L’ultimo elfo

Quando una persona speciale, perché ti è stata vicino e ti ha saputo aiutare in un momento della vita in cui non riuscivi a riprenderti, ti consiglia un libro , anche questo libro per te diventa speciale.

L’ultima copertina del libro “L’ultimo elfo”, che ho finito di leggere ieri.

In oltre un anno sono riuscito a leggere questo libro fantasy , fatto per i più piccoli (ma tanto rimaniamo sempre un po’ bambini, no ?) ma che è bello da leggere per chiunque. Questa persona ha pensato alla trama di questo libro perché le ricordavano i nostri dialoghi di vari mesi sul significato della vita, dell’azione delle persone, e su dove , almeno per me , dovrebbe portare la condotta umana.
Purtroppo, riesco a capire quello che leggo solo quando non sono stanco, la stanchezza portata dalla mia malattia, e questo vuol dire che riesco a leggere per meno di un’ora, solo di mattina, o di pomeriggio se ho riposato prima, possibilmente con la luce naturale. Ecco perché ci ho messo più di un anno per leggere un libro che altrimenti molti divorerebbero in una settimana. L’altro aspetto negativo di impiegare così tanto tempo è che quando arrivi alla fine devi fare mente locale sulla trama perché ti sei già dimenticato come iniziava. Ad ogni modo non sono sicuro nemmeno di aver inteso (se non sei esattamente neurotipico riesci ad avere una visione diversa delle cose rispetto a quella che la maggioranza delle persone darebbero, anche se non è sbagliata) il senso che l’autrice vuole trasmettere , ma ci provo.
Credo che quello che vuole comunicare il libro con questa favola sia che gli incontri casuali della vita , anche con persone diverse (e cosa di più diverso di un elfo rispetto agli esseri umani?), ma buone , ovvero che abbiano dentro di sé la voglia di non offendere gli altri (sia fisicamente che psicologicamente, ad esempio con l’umiliazione) ma anzi di aiutarli con il poco che sanno o che sanno fare (il piccolo elfo ha letto un sacco di libri di astronomia, sa resuscitare i moscerini ed anche curare piccole ferite delle persone, sa anche accendere un fuoco , ma non può scatenare un incendio d’inverno quando c’è troppa umidità !) possono darci la felicità. L’incontro con il diverso, anche con l’odiato elfo (la menzogna e la propaganda di un gruppo di balordi che si sono impossessati della città di Daligar avevano attribuito agli elfi distruzione, fame e povertà, quando invece questi balordi ne erano loro la causa, alimentata attraverso l’ignoranza , la costrizione fisica e la fame) di cui tutti parlavano male, ha rappresentato la via di salvezza per Robi, la figlia dei due esseri umani che l’elfo ha incontrato nel suo cammino e che erano morti per lui.


Tanta tristezza alla fine, quando il drago Ebrow , che il piccolo elfo ha come suo compagno di vita per un breve periodo, muore per salvare Robi ed il piccolo elfo. Il piccolo elfo e Robi sarebbero sopravvissuti, diceva la profezia, ma il drago in effetti nella profezia non c’era più alla fine. Il saggio drago diceva che la vita e la morte sono strettamente concatenate. Lo sappiamo tutti, anche se quando arriva il momento in cui le persone care ci abbandonano, il saperlo non ci aiuta nemmeno un po’.

Quanto siamo fortunati a vivere a Padova

dalla rubrica delle lettere del “Mattino di Padova” di oggi

Quanto siamo fortunati ad essere padovani  di FRANCESCO SPAGNA*

Egregio Sindaco, penso che tutti noi dovremmo sinceramente e umilmente ringraziare il cielo di essere nati a Padova e non, per esempio, in Sudan. Se fossimo nati in Sudan vivremmo in un paese paradossale: uno dei maggiori fornitori di petrolio della Cina e, incredibilmente, uno dei paesi più poveri e pericolosi del mondo. Probabilmente invece di soldi in Sudan arrivano armi, che si suppone sparino continuamente: forse per questo il Paese è in uno stato di guerra civile permanente, squadroni della morte irrompono nei villaggi uccidendo e sterminando senza senso. Se fossimo nati e cercassimo di sopravvivere in uno di questi villaggi faremmo colletta, faremmo di tutto per permettere che almeno qualcuno dei nostri giovani più promettenti provi a fuggire, tenti la sorte di attraversare il deserto e poi imbarcarsi sui barconi attraverso il mare. Sarebbe un atto etico e coraggioso, signor Sindaco, sono sicuro che Lei ed io lo faremmo, se vivessimo in quei villaggi. Daremmo un’opportunità estrema, un filo di speranza ai nostri figli, anche se questo significherebbe esporli al rischio di morire durante il viaggio. Se invece fossimo nati sul delta del Niger – dove compagnie petrolifere di tutto il mondo estraggono il greggio senza portare alcun indotto, con gli oleodotti che perdono, la terra completamente inquinata, intrisa di petrolio, incoltivabile, e la paradossale, beffarda, difficoltà a reperire carburante per muovere un’automobile – cercheremmo di salvare il destino di almeno qualcuno dei nostri figli, anche se questo significherebbe provare a fargli passare la frontiera per l’Europa chiuso in un trolley… Non lo faremmo? Siamo sicuri? La nostra pelle è bianca e siamo nati qui, per fortuna. Nella nostra vita attuale abbiamo cibo in abbondanza, un tetto sopra la testa, una città gradevole nella quale passeggiare liberamente. Il Sudan o la Nigeria sono molto lontani. Anche la Siria è lontana. Meno lontano il Mediterraneo, dove una catastrofe umanitaria si consuma, dove decine di migliaia di profughi, in questi ultimi anni, sono annegati nel naufragio dei barconi, e continuano. Troppo vicino, questo scenario, perché le nostre coscienze non ne siano toccate. Non capisco bene, signor Sindaco, quale sia lo spirito della manifestazione che Lei stesso ha indetto venerdì prossimo. Temo che in uno scenario così tragico, una manifestazione che sbandieri il rifiuto dell’accoglienza – quali possano esserne le ragioni – suoni come una nota stonata. Qualcosa per cui potremmo perdere l’onore (di avere il privilegio) di essere padovani.

*Docente di Antropologia Culturale, Univeristà di Padova

Oggi è la giornata mondiale della CFS/ME

Oggi 12 maggio si celebra la giornata mondiale della CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica) . Ancora moltissime persone non sanno che esista questa malattia, ma soprattutto non comprendono come persone che dall’esterno sembrano depresse o svogliate, stiano davvero molto male. Sul sito stanchezzacronica.it trovate alcune testimonianze di persone che improvvisamente si sono ammalate. Buona lettura.

Il video qui sotto è sottotitolato in inglese.

Le ultime scoperte sulla sindrome da fatica cronica (CFS/ME/SEID)

A questo indirizzo trovate un bell’articolo, in lingua inglese che fa il punto della situazione sulla malattia debilitante (sindrome da fatica cronica, o encefalomielite mialgica, recentemente ribattezzata sindrome da debilitazione post esercizio) che ho anche io. Due recentissimi studi stanno cercando di trovare dei biomarcatori e hanno messo in luce uno dei motivi per cui in passato non si è riusciti ad individuarli, ovvero che nei primi stadi della malattia (3 anni dall’insorgenza) i valori del sistema immunitario e di alcune citochine sono iperattivi mentre in seguito avviene una immunodepressione . E’ come se il sistema immunitario all’inizio tentasse di reagire ma poi venisse travolto. Peraltro, non è una novità per gli studiosi di medicina: anche malattie come Alzheimer o AIDS possono essere “viste” prima che appaiano nella loro fase conclamata , per quest’ultima però c’è un biomarcatore (HIV) che consente di sapere se si ha o non si ha la malattia e soprattutto esistono dei farmaci sempre più efficaci per evitare di arrivare alla fase conclamata (di AIDS non si guarisce, chiariamolo). Il 12 maggio si celebra la giornata della sensibilizzazione sulla CFS. Ah, una cosa importante: i commenti a questi articoli, spesso fatti da pazienti e/o da genitori ammalati a cui sono nati figli con la stessa malattia, sono più di quanto possa essere utile per capire la gravità di questa patologia che, come tutte quelle neurologiche (se non in stadio avanzato) non si vede. Buon sabato a tutti.

CFS, un’altra terapia che non ha funzionato.

E così, dopo un approfondita analisi con il neurologo, inizio a scalare il cortisone e ad abbandonare questa ennesima (ultima? ) terapia a basse dosi di idrocortisone. Sono sveglio, ma la fatica neurologica rimane la stessa di prima. Mi serviranno tre mesi per scalarlo , tre mesi in cui letargia e stanchezza aumenteranno. Un po’ triste , questo sì. Forse, nel percorso della persona, si deve arrivare al momento dell’accettazione che la malattia ce l’hai , e che ci dovrai convivere. Lo fanno milioni di persone con cose ancora più dure, forse è bene che lo faccia anche io.

Treni regionali nuovi o ristrutturati già malfunzionanti dopo pochi mesi

Il grande segreto di ogni macchina o opera è la manutenzione. Senza manutenzione , gli acquedotti romani non sarebbero giunti fino ad oggi , le nostre automobili non durerebbero più di tre-quattro anni, e così via.
A quanto pare Trenitalia l’ha dimenticato. Ieri pomeriggio sono stato a Venezia con il regionale veloce 2234 da Bologna. Sette vetture (se ho contato bene) tutte ristrutturate uno-due anni fa , di cui solo due metà (sì, due metà) avevano l’aria condizionata funzionante. Tutte le altre avevano – un regalo della ristrutturazione – i finestrini che si aprivano per una parte talmente piccola (immagino per motivi di sicurezza) che erano dei veri e propri forni.
Non è andata meglio al ritorno , con il regionale 2227 per Verona P.N. delle 17.12. Anche qui , dopo aver passato tutto il treno (pieno), l’aria condizionata funzionava solo (e in parte, ovvero non in tutta la carrozza) nella prima e ultima vettura.
Non immagino le condizioni dei poveri bolognesi o veronesi che hanno oltre un’ora e mezza di tragitto da fare.
Purtroppo questa è una costante, almeno in Veneto, da mesi e mesi. Appena treni nuovi vengono consegnati (anche i nuovissimi Vivalto a doppio piano sono spesso dei forni o gelidi d’inverno) , funziona tutto bene, ma basta che passino sei-sette mesi e diventano delle vere serre.

Dicembre 2005: il treno Vivalto n.4 in uscita dalla stazione di Santhià, diretto a Roma per l'entrata in servizio. Il treno è composto da una E.464, da 5 carrozze di cui una semipilota
VivaltoSantia” di Original uploader was Jollyroger at it.wikipedia – Transferred from it.wikipedia; transfer was stated to be made by User:friedrichstrasse.. Con licenza CC BY-SA 3.0 tramite Wikimedia Commons.

Poco può fare il personale di scorta del treno, che alza le mani al cielo di fronte alla cronicità di tali disservizi.
Serve manutenzione. Serve manutenzione. Serve farla. Serve a poco comprare treni nuovi e pubblicizzare attraverso giornali, sito di Trenitalia e in TV di aver speso centinaia di migliaia di euro per ristrutturare carrozze adeguandole con l’aria condizionata se poi non viene fatta la minima manutenzione necessaria per farla funzionare.
E’ la differenza tra lo spot e la realtà, uno spread che aumenta sempre più in questa povera Italia.

La scarsa ospitalità di chi ha la CFS

La grande accoglienza di cui è capace uno che ha la CFS. Riposino di mezz’ora prima di andare in centro in auto per accogliere la coppia di amici di ibiza. Passeggiata per Padova, cena al brek alle 1930, loro che cenano dopo le dieci e alle nove e mezza ero già a letto che dormivo stanco morto mentre loro usavano il wifi e guardavano un po’ di TV. Stamattina in auto in stazione per accompagnarli, ritorno a casa e a lavoro. avrei voluto far molto di più ma il corpo non regge. 

Io Alejandra e Nicolas in Prato della Valle a Padova , il 9 aprile 2015.

Quando le Poste barano sui prezzi per consigliarti prodotti più cari

Questa mattina mi sono recato in un ufficio postale a Padova per inviare un pacco mediante pacco celere 3 , che sul sito di Poste Italiane per peso inferiore a 3 kg costa 9,90 euro. L’operatore immediatamente mi dice che il prezzo non è di 9,90 euro  e che quello era il prezzo del pacco ordinario, bensì 11- 13 euro (come se fosse la stessa cosa) e mi propone un nuovo Pacco Free che comprende già la busta di cartone e che costa uguale e che mi avrebbe controllato il prezzo.
Avevo controllato poco prima sul mio telefono che il prezzo del pacco celere 3 fosse ancora 9,90 euro e solo quando ho mostrato il dato pubblicato sul sito internet all’operatore una sua collega ha detto :” Dagli quello da 9,90 euro!”. Tutto ciò è incredibile.
Una persona in buona fede che non avesse avuto internet a portata di tasca avrebbe ricevuto una informazione non corretta, spendendo di più (11 euro per la consegna standard, 13 per quella espressa, a fronte di quella da 9,90 del pacco celere 3). Io stavo parlando con un addetto delle poste allo sportello corrispondenza e spedizioni, non con un autista di un bus !
Il comportamento di questo dipendente, spinto probabilmente da incentivi alla vendita di prodotti più cari, non è assolutamente corretto. E ci dovremmo fidare di affidare i nostri risparmi a Poste Italiane ?

Terapia sostitutiva di cortisone per iposurrenalismo: un aggiornamento.

Pochi giorni fa sono stato alla visita di controllo a Endocrinologia a Padova con gli esami del cortisolo salivare in 6 punti per valutare l’adeguatezza della terapia precedentemente prescritta (37.5mg / giorno).
In effetti mi ero accorto da un lato che 25mg presi la mattina erano troppi (diventavo troppo nervoso irascibile e ancora più de-concentrato del solito) , dall’altro che l’effetto svaniva prima delle sei ore dopo le quali avrei dovuto prendere la seconda dose (12.5mg, pari a 1/2 compressa).

Il grafico che mostra in alto l’andamento del cortisolo salivare con la terapia consigliata e quello, molto molto basso, che produce il mio corpo. Il crollo di energie è avvenuto dopo una violentissima mononucleosi nel 1998 e nel 2008 si è accentuato dopo una infezione intestinale.

L’analisi del cortisolo salivare ha confermato ciò che già io sentivo, e quindi la terapia è stata reimpostata in tre somministrazioni a distanza di 4-5 ore l’una dall’altra. Io alla fine , per ridurre i danni (che sicuramente ci saranno) di atrofizzazione delle mie surrenali (che smettono di funzionare se viene introdotto cortisone dall’esterno in dosi uguali a quelle che il corpo dovrebbe produrre) , ho ridotto la dose a tre somministrazioni da 1/4 cp ciascuna , per un totale di 18.75 mg giornalieri e vedo che i benefici superano, al momento , gli aspetti negativi.
Tra l’altro è interessante la casualità (se è casualità) che la dose che ho ridotto un po’ da me (ma avvisando il prof.) dai 37.5mg della prescrizione iniziare alla metà è esattamente a quella equivalente a 15mg di idrocortisone (bioequivalenza) che in un paper italiano citato nel mio precedente post viene considerata come la dose più frequentemente prescritta , ancorchè leggermente insufficiente, perchè con minori effetti collaterali.

Una delle immagini della risonanza magnetica che mostra la zona dell’ipofisi, detta anche ghiandola pituitaria.

Ho fatto avere anche al prof. che mi segue anche una risonanza magnetica dell’encefalo del 2012 (dove si trova la ghiandola pituitaria, ovvero l’ipofisi, il cui malfunzionamento è la causa del mio iposurrenalismo secondario) per vedere se si riesce a capire qualcosa o se è il caso di farne una appositamente. Non mancherò di scrivere qui i risultati.
Ho anche acquistato una bilancia che misura massa grassa ed acqua corporea per tenere sotto controllo la ritenzione idrica del cortisone.

La nuova bilancia che misura BMI , massa grassa , massa ossea ed acqua corporea ed il metabolismo basale HS-5 di Apple.

Tra i benefici di questa terapia, l’enorme sonnolenza (tremenda) che avevo si è ridotta drasticamente, come pure la perenne sensazione di freddo (tranne dopo aver riposato mezz’ora ogni 3-4 ore, cosa che ovviamente al lavoro non posso fare) scomparsa, e un miglioramento della disidratazione cronica. Ora ho un obbiettivo: dato che per anni  , al lavoro, ingoiavo zuccheri per rimanere sveglio, vorrei riuscire a perdere i 5 kg che ho preso durante quel mese terribile con l’inutile e dannosa terapia CPAP, di cui ho parlato in un post precedente.

Ho trovato molto interessante e stimolante questo articolo (in inglese) sulla storia dell’uso, abuso e – dice l’articolo – immeritata cattiva fama dell’idrocortisone, in particolare dove dice:

It is now established fact that the physiologic replacement dosage for someone who has no adrenal function at all in unstressed conditions is 40 mg a day of hydro-cortisone (equivalent to only 10 mg per day of prednisolone for example) and for those suffering from adrenal insufficiency, where always some function remains, the dose in unstressed conditions is typically around 20 mg daily. Hydro-cortisone as produced by the adrenal glands is not patentable so similar chemicals have been produced and patented. A common example being the steroid drug prednisolone. This is about 4 times as powerful as the bio-identical hormone hydro-cortisone, and is typically given in dosages from 10 to 60 mg daily. This is equivalent to a hydro-cortisone dose of 40 to 240 mg daily, far above what the body requires to function properly. Hydro-cortisone and its drug derivatives have powerful effects on the body and dosages that are significantly above the required amount to obtain physiological balance will produce some serious side effects that can include blood sugar disorders, muscle wasting and other significant side effects.

Che ne pensate ?