Le molte situazioni patologiche che possono condurre alla stanchezza cronica

Mi sono imbattuto in un documento riguardante una varietà di ginseng americano che , in uno studio, si è dimostrato efficace nel ridurre la stanchezza cronica in un gruppo di pazienti. Nè con me, nè con le altre pazienti che soffrono di CFS/ME che fanno parte del gruppo su Facebook che frequento, ha funzionato.

Il documento però, in italiano, è molto interessante perchè con una rara chiarezza ed esaustività per la prima volta spiega quali sono le aree da indagare per trovare la possibile causa di una situazione di stanchezza cronica, e merita una lettura almeno per le prime pagine. Lo trovate a questo indirizzo.

L’empatia nei nipici e negli Asperger.

Nel giro di pochi istanti, l’incidente del mio amico era diventato una minaccia di morte, pendente sulla mia testa. Ed era tutto frutto della mia immaginazione. Peter correva, con il buio e sotto la pioggia. Io stavo piazzato in un garage, su una cassa di latte, in pieno giorno. Qualunque persona di buon senso avrebbe detto che ero al sicuro. Le moto intorno a me non erano nemmeno in movimento, non c’era la minima ragione di temere che fossi sul punto di perder una gamba a causa di un incidente in moto. Eppure ero spaventato e preoccupato.
Mi preoccupavo per lui o per me stesso ? E perché mi sentivo minacciato ?
Forse c’entrano l’empatia e il modo in cui questa si manifesta nei nipici e in me.
Per esempio, se per strada vedo una persona che piange sono capace di non provare niente eccetto confusione. Ma raccontatemi la storia di un incidente stradale e mi salirà l’ansia immaginando me stesso tra le vittime. [..]
La mia reazione fu completamente diversa. Non sarei mai riuscito a percepire nè a esprimere la quantità di emozioni e stati d’animo che Brya e Charlie si scambiarono in un lasso di tempo tanto breve.
[...]
Alcuni direbbero che sono un pessimista, sempre pronto a pensare all’eventualità peggiore, ma non è affatto vero. Sono piuttosto un reduce e il mio istinto è quello di giocare in anticipo e aspettarmi il peggio. In questo modo, il risultato finale è sempre meglio di quello per cui mi sono preparato. Magari è il mio cervello che mi fa essere così.
Per me semplicemente non c’era niente da ridere. Sapevo che Peter avrebbe davvero potuto perdere una gamba . E la sua moto molto probabilmente era completamente distrutta a sua volta. Si trovava in problemi molto seri, lassù all’ospedale dove l’avevano portato. E per di più la polizia avrebbe potuto accusarlo di aver causato l’incidente. Era la tipica storia che ogni dettaglio rende più grave.
[..]
E’ inoltre possibile che l’autismo renda la mia autostima più debole di quella di Brya. Recenti studi neuroscientifici sostengono questa tesi. A volte per me la distinzione tra i concetti del “me” e del “voi” potrebbe essere leggermente confusa. Per quanto io sia stato criticato per mancanza d’empatia,  situazioni come questa mi lasciano sempre il dubbio di avere maggiore empatia dei nipici. Il mio coinvolgimento è più lento ad attivarsi di quello di Brya, ma una volta che si mette in moto, attenzione ! E’ davvero forte.

(dal libro “Siate diversi” – Storie di una vita con l’Aspeger, pg. 78)

Una scoperta importante su come “spegnere” le malattie autoimmuni

L’Università di Bristol ha scoperto come trasformare cellule del sistema immunitario che reagiscono contro i tessuti sani in modo da trasformarle in agenti protettivi, “spegnendo” l’interruttore che scatena le malattie autoimmuni. La scoperta è davvero rivoluzionaria e attesa da milioni di persone: malattie come la sclerosi multipla, il lupus ed il diabete di tipo 1 potrebbero avere prestissimo una soluzione.
Il trattamento con antigeni specifici, è graduale e progressivo, come avviene nei bimbi con lo svezzamento. Niente farmaci da prendere per pochi giorni, ma un processo lento (alcune settimane o mesi) e con dosi molto ben tarate. Una rivoluzione rispetto a quello a cui la medicina ci aveva abituato fino ad ora (e che infatti si è dimostrato inefficace per molte nuove patologie).
Anche la CFS , la malattia di cui soffro, fa parte delle malattie autoimmuni anche se nel mio caso dal punto di vista immunitario io ho una immunodepressione; studi molto recenti hanno mostrato una neuroinfiammazione in varie parti del cervello.
Se possibile però , la cosa ancora più interessante della lettura di questo studio è che trova conferma quanto avevo letto in un libro scritto da uno allergologo italiano  (altro problema che affligge moltissime persone e che condiziona moltissimo la vita) , ovvero che il sistema immunitario può essere rieducato in modo da iniziare a tollerare nuovamente, esattamente come avviene con lo svezzamento, cibi ai quali siamo diventati intolleranti.

Il libro sulle allergie alimentari (che poi scatenano una reazione immunitaria) e su come guarirle con una terapia ed esami specifici , del costo di alcune centinaia di euro, ma descritto in modo scientifico.

il mio problema si chiama glutine , ed è così dal 2008, quando è iniziata la seconda ondata di CFS. Non mi stupirebbe quindi, se riuscissi (e questo sarebbe già alla mia portata, insieme a qualche centinaia di euro per il trattamento)  a tollerare nuovamente il glutine, che si risolvesse contemporaneamente anche la CFS.

Una terapia antibiotica per la mia CFS

Tra le tante strade che i malati di CFS percorrono per sconfiggere la malattia sta prendendo sempre più piede in questi ultimi mesi quella antibiotica. Il primo ad essere stupito di questo approccio sono proprio io, dato che gli antibiotici mi hanno sempre dato una terribile candidosi intestinale e li evito il più possibile.

La pulce nell’orecchio mi è stata data da alcune testimonianze sui forum americani di CFS (Phoenix Raising) di persone che hanno avuto la “fortuna” di prendersi una infezione intestinale curata con antibiotici (in particolare la rifamipicina) e di essere guarite dalla CFS/ME.

Una malattia , tipicamente portata dalle zecche, e di origine batterica (Borreliosi) che dà sintomi praticamente sovrapponibili con quelle della CFS è il morbo di Lyme che viene curata con cicli di antibiotici (in particolar modo le tetracicline) . La sostituita del mio medico di base nel 2008 aveva già avuto lo scrupolo di farmi fare esami specifici, il problema è che in molti casi la sierologia risulta negativa (falso negativo) anche in presenza di malattia. Questo però io non lo sapevo.

Sta di fatto che negli esami, molto approfonditi , che mi sono stati fatti a Trieste nel centro regionale della malattia di Lyme, nonostante la sierologia sia risultata negativa, un marcatore del sistema immunitario che varia in caso di infezioni batteriche che possono dare sintomi neurologici (la CFS è una malattia neurologica anche se sistemica) è risultato fuori dalla norma e da qui mi è stata proposta una terapia antibiotica di 20 giorni a base di tetracicline (Minocin), che sto associando a fermenti lattici (Lactiflorene 12) due volte al giorno due ore dopo aver preso l’antibiotico.

I miei risultati del valore CD57 negli esami di Trieste (Clinica dermatologica, Centro regionale malattia di Lyme).

Nei primi 10 giorni sono rimasto a letto a riposo assoluto, con un peggioramento sensibile di tutta la sintomatologia della CFS , ma nell’ultimo giorno ho notato una netta inversione di tendenza. Troppo presto per dire se la terapia sta funzionando, ovviamente, ma ci tenevo ad aggiornare chi finisce sul mio sito per la terribile patologia della CFS su questa strada che sto intraprendendo e che non mi sembra inutile.
Per i più curiosi consiglio la lettura dell’articolo (In lingua inglese) “Perchè prescrivo antibiotici per le malattie autoimmuni , stanchezza cronica, fibromialgia” , mentre per i più scettici l’articolo recentissimo del Corriere della Sera su una giovane paziente con sintomi psichiatrici curata con ….antibiotici. Qui sotto l’intervista non banale a Giada Da Ros, malata di CFS ed autrice del libro “Sempre stanchi – vivere con la sindrome da fatica cronica”

 

Peperonata veloce in pentola

Prendere un peperone rosso e uno giallo tagliarlo a metà , togliere i semi ed il picciolo . Poi lavarli sotto l’acqua corrente e poi tagliarli a dadini. Prendere una cipolla tagliarla a pezzettoni . Metterla in un tegame con due cucchiai d’olio extra vergine di oliva, una presina di sale e mettere a cuocere coprendo con un coperchio. In 15-20 minuti saranno pronti miscelando di tanto in tanto a fuoco medio.

Per amore della routine

Un’altra questione importante rispetto ai rituali ha a che vedere con la ricerca di un lavoro. E’ in questa fase infatti che ci si aspetta da voi un allineamento sui processi e le piccole follie di altri , pena la perdita del posto. E’ una modalità decisamente fuori dalle corde di un Asperger conosciuta come Comportamento Aziendale, terribile. L’ho imparato durante il mio primo vero lavoro alla Milton Bradley , quando mi consegnarono questo Manuale dell’Impiegato. Quello che ci trovai dentro era niente altro che un assurdo elenco di rituali , ognuno dei quali veniva affiancato da una qualche minaccia . Fate questo , in questo modo, o sarete licenziati ! Per quanto strane potessero essere le mie manie , le loro erano peggiori. Ma i capi erano loro, pertanto erano le regole del manuale che contavano, senz’altro non le mie.

(dal libro “Siate diversi -Storie di una vita con l’Asperger).

Bicicletta, cucchiaio, mela. Quel film che parla dell’Alzheimer

Si tratta di una produzione spagnola, voluta dall’ex sindaco di Barcellona, Pasqual Maragall, che invece di tenere nascosta la sua malattia ha pensato che sarebbe stato utile per tutti far conoscere cosa vuol dire vivere con l’Alzheimer.

Il bellissimo e toccante film “bicicleta cuchara manzana”, qui nel titolo in catalano, voluto dall’ex sindaco di Barcellona Pasqual Maragall , ammalato di Alzheimer.

Grande merito alla televisione svizzera italiana che ha tradotto in italiano gran parte del film documentario “Bicicleta, cuchara, manzana” su questo sito.

Guarda il video (durata 48’34”)

 

Quelle ipotesi sbagliate degli anni ’70….

Prima di sapere quello che oggi sappiamo sull’autismo e sui disturbi dello sviluppo in generale , si riteneva che la maggior parte dei problemi comportamentali avesse origine da traumi infantili. Legittimo. In molti casi è vero. Inizialmente, quando conobbi Danny,  pensavo che nella sua infanzia dovesse aver subito qualche tipo di abuso e che fosse questa la ragione dei suoi comportamenti. Sapevo che era più affezionato a suo padre che a sua madre e che ogni sera suo padre gli accarezzava la schiena per farlo dormire;  questo è il genere di cose che fa immaginare l’inimmaginabile . Perché, diciamolo, è sempre questa la nostra prima reazione . no ? Siamo stati abituati a pensare che ci sia una causa sessuale o psicologica infantile per ogni cosa . E’ molto difficile accantonare le nostre convinzioni freudiane e considerare come prima possibilità un disturbo neurologico. Tuttavia, un mio amico psichiatra dice che, quando la causa è sconosciuta, la sua regola è cercare sempre una ragione fisica.
La nostra tendenza a considerare , come prima cosa, la psico-analisi è dimostrata dalla credenza, diffusa in passato, secondo cui i disturbi dello spettro autistico erano causati da “genitori frigorifero”, in particolare madri che allontanavano  i loro bambini rifiutandosi di stabilire con loro il contatto oculare, la teoria avanzata negli anni Settanta dallo screditato Bruno Bettelheim. E la tendenza a “incolpare” i profili psicologici delle persone con cui interagiamo, genitori e partner, è stata responsabile di alcuni gravi e quasi incredibili errori diagnostici, soprattutto negli anni dell’analisi freudiana , gli anni Sessanta, Settanta e Ottanta, quando parlavamo incessantemente delle nostre sofferenze.

(dal libro “Attraente, originale…emotivamente pericoloso – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger di Barbara Jacobs, un libro davvero illuminante  e piacevole da leggere credo per chiunque.)

Vicino agli altri, piuttosto che con gli altri.

“E’ il paradosso degli Asperger : essere protesi verso gli altri nonostante i continui rifiuti. Una delle principali caratteristiche degli Asperger è che, a differenza delle persone con autismo classico di Kanner, sono socievoli. La loro socievolezza, tuttavia, è parallela anziché integrata. Così come un bambino Asperger gioca accanto agli altri più che con gli altri, così gli Asperger adulti mantengono questo senso di distanza dalle altre persone, restando tuttavia una presenza fondamentale.”

Uno dei molti passi del libro “Amare una persona con la sidrome di Asperger”.

“Dovevo perciò lasciare che fosse Danny a scoprire quanto si sbagliasse riguardo alle persone che al lavoro lo sfruttavano. Ogni volta che si accorgeva di essere stato abbandonato o imbrogliato ne soffriva così tanto che avrei voluto potergli fare una trasfusione di cinismo nella testa mentre dormiva , piuttosto che assistere al tremendo effetto che quell’illuminazione o rivelazione produceva sulla sua innocenza e fiducia.”

Quel libro che parla anche di me.

“Mi aveva avvertito. Mi Aveva detto che aveva bisogno di spazio, Ma pensavo che questo significasse che non voleva essere pressato troppo dalla presenza o dalle richieste, e questo lo capivo perfettamente. Sia mio figlio che io detestiamo gli invasori spaziali ed eravamo riusciti a vivere bene insieme, gomito a gomito. Ma lo spazio di cui Danny aveva maggiormente bisogno era dentro la sua testa e uno dei luoghi in cui poteva trovarlo, come no, era un locale affollato con musica e gente che chiacchera. Più rumoroso era, e meglio era. Questo era qualcosa a cui nessuno mi aveva preparato, né avevo letto alcunché riguardo, né l’avevo intuito dal suo comportamento precedente. Ogni volta che entravamo in un locale esitava tenendosi leggermente dietro di me.

La musica preferita, in un ambiente dove ti senti a tuoi agio, e spegni il cervello.

A differenza di un vero alcolista, che avrebbe marciato direttamente verso il bancone per ridurre la distanza tra sé e la sua dipendenza, Danny non aveva fretta. Fui io a ordinare da bere. Anche la mia domanda: “cosa prendi?” fu accolta quasi con espressione assente. Appena entravamo, la sua faccia cambiava. Cadeva in una specie di vuoto sorridente che vi sarà capitato di vedere in qualcuno, sicuramente gli avete chiesto: “sei ancora con noi?”. Era il tipo di espressione davanti alla quale di solito si sventola una mano, cercando di conquistarsi l’attenzione della persona che sia davanti, che sembra partita per un mondo tutto suo. Poteva sembrare fatto, seriamente preoccupato o nel mezzo di un importante sogno a occhi aperti.
Non era sovraccarico del sistema, era spegnimento del sistema. Era il messaggio sul monitor del computer che ti dice: “attendere: arresto del sistema in corso”. Immaginate come può essere stare seduti delle ore a fissare quel messaggio? Gli parlai. Risposi modo vago, riconoscendo appena di non essere da solo. Sapevo che quella era felicita, ma non avevo mai visto la felicità di quel tipo. Deve essere la sensazione che prova il motore di un auto quando il serbatoio viene alimentato con la benzina.”
Rivediamo dunque le caratteristiche della sindrome di asperger. Primo:”è giovedì, perciò devo………”:Questo è il comportamento abitudinario e ripetitivo. Sappiamo già tutto. L’abitudine di Danny: avevo sottovalutato il loro potere. Secondo “tutto questo legame affettivo mi sta mettendo troppa ansia, perciò devo…”. Questo sovraccarico, di cui non mi ero neanche accorta. Fino a quando non aveva iniziato con le stereotipie, tirandosi capelli, avevo pensato che fosse felice a suo agio. La nostra scheletrica relazione iniziò a mostrare nuove crepe. In un questionario che spedì ai partner di persone con sindrome di Asperger volevo questa domanda: “il vostro partner è passivo, passivo aggressivo o controllante?”. Tutti diedero la stessa risposta: “tutte e tre le cose”.
Lasciate che vi mostri cosa intendevano, e cosa intendo io, che avrei scritto esattamente la stessa cosa.Eravamo nel nostro locale. Era il live club gay in cui eravamo già stati, un posto nel quale Denny si sentiva perfettamente a casa. Era attratto della trasgressione, a trovarsi in compagnia di persone che la maggioranza poteva emarginare proprio come lui, e  amava il rumore  e la frenesia di quel locale. Anch’io. C’erano tante cose da vedere. Troupe di prime donne dilettanti di talento affollato nel palco per eseguire loro versione del della canzone degli steps “Tragedy” con tutte le sue mosse.. Lì la gente mi conosceva. Era frequentato dalla gente dei media, sia etero che gay, non c’erano pregiudizi e io avevo sempre amici con cui chiacchierare mentre Danny si allontanava per riprendersi.”

(dal libro, meraviglioso e che mi ha incredibilmente sorpreso, “Attraente, originale..emotivamente pericoloso – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger” di Barbara Jacobs, che sto leggendo lentamente in questi mesi).