Golden milk fatto in casa

Il golden milk, o latte d’oro , è un’antica ricetta ayurvedica a base di curcuma, una spezia conosciuta per il suo potere antinfiammatorio.
Viene consigliato quindi sia per lenire i disturbi alle articolazioni sia per depurare il fegato che come antinfiammatorio naturale.
Prepararlo è davvero semplice e ieri ci sono riuscito persino io :
servono 1/2 tazza d’acqua (circa 120ml), 1/4 di tazza di curcuma in polvere (60g). La si riscalda in un pentolino sciogliendo gli eventuali grumi fino a che il composto diventa cremoso.
Questo sarà l’impasto che durerà circa 40 giorni , da tenere in frigorifero possibilmente in un recipiente di vetro coperto.
Ogni giorno si prenderà un cucchiaino del composto , da sciogliere in una tazza di latte caldo (vegetale o no, io uso Zymyll), aggiungendo poi un cucchiaino di olio di mandorle, ricco di vitamina E e senza zuccheri artificiali. Eventualmente si possono grattare delle scaglie di cannella. Il composto è molto buono. Ecco nella foto sulla sinistra il composto da tenere in frigorifero e la bevanda preparata:

Il golden milk che ho preparato ieri.

Il pensiero di Hannah Arendt sul male

da Wikipedia:
Nel suo resoconto del processo ad Eichmann per il New Yorker (che divenne poi il libro La banalità del male – Eichmann a Gerusalemme (1963)) Arendt ha sollevato la questione che il male possa non essere radicale: anzi è proprio l’assenza di radici, di memoria, del non ritornare sui propri pensieri e sulle proprie azioni mediante un dialogo con se stessi (dialogo che Arendt definisce due in uno e da cui secondo lei scaturisce e si giustifica l’azione morale) che persone spesso banali si trasformano in autentici agenti del male. È questa stessa banalità a rendere, com’è accaduto nella Germania nazista, un popolo acquiescente quando non complice con i più terribili misfatti della storia ed a far sentire l’individuo non responsabile dei propri crimini, senza il benché minimo senso critico.

Quando scopri che il Mac che hai comprato nuovo, era stato già riparato.

Dopo circa 11 mesi dall’acquisto del mio Mac (ultimo pezzo disponibile, in esposizione, mia scelta) in un centro commerciale a Padova Est, con regolare scontrino, ieri mattina purtroppo l’hard disk si è rotto e sono andato prontamente all’Apple Store del Centro Commerciale Nave de Vero a Marghera (VE), dopo aver prenotato l’appuntamento con l’App App Store del mio Iphone.

Merita sicuramente l’ennesimo apprezzamento il livello eccellente dell’assistenza tecnica Apple negli Apple Store. Prenotazione fatta online, precisi, velocissimi, e molto disponibili.
In linea teorica , sarei tornato a casa con il mio Macbook riparato, e invece ho scoperto che il mio Mac era stato precedentemente registrato da un’altra persona alcuni mesi prima che io lo acquistassi.
Può succedere, per un prodotto da esposizione, ma a che pro ?
L’ho scoperto pochi minuti dopo. Il Mac si era rotto (problemi alla batteria) ed è stato riparato circa due mesi prima che lo acquistassi, e questo non è stato detto al momento dell’acquisto.
Poco male, direte voi , no ? La garanzia del venditore dura 24 mesi e fa fede lo scontrino fiscale. Certo, ma c’è una bella differenza tra la garanzia limitata Apple , quella che viene garantita dagli Apple Store e dall’Apple Care, e quella del venditore.
Nel caso specifico, avrei avuto l’hard disk sostituito in tempo reale (circa 40 minuti), mentre il venditore mi ha detto che avrebbero spedito il Mac alla Jump a Vicenza e che mi sarebbe tornato entro 15-30 giorni.
Infatti la garanzia per Apple decorre non dalla data del mio scontrino ma da quando il prodotto è stato registrato. Certo, chiamando la Apple si può inviare loro lo scontrino in via telematica e far cambiare la data di decorrenza della garanzia, ma non se il prodotto è stato già riparato. E direi io, giustamente, dato che la garanzia Apple l’ha già applicata nei confronti del prodotto.

Il mio Mac in questi giorni in cui ha l’hard disk rotto ma riesco ad utilizzarlo con un hard disk esterno collegato alla porta FireWire che avevo in precedenza clonato con un programma di backup / clone, Carbon Copy Cloner.

Il consumatore non è stato trattato con la normale correttezza che ci si aspetta. Lunedì vedremo cosa deciderà di fare l’Apple Care.
Il tecnico che sta gestendo il mio caso all’Apple Store mi ha consigliato in modo davvero professionale ed esaustivo, e ha già messo da parte per 15 giorni (con tre click) tutti i pezzi che servono per la sostituzione immediata, qualora Apple accetti di rimettere sotto copertura della garanzia limitata Apple il mio Mac, dato che per loro risulta fuori garanzia.
Passando alla parte tecnica, è stato bello sapere che i 41 euro che ho speso per acquistare il programma Carbon Copy Cloner per Mac che duplica (clona) l’hard disk interno del mac su un hard disk esterno, sono stati davvero ben spesi.
Infatti ogni domenica faccio il backup con questo sistema e ora che l’hard disk interno del Mac si è rotto lo faccio partire con l’hard disk esterno clonato da Carbon Copy Cloner, un’operazione che il pur ottimo Time Machine , il sistema di backup fornito nel sistema operativo Mac OS X, non consente.
In questo modo non solo non ho perso quasi alcun dato (il backup era di 7 giorni prima), cosa ovviamente importantissima, ma mi è bastato collegare l’hard disk al Mac per essere immediatamente operativo.

Aggiornamento: Apple non ha riconosciuto la data di acquisto del mio scontrino come data di partenza della garanzia e quindi sono coperto solo dalla garanzia del venditore. Porterò io stesso il Mac nel centro di assistenza a Vicenza, dopo l’apertura della richiesta di assistenza del venditore e così a 5 giorni dal guasto (con un fine settimana in mezzo) il mio Mac è stato riparato ;)

Chiude l’unico centro di medicina del sonno del Veneto

dal “Mattino” di oggi

Alcuni mesi fami sono rivolto, per problemi di insonnia, alla dott. Giorgia Chinaglia del Centro di Medicina del Sonno a Dolo. Mi sono appoggiato a questa struttura perché rappresenta l’unico Centro Multidisciplinare del Veneto che si occupa di diagnosi e cura dei disturbi del sonno sia neurologici che respiratori. Determinati esami strumentali vengono eseguiti solamente in questo centro di Dolo, dal momento che nella nostra Regione non esistono strutture ospedaliere dotate di specifiche attrezzature. Dunque il Centro di Medicina del Sonno di  Dolo rappresenta una realtà di eccellenza.Ma cosa viene in mente a qualche illuminato manager della ULSS13? Gli viene in mente di chiudere ilCentro, costringendo i molti pazienti che hanno gli stessi miei problemi a rivolgersi presso strutture fuori regione,come ad esempio Milano e Torino.A chi giova tutto ciò ?Non certo al prestigio della sanità veneta né tantomeno ai pazienti, costretti a migrare in altre regioni ed affrontare notevoli disagi, per non parlare anche dei costi, visto che i disturbi del sonno non si risolvono nell’ambito di un’unica visita.Capisco le perplessità di qualcuno se si trattasse di costruire ilCentro, con tutte la attrezzature, la formazione del personale medico e tecnico, ecc. Ma in questo caso il Centro esiste già, dotato di tutte le attrezzature, di personale qualificato e con la necessaria esperienza: buttiamo in pattumiera tutto ?

Quando un paziente chiama in ambulatorio a endocrinologia a Padova.

Telefonata vera, oggi , ore 12.45, ambulatorio di Endocrinologia, Padova, Azienda Ospedaliera.

io:”Buongiorno, mi scusi , sono un paziente del prof. X , vorrei sapere se è già rientrato no .”
Dip. Az. osp: “E’ già rientrato.”
io: “Io avrei bisogno di parlargli perchè sto avendo dei problemi con la terapia che mi ha prescritto.”
Dip. Az. Osp.: “IO non passo medici al telefono” (donna, col petto in fuori immagino dalla voce)
io:”Posso mandargli una mail ?”
Dip. Az. Osp.”Lei è un medico ?”
io:”No, sono un paziente.”
Dip. Az. Osp.”L’indirizzo endoconsult è riservato ai medici.”
io:”Quindi come potrei fare per far sapere al prof. dei problemi che ho con il dosaggio di questa terapia ?”
Dip. Az. Osp.:” DOVREBBE PRENOTARE UNA VISITA.”
Sono rimasto senza parole.

Per fortuna alla fine ho avuto il numero diretto ed il Professore, il medico (non la dipendente dell’azienda ospedaliera) mi ha ascoltato e consigliato ed è stato molto gentile. Sono anch’io dipendente pubblico, ma non mi sono mai comportato in questo modo indecente. Questa gente merita almeno un provvedimento disciplinare. Il paziente ha diritto a poter parlare con il proprio medico, anche per interposta persona. E’ inquietante che dei pazienti (che potenzialmente potrebbero essere anche in pericolo di vita)  trovino dall’altra parte del telefono persone , loro sì, che starebbero bene solo a vendere ricariche della Wind, o forse nemmeno quelle.

Quel libro che parla di persone che aiutano i bambini autistici (ABA)

Non c’è modo migliore di iniziare un anno che spero sia di svolta positiva con un libro che parla di persone che aiutano le persone con disabilità !

Il manuale aba-vb , una tecnica utilizzata su bambini con disabilità autistiche e non solo.

Ma proviamo a chiederci il perché di tale successo e se questo è confinato all’applicazione dell’intervento ai disturbi dello spettro autistico o se è possibile generalizzarlo al campo delle disabilità nel loro insieme .
Una prima argomentazione è nel presupposto dell’ABA, che sposta il focus dall’intervento della persona al suo ambiente di vita quotidiana. Non abbiamo bisogno di chiedere al bambino di comportarsi diversamente né di cambiare quelle che sono le sue caratteristiche naturali, ma possiamo modificare le condizioni ambientali affinché lui possa ottenere le migliori opportunità di apprendimento , quindi sviluppo, altrimenti a lui negate. Cambiando i contesti , “protesizzando” gli ambienti, costruendo sistemi sociali inclusivi , otteniamo cambiamenti significativi e duraturi nel repertorio comportamentale e cognitivo della persona a prescindere dalle sue condizioni di salute. Questo è un fondamentale punto di forza dell’ABA :chiedere agli altri, le persone significative che sono in relazione con il bambino, di modificare i propri comportamenti per produrre dei segnali ed erogare delle conseguenze che hanno un effetto significativo nella vita della persona con disabilità.

Trattamento di iposurrenalismo centrale per la CFS, una terapia che per ora mi dà troppi effetti collaterali negativi.

Nella continua ricerca per stare meglio dalla mia spossatezza e stanchezza estrema , che peggiora di anno in anno (la diagnosi , attualmente confermata da tutte le disfunzioni sistemiche che ho, a partire dal sistema immunitario e ora anche dagli esami di endocrinologia sul livello di cortisolo, l’ormone che letteralmente ci tiene in piedi, è di Chronic Fatigue Syndrome), anche su consiglio di un amico, mi sono rivolto a Endocrinologia a Padova (con visita privata).

Gli esami del sangue che ho fatto in passato per cortisolo ed ACTH erano risultati nella norma (giugno 2011).

Devo dire che è molto triste constatare che una insufficienza surrenalica nella produzione di cortisolo era stata esclusa nel 2011 con esami poco sensibili, ovvero la semplice misurazione del cortisolo plasmatico alle 8 e alle 18, quando invece in più pubblicazioni , soprattuto in casi di stanchezza cronica , si dice che un esame poco sensibile può dare esito negativo (tutto bene) anche se le cose non vanno bene (interessante l’ottima pubblicazione in PubMed “The diagnosis and treatment of Central Hypoadrenalism“.

Ho eseguito quindi su consiglio di endocrinologia esami molto costosi (oltre 250 euro di ticket solo per la prima routine) che a me sembravano essere andati bene e che invece mostrano che il mio corpo produce poco ACTH , che è un ormone in presenza del quale viene prodotto il cortisolo.
Il valore del mio ACTH alle 8 era ai limiti della soglia minima, e come mostrato nel grafico, il mio cortisolo inizia già basso e finisce al minimo già alle 15 (che infatti è l’orario limite in cui riesco a rimanere a lavoro).

Il referto di endocrinologia relativo al test del cortisolo salivare.

In pratica, dal 15 dicembre sto assumendo cortisone a basso dosaggio tutti i giorni ma al momento (due settimane sono troppo poche, mi dicono) ho degli effetti collaterali non piacevoli:

– una sensazione di tristezza e depressione, purtroppo ben documentata in PubMed (“Cortisol and depression : three questions for psychatry e “Cortisol, serotonin and depression: all stressed out ?“);
– eccessiva ritenzione idrica (sembro l’omino della Michelin e sicuramente questo è indice di squilibrio) ; sono ingrassato di circa 2kg;
– ondata di acidità di stomaco e reflusso gastro-esofageo (soffro di ernia iatale ed esofagite di livello A scala di Los Angeles);
– indebolimento muscolare;
- stanchezza la mattina fino alle ore 11 circa, assumendo il cortone acetato alle 7
- il pomeriggio sono meno stanco di prima, ma sono più irascibile e mi arrabbio facilmente senza motivo, cercando di rimanere da solo;
- la sera riesco ad essere più sveglio ma alle volte faccio fatica ad addormentarmi anche se mi sento stanco e agitato;
- peggioramento degli effetti collaterali del Provigil (modafinil), ovvero agitazione, tachicardia, disidratazione;

La terapia sostitutiva con idrocortisone / cortone acetato non riesce a riprodurre il normale andamento del cortisolo prodotto dal nostro corpo (nelle persone sane).

Da quello che ho letto nelle riviste scientifiche , le ghiandole surrenali impiegano circa tre settimane prima di smettere di produrre il cortisolo in presenza di cortisolo esogeno (come è nel caso di quello che sto assumendo), quindi potrebbe essere che questo sia un periodo temporaneo. L’idea di dover prendere un farmaco a vita tutti i giorni tuttavia non mi fa piacere, e d’altra parte alcuni studi dicono che il dosaggio che mi è stato consigliato, anche se fa parte di un protocollo, è eccessivo e che una dose inferiore (meno di 15 mg)  può dare effetti positivi senza inibire la produzione endogena delle surrenali . Lo studio, molto interessante, è “Diagnosis and treatment of hypothalamic-pituitary-adrenal (HPA) Axis Dysfunction in Patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Fibromyalgia (FM)” che invito chi è ammalato di CFS e fibromialgia a leggere, per le utili considerazioni che condivido in pieno e che farò leggere al prof. Betterle (qui le sue ottime slides sul morbo di Addison, iposurrenalismo) con l’umiltà di chi non è medico ma se possibile vorrebbe che la funzionalità delle proprie ghiandole surrenali non venisse soppressa del tutto per sempre.

In particolare nello studio si legge: “Because physiologic doses of cortisol (<15 mg) do not increase levels beyond normal levels, it is exceedingly safe and is not associated with adverse effects associated with pharmacological doses of corticosteroids, including adrenal suppression, bone loss and immune suppression.  As opposed to pharmacological doses of corticosteroids, physiological doses (< 15 mg) of cortisol have been shown not to cause adrenal suppression ) and have been shown to actually improve HPA axis function ). This is counterintuitive to what physicians are taught and have found with higher pharmacological doses of glucocorticoids. Also, physiologic doses of cortisol have been shown to improve cellular and hormonal immunity, including natural killer cell activity , which has been found to be a consistent abnormality in CFS patients (85-88). This is also counter-intuitive to physicians because of the well-known immune suppression that is seen with pharmacological doses of corticosteroids. The longest randomized placebo controlled studies (over 2 years) that assessed bone loss with the use of low dose corticosteroids (= equivalent to 40 mg of cortisol) have demonstrated that there is no significant increase in bone loss vs. placebo with such treatment . The fact that these studies, while considered low dose, were considerably higher than the recommend doses for CFS and FM patients, demonstrates that using cortisol supplementation at doses less than 15 mg would not have any adverse effects on bone loss.
Low physiologic doses of cortisol (<15 mg) carry little risk and have
a risk/benefit ratio that compares favorably to treatments that are considered standard therapies for CFS and FM, including antidepressants, NSAIDS, muscle relaxants and low-dose narcotics.

Già nel 1998 lo studio apparso su PubMed “Low-Dose Hydrocortisone for Treatment of Chronic Fatigue Syndrome” mostrava che l’uso di idrocortisone a basse dosi era associato con un miglioramento nella sintomatologia della CFS, tuttavia nelle conclusioni si dice chiaramente che l’effetto soppressivo sulle attività delle ghiandole surrenali ne preclude il suo utilizzo pratico nella CFS.

I primi giorni di marzo la prossima visita dove porterò i risultati del prossimo test del cortisolo salivare, previsto per metà febbraio. Prima di allora però , spero di non stare come sto in questi giorni, perché sarebbe davvero dura. Auguri di un felice 2015 a tutti i lettori del mio blog.

 

 

I libri consigliati da papà.

Se c’è qualcosa che mi ha allontanato dalla lettura (ma per fortuna nel tempo ho rimediato scegliendo da me i libri) sono state le scelte molto sfortunate di papà in merito ai libri. Scritti da cani, in modo criptico, anche se magari su tematiche interessanti.

L’ultima “perla”, il libro di Luigi Cancrini, “Dialoghi col figlio”, e spero davvero che il figlio fosse immaginario, ovvero una finzione narrativa.  A pagina 102:

Figlio: Dicendo che non c’è bisogno di abbandonare la logica per accettare l’idea di un’attività del pensiero che si svolge ad un livello superiore a quelli delle attività di adattamento. Basta pensare che la mente è in grado di cogliere la struttura che connette e che ciò dà piacere.
Padre: Nel senso di Bateson ?
Figlio: Precisamente . “Per estetico – ricordi – intendo sensibile alla struttura che connette”. Affrontando gli studenti di una scuola d’arte Bateson si era presentato con un granchio cotto dicendo:” Voglio sentire da voi ragioni che mi convincano del fatto che questo oggetto è ciò che resta di un essere vivente. Potreste immaginare di essere dei marziani: su Marte avete dimestichezza con gli esseri viventi, dato che voi stessi siete vivi,  ma non avete mai visto i granchi nè le aragoste…”. Rispondendo, gli studenti si mostrarono sensibili alla struttura che connette. Notavano, cioè, i particolari pertinenti. Lo facevano con piacere. All’interno di una ricerca libera (cioè non seduttiva) , basata sull’attesa di un concetto capace di far vibrare le loro sensibilità.
Padre: La storia di Bateson la ricordo. Quello che vorrei capire però….
Figlio: E’ la pertinenza che io, tuo figlio, riconosco tra il significato di questa tua storia ed il tuo pessimismo ?
Padre: Sì.
Figlio: La struttura che connette, papà, non è solo un modo di piegare la realtà al nostro bisogno di rappresentarla. L’emozione estetica vissuta dagli studenti che colgono ciò che è pertinente alla vita nella struttura del granchio non è il risultato di una allucinazione. E’ o potrebbe essere il risultato dell’attività di un apparato percettivo estremamente sofisticato. Capace di eccitarsi di fronte all’immagine che riassume le speranze costitutive del granchio (la sua embriologia) semplicemente perchè esse sono parte integrante della sua propria embriologia.
Padre: E allora ?

Amen.

Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger

Ho letto cinque libri sulla sindrome di Asperger ma se c’è un libro che mi ha colpito per la profondità , la ricchezza e l’approfondimento riguardo i comportamenti e le caratteristiche delle persone con Sindrome di Asperger è proprio questo.

E’ un libro scritto da una donna che per amore ha cercato di capire perché il suo uomo era così scostante, diverso dagli altri , affascinante ma incapace di relazionarsi come le persone…neurotipiche fanno. Un uomo adulto con la maturità emotiva di un bambino, sincero, trasparente (e quindi anche sfacciato e senza quelle sfumature che con la maturità normalmente si apprendono e che ci consentono anche di dire le cose in modo che non facciano male all’altra persona), una persona che proprio per questo mostrarsi così com’è nel mondo è facilmente preda di persone “normali” che si approfittano della sua ingenuità….già, l’ingenuità, una caratteristica che accomuna molti (ma non tutti) Asperger. Cos’hanno in comune Mister Magoo e Mr Bean ? Molte delle loro caratteristiche potrebbero rientrare nelle “disabilità” o “diversità” della Sindrome ASD. Il libro però, racconta , con la passione di una donna che ha amato (o ama ancora ?) e con la precisione e l’approfondimento dell’intelligenza e della perseveranza femminile, molto di più.

Le cose belle insegnano da amare la vita, quelle brutte a saperla vivere.