della mucca pazza aveva iniziato a sostituire la carne con il pesce , in particolare tonno crudo, che nell’area geografica dove si trovava il paziente, Corea , è se possibile ancora più pieno di mercurio che da noi, grazie agli scarichi industriali incontrollati di quegli stati (Giappone in testa).

E’ stata effettuata quindi un’analisi minerale tissutale (Hair Mineral Assay), quello che da noi si chiama mineralogramma ed al paziente è stata data una cura di tre mesi a base di integratori di ossido di zinco, ossido di magnesio, calcio e L-cisteina . Dopo tre mesi il paziente ha riportato significativi miglioramenti.

Lo studio prosegue con una vera e propria lezione sui differenti tipi di mercurio e delle sue fonti (infatti , a seconda della sua forma , organica, inorganica , si deposita in tessuti differenti del nostro corpo) . Quello che trovo particolarmente interessante è la spiegazione di come la L-cisteina e lo zinco insieme possano chelare efficacemente il mercurio, perchè attualmente , dopo circa un anno di trattamento con selenio, rame e zinco, nonostante il mineralogramma mostri che sta continuando ad uscire mercurio dai miei capelli e i sali minerali inizino a rimanere nel corpo ad esplicare la loro funzione di catalizzatore in tutti i processi corporei (ed il primo è la produzione di energia nel famoso Ciclo di Krebs), i miei sintomi non acennnano a migliorare.

Ed ora, una considerazione, di carattere personale: nello studio si cita più volte il fatto che sia stato controllato il mercurio nel sangue e che fosse dentro i limiti, il che spiega in modo chiaro che la sola analisi del sangue non è sufficiente per escludere una intossicazione cronica (non acuta) da mercurio. Bene, quando io, disperato (non sto esagerando) a gennaio 2012 sono andato al Dipartimento di Tossicologia industriale dell’Università di Padova presso l’Ospedale di Padova (il famoso , blasonato, centro di avanguardia e di eccellenza , almeno per noi veneti), mi è stato misurato (a pagamento) il mercurio nel sangue, e quando ho spiegato che nei casi di intossicazione cronica a basse dosi il mercurio nel sangue non si trova perchè si deposita nei tessuti ( si chiamano metalli pesanti anche per questo!) , mi è stato detto: “se noi non troviamo mercurio nel sangue, ci fermiamo qui. Arrivederci.” . Con il bel sorriso di una bella donna. Peccato forse servisse anche altro.

Bilancio a 10 mesi dalla rimozione delle otturazioni in amalgama e dall’inizio dell’integrazione Mineral Test contro la stanchezza cronica

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Sono passati oramai 10 mesi dalla rimozione delle otturazioni in amalgama e dal’inizio dell’integrazione mirata per disintossicarmi da mercurio ed alluminio della Mineral Test, percorso che ho seguito per curare la stanchezza cronica di cui soffro (e anche da un sistema immunitario molto debole, evidenziato dal basso rapporto CD4/CD8).

Purtroppo, come per alcune altre persone che hanno intrapreso percorsi ancora più “potenti”, come la terapia chelante , non ci sono stati miglioramenti evidenti. Questo non vuol dire che non continuerò per gli altri due anni che mi sono prefisso il percorso di disintossicazione. Finchè non vedrò selenio uscire dal mineralogramma, continuerò la cura, tra l’altro economica e senza alcun effetto collaterale.

Questo non vuol dire però che terapia chelante o chelazione “dolce” (integrazione mirata) non siano utili o lo siano stati per molte persone, alcune delle quali ho avuto il piacere di conoscere personalmente ! Probabilmente questa terapia mi servirà per diminuire in futuro il rischio di sviluppare malattie neurodegenerative, e quindi sono molto contento di aver imparato cose nuove e di aver ricomposto un puzzle di cui avevo i pezzi da tempo ma che non riuscivo a collocare nel mio quadro generale di grande debolezza della salute e del sistema immunitario.

La mia speranza per una minor sonnolenza diurna e post-prandiale rimane ora, peraltro come ampiamente riconosciuto dalla medicina tradizionale, l’intervento di tonsillectomia e uvulopalatoplastica, visto il forte grado di ipertrofia tonsillare e la posizione palatale, confermati da due strutture ospedaliere differenti e da due esami di polisonnografia che hanno diagnosticato una OSAS (sindrome delle apnee ostruttive nel sonno) di livello di gravità medio-grave (ottobre 2012).

Piccolo resoconto dei rimedi contro la stanchezza cronica

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Come i lettori del mio blog avranno potuto leggere, non mi sto dando per vinto nella ricerca di una soluzione al problema della mia stanchezza cronica che mi dà grandi problemi sia al lavoro nelle giornate più lunghe, sia nelle relazioni sociali, praticamente assenti se di sera (la notte rimane off-limits).

L’evento che ha fatto cambiare tutto è stata una forte infezione da mononucleosi nel 1998, e da lì ho avuto sempre una sonnolenza diurna e una stanchezza persistente, ma dal 2008 ho avuto un peggioramento sistemico e generale, a partire dall’intolleranza al glutine, una aumentata stanchezza , sensazione di freddo, e molte altre cose che qui non scrivo, che mi hanno fatto pensare ad una intossicazione da mercurio subacuta dovuta anche alle cinque otturazioni in amalgama contenenti mercurio che avevo in bocca. Insieme a questo, con la mononucleosi, la sindrome di Gilbert.

Da circa otto mesi sto seguendo un programma di disintossicazione da alluminio e mercurio, che il mineralogramma ha mostrato che ho in grandi quantità, ma ad ora non ho notato alcun miglioramento , tranne forse una minore tendenza ad ammalarmi.

Negli ultimi giorni poi la stanchezza cronica è diventata terribile , e così mi sono ricordato che da circa un mese ho sospeso il Candinorm , i fermenti lattici specifici contro la Candida Albicans, un lievito che si trova normalmente nel nostro corpo ma che nel caso di intossicazione da mercurio si trasforma nella forma fungina e dà problemi un po’ a tutto il corpo , dalla stanchezza all’intolleranza al glutine, addirittura a forme depressive (trovate tutto su internet).

Volevo dirvi che le seguenti prove che ho fatto, sulla base di testimonianze e  consigli medici, hanno avuto esito negativo: SSRI (Cipralex), Glutatione perlinguale, Cellfood antiossidante in gocce, Sam-e (adenosinmetionina) 400mg + Vitamine gruppo B.

Tra le cose invece che ho trovato che certamente mi danno una mano ci sono i fermenti lattici Candinorm , specifici contro la Candida Albicans, che contengono anche selenio e biotina. Già, selenio, il principale antagonista del mercurio, perchè è noto che questo lievito/fungo, dannosissimo in grandi quantità, si diffonde in caso di intossicazione dal mercurio. Sarò felice di avere le testimonianze di chi come me è affetto da CFS ed è anche intossicato da metalli pesanti.

Particolarmente interessante il racconto che mi ha passato il mio amico Davide Cremona che sta seguendo un master tra Tarragona e Barcellona su un caso di stanchezza cronica probabilmente correlato proprio a questo fungo, adottando una dieta molto molto rigida.

Stanchezza cronica, sono al punto di prima, ma questo studio…

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E così, dopo un’altra visita di controllo al centro specializzato, anche i medici hanno convenuto che la cura con il cortisone non è servita a niente. Ho valori sballati per quanto riguarda il rame, i globuli bianchi CD4+ (quelli che attaccano le infezioni) ma sopratutto poche poche forze , e le situazioni di stress non fanno che peggiorare la situazione.

Per fortuna continuano gli studi sulla CFS e sulle altre malattie sempre più diffuse e di cui non si conosce la causa, ovvero la fibromialgia e la MCS sensibilità chimica multipla , e una delle ipotesi riguarda una disfunzione a livello dell’ossido nitrico (vedi anche questo articolo in italiano). L’articolo di cui parlo oggi tratta un protocollo sperimentale e come tale da non prendere per oro colato, ma vi consiglio di leggerlo perchè è davvero ben strutturato. Spiega che – semplifico con il mio caso – una infezione virale (nel mio caso Epsteinn-Barr virus) unita ad un forte stress psicologico (ed avrei qui, ma penso come molte persone, una nutrita serie) , può scatenare un aumento dell’ossido di azoto , che a sua volta provoca l’attivazione della proteina Nf-kb coinvolta nella produzione dell’enzima iNOS che aumenta a sua volta la produzione di ossido di azoto, e così inizia un circolo vizioso senza fine.

I sintomi comuni alle tre patologie prese in esame dallo studio sono disfunzioni nell’apprendimento e nella memoria, stanchezza e disturbo del sonno, depressione ed ansia / attacchi di panico (due settimane di Lexotan per reggere in ufficio a fine aprile) , sindrome dell’intestino irritabile e allergie alimentari (anche queste comparse improvvisamente con la mononucleosi, a pasta e pane) .

Lo studio dice che la cura consiste nello spezzare questo circolo vizioso partendo da tutti gli elementi che concorrono all’alimentazione del ciclo: “per esempio” – dice lo studio – “se lo stress ti fa sentire peggio, devi ridurlo o governarlo” . Tuttavia sono necessari interventi multipli, ben spiegati nell’articolo del professore che parla di questo protocollo sperimentale.
Parlando del mio caso personale, verifico puntualmente che una giornata lavorativa con molto stress o appuntamenti, impegni e soprattutto orario prolungato di lavoro senza la possibilità di fare anche mezz’ora di allenamento in palestra (principalmente 12′ di corsa moderata, addominali e altri semplici esercizi) le mie energie crollano in modo terribile. Negli ultimi tre giorni sono andato a letto alle nove di sera.
Inutile dire che inizierò quanto prima a seguire per quanto possibile questo protocollo coinvolgendo sia il mio medico di base che la struttura che mi segue, il CRO di Aviano (aggiornamento: il dottore che mi segue presso il CRO mi dice che loro non si discostano dal loro protocollo che prevede la cura con cortisone  - che nel mio caso non ha portato miglioramenti definitivi , anzi terminato il cortisone stavo peggio di prima, quindi sono alla ricerca di un medico che mi possa consigliare dosi e quantità per questa cura, al momento sto prendendo Neovis plus).

P.S: Continuando a documentarmi ho scoperto alcune notizie interessanti. Innanzitutto con un esame del sangue fatto sul polpastrello, il D-test , si può valutare il livello degli idroperossidi che correlano direttamente con i radicali liberi. Inoltre ho scoperto che la L-arginina, che come avrete letto in un post precedente è l’unico integratore che finora mi ha dato ottimi risultati (in farmacia lo si trova con il nome di bioarginina), serve per produrre più ossido di azoto ; se però vale la teoria sopra riportata , io di ossido di azoto ne dovrei avere già molto. Tuttavia, come spiega questo sito, “in talune circostanze, quali quelle legate allo stress ossidativo (squilibrio fra produzione ed inattivazione di specie reattive dell’ossigeno, quali l’anione superossido) l’NO, pur prodotto in quantità adeguate, viene rapidamente convertito in sottoprodotti biologicamente inattivi o addirittura tossici (es. perossinitrito) (vedi figura 2). Pertanto, sebbene la L-arginina possa esercitare di per sé un’azione anti-radicalica (22), la presenza di un antiossidante nella sua formulazione, è potenzialmente in grado di aumentare in maniera più efficiente la “biodisponibilità” dell’NO, sia fornendo il precursore fisiologico (L-arginina) sia neutralizzando le specie chimiche reattive che tenderebbero ad inattivarlo (selenio).”. Ovvero , se dalle analisi del sangue risultasse che ho un livello superiore alla norma di radicali liberi (nonostante la cura di due mesi comprendesse il BIOTAD che è un concentrato di antiossidanti) , verrebbe spiegato il motivo del “miracolo” della bioarginina, che stimola la produzione di ossido di azoto dato che quello prodotto dal corpo per effetto dei radicali liberi verrebbe convertito nel tossico perossinitrito e non sarebbe pertanto disponibile per le sue funzioni importanti.

Aggiornamenti sulla cura per la sindrome da stanchezza cronica

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Purtroppo dopo la cura di due mesi con il cortisone che mi è stata data dal centro specializzato di Aviano (PN), il mio fisico è a pezzi e sono senza energie . Sono davvero preoccupato ad ogni modo ad agosto farò una visita da un endocrinologo per capire come sono messe le mie ghiandole surrenali , dato che la sera non sto nemmeno in piedi.

Ora come ora , senza energie e con difficoltà di concentrazione, soprattutto al pomeriggio e con al lavoro una situazione difficile (due uffici da gestire da oggi , uno per l’assenza di una collega e l’altro per il pensionamento di un nostro oramai ex-collega) , ho davvero difficoltà a reggere. I medici mi avevano detto che la prima volta la cura avrebbe potuto funzionare come no e che nel caso si dovrebbe ripetere dopo almeno sei mesi dalla fine della prima , ora come ora però sono spaventato dal fatto di stare peggio di come stavo all’inizio della cura. Proprio per questo , come detto sopra, ad agosto andrò da un endocrinologo: credo che infatti la chiave della mia situazione sia nei livelli di cortisolo del mio fisico.

La mia battaglia contro la stanchezza cronica

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E così , dopo mille tentennamenti , mi sono deciso a rivolgermi ad un centro (pubblico) specializzato nella CFS, nota anche come sindrome da stanchezza cronica.

Convivo con questo corpo davvero poco energico dal 98, quando presi in modo molto forte una infezione da Epstein-Barr virus, meglio conosciuta come mononucleosi.

La mononucleosi durante la fase attiva dell’infezione (e , in alcuni soggetti, per poche settimane dopo la fase acuta) provoca una generale stanchezza, ma poi passa. A me purtroppo questa stanchezza non è mai passata. Quello che mi succede può non sembrare particolarmente grave, semplicemente alle sei di sera inizio a sbadigliare e a desiderare nient’altro che un letto, e anche uscire a cena con gli amici mi pesa. Alle dieci di sera sono a letto. A Padova come in vacanza.

Quando (ovvero il sabato e la domenica) riesco a riposare mezz’ora dopo pranzo, cosa che ovviamente nei giorni di lavoro non posso fare, ne trovo grande giovamento, e quasi rinasco, e riesco a reggere almeno un aperitivo con gli amici dopo il lavoro.

La mia vita sociale insomma, è nulla, e termina….con l’orario del lavoro ! Uno stato incompreso da tutte le persone che non provano , per fortuna loro, come ti senti, come stai , e come sei costretto a dire sempre di no e a fare l’asociale.
Dal medico di base che prima ti consiglia di trovarti una ragazza (!), poi dice che si tratta di malattie psicosomatiche (il lavoro non ti piace, cose del genere….ma magari una cosa del genere quando sei in vacanza non dovresti averla….) , chi ti dice per sdrammatizzare (mio padre) che anche lui si sente stanco a mezzanotte a 65 anni, chi ti considera semplicemente uno che non fa altro che lamentarsi e che nella vita non avresti potuto fare altro che il dipendente pubblico.
Come avrete capito, questo fisico che ti dice :” lascia perdere, vai a letto, e starai meglio” ti isola dagli altri e ti fa vedere la vita in bianco e nero, o almeno con i colori degli orari in cui stai sveglio, quelli in cui sei al lavoro. E dove raramente fai quello che ti piace (io ho smesso nel 2007, in particolare, ma c’è chi sta peggio , eccome!).

Una delle frasi che non dimenticherò mai è quella di un ragazzo che dopo l’ennesimo rifiuto a trovarci per una pizza fuori città e dopo che avevo tentato di spiegargli come sto quando sono stanco  e gli dicevo che non capiva , mi disse :” Allora se sai che gli altri non capiscono, non parlarne !”.

Poi c’è chi la prende come una moda, e quando ne parli ti dice: “ah sì sì anch’io sai vado a letto alle dieci di sera , sai , la mattina mi sveglio alle 6 , preparo la colazione e vesto la bmba, la porto a casa, poi esco dal lavoro, la vado a prendere a scuola, faccio i compiti con lei, preparo la cena, stiro e sono esausta !”. Peccato che io in una giornata tipo non faccia tutte queste cose , e non mi alzo prima delle 7 !

Del medico di base ho già parlato, ho chiesto informazioni ad una mia amica nonché ex- collega in merito al centro a cui mi sono rivolto, e la sua opinione era che “è gente che specula su questa cosa che magari nemmeno esiste”. Insomma, di bene in meglio.

In mezzo, anni di prove con vitamine, anti-radicali liberi, sali vari (magnesio, potassio), guaranà, ovviamente alimentazione controllata ed equilibrata, regolare esercizio fisico (anche se moderato per le ginocchia in panne che ho), prove che non hanno dato alcun risultato, con la rilevante eccezione della bioarginina, un aminoacido liberamente vendibile in Italia che mi è stato consigliato da un medico del reparto malattie infettive dell’Ospedale di Padova e che prendo cronicamente ma che ha migliorato davvero di poco la situazione.

Ho seguito anche una cura omeopatica (oltre 200 euro) che avrebbe dovuto servire a neutralizzare il virus EBV , ma non ha sortito alcun risultato.

Io e Simone stavamo passeggiando insieme per Ibiza a luglio di quest’anno quando , parlando per l’ennesima volta della mia situazione (che lui conosce molto bene dato che usciamo spessissimo insieme e andiamo anche in vacanza insieme), mi disse:” prova, vai, vediamo che succede”.

Nel frattempo , altre indagini per capire che la stanchezza non fosse dovuta a problemi di riposo notturno (apnee notturne, in effetti presenti ma non in tale quantità da essere la causa di una stanchezza così rilevante).

E così a novembre mi sono recato in questo centro specialistico dove mi sono stati prescritti davvero molti esami del sangue specialistici , utili per evitare di scambiare altre patologie per sindrome da stanchezza cronica. Dopo 235 euro di esami del sangue e qualche altro accertamento, ho avuto la conferma di far parte del gruppo dei CFS.

Quando il medico , scorrendo tutti gli esami, disse:” E’ tutto a posto, non c’è niente”, pensavo che ancora una volta ero punto a capo. Invece mi  è stata disposta una terapia (400 euro di farmaci tutti in fascia A per due mesi di trattamento), a base principalmente di cortisone (Flantadin 30 mg tutti i giorni per due mesi, una dose che alcuni medici ritengono eccessiva e anche dannosa) e di Nicetile (15 giorni di punture al mese per due mesi) , uniti a gastroprotettori e ad un integratore di vitamine C ed E e anti radicali liberi.

Fin dal primo giorno mi sono sentito più attivo (prendevo il cortisone la mattina dopo la colazione) ma alle sei di sera crollavo come sempre; da oggi ho provato a prendere il cortisone ad ora di pranzo e in effetti ora sto scrivendo al PC ed è quasi mezzanotte (ho fatto comunque un riposo pomeridiano). La vera scommessa però è capire se , ed è questa la speranza dei medici, quando terminerò la cura il corpo (in particolare le ghiandole surrenali) torneranno a produrre la stessa quantità di cortisolo di una persona normale, dato che è proprio il cortisone a far produrre cortisolo che è l’ormone dello stress che ci rende attivi.

Insomma, ora sono dopato, ma solo fra due mesi si vedrà se con me questa cura ha funzionato. Ho parlato tramite internet con altre persone a cui è stata data la stessa cura (vero è che però hanno anche una sindrome differente e anche più grave, la fibromialgia) e per loro non è cambiato nulla .

Ho trovato anche alcuni riscontri di pubblicazioni scientifiche nella grande banca dati PubMed in merito alla correlazione tra sindrome da stanchezza cronica ( http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/86/8/3545 ) in cui viene detto che sì, con alcuni, ha funzionato . Chissà se sarò tra i fortunati.

Come per altre patologie , l’incomprensione da parte di chi il tuo problema non lo vive fa la sua parte, ma ovviamente col tempo si impara a non pensarci. A presto.