Cosa vuol dire stare bene e all’improvviso contrarre la CFS/ME (sindrome da fatica cronica )

Grazie alla pagina del film Forgotten Plague su Facebook che parla di questa terribile malattia che davvero in pochi conoscono e che può capitare a chiunque in qualsiasi momento ho potuto leggere un interessante articolo, ovviamente in inglese, che parla di un ragazzo americano , Whitney Dafoe che conduceva una vita molto attiva e brillante prima che una malattia sconosciuta prendesse il sopravvento su di lui.
Per le molte persone che fanno parte dei gruppi di malati di CFS che non conoscono l’inglese, ho pensato di dedicare il mio primo giorno di ferie a tradurre l’articolo in italiano (in modo un po’ libero ma senza distorcerne il significato), sperando che sia utile a qualcuno.

Whitney Dafoe stava conducendo una vita molto attiva prima che la malattia lo sopraffasse.  Ebbe una promettente carriera come fotografo; si offrì volontario per
costruire villaggi in Giamaica e un monastero in India; ha vissuto con uno sciamano in Ecuador foresta pluviale e ha vinto un premio importante nel concorso Microsoft Photo Pro nel 2005 per la sua foto di una luce che attraversava una foresta.
Ma durante una delle sue avventure – e mentre lui svolgeva il ruolo di fotoreporter nel settimanale di Palo Alto nel 2009, Dafoe si ammalò e lo divenne sempre di più.
Ha sperimentato stanchezza, vertigini e problemi gastrointestinali ed un peso assolutamente non adatto alla sua altezza di un metro e 90 cm. Ad un certo punto
pesava solo 52kg , ha detto la madre, Janet Dafoe.
Ci sarebbero voluti anni per dare un nome alla malattia devastante che ruba ogni vitalità. E  nemmeno il nome della malattia descrive adeguatamente quello che sta vivendo.
Dafoe, ora trentunenne, ha la sindrome da stanchezza cronica, nota anche come encefalomielite mialgica (CFS/ME) , un disturbo debilitante e complesso e che ha come caratteristica principale una fatica opprimente che non migliora con il riposo o il sonno e peggiora con l’attività fisica o mentale.
Ma i ricercatori e pazienti ritengono che il nome che viene dato a questa malattia, stanchezza cronica, può far sembrare che si tratti di mera pigrizia delle persone e
non tiene conto dei disturbi che interessano gli organi e sistemi del corpo, come ad esempio disturbi digestivi, dolori articolari, memoria e concentrazione alterate, insonnia, secondo il CDC , il Centro statunitense per il controllo delle malattie.
Lo sforzo e, a volte, la stimolazione esterna (es. sensoriale, di rumori, troppe voci, luci, ndt) può causare un crollo che può richiedere giorni o settimane per un recupero.
Anche se uno dei suoi primi appellativi , “l’influenza degli yuppie“, sembrerebbe indicare che la sindrome da stanchezza cronica è un fenomeno tutto sommato recente, in realtà è stata descritta almeno dal 1800 , mentre alcuni studiosi affermano che già nel 1750 c’era una malattia con questi sintomi. Florence Nightingale, la fondatrice delle moderne infermiere, soffriva di una sindrome da affaticamento debilitante che spesso l’ha costretta a letto – fibromialgia o sindrome da fatica cronica, secondo il CDC.
Si stima che da 836 mila a 2,5 milioni di americani soffrano di sindrome da stanchezza cronica secondo il CDC. Ma il ricercatore Leonard A. Jason e un gruppo di ricercatori della  DePaul University hanno trovato che molte persone che hanno i sintomi che caratterizzano la malattia, non vengono diagnosticati come malati.
Hanno valutato che fino al 91 per cento delle persone con la malattia non sono  ancora stati diagnosticati.
La sindrome da stanchezza cronica si verifica più spesso nelle persone età 40-59 ed è
più comune nelle persone con basso reddito rispetto agli individui benestanti, ha scoperto Jason.
C’è poca ricerca sulla mortalità da sindrome da stanchezza cronica.
Una manciata di studi hanno trovato  possibili correlazioni tra
la malattia e le morti da insufficienza cardiaca, il cancro e il suicidio.
La malattia è a volte negata da medici professionisti basati sul tema psicologico. I malati
mediamente si avvalgono di circa 20 professionisti del settore medico prima di ricevere una diagnosi , secondo il Dr. Andreas Kogelnik, fondatore e direttore della  Open Medicine
Institute di Mountain View, che ha trattato  pazienti affetti da stanchezza cronica per più di 10 anni, tra cui Whitney Dafoe.
Ma la professione medica sta lentamente arrivando ad accettare la stanchezza cronica come una malattia vera e propria e non di carattere psicologico. Ci sono voluti un gigantesco balzo in avanti nel mese di febbraio con la pubblicazione di un rapporto di 304 pagine dell’ Istituto di Medicina. Tale relazione, sulla base di una revisione di più di
9.000 articoli accademici ha istituito protocolli diagnostici e raccomandato un aumento dei finanziamenti. E anche proposto un cambio di nome chiamandola malattia sistemica
di intolleranza all’esercizio (SEID), che mette insieme  le caratteristiche della fatica inesorabile e la malattia che colpisce sistemi del corpo e organi. Il termine “sindrome da stanchezza cronica” , ritengono gli autori del rapporto.

Contenuto non disponibile
Consenti i cookie cliccando su "Accetta" nel banner"


La malattia di Dafoe è progredita al punto che non può parlare, leggere o utilizzare Internet. Il suo dolore è diventato così grave da tempo che non poteva più camminare
e aveva bisogno di usare una sedia a rotelle. Ora egli raramente esce dal letto. Quando avrà una buona giornata, che sarà lui a mostrare la sua gratitudine indicando il suo cuore, ha detto sua madre.
I suoi genitori hanno raccolto alcuni  brevi messaggi ha scarabocchiato su note al telaio della porta fuori dalla sua stanza. I post-it gialli sono l’unico modo per comunicare
in questi giorni.
“Non so cosa dire. Io mi
 sento abbastanza disperata di tutto questo. Non ho mai una pausa dalle cose cattive”, ha scritto in una nota.
“E ‘così difficile non essere in grado di prendersi cura delle mie cose. Il sentimento
di impotenza che mi dà è così stressante “,  afferma in un altro bigliettino.
Janet Dafoe conserva una piccola collezione di cuori di carta suo figlio
fatto quando ha avuto l’energia, cura e precisione strappato da pezzi di carta assorbente. Lei ha praticamente abbandonato il suo lavoro di psicologa per bimbi per prendersi cura di
lui a tempo pieno, e la sua cucina è stata trasformata in una farmacia.
Un tavolo trabocca di un arsenale di farmaci, forniture mediche, vitamine, minerali, aminoacidi e integratori alimentari, che lei gli inietta quotidiane in endovena.
 Suo figlio ha smesso di essere in grado di mangiare cibo solido, ha detto. Recentemente la famiglia ha cercato di ottenere un particolare tipo di alimentazione tubo inserito nel Dafoe in modo che
lui può prendere il cibo nel suo piccolo intestino, ma il gastroenterologo che avrebbe dovuto eseguire l’intervento chirurgico si è rifiutato. Invece, ha detto  a Janet
Dafoe che suo figlio aveva un grande bisogno di cure psichiatriche. Era proprio l’ultimo di  anni di incomprensioni e rifiuti la famiglia ha di fronte, ha detto.
“La maggior parte degli ospedali non ospita pazienti con CFS. Non possono
tollerare rumori o contatto umano o chiunque nella stanza “, ha detto. Janet Dafoe non dorme molto per tutta la notte perché il programma di sonno del figlio è spesso capovolto
giù, e lei ha abbandonato del tutto una vita sociale.
“Sono andata a Sundance (festival del cinema) ogni estate “, ha detto, ma
ora non posso andare via durante la notte. È così impattante e triste. ”
La famiglia di Whitney Dafoe si è rivolta a Kogelnik circa cinque anni fa.
Lui probabilmente era stato malato da un anno e mezzo prima che ci incontrassimo ha detto Kogelnik. “Ha avuto in qualche modo una storia tipica. Era un giovane ragazzo di successo, ragazzo, di successo,nel pieno sviluppo  e molto positivo, ma era stato colpito tutto d’un tratto da una breve malattia acuta e da allora non si è ripreso mai più. E continuò a non recuperare da essa per mesi e mesi; e mesi diventarono anni, e non c’era alcuna ragione funzionale per non essere in buona salute, “Kogelnik disse.
Le persone che hanno  la sindrome da stanchezza cronica sono in grado di sviluppare problemi psicologici come la depressione o ansia, ma quelli non sono cause dei sintomi,
ha detto Kogelnik . E ‘il modo in cui la stanchezza cronica impatta sulla vita che può essere deprimente. Whitney Dafoe aveva ottenuto una borsa di studio per viaggiare in tutto il mondo come fotografo quando si ammalò gravemente, Kogelnik ha detto.
“Quindi immaginate solo da una prospettiva psicologica quanto devastante sarebbe stato. Tu sai che hai questa vita meravigliosa ricca di  opportunità di fronte a te , e tutto ad un tratto viene strappata via da te. Non si può camminare a  lungo per strada senza diventare completamente esausti e avendo questa sensazione post-sforzo in cui ci si sente senza forze” ha detto.
Mentre Il caso di Dafoe è tra i più gravi, altri con sindrome da stanchezza cronica sono debilitati ad un punto tale che la loro produttività è limitata a poche ore ogni giorno.
Stephen Shimshock, 28 anni, residente a Sunnyvale,  ha iniziato a sperimentare la stessa fatica nel 2011. Ha impiegato tre anni e mezzo per trovare una struttura dentro la quale poteva vivere  in modo che potesse avere una vita attiva, ha detto.
Shimshock aveva terminato da poco l’università nel 2008 e si stava affacciando alla vita lavorativa con differenti impieghi quando è diventato un sostituto docente a Fremont High School a Sunnyvale. Ha camminato, nuotato, girato in bici in bicicletta e, in generale, vissuto all’aperto. ” Dopo due anni e mezzo di lavoro a Fremont, intorno ad Halloween
ho avuto un raffreddore con febbre. Ho perso un paio di giorni e poi sono tornato al lavoro “, ha detto. Ma dopo tre settimane, si sentiva sempre più stanco.
“Intorno al giorno del Ringraziamento, sono arrivato ad un punto tale che se fossi andato a lavoro avrei avuto difficoltà a star dietro ai miei studenti”. I medici lo chiamano “brain fog” (nebbia mentale). I test standard non hanno evidenziato nulla che non andasse. Era anche difficile per Shimshock misurare la progressione della malattia.
«Non so che cosa accentui la stanchezza – emozioni, fisiche o mentali. All’inizio provavo un sacco di colpa e di vergogna. Sono sempre stato il tipo di persona che pensava che
stavo fingendo se ero malato. Io non penso di essere mai stato abbastanza malato per prendermi riposo dal lavoro o da scuola “, ha detto. Quando è completamente riposato, Shimshock ha detto che si sente molto simile a come stava una volta. Ma quando spinge
se stesso oltre i suoi limiti, le cose cominciano ad accadere. La sua destrezza va
giù; ha difficoltà a parlare e ad articolare pensieri strutturati ; e ha problemi di masticazione. “Non appena mi stanco di più, divento più sensibile alle luci e ai suoni, “ha detto. Due anni fa, si è fermato mentre guidava.” – “Potrei iniziare la giornata bene, ma non sono mai sicuro di sapere se avrò l’energia quando sarò arrivato nel posto dove stavo andando , o se avrei l’energia per il ritorno “, ha detto.
Quando i suoi medici non riuscivano a guarirlo , Shimshock cominciò a cercare
i modi per far fronte alla malattia . Ha scoperto che ha due o tre ore in un giorno
per l’attività senza crollare. Può camminare due isolati, ma se spinge ad andare oltre tre o
quattro, sperimenterà un “crollo” che è molto simile a stare svegli una notte intera e sentire gli effetti giorni o settimane dopo, ha detto.
Cercare di far passare esaurimento delle forze nel modo in cui gli altri fanno aggrava solo il problema, ha detto.
E’ come avere una busta con un certa quantità di crediti di energia che, quando esaurita, richiede molto tempo di ricarica.
“Una giornata al sicuro è la pianificazione di uno ora di attività al di fuori di casa o interagire con le persone, dice. Egli cerca di passare il resto del suo tempo tempo facendo attività passive, come come la visione di film o la lettura, e di recente ha iniziato a fare un po’ di

mestieri. Si impegna in queste attività per non più di 30 minuti per un’ora al giorno.
Shimshock non può lavorare , per questo i suoi genitori lo aiutano a mantenere un
vita indipendente. Vive con coinquilini con cui ha contatto sociale durante il giorno.
Ma ha imparato a non andare in luoghi frenetici, come il negozio di generi alimentari
, in cui  si sono troppi stimoli e input sensoriali. “Ci si sente come ogni giorno fosse la convalescenza dopo qualcosa di brutto. E ‘difficile. Vado ancora in questo luogo dove mi sento ancora come ‘normale’ . Devo trattenermi, e questo è frustrante ” lui ha detto. “Sono consapevole che l’ambiente dove devo vivere non è solo più piccolo ma anche tutto accade  più lentamente. ” . Shimshock ha detto che ha avuto la fortuna di avere una famiglia amorevole e che lo sostiene, e la comprensione degli amici.
Hanno dovuto imparare quando lui non può impegnarsi più in una conversazione
o non può mangiare in un ristorante.Ma la cosa più difficile, a volte è sentirsi lasciato indietro. “Sapere che tutti i miei amici hanno dovuto andare fuori dal loro modo di vita per mettermi nella loro,  che anche se sapevano tutto della mia condizione non potevo chiedere loro di essere più dentro la mia vita perché avrebbe impedito loro di vivere come vogliono.” Non vedo come potrei andare bene nella vita di chiunque in un
modo positivo, in modo sostenibile “, ha detto. Rimanere un punto di riferimento per gli altri è importante per la salute mentale delle persone con affaticamento cronico. Scrivere alla famiglia e gli amici mantiene Shimshock collegato (e forse questo blog è il mio modo di rimanere collegato, ndt) .Lui sa che la sindrome da stanchezza cronica può essere devastante emotivamente. “L’unica altra persona che conoscevo che l’aveva un paio di mesi fa si è ucciso “, ha detto, visibilmente turbato. “Può essere facile perdersi dentro voi stessi, per sentirsi isolati. Ho avuto amici che avrei voluto vedere (e che non ho visto) , e questo è stressante in sè. Shimshock ha un modo di vedere le cose facile e rilassato e spesso sorride. Tanto come chiunque può, lui è venuto a patti con la sua malattia. “Ho vissuto abbastanza a lungo per sapere che qualsiasi percorso la mia vita prenderà posso decidere molto su di esso. Sto cercando di mettere
più enfasi su piccoli passi di crescita personale. Il mio obiettivo è quello di vivere la vita con o senza la fatica “, ha detto. I pazienti con stanchezza cronica spesso provano molteplici
trattamenti per controllare la loro malattia. Whitney Dafoe ha preso antbiotici , anti-fungini
e farmaci anti-parassitari,vitamine, integratori, cinese ed erbe tibetane. Sia lui che
Shimshock hanno provato l’agopuntura. Shimshock sta assumendo attualmente sei integratori. Susan Kreutzer, un altro paziente di Kogelnik , che ha avuto la
malattia dal 1991, ha subito l’asportazione della tiroide mediante chirurgia e poi ha cominciato a prendere  ad alto dosaggio ormone tiroideo sintetico. Si sentiva energico, ha detto, ma la sua nuova endocrinologa non era d’accordo a continuare con tale
un alto dosaggio. Dosaggi inferiori non aiutano la sintomatologia. Mentre medici e ricercatori non conoscono la causa esatta della stanchezza cronica, in molti casi, i
sintomi sono stati probabilmente innescati da un’infezione o altro evento, come di immunizzazione (vaccini, ndt), anestetici,trauma fisico, l’esposizione a inquinanti ambientali,
e le trasfusioni di sangue, secondo un rapporto dell’Istituto di Medicina.
I virus sono una ben documentata comunanza per almeno un gruppo di pazienti. La presenza di anticorpi contro il virus di  Epstein-Barr – che è associato con
mononucleosi, febbre Q, enterovirus e altri virus – sono spesso si trovano nel sangue di
pazienti affetti da sindrome da stanchezza cronica , secondo i ricercatori.
Dafoe ha avuto la mononucleosi; Shimshock aveva anche un virus prima dello sviluppo di stanchezza cronica. Kreutzer, 58 anni, ha avuto sintomi simil-influenzali dal virus di Epstein-Barr. Ma c’è qualche speranza sotto forma di farmaci antivirali, che a volte può aiutare i pazienti significativamente. Per Kreutzer, il miglioramento è stato profondo. Dieci settimane il giorno dopo aver iniziato il trattamento  anti-virale, si sentiva meglio in modo significativo. Un giorno, non aveva energia di alzarsi e mettere le mani sopra la sua testa, e poi la medicina ha iniziato a fare effetto. “Tu mi hai appena dato ossigeno. E ‘come se mi alzo dalla morte. Passata la notte mi sento come , ‘OK, facciamo jogging? ‘”, ha detto. Shimshock e Dafoe hanno anch’essi ricevuto un farmaco anti-virale. Mentre gli indicatori virali Shimshock di sangue sono migliorati, il suo livello di energia e altri sintomi
non sono cambiati, ha detto. Non ha aiutato i sintomi di Dafoe, i suoi genitori dissero.
Nonostante le battute d’arresto, Dafoe ha un potente alleato. Suo padre, Ronald
W. Davis, è un rinomato genetista  che è stato determinante nel Progetto Genoma Umano ed è direttore del Stanford Genome Center. Ha un grande interesse affettivo per trovare la causa della stanchezza cronica, ha detto. Mentre suo figlio continua ad andare alla deriva
più lontano, Davis sta cercando di andare alla ricerca delle origini della stanchezza cronica. Egli ha formato il Centro di ricerca sulla Sindrome da Stanchezza Cronica a Stanford e fa parte del comitato consultivo scientifico della Open Medicine Foundation . Quest’ultimo
ha formato un consorzio di ricerca, Fine ME / CFS progetto, per lo studio le origini della malattia e le comunanze tra i pazienti gravemente malati.
Alcuni esponenti di Palo Alto sono un passo in avanti per cercare di aiutare Davis ulteriormente nella sua ricerca. Yoriko Kishimoto, ex sindaco e direttore di Midpeninsula regionale Open Space, attuale sindaco Karen Holman, e l’ex Città Councilwoman
e pensionati Giudice LaDoris Cordell hanno scritto una lettera per radunare i partecipanti
di un imminente evento, il 16 luglio per raccogliere 1 milione di dollari  dei 25 milioni che  Davis e la squadra necessitano per la ricerca. “Questa è una richiesta importante su
un argomento serio – una richiesta di aiuto della nostra comunità di Palo Alto ma è anche la possibilità di sfondare un’importante frontiera della ricerca medica ” il trio ha scritto.
Davis ha notato la mancanza di finanziamenti e la difficoltà nel ricevere
sovvenzioni consistenti federali. La sindrome da stanchezza cronica riceve su
5 milioni di dollari  appena 6000 mila dollari l’anno dal National Institutes of Health
(NIH). Ulteriori fondi provengono da donatori privati. La stanchezza cronica ha più malati
di malattie simili come la sclerosi multipla e malattie da immunodisordini come l’AIDS,
hanno detto i ricercatori. Eppure la sclerosi multipla ricerca riceve 100 volte il finanziamento della stanchezza cronica; la ricerca sull’AIDS riceve un migliaio
volte il finanziamento, secondo un rapporto NIH del 14 marzo 2014.
Davis ha detto che l’aumento del finanziamento è la chiave per risolvere il
mistero della stanchezza cronica. Il NIH ha 27 istituti e centri la ricerca di tutto, dai
gli occhi a cuore e l’invecchiamento. Senza un proprio istituto NIH dedicato,
finanziamento deve essere tirato fuori dai bilanci per la ricerca di altri istituti “,
e quegli istituti è improbabile che vogliano rinunciare ai loro finanziamenti, dicono.
Nel frattempo i costi, finanziari ed emozionale, per il supporto per Whitney sono a carico della famiglia di Dafoe. I suoi genitori spendono 50.000 dollari l’anno per la sua cura.
“La gente va in bancarotta,” dice Janet Dafoe. Per Ashley Davis, sorella di Whitney Dafoe , la perdita di suo fratello nella sua vita quotidiana è profonda.

 

Una persona buona

Perdo una collega di lavoro in ufficio preziosa . Preziosa non solo per l’ottima memoria (mentre la mia purtroppo tra le altre cose si è persa) e per essere stata di aiuto in ogni momento di mia difficoltà (e quanto mi è mancato questo in alcuni degli anni passati a lavoro!) , ma soprattutto per essere una persona buona. Nell’ente dove lavoro darsi da fare e lavorare sodo è caratteristica comune, essere buoni però è un’altra cosa e non ha NIENTE a che vedere con la prestazione lavorativa, ed è una dote rarissima e per questo preziosa. Mi manchi già tantissimo Sara Cusin.

Watergate All italiana

dal libro “Veneto anno zero” di Renzo Mazzaro

In molti episodi l’inchiesta Mose regge il confronto con lo scandalo americano del Watergate. Anche da noi si comincia con i servizi segreti che tentano l’effrazione notturna in un palazzo per far sparire prove decisive ed evitare che parta l’ondata di arresti del 28 febbraio 2013, quella che ha aperto le cataratte.

Con i retroscena delle indagini si potrebbe girare il film del Watergate italiano. Qualcuno ci ha già pensato13: farà poca fatica perché la sceneggiatura è già fatta. È un Paese capovolto, in cui le guardie fanno anche la parte dei ladri. Non sempre, per fortuna, ma quanto basta da costringere gli inquirenti a darsi alla macchia per evitare le incursioni degli indagati. I magistrati veneziani che concordano una rogatoria per San Marino vanno a discutere i particolari con i colleghi su un motoscafo della Guardia di Finanza, a zonzo in laguna: non c’è altro modo per sfuggire alla pressione. La procura di Venezia è messa sotto assedio, mezzo mondo tenta di carpire informazioni. Negli uffici di piazzale Roma si fanno vedere persone che vi lavoravano anni prima, a salutare gli ex colleghi e, con una scusa o con l’altra, a fare domande sulle indagini. È una strana processione che induce a inasprire le misure di identificazione agli ingressi e a installare telecamere di controllo sugli armadi.

A dare una mano arrivano anche i servizi segreti. Gente dell’Aisi, l’Agenzia informazioni sicurezza interna, che ha il quartier generale per il Triveneto a Padova. Dal 2007 lo dirige il colonnello Paolo Splendore, un ufficiale che viene dall’arma dei carabinieri. I suoi uomini si fanno ricevere in procura, spiegano che sono in possesso di informazioni riservate sulla Mantovani, la più grossa impresa del Consorzio, allora sotto verifica fiscale. Ma prima di passare le informazioni ai magistrati vogliono sapere a che punto è l’indagine, per valutarne la serietà. «Li abbiamo messi alla porta senza complimenti», racconta il pm Stefano Ancilotto, il mastino del pool. «Forse credevano di avere a che fare con degli imbecilli. Questo fatto è accaduto alla fine del 2012 e ci lasciò molto perplessi».

Si saprà solo nel 2014 che la Mantovani aveva assunto la figlia del colonnello Splendore, per le insistenze – racconta Baita – di uno dei dirigenti dell’azienda, Paolo Dalla Via. Dopo il 4 giugno gli uffici dell’Aisi vengono perquisiti e Splendore trasferito a Roma, a disposizione e senza incarichi.

Il materiale probatorio più delicato in mano ai pm veneziani, non rimane di notte negli uffici. Ancilotto si porta dietro tutto, in borsa o nel pc, dovunque vada. A casa lo separa, nascondendo carte e chiavette tra i giocattoli della bambina. «Come si fa con una pistola», dice. «La smonti e nascondi fl caricatore da una parte e la canna da un’altra, così la rendi inservibile se te la trovano in caso di furto, sempre possibile. Anche se da me non c’è niente da rubare. Qualche cravatta, forse».

Gli inquirenti del Gruppo d’investigazione sulla criminalità organizzata (Gico) di Mestre hanno il fiato sul collo dei vertici romani. Li tallona un generale di corpo d’armata, Emilio Spaziarne, comandante interregionale della Finanza dell’Italia centrale e poi comandante In seconda del Corpo. Da Mestre cercano di tenerlo buono raccontando che l’inchiesta è in alto mare: «Le operazioni a rilento, generale, ci sono troppi riscontri da fare e troppo complessi. Chissà se finiremo mai».

In realtà viaggiano come schegge, sotto quota periscopica. Con modalità da spy-story.

Rinnovare i contratti della PA costerebbe 35 miliardi . No, meno di uno.

I numeri, i numeri. Un recente articolo dell’Espresso spiega come i politici italiani, da Berlusconi a Renzi, ci abbiano inondati di numeri. La questione è che i numeri possono dire tutto e niente, vanno interpretati, e si possono scegliere numeri “veri” “giusti” per affermare una cosa ed il suo esatto opposto.
Lo stesso sta accadendo per una questione che va avanti dal 2010, da quando il governo Berlusconi decise, per esigenze di bilancio dello Stato, di bloccare gli stipendi dei dipendenti della pubblica amministrazione. Blocco rinnovato da Monti, il salvatore della patria , e ovviamente dal furbetto Renzi, il “nuovo che avanza”.

Tutti i quotidiani , con qualche lodevole eccezione tipo leggioggi.it , riportano la tesi dell’Avvocatura dello Stato (che non è una parte terza ma una delle due parti oggetto del parere della Consulta) secondo cui rinnovare i contratti della PA dal 2010 al 2015 costerebbe 35 miliardi di Euro. Una cifra enorme. Peccato però che ci sia, diciamo, qualche dato mancante. Uno, che il ricorso alla Consulta si riferisce solo al periodo 2014-2015 e non ai precedenti , due anni su cinque. Due, che il numero dei dipendenti pubblici non è più quello del 2010 ma è passsato da 3,4 a 3,2 milioni di persone, meno degli altri paesi europei , checchè si continui a ripetere. Sull’efficienza invece, ci sarebbe molto da dire, ma l’efficienza dipende da chi dirige e amministra, vale per l’impresa come per la PA. Tre, che l’indice dei prezzi al consumo IPCA, che si usa per valutare l’aumento contrattuale e quindi il costo, è crollato dal 3,2% del 2010 allo 0,6% del 2015. Le stime, quindi vanno riviste di moltissimo, e al ribasso.
A chi giova quindi , diffondere dati non corretti ? Sicuramente a diffondere nell’opinione pubblica l’idea che il rinnovo del contratto dei dipendenti della PA è una cosa che lo Stato non si può permettere. Lo stesso Stato mentre tangenti e furti continuano (solo in Veneto, per il caso Mose – Forza Italia in primis, 1 miliardo di euro di tangenti). Tutto questo è degno di un paese delle banane, dove il meglio che puoi leggere su Facebook è che i cani sono migliori delle persone. Forse, c’è ancora qualche eccezione.

Qualche dato sui dipendenti della PA in Italia.

Scrive nei commenti alla notizia dei 35 miliardi un utente del Sole 24 ore :”Consentitemi di fare un esempio sulla famiglia. La mia: padre, madre e tre figli. Stabilisco, sono il padre, che il cibo sia così ripartito: per me una bella fiorentina (carne) guarnita da patatine arrosto; per mia moglie una fettina di carne con patatine fritte e ai miei tre rampolli una bella fetta di pane e pomodoro ciascuno. Ovviamente se il pane e sufficiente dopo aver preso ciò che ritengo giusto spetti a me e a mia moglie. Qualcuno mi fa notare che una ripartizione del genere non è poi tanto equa: tre rischiano di morire di fame, una ha un buon sostentamento e un altro si strafoca (mi piace il termine). Dall’altra, si afferma che dare più pane ai tre poveri figli, non le bistecche, potrebbe comportare oneri insostenibili per la famiglia. Paradossale. Non si invita il “pater familias”, di questo si tratta, a evitare di mangiare carne tutti i giorni, lo si mette in guardia dall’offrire più pane a chi già ne ha poco…”. Concordo con lui.

 

 

La fatica nella sclerosi multipla e in altre malattie neurologiche (tra cui la CFS)

E’ normale (ma può far male) che chi non sia malato in modo così grave non riesca ad interpretare quando una persona con sclerosi multipla, artrite reumatoide (cosa diversa dall’artrosi) o che ha avuto un cancro (e quindi subisce gli effetti della chemioterapia ) e nei malati di CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica) dice di essere stanca.

Un ottimo opuscolo (uno dei pochi in italiano) che si trova in rete è dedicato proprio al concetto di fatica , che è bene esplicitare per distinguerlo dalla stanchezza che tutti provano nella vita di tutti i giorni.

Tra le definizioni tradizionali di fatica come sintomo di SM si trova: sensazione incontenibile di affaticamento, mancanza di forze o sensazione di esaurimento; difficoltà nell’iniziare o nel sostenere uno sforzo volontario; sensazione di spossatezza fisica e mancanza di energie distinta dalla tristezza e dalla debolezza; mancanza soggettiva di forze fisiche e/o mentali percepita dall’individuo o da chi presta cure all’individuo stesso, e che interferisce con le attività comuni e desiderate.

E’ evidente la grande differenza con la depressione, caratterizzata dalla svogliatezza e dalla mancanza di volontà o interesse in qualsiasi attività. Nella fatica dovuta alla malattia (SM, CFS, ecc.)  la mancanza di forze fisiche o mentali impedisce molte attività comuni e desiderate. E’ chiaro, come mi confermava ieri su Skype una mamma malata di CFS che è presente una deflessione dell’umore (questo fu l’esito della sua visita psichiatrica) in una persona che non ha le forze per lavorare , per accudire la propria famiglia, ecc. , ma vorrei anche vedere come potrebbe non essere così. In questo paper si mostra il grado di fatica misurata secondo le tecniche oramai in uso da anni  (in questo caso il questionario CIS ) in diversi pazienti di malattie neurologiche o con conseguenze neurologiche.

Il livello di fatica (impossibilità a sostenere uno sforzo volontario o di compiere un’attività desiderata) in persone sane, persone che hanno avuto il cancro, malati di artrite reumatoide, sclerosi multipla e malati di CFS.

E’ evidente il grado di invalidità (soggettiva) nelle operazioni della vita di tutti i giorni dato dalla CFS. Aggiungo io, è sicuramente soggettiva nel senso che viene dichiarata dal soggetto, ma quando tentiamo di andare oltre la tachicardia va alle stelle oppure sveniamo, come mi è già successo capiamo che la soggettività si riferisce al fatto che viene misurata con questionari. Per questo si dice che è importantissimo nella CFS adeguare i ritmi delle proprie attività a quelli che il corpo (e le energie, dato che c’è un problema di produzione di energia a livello mitocondriale nella CFS) ci dà. Certo, se hai la fortuna di poter lavorare massimo 4 ore al giorno, aggiungo io. E non è il mio caso.
Poi c’è chi pensa che la stanchezza sia dovuta a infelicità perché sei da solo, non hai figli, e sicuramente queste possono (ma non automaticamente) essere concause di forme depressive, ma se osservate il video meraviglioso che ho pubblicato su questo blog l’anno scorso in occasione della ricorrenza del giorno di sensibilizzazione sulla CFS/ME, capirete non è così. E se viene realizzato appositamente un video (sottotitolato in italiano) per parlare di questo, ovvero della differenza tra la fatica neurologica e la tristezza/depressione,  vuol dire da un lato che è difficile per le persone sane comprendere e distinguere la nostra situazione, dall’altro che gli strumenti per capirla ci sono.

Contenuto non disponibile
Consenti i cookie cliccando su "Accetta" nel banner"

Veneto anno zero

L’assoluzione di Tomelleri non toglie un singolare primato del Veneto: quattro presidenti inquisiti su quattro. Con una crescita esponenziale della capacità di delinquere, visto che il Tribunale del riesame si è permesso di definire Giancarlo Galan «personalità allarmante caratterizzata da una particolare, pregnante e radicata negatività»; autore di «iniziative direttamente rivolte agli imprenditori interessati alla realizzazione di opere nel Veneto, tese a sollecitare in capo a loro dazioni di denaro»; in grado di «approfittare di qualunque occasione, anche di mera convivialità, per avanzare richieste e pretese, sfruttando le cariche istituzionali». Un quadro che per i giudici dimostra «l’assoluto asservimento dell’Ufficio di Presidenza della Regione Veneto agli interessi privatistici del Galan, finalizzato ad alimentare la sua consolidata corruzione». Non è la sentenza del processo che non arriverà mai, perché Galan sceglierà il patteggiamento, ma il Tribunale del riesame è pur sempre parte terza, tra difesa e accusa.

Quest’ultima stima in un miliardo di euro la cresta fatta ai finanziamenti del Mose dal 2003 in poi, per il «fabbisogno sistemico» come l’ha ribattezzato l’ingegner Piergiorgio Baita, ex presidente della Mantovani, la più importante azienda del Consorzio Venezia Nuova, arrestato il 28 febbraio 2013. Il sistema era quello costruito da Giovanni Mazzacurati, per trent’anni ai vertici del Consorzio, prima come direttore generale e poi come presidente. «Capo supremo», lo chiamavano i suoi collaboratori. «Grande burattinaio», lo definisce il pm Paola Tonini nella richiesta di misura cautelare eseguita il 12 luglio 2013, con la seconda ondata di arresti. Baita e Mazzacurati erano il gatto e la volpe del sistema truffaldino architettato attorno al Mose, salvo trasformarsi da compagni di merende in principali accusatori, quando lo scandalo viene scoperchiato.

Al «fabbisogno sistemico» si assoggettavano tutte le imprese. Il denaro saltava fuori fatturando lavori inesistenti o sovrafatturando quelli veri: una quota veniva retrocessa al Consorzio, che pagava tutti. A partire dal Magistrato alle acque, che doveva funzionare da controllore diretto dei lavori e invece era al soldo del controllato. E continuando con la giunta regionale, che a pagamento spianava la strada ad ogni snodo delle procedure. E poi più su.

dal sito del libro “Veneto anno zero”.

Dove ha portato l’efficientamento dei tagli al personale di Trenitalia.

dall’articolo della Stampa pubblicato all’indirizzo http://www.lastampa.it/2015/06/13/italia/cronache/chiedere-il-biglietto-un-rischio-lascio-viaggiare-gratis-chi-senza-JXXxHxJaPZeotDTtODNgZJ/pagina.html

Sembra un gesto di resa. È solo l’ennesimo boccone amaro di chi sta in prima linea e se si guarda indietro scopre che non c’è nessuno. «Fino al 1998 sui treni eravamo in due più il macchinista. Solo per un caso il mio collega non era solo a Villapizzone . Se no questa volta piangevamo un altro morto…». Di violenze sui treni oramai ce n’è un catalogo guardando solo agli ultimi anni: le botte al capotreno sulla Milano-Rho qualche anno fa, gli spintoni sulla Treviglio-Novara per i troppi ritardi, i calci e pugni al controllore, da due usciti dalla discoteca e arrivati in Centrale senza biglietto, le catenate a un macchinista a Lodi, l’immigrato che a Villapizzone cerca di strangolare una capotreno donna, i pugni a un altro a Cesano Maderno e le bottigliate a un macchinista sulla Varese-Milano.

 

Solo nei primi 6 mesi del 2015 Trenord ha calcolato 18 aggressioni fisiche e 26 violente minacce verbali. Ma naturalmente ci sono tutti i casi più lievi che non vengono nemmeno denunciati. «Una volta pensavamo che la Milano-Bergamo o la Milano-Brescia fossero le linee più pericolose. Oggi può capitare ovunque», giura questo capotreno, tra i 100 in assemblea spontanea alla stazione Garibaldi, 15 minuti di sospensione dal lavoro a mezzogiorno con tutti i treni bloccati alla prima fermata e poi le solite richieste che non si stancano da presentare anche se dall’altra parte fanno orecchie da mercante. «Si devono muovere la regione e la Prefettura. Non è più possibile andare in servizio da soli. Le stazioni completamente automatizzate e senza controllo sono state desertificate. Non si sa mai chi puoi incontrare».

 

I momenti peggiori sono due. Il sabato sera quando bande di ragazzini sfondati di alcol salgono sul treno e ne fanno di ogni. O quando inizia il servizio del mattino e i treni in rimessa sono carichi di senza casa che dormono. «Ci sono ubriachi, disperati, gente fuori di testa… Hanno tutti il cartone col vino e purtroppo il coltello… E io devo girare tra loro e svegliargli e rendere presentabile il treno per gli altri passeggeri. Io, da solo, a tenere sotto controllo 7 o 8 vagoni».

Quando il pubblico ti aiuta…ed il privato (se non guadagna) no.

Il costruttore all’atto del rogito non mi ha mai consegnato gli attestati di conformità degli impianti (termico , elettrico, ecc.) e me ne sono accorto solo pochi giorni fa. Contattato, mi dice di cercare (sull’elenco!) il geometra che ha curato il progetto, che però ha solo la documentazione delle parti comuni. Sempre il costruttore mi dice che dovrò dare qualcosa al geometra “per il tempo che gli faccio perdere”. Piccolo particolare: era lui, il costruttore, che avrebbe dovuto darmi quella documentazione, e che se ne sta fregando. D’altra parte, non prende soldi mentre fa questo tipo di cose.
L’impiegata del Comune di Padova dell’accesso agli atti delle pratiche edilizie, in risposta alla mia mail, mi ha chiamato e mi ha dato utili consigli, in modo esauriente, per poter ritrovare quella documentazione e anche su quali orari scegliere per poter chiedere il permesso più corto a lavoro. Complimenti e grazie per aver mostrato che ci sono persone in gamba e gentili (e non menefreghiste) nel settore pubblico, mentre ci sono persone nel privato che , se una cosa non gli rende denaro nell’immediato, ti lasciano a piedi.

Perchè l’effetto placebo non funziona nei malati di CFS/ME ?

Questa è una cosa che ripeto spesso quando qualcuno mi dice : “ma hai provato questo ? io sono stato/a meglio…”. Più volte dico che quello che agli altri fa qualcosa, a noi (malati di CFS/ME) non fa proprio niente (esiste però qualcosa che a me funziona, purtroppo però non posso usarlo tutti i giorni perchè stressa molto l’organismo). Credo che quel “qualcosa” che provano gli altri, (ad esempio una mia collega con l’oscillococcinum ) possa essere effetto placebo. Perché però , una volta tanto, non potrei averlo anche io ? Questo approfondimento tenta di spiegare perché questo avviene.

L’ultimo elfo

Quando una persona speciale, perché ti è stata vicino e ti ha saputo aiutare in un momento della vita in cui non riuscivi a riprenderti, ti consiglia un libro , anche questo libro per te diventa speciale.

L’ultima copertina del libro “L’ultimo elfo”, che ho finito di leggere ieri.

In oltre un anno sono riuscito a leggere questo libro fantasy , fatto per i più piccoli (ma tanto rimaniamo sempre un po’ bambini, no ?) ma che è bello da leggere per chiunque. Questa persona ha pensato alla trama di questo libro perché le ricordavano i nostri dialoghi di vari mesi sul significato della vita, dell’azione delle persone, e su dove , almeno per me , dovrebbe portare la condotta umana.
Purtroppo, riesco a capire quello che leggo solo quando non sono stanco, la stanchezza portata dalla mia malattia, e questo vuol dire che riesco a leggere per meno di un’ora, solo di mattina, o di pomeriggio se ho riposato prima, possibilmente con la luce naturale. Ecco perché ci ho messo più di un anno per leggere un libro che altrimenti molti divorerebbero in una settimana. L’altro aspetto negativo di impiegare così tanto tempo è che quando arrivi alla fine devi fare mente locale sulla trama perché ti sei già dimenticato come iniziava. Ad ogni modo non sono sicuro nemmeno di aver inteso (se non sei esattamente neurotipico riesci ad avere una visione diversa delle cose rispetto a quella che la maggioranza delle persone darebbero, anche se non è sbagliata) il senso che l’autrice vuole trasmettere , ma ci provo.
Credo che quello che vuole comunicare il libro con questa favola sia che gli incontri casuali della vita , anche con persone diverse (e cosa di più diverso di un elfo rispetto agli esseri umani?), ma buone , ovvero che abbiano dentro di sé la voglia di non offendere gli altri (sia fisicamente che psicologicamente, ad esempio con l’umiliazione) ma anzi di aiutarli con il poco che sanno o che sanno fare (il piccolo elfo ha letto un sacco di libri di astronomia, sa resuscitare i moscerini ed anche curare piccole ferite delle persone, sa anche accendere un fuoco , ma non può scatenare un incendio d’inverno quando c’è troppa umidità !) possono darci la felicità. L’incontro con il diverso, anche con l’odiato elfo (la menzogna e la propaganda di un gruppo di balordi che si sono impossessati della città di Daligar avevano attribuito agli elfi distruzione, fame e povertà, quando invece questi balordi ne erano loro la causa, alimentata attraverso l’ignoranza , la costrizione fisica e la fame) di cui tutti parlavano male, ha rappresentato la via di salvezza per Robi, la figlia dei due esseri umani che l’elfo ha incontrato nel suo cammino e che erano morti per lui.

Contenuto non disponibile
Consenti i cookie cliccando su "Accetta" nel banner"

Tanta tristezza alla fine, quando il drago Ebrow , che il piccolo elfo ha come suo compagno di vita per un breve periodo, muore per salvare Robi ed il piccolo elfo. Il piccolo elfo e Robi sarebbero sopravvissuti, diceva la profezia, ma il drago in effetti nella profezia non c’era più alla fine. Il saggio drago diceva che la vita e la morte sono strettamente concatenate. Lo sappiamo tutti, anche se quando arriva il momento in cui le persone care ci abbandonano, il saperlo non ci aiuta nemmeno un po’.