CFS, un’altra terapia che non ha funzionato.

E così, dopo un approfondita analisi con il neurologo, inizio a scalare il cortisone e ad abbandonare questa ennesima (ultima? ) terapia a basse dosi di idrocortisone. Sono sveglio, ma la fatica neurologica rimane la stessa di prima. Mi serviranno tre mesi per scalarlo , tre mesi in cui letargia e stanchezza aumenteranno. Un po’ triste , questo sì. Forse, nel percorso della persona, si deve arrivare al momento dell’accettazione che la malattia ce l’hai , e che ci dovrai convivere. Lo fanno milioni di persone con cose ancora più dure, forse è bene che lo faccia anche io.

Treni regionali nuovi o ristrutturati già malfunzionanti dopo pochi mesi

Il grande segreto di ogni macchina o opera è la manutenzione. Senza manutenzione , gli acquedotti romani non sarebbero giunti fino ad oggi , le nostre automobili non durerebbero più di tre-quattro anni, e così via.
A quanto pare Trenitalia l’ha dimenticato. Ieri pomeriggio sono stato a Venezia con il regionale veloce 2234 da Bologna. Sette vetture (se ho contato bene) tutte ristrutturate uno-due anni fa , di cui solo due metà (sì, due metà) avevano l’aria condizionata funzionante. Tutte le altre avevano – un regalo della ristrutturazione – i finestrini che si aprivano per una parte talmente piccola (immagino per motivi di sicurezza) che erano dei veri e propri forni.
Non è andata meglio al ritorno , con il regionale 2227 per Verona P.N. delle 17.12. Anche qui , dopo aver passato tutto il treno (pieno), l’aria condizionata funzionava solo (e in parte, ovvero non in tutta la carrozza) nella prima e ultima vettura.
Non immagino le condizioni dei poveri bolognesi o veronesi che hanno oltre un’ora e mezza di tragitto da fare.
Purtroppo questa è una costante, almeno in Veneto, da mesi e mesi. Appena treni nuovi vengono consegnati (anche i nuovissimi Vivalto a doppio piano sono spesso dei forni o gelidi d’inverno) , funziona tutto bene, ma basta che passino sei-sette mesi e diventano delle vere serre.

Dicembre 2005: il treno Vivalto n.4 in uscita dalla stazione di Santhià, diretto a Roma per l'entrata in servizio. Il treno è composto da una E.464, da 5 carrozze di cui una semipilota
VivaltoSantia” di Original uploader was Jollyroger at it.wikipedia – Transferred from it.wikipedia; transfer was stated to be made by User:friedrichstrasse.. Con licenza CC BY-SA 3.0 tramite Wikimedia Commons.

Poco può fare il personale di scorta del treno, che alza le mani al cielo di fronte alla cronicità di tali disservizi.
Serve manutenzione. Serve manutenzione. Serve farla. Serve a poco comprare treni nuovi e pubblicizzare attraverso giornali, sito di Trenitalia e in TV di aver speso centinaia di migliaia di euro per ristrutturare carrozze adeguandole con l’aria condizionata se poi non viene fatta la minima manutenzione necessaria per farla funzionare.
E’ la differenza tra lo spot e la realtà, uno spread che aumenta sempre più in questa povera Italia.

La scarsa ospitalità di chi ha la CFS

La grande accoglienza di cui è capace uno che ha la CFS. Riposino di mezz’ora prima di andare in centro in auto per accogliere la coppia di amici di ibiza. Passeggiata per Padova, cena al brek alle 1930, loro che cenano dopo le dieci e alle nove e mezza ero già a letto che dormivo stanco morto mentre loro usavano il wifi e guardavano un po’ di TV. Stamattina in auto in stazione per accompagnarli, ritorno a casa e a lavoro. avrei voluto far molto di più ma il corpo non regge. 

Io Alejandra e Nicolas in Prato della Valle a Padova , il 9 aprile 2015.

Quando le Poste barano sui prezzi per consigliarti prodotti più cari

Questa mattina mi sono recato in un ufficio postale a Padova per inviare un pacco mediante pacco celere 3 , che sul sito di Poste Italiane per peso inferiore a 3 kg costa 9,90 euro. L’operatore immediatamente mi dice che il prezzo non è di 9,90 euro  e che quello era il prezzo del pacco ordinario, bensì 11- 13 euro (come se fosse la stessa cosa) e mi propone un nuovo Pacco Free che comprende già la busta di cartone e che costa uguale e che mi avrebbe controllato il prezzo.
Avevo controllato poco prima sul mio telefono che il prezzo del pacco celere 3 fosse ancora 9,90 euro e solo quando ho mostrato il dato pubblicato sul sito internet all’operatore una sua collega ha detto :” Dagli quello da 9,90 euro!”. Tutto ciò è incredibile.
Una persona in buona fede che non avesse avuto internet a portata di tasca avrebbe ricevuto una informazione non corretta, spendendo di più (11 euro per la consegna standard, 13 per quella espressa, a fronte di quella da 9,90 del pacco celere 3). Io stavo parlando con un addetto delle poste allo sportello corrispondenza e spedizioni, non con un autista di un bus !
Il comportamento di questo dipendente, spinto probabilmente da incentivi alla vendita di prodotti più cari, non è assolutamente corretto. E ci dovremmo fidare di affidare i nostri risparmi a Poste Italiane ?

Terapia sostitutiva di cortisone per iposurrenalismo: un aggiornamento.

Pochi giorni fa sono stato alla visita di controllo a Endocrinologia a Padova con gli esami del cortisolo salivare in 6 punti per valutare l’adeguatezza della terapia precedentemente prescritta (37.5mg / giorno).
In effetti mi ero accorto da un lato che 25mg presi la mattina erano troppi (diventavo troppo nervoso irascibile e ancora più de-concentrato del solito) , dall’altro che l’effetto svaniva prima delle sei ore dopo le quali avrei dovuto prendere la seconda dose (12.5mg, pari a 1/2 compressa).

Il grafico che mostra in alto l’andamento del cortisolo salivare con la terapia consigliata e quello, molto molto basso, che produce il mio corpo. Il crollo di energie è avvenuto dopo una violentissima mononucleosi nel 1998 e nel 2008 si è accentuato dopo una infezione intestinale.

L’analisi del cortisolo salivare ha confermato ciò che già io sentivo, e quindi la terapia è stata reimpostata in tre somministrazioni a distanza di 4-5 ore l’una dall’altra. Io alla fine , per ridurre i danni (che sicuramente ci saranno) di atrofizzazione delle mie surrenali (che smettono di funzionare se viene introdotto cortisone dall’esterno in dosi uguali a quelle che il corpo dovrebbe produrre) , ho ridotto la dose a tre somministrazioni da 1/4 cp ciascuna , per un totale di 18.75 mg giornalieri e vedo che i benefici superano, al momento , gli aspetti negativi.
Tra l’altro è interessante la casualità (se è casualità) che la dose che ho ridotto un po’ da me (ma avvisando il prof.) dai 37.5mg della prescrizione iniziare alla metà è esattamente a quella equivalente a 15mg di idrocortisone (bioequivalenza) che in un paper italiano citato nel mio precedente post viene considerata come la dose più frequentemente prescritta , ancorchè leggermente insufficiente, perchè con minori effetti collaterali.

Una delle immagini della risonanza magnetica che mostra la zona dell’ipofisi, detta anche ghiandola pituitaria.

Ho fatto avere anche al prof. che mi segue anche una risonanza magnetica dell’encefalo del 2012 (dove si trova la ghiandola pituitaria, ovvero l’ipofisi, il cui malfunzionamento è la causa del mio iposurrenalismo secondario) per vedere se si riesce a capire qualcosa o se è il caso di farne una appositamente. Non mancherò di scrivere qui i risultati.
Ho anche acquistato una bilancia che misura massa grassa ed acqua corporea per tenere sotto controllo la ritenzione idrica del cortisone.

La nuova bilancia che misura BMI , massa grassa , massa ossea ed acqua corporea ed il metabolismo basale HS-5 di Apple.

Tra i benefici di questa terapia, l’enorme sonnolenza (tremenda) che avevo si è ridotta drasticamente, come pure la perenne sensazione di freddo (tranne dopo aver riposato mezz’ora ogni 3-4 ore, cosa che ovviamente al lavoro non posso fare) scomparsa, e un miglioramento della disidratazione cronica. Ora ho un obbiettivo: dato che per anni  , al lavoro, ingoiavo zuccheri per rimanere sveglio, vorrei riuscire a perdere i 5 kg che ho preso durante quel mese terribile con l’inutile e dannosa terapia CPAP, di cui ho parlato in un post precedente.

Ho trovato molto interessante e stimolante questo articolo (in inglese) sulla storia dell’uso, abuso e – dice l’articolo – immeritata cattiva fama dell’idrocortisone, in particolare dove dice:

It is now established fact that the physiologic replacement dosage for someone who has no adrenal function at all in unstressed conditions is 40 mg a day of hydro-cortisone (equivalent to only 10 mg per day of prednisolone for example) and for those suffering from adrenal insufficiency, where always some function remains, the dose in unstressed conditions is typically around 20 mg daily. Hydro-cortisone as produced by the adrenal glands is not patentable so similar chemicals have been produced and patented. A common example being the steroid drug prednisolone. This is about 4 times as powerful as the bio-identical hormone hydro-cortisone, and is typically given in dosages from 10 to 60 mg daily. This is equivalent to a hydro-cortisone dose of 40 to 240 mg daily, far above what the body requires to function properly. Hydro-cortisone and its drug derivatives have powerful effects on the body and dosages that are significantly above the required amount to obtain physiological balance will produce some serious side effects that can include blood sugar disorders, muscle wasting and other significant side effects.

Che ne pensate ?

Una nuova, rivoluzionaria, strada terapeutica per l’Alzheimer

Trovo assolutamente interessante e anche rivoluzionario l’approccio, non basato su farmaci, di questa terapia, per ora provata solo sui topi, ma che potrebbe essere utile per curare moltissime malattie neurologiche. L’azione di ultrasuoni ad altissime velocità consente di “sollevare” la barriera emato-encefalica e consentire alle cellule della microglia del cervello di superarla per ripulire il cervello dalle proteine-spazzatura presenti in eccesso nel caso dell’Alzheimer.

Lo studio, in inglese, a questo indirizzo: http://www.sciencealert.com/new-alzheimer-s-treatment-fully-restores-memory-function

La proposta dei nuovi criteri diagnostici per la CFSME in italiano

Grazie a Giada Da Ros per la sottotitolazione in italiano di questo importante video che fa la cronistoria dei criteri diagnostici dal 1994 ad oggi per la CFS/ME (sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica) .
Io stesso confondevo spesso i criteri Fukuda del 1994 con quelli canadesi, più restrittivi, del 2003 (che si adattano perfettamente alla mia situazione).
Quando riesci ad inquadrare esattamente la multi-sintomatologia della tua malattia, almeno eviti di spendere denaro ed energie inutili nella ricerca della causa o in farmaci e terapie improbabili.
Video come questi però fanno il punto della situazione e sono davvero importanti.

Ovviamente non ho potuto non provare un po’ di tristezza quando, intorno al minuto 30 si parla di un altro dei sintomi della malattia, ovvero il sonno non ristoratore, e quando si parla di OSA (sindrome delle apnee ostruttive), la docente spiega che quando vengono riscontrate nei pazienti con CFS, i medici tentano di curarle pensando di aver trovato la causa della stanchezza, ma non si ottiene alcun miglioramento. Meno di un anno fa , a causa di un referto fatto meccanicamente da un medico qui a Padova in seguito ad una polisonnografia, mi fu prescritto il CPAP, un respiratore notturno. Quel referto, in mano alla commissione medica locale patenti, mi fece iniziare un ero e proprio calvario della follia medica (e amministrativa) dal quale uscii sette mesi e 600 euro dopo, andando da uno dei migliori specialisti d’Italia ,  a Bologna. E conseguendo una patente speciale che fra 4 anni mi costringerà a rifare esami e a sottopormi alla commissione medica locale patenti. Tutto il racconto è visibile a questo indirizzo.

Temperatura costante o accensione del riscaldamento solo quando si è in casa ?

Per tutti quelli che “tenere una temperatura costante a casa non costa molto di più che accendere il riscaldamento solo quando si è in casa.” . L’esperimento nel mio appartamento a Padova, esposto a nord e dove il termostato si trova in una stanza con due pareti perimetrali e senza cappotto termico, mostra che tenere acceso il riscaldamento ad una temperatura costante (nel mio caso 18.9 gradi) comporta un consumo di gas in mc quasi doppio.
Questi sono i grafici dei consumi che mi ha dato l’app gratuita di Acegas Aps Estenergy per Iphone. In giallo gli ultimi consumi fatturati, in verde i dati relativi allo stesso periodo dell’anno precedente.

I dati sul consumo di gas nel mio appartamento (classe di prestazione energetica D) esposto a Nord. In giallo i dati dell’anno corrente con impostata una temperatura costante di 18.9 gradi, in verde la stessa temperatura (dati dell’anno scorso) però con attivazione del riscaldamento solo dalle  16 a mezzanotte.

 

C’è da dire però che entrando nel sito nella parte del mio account, il grafico dei consumi mostra un andamento completamente differente, ovvero una diminuzione. Proverò a scrivere ad Acegas per chiedere il perchè.

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Il peggioramento della qualità dei servizi sanitari nel continuo cambiamento fatto di tagli

Questa mattina sono stato come ogni anno al controllo, presso lo IOV di Padova, per una visita dermatologica per il controllo dei nei, dato che ho una carnagione a rischio.
Nel corso della visita mi è stato detto che, nell’ambito di un processo di riorganizzazione, la struttura dell’IOV rimarrà a disposizione esclusivamente delle persone con melanoma, e che quindi dalla prossima volta dovrò fissare un appuntamento presso un’altra struttura (elencata in un depliant della Rete Mela, dove però mancavano numeri di telefono e contatti – sarebbe bastato così poco per inserirli…)
Già di mio non amo il cambiamento, ad ogni modo non sempre il cambiamento significa peggioramento, ma in Italia e in Veneto da anni le cose possono essere considerate quasi un sinonimo.
Domando alla dottoressa se le fotografie, che fanno parte della mappatura e sono essenziali per loro (e ovviamente anche per il paziente) per notare l’evoluzione dei nevi saranno a disposizione delle altre strutture dove i pazienti come me vengono dirottati, ma la risposta è negativa.
In pratica, il database di fotografie, con il pregresso dei pazienti, viene buttato via (tranne per chi ha un melanoma, s’intende, e quindi rimarrà seguito dall’IOV). Ho chiesto se era possibile avere le foto in una chiavetta USB (dato che il programma informatico le archivia in formato standard), ma mi  stato detto di no. Probabilmente, manca una delibera interna, un ordine di servizio, manca qualcosa di organizzativo che consenta di non buttare le informazioni già presenti nel database IOV e di consegnarle almeno ai pazienti se non renderle disponibili alle altre strutture che fanno parte del progetto MeLA.
Come si può pensare di offrire un servizio di prevenzione e di follow-up in questo modo ? La dottoressa mi ha anche detto che chiedere la cartella clinica, cartacea, sarebbe stato comunque inutile, perché non ci sarebbero state le foto.
La sanità del Veneto è virtuosa….. forse però dipende dalla virtù di cui stiamo parlando. E’ un peccato veder regredire anziché progredire i servizi al cittadino.

Il neo che mi è stato consigliato di asportare. 5 agosto con il Servizio Sanitario Nazionale, il 16 aprile , spendendo 130 euro, con visita privata nella stessa struttura a Padova.

P.S: Nel corso della visita è stato trovato un neo variato per dimensione e forma, il primo posto disponibile (dato che non si tratta di un caso urgente) il 5 agosto di quest’anno. Quando Zaia & Co. lodano e incensano la sanità veneta, nonostante l’indubbio impegno ordinario e straordinario di migliaia di medici, infermieri e personale amministrativo, mi verrebbe da lanciare un oggetto contro la TV.