AIDS/HIV e ME/CFS, le similitudini di due malattie all’inizio incomprese.

La ME/CFS (encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica) è una malattia rispetto alla quale siamo ancora ad uno stadio simile a quello in cui non si sapeva che l’AIDS fosse causata dall’HIV (grillini a parte, che non se ne sono ancora convinti, ma quella è un’altra storia) e anzi , veniva chiamata Gay Related Immune Deficiency, perché i medici credevano , sbagliando, che riguardasse solo i gay. Quella della ME/CFS è una storia di confusione, disapprovazione sociale, incomprensione che ha molti punti in comune con quella sull’AIDS prima che la ricerca facesse importanti passi in avanti. Ed i pazienti più volenterosi di guarire ricordano alcuni personaggi del film (peraltro pieno di imprecisioni) Dallas Buyers Club , tra antiossidanti per via intranasale e vitamina D.

In una analogia forzata, il rituximab (http://me-pedia.org/wiki/Rituximab) potrebbe essere quello che era nel film l’AZT , che all’inizio nelle dosi sbagliate faceva morire i pazienti e dava effetti collaterali terribili, ma che sarebbe diventato in combinazione con altri farmaci la cura per non far arrivare la malattia allo stadio di AIDS . (Aggiornamento di dicembre 2017: il trial in fase 3 di Rituximab nella ME/CFS non ha dato risultati, un’altra speranza svanita…) Per sconfiggere il virus dell’HIV , beh, lì c’è ancora strada da fare. 

L’altra similitudine, come detto , è che le persone pensano che si possano ammalare solo persone che , in qualche modo, se la cercano. Così avveniva per l’HIV, che si pensava fosse una cosa che capitasse solo alle persone omosessuali (migliaia di giovani morti ventenni o poco più, nella quasi indifferenza generale e dell’opinione pubblica), come mostrato nel bellissimo e molto toccante film “120 battiti al minuto”, di cui sotto vedete il trailer.

Anche di ME/CFS ci si può ammalare, a qualsiasi età (dai 10 anni di una bambina di Pavia ai 32 anni di un mio amico irlandese) , e per una banalissima infezione come una influenza o un forte raffreddore. Molti di questi casi , tutti italiani, vengono raccontati nel bel libro di Giada Da Ros, “Stanchi  – vivere con la sindrome da fatica cronica“.

Il libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da fatica cronica”, scritto da Giada Da Ros, una delle prime malate italiane di CFS.
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