O vinco o me ne vado.

RENZI dice “o si fanno le riforme o me ne vado a casa”. Grillo dice “o vinciamo le europee o me ne vado a casa”. È apprezzabile la tensione agonistica, ma preoccupa e un pochino disturba l’ossessione di primato. Si sente la mancanza di qualcuno che accetti di arrivare secondo, o terzo, o anche sedicesimo, e stia sereno lo stesso, e continui a fare per benino le sue cose anche perché così è fatta la politica e così la democrazia (così anche la vita, tra l’altro): un concerto di persone che qualche volta vincono, qualche volta perdono, ma non per questo se ne vanno sbattendo la porta. Se tutti vogliono essere il Maschio Alfa, chi farà il Beta, il Gamma, il Delta?

E se tutti Alfa, tutti il meglio fico del bigoncio, tutti sottomettitori degli altri e nessuno sottomesso, come evitare il bagno di sangue? Signor Matteo, signor Beppe, non ve ne andate. Anche doveste — per disgrazia — abortire qualche riforma, o perdere le elezioni europee e subito dopo quelle mondiali, restate a giocare con gli altri bambini. Vi facciamo fare il Capo, promesso. A turno. Mentre uno comanda, l’altro si riposa.

Da La Repubblica del 04/03/2014.

Anche le cellule del sistema immunitario sono neuroendocrine

Non avevo mai saputo che le cellule del sistema immunitario ( a partire dai linfociti T) fossero neuroendocrine, ovvero potessero liberare ormoni. Immaginiamo in un sistema immunitario compromesso o infettato da virus in modo violento (come avviene in tutti gli esordi di CFS) lo squilibrio a cascata sull’intero corpo. Il libro che sto leggendo (cinque pagine a settimana, sappiamo tutti perché), è il bellissimo “Il cervello anarchico” di Enzo Soresi.

Diagnosi di CFS : un calderone in cui è necessario escludere altre patologie

Da un post su Facebook di Patrizia Giorgi, che ringrazio per la diffusione di queste importanti notizie.

Quindi, vi sono certamente prove aneddotiche che qualcosa non va con la diagnosi di ME / CFS presso l’ambulatorio del GP. Grazie a due buone pubblicazioni scientifiche provenienti da gruppi di ricerca clinica riconosciuti nel Regno Unito, ora abbiamo la prova della ricerca formale per eseguire il backup aneddoti di questi pazienti.

Nel primo – originariamente pubblicato nel 2010 sul Journal of Royal College of Physicians di Edimburgo ( 1 ) – i ricercatori hanno esaminato le registrazioni di ogni paziente di cui da medici locali per il Newcastle CFS / ME servizio Clinica. Il risultato principale è stato che 103 (40%) dopo una serie di rinvii sono stati diagnosticati con altre condizioni che potrebbero spiegare la concatenazione dei sintomi. Le principali diagnosi alternative in questi pazienti erano fatica associata con una malattia cronica (47% di tutte le diagnosi alternative), un disturbo del sonno primaria (20%), malattie psicologiche / psichiatriche (15%, più comunemente, depressione, ansia e post-traumatici disturbo da stress) e disturbi cardiovascolari (4%).

Il secondo rapporto recentemente pubblicato ha esaminato la prevalenza di diagnosi alternative nei pazienti seguiti da medici alla clinica specialistica presso l’Ospedale di San Bartolomeo, Londra ( 2 ). La sua principale scoperta è stata che una diagnosi di “CFS” è stata finalmente confermata solo nel 54% dei pazienti. Del resto, 53 pazienti (21%) hanno avuto diagnosi mediche alternative (disturbi del sonno più comunemente primarie, disturbi endocrini, disturbi alimentari e disturbi di dolore), mentre 54 pazienti (22%) hanno ricevuto diagnosi psichiatriche alternative (più comunemente una malattia depressiva o disturbo d’ansia).

Questi rapporti forniscono elementi di prova chiari che quasi la metà dei pazienti con una diagnosi di ME / CFS in realtà hanno qualcosa di sbagliato – un fatto che non viene scoperto fino a quando non hanno la fortuna di essere visti in una clinica specializzata.

Luigi di Maio e l’esponente del PD

Dice l’esponente del PD che la differenza tra M5S e PD è solo squisitamente politica. Hai detto niente. La politica vuol dire scelta , scegliere a quali valori, diritti, fette di popolazione, destinare le risorse e la protezione data dalle leggi dello Stato. Molti partiti danno tutela ai beni divisibili, di pochi, delle associazioni di categoria, degli ordini, alle concessioni private, e il M5S parla dei reati contro i beni pubblici , indivisibili, gli unici di cui può godere chi ha meno , e che fanno la vera ricchezza di un Paese: l’ambiente, la sanità, la scuola. E’ l’accento sui beni che si sceglie di tutelare che fa la differenza. Bravi !

CFS / ME , herpes virus e trattamento con antivirali (valgancyclovir) nella sindrome da fatica cronica

Risalgono al 2006 studi pubblicati da cliniche statunitensi nella banca dati mondiale PubMed che mostrano una grande efficacia nei trattamenti (purché precoci) con antivirali in una sottopopolazione di pazienti con CFS con un alto livello di anticorpi contro herpes virus e virus di Epstein-Barr .

Nel documento A Primer on ME/CFS si scrive chiaramente che la ME/CFS è una nuova malattia dovuta ad herpesvirus umani, ma a livello mondiale non tutti sono d’accordo.

Queste schermate, tratte dall’illuminante documento disponibile in rete “A Primer on ME/CFS”  , mostrano quello che già da alcuni mesi del 2013 voleva essere il mio percorso di trattamento , dato che tutti gli altri (disintossicazione da metalli pesanti, antiossidanti, vitamina B12 , cortisone , acido alfa lipoico ecc. ) non hanno dato alcun risultato e non hanno fermato il progredire, negativo, della malattia. Da anni , nonostante non ci sia un unico marcatore specifico (ma ce ne sono molti !), si utilizza una tabella dell’Energy Index Point Score, che nel mio caso è passato in cinque danni da 7 a 5.

 

L’Energy Index Point Score, una cosa che ignoravo persino esistesse ma che chiunque si vede “mangiare le forze” con il passare del tempo ha ben chiaro nella propria mente.

Non sono stato più quello di prima dopo la mononucleosi, una malattia che ho contratto in modo fortissimo a causa del virus di Epsteinn-Barr , noto per essere anche causa di alcuni tipi di linfoma. Da piccolo, in seguito alla rosolia ho avuto problemi agli occhi. Insomma, i virus nel mio corpo hanno sempre causato reazioni molto forti.

Ho una immunodepressione, che è anche il motivo per cui non sviluppo febbre e mi ammalo spesso e ci sto un sacco di tempo a guarire. Una cosa tipo l’HIV, ma non l’HIV. E secondo logica, se per l’HIV la terapia di elezione è costituita da un cocktail di antivirali, li vorrei arrivare.

D’altra parte bisogna utilizzare l’antivirale giusto a seconda del virus, e nel mio corpo gli esami mostravano, fino a dicembre 2013, solo una pregressa infezione da mononucleosi ma inattiva (ma se facessi la PCR per l’EBV ?). Quando, appunto documentandomi senza sosta visto il peggiorare della mia salute , mi sono imbattuto in più di un documento che mette in correlazione non solo la CFS/ME ma anche la sclerosi multipla con l’HHV-6 e HHV-7 , mi sono rivolto a Immunologia, e alla fine a Infettivologia , chiedendo , a distanza di due anni dalla diagnosi di CFS, di verificare se uno di quei virus era attivo nel mio corpo. La sorpresa, e la gioia, durata poco, furono grandi , quando scoprii di avere il virus HHV-7 attivo nel corpo.

I risultati, per me molto incoraggianti, che mostravano un herpes virus attivo , a dicembre 2013

Immediatamente ho chiesto un consiglio ai malati di tutto il mondo che scrivono nel forum PhoenixRising sulla ME/CFS che per primi hanno confermato cosa sarebbe potuto succedere. Il farmaco migliore , il valgancyclovir, ma per i suoi effetti tossici il medico – mi dissero – potrebbe scegliere il valacyclovir. Oppure, mi dissero , “il medico potrebbe dirti che non è poi niente di così grave.”

La risposta al mio quesito su cosa fare in presenza di virus HHV-7 con sindrome da fatica cronica.

Negli USA (per chi se lo può permettere) ed anche in Belgio (ma anche in Italia a Pisa, non ho capito ancora bene se solo per i residenti in Toscana), in questi casi, si adotta una terapia antivirale a seconda del tipo di virus , come indicato in modo estremamente chiaro e dettagliato nello studioSubset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome” che conclude in questo modo : “The Group A herpesvirus CFS patients (no coinfections) returned to a near-normal to normal life (P = 0.0001). The long-term EIPS value increased (primary endpoint, P , 0.0001) with subset-directed long-term valacyclovir and/or valganciclovir therapy. Secondary endpoints (cardiac, immunologic, and neurocognitive abnormalities) improved or disappeared. Group B CFS patients (herpesvirus plus coinfections) continued to have CFS.”
Insomma, grandi belle notizie, ma …..

La doccia fredda

Purtroppo , almeno a Padova, l’infettivologo che mi sta seguendo non è del parere che ci siano antivirali efficaci (almeno con evidenza scientifica e per cui il trattamento sia previsto dal Servizio Sanitario Nazionale) contro l’herpes virus 6 e 7 ed il farmaco che vorrei mi venisse prescritto (e che è stato prescritto a Pisa dal centro CFS ad alcuni pazienti) è citotossico e quindi va utilizzato solo in situazioni di grande pericolosità. Ciònonostante, ci sono semplici (ma tassativi!) controlli da fare ed azioni da prendere per evitare danni irreversibili:

Controlli e punti chiave della terapia antivirale . Nessuna risposta per i primi sei mesi, il trattamento deve durare almeno 12 mesi . Nel caso di Valcyte (valgancyclovir) interrompere il trattamento in caso di rialzo dei valori degli enzimi epatici. Per il meno tossico valacyclovir, bere molta acqua. I successi migliori si hanno nei pazienti che hanno un EIPS più alto.

Non la pensa così (e non la penso così nemmeno io) il dr. Podell in questa bellissima pagina che sembrava riprendere esattamente il mio pensiero che alla domanda di perchè utilizzare un farmaco con forti effetti collaterali (si legge nella stessa pagina “Potential side-effects of Valcyte/Ganciclovir include suppression of white blood cells, red blood cells and/or platelets. Low white blood cells increases risk for infection; low red blood cells causes anemia; low platelets increase risk for bleeding. If not monitored, detected and reversed, these complications can be fatal. Fortunately, side-effects can usually be reversed by stopping the Valcyte or by lowering its dose.)  nella nostra patologia, risponde correttamente : ”

A good question, and there’s a good answer. We have no effective drug treatments for chronic fatigue syndrome at present. If your illness is severe enough, the potential benefit from Valcyte treatment for chronic fatigue syndrome HHV6, might reasonably be considered to be worth the potential risk. That’s the key decision that you and your physicians have to make. On balance, the answer for most patients will be no. But, for a few the balance of risks versus potential benefits might be attractive.

Consider this analogy to chronic fatigue syndrome HHV 6. If you had cancer or disabling rheumatoid arthritis or chronic hepatitis, specialists routinely recommend medicines that are as or more toxic than Valcyte. So too for chronic fatigue syndrome HHV 6. One weighs the risks of adding Valcyte treatment against the risks of not treating and letting the disease “take its course”. Not an easy decision since until double blind studies are done we can’t really know if this anti-viral drug might be a chronic fatigue syndrome cure.

Il trattamento antivirale che ha dato ottimi risultati in una sottopopolazione di pazienti con CFS come la mia.

Già, perchè ad un amico che ha la CFS e che vive in Toscana ed ha dovuto abbandonare il lavoro a causa della malattia (il rischio che corro io tra qualche anno se non fermo il progredire della malattia) , questo trattamento non ha funzionato. Il virus è stato eradicato (e forse poi è tornato), ma la stanchezza cronica no.
E’ sicuramente anche per questo che , nonostante ci sia una parte di persone che guarisce da questa malattia con trattamenti di lunga durata (da 6 mesi ad 1 anno) antivirali o antibiotici a seconda dell’infezione riscontrata (nel mio caso virale) , si continua correttamente a dire che la causa della malattia è misconosciuta (anche se quasi sicuramente infettiva) e anche la cura.

E’ comprensibile quindi l’atteggiamento prudenziale dei medici che mi stanno seguendo a Padova che pure hanno scelto in primo luogo un farmaco, lo Zadaxin , che è tra quelli che non hanno effetti collaterali e negli studi che ho letto ha dato buoni risultati ma…500 euro al mese di terapia a lungo termine, da un lato non sono sopportabili per me, dall’altro… vedremo tra meno di un mese se l’immunodepressione e la strana, inspiegabile iperbilirubinemia diretta che ho, miglioreranno.

A dire il vero, l’immunologo specializzando ha spezzato anche lui (come me) una lancia a favore del trattamento almeno con il valacyclovir (meno efficace con l’herpesvirus ma anche molto meno tossico) anche se la sua proposta è caduta nel…silenzio. “Primo non procurare danno al paziente”, disse correttamente il medico. Ma se il paziente il danno ce l’ha già e anche grosso…

Insomma, questi mesi e questo anno per me , con la terapia giusta, potrebbero invertire la rotta del peggioramento che mi preoccupa anche perchè davvero non ho le forze per fare nient’altro che non sia il lavoro, e questo mi fa paura.

Nell’ultimo anno infatti si è aggiunta alla lunga serie di sintomi anche la tachicardia a riposo che era una cosa che avevano già altri amici con la CFS e che a me mancava e che dimostra senza dubbio un netto e pericoloso peggioramento.

La tachicardia, un sintomo in più che mi ritrovo dall’anno scorso con la CFS.

A Padova, tra le righe , sia gli specializzandi di immunologia che l’infettivologo condividono con me l’attenzione per il risultato del virus attivo (tant’è che fra sei mesi devo ripetere l’esame) , sul come tentare di sconfiggerlo però , io sarei per la via più radicale ed efficace, ma …. senza una prescrizione con ricetta rossa, la terapia costa 1800 euro al mese. Ovvero come negli USA se non hai l’assicurazione sanitaria.

Nelle slide qui sopra si parla di un gruppo A (solo infezione virale) o gruppo B (infezione virale + coinfezioni batteriche). La prima cosa che viene fatta in entrambi gli studi è verificare una coinfezione da Borrelia burgdorferi, Babesia microti ,A. phagocytophila attraverso la titolazione degli anticorpi nel siero , come pure la Antistreptolisina ( ho avuto, non trattata probabilmente per un anno,  anche una infezione da streptococco beta-emoltiico di tipo A nel 2008).

Ci sono su PubMed oramai studi motlo chiari su tutte le analisi diagnostiche per un trattamento mirato con farmaci specifici in caso di infezioni attive da herpesvirus , Epstein-Barr virus e infezioni batteriche in pazienti con sindrome da fatica cronica.

Nel mio caso ho verificato solo l’assenza di infezioni da Borrelia Burgdoferi con il metodo Westernbot (detto anche Immunoblot), anche se è noto in rete che purtroppo spesso questo metodo da dei falsi negativi (dice che l’infezione non c’è anche quando c’è), ed è per questo che sono nati metodi più sensibili e indicativi per rilevare l’infezione, anche se non tutti i medici sono concordi (vedi per esempio An Enhanced ELISPOT Assay for Sensitive Detection of Antigen-Specific T Cell Responses to Borrelia burgdorferi). Non ho controllato l’assenza  di infezione da Babesia e A.  phagocytophila e vorrei farlo proprio per evitare un trattamento costosissimo e ineffficace perchè non prevederebbe il trattamento delle eventuali coinfezioni batteriche.

La nostra generazione non sa più ascoltare

dal “Mattino” di oggi

Sigarette e cioccolato… Queste sono solo un paio delle mie voglie, tutto ciò che mi piace sembra essere dannoso per me perché troppo dolce o troppo difficile oppure addirittura mortale». Sul palco dell’Ariston riecheggia un lamento pacato sulle note e le parole autobiografiche di una melodia seria, impegnata ed esistenziale. Il grande cantautore americano Rufus Wainwright non bestemmia. Egli soltanto presta in maniera sublime la propria voce ed il proprio talento ad un’intera generazione che vorrebbe pronunciare le sue stesse parole. Solo il linguaggio artistico della musica infatti può descrivere il senso oscuro di quel vuoto interiore che stringe l’anima e che vaga nel quotidiano come un ospite mai presentato, indesiderato ed inquietante. Ogni vita vera è incontro ma il nostro modo di vivere ci fa allontanare gli uni dagli altri. Non confidiamo le nostre esistenze e non accettiamo le nostre differenze. L’umanizzazione di ciascuno di noi si realizza attraverso il dialogo che permette l’incontro. Ma la nostra generazione non è abituata ad ascoltare. L’esempio ce lo ha dato lunedì un esperto della comunicazione come Beppe Grillo quando in diretta televisiva, convocato per le consultazioni dal presidente del consiglio, gridava come un dissennato e non faceva parlare il suo interlocutore. Solo attraverso il dialogo però gli altri vengono fatti esistere come persone. Esso costituisce il fondamento di ogni forma sociale. Solo così si risolvono i problemi che sono di fronte a noi. È necessario un vero ascolto dell’altro e delle sue ragioni, una disponibilità a lasciarsi arricchire da esso, ma anche una capacità di dare una risposta pertinente alle sue domande, per aiutarlo e per contribuire così a far cadere i pregiudizi da una parte e dall’altra; occorre anche trarre frutto dal confronto, accettando e realizzando i cambiamenti necessari nelle mentalità e nei comportamenti. Secondo la concezione logica della verità, solo uno dei due poli può essere vero, ma nella realtà della vita essi sono inseparabili. L’unità degli opposti è il mistero nel cuore più intimo del dialogo. Se non siamo capaci di far fronte con la nostra anima alle difficoltà transitorie del tempo saremo sempre più angosciati nella ricerca di vie di fuga autodistruttive capaci di offrire solo gratificazioni effimere e insufficienti come le sigarette ed il cioccolato, nel migliori dei casi. Le domande intorno al senso vagano affannose e senza risposta. La terra sembra abbandonata dal suo cielo e ospita l’evento umano come qualsiasi altro evento. Non ci è rimasto altro che il dialogo per non rimanere da soli e forse per sconfiggere le nostre fragilità.

Julio David Ibiriku - teologo

Adolescenti influenzati ed influenzabili

Bellissimo articolo apparso sul “Mattino” di oggi e con delle considerazioni tutt’altro che scontate ma che da alcuni anni sento sempre più mie riguardo il peso della “presunta meritocrazia” (perché bisogna vedere quali sono i “meriti”, i “valori”, i “comportamenti” che vengono richiesti dal mondo del lavoro e bisogna capire quanto siano in contrasto con il proprio modo di essere o al quale siamo stati educati, che in buona parte peraltro coincidono) sulla coscienza e l’esistenza delle persone.

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«I treni sono l’inizio e la fine di tutto» scrive su Facebook. E il giorno dopo, a 17 anni, si butta addosso al Frecciargento che sta passando per Sant’Elena d’Este. Aveva 17 anni, amava cantare e suonare.

Il macchinista se l’è vista di colpo, che camminava sul binario: ha suonato, ha frenato. Lei si è accasciata, il treno le è passato sopra: solo un braccio rotto. Sedici anni. Aveva con sé un bigliettino: ci pensava da tempo a farla finita, la spinta gliel’ha data l’esempio del coetaneo musicista. Tutti e due bravi ragazzi, bravissimi ragazzi. E poi Nicola, 17 anni, figlio perfetto, boy scout, che il sabato sera beveva troppo. Tornando a casa è finito in canale. Ed è annegato.

Ancora. Alberto, 31 anni, assediato dalle fragilità di un momento buio: delusione di cuore e niente lavoro. Si è impiccato in casa. E prima, il 12 febbraio, Nadia, 14 anni, giù dai 30 metri dell’ex Palace di Cittadella, rincorsa dagli insulti sul web.

«Certo, l’effetto contagio c’è: adolescenti e giovani sono influenzati e influenzabili. È come una catena. Si prende un modello di come affrontare un dolore o una difficoltà. Basta che il modello sia presentato con rilievo, e oggi si fa presto, che diventa un fatto “pedagogico”. Una circostanza che favorisce l’emulazione». A parlare è Valentina d’Urso, docente senior di Psico- logia generale all’Università di Padova ed autrice di saggi, scientifici e divulgativi. Che allarga il ragionamento: da un lato il suicidio, l’estrema scelta, dall’altra i poco più che adolescenti la cui normalità è inondata, magari sostenuta, dall’alcol. Tanto alcol. «Bere per acquisire competenze emotive che non si hanno, per sciogliersi, per trovare spontaneità e contatto. Non per tirare avanti, come le generazioni precedenti nel Nordest, paesi interi con il 50 per cento degli uomini con la cirrosi, dopo una vita di alcol e lavoro». Qui è altra cosa. Un’altra fragilità sta entrando nel dna dei giovani del Nordest. In tutt’Italia la condizione giovanile è analoga, al Sud anche peggio. Ma da noi è peggio. Sofferenza, occupazione che non c’è, meritocrazia quindi la paura di venire cacciati, di non essere in grado, il lavoro che bisogna inventarselo. Tutto a togliere terra da sotto i piedi, a togliere ossigeno dalla testa: come un’aria soffocante che si respira già in adolescenza e che rende fragili, anche e di più i “bravi ragazzi”. «E proprio nel Nordest pesa il divario tra la condizione dei genitori che hanno migliorato la loro vita e quella dei figli, con una prospettiva nerissima. I figli si sentono in partenza sfortunati: sarete più poveri dei vostri genitori, dovrete superare più difficoltà, rimboccarvi le maniche e via». E intanto paure e angosce scavano solidi tunnel nelle vite di normali, bravi ragazzi.

12 maggio, Giornata mondiale della CFS

Il 12 maggio 1820 a Firenze, nacque Florence Nightingale.
E’ ricordata per aver scritto nel 1860 Notes of Nursing la pietra angolare del curriculum delle scuole per infermiere; è tuttora considerato una introduzione classica alla professione di infermiere. Fu la promotrice della istituzione degli ospedali da campo; in questo senso è considerata la pioniera della Croce Rossa.
Nel 1855, Florence si ammalò forse di brucellosi: una infezione che minò gravemente il suo corpo; non si capiva di che cosa si trattasse, ma i sintomi sono compatibili con gli attuali criteri di gnostici della CFS/ME e fibromialgia.
Trascorse gli ultimi cinquant’anni della sua vita senza alcuna possibilità di alzarsi dal letto e nel 1910 morì.
Ella rappresenta dunque un forte simbolo di resistenza e di lotta contro la malattia.
Questo è il motivo per cui R.E.S.C.I.N.D. ha scelto il 12 maggio come simbolo, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie immunologiche e neurologiche croniche. In questo modo questa manifestazione è diventata internazionale e unisce anche i pazienti di ME/CFS e FM.