Terapia sostitutiva di cortisone per iposurrenalismo: un aggiornamento.

Pochi giorni fa sono stato alla visita di controllo a Endocrinologia a Padova con gli esami del cortisolo salivare in 6 punti per valutare l’adeguatezza della terapia precedentemente prescritta (37.5mg / giorno).
In effetti mi ero accorto da un lato che 25mg presi la mattina erano troppi (diventavo troppo nervoso irascibile e ancora più de-concentrato del solito) , dall’altro che l’effetto svaniva prima delle sei ore dopo le quali avrei dovuto prendere la seconda dose (12.5mg, pari a 1/2 compressa).

Il grafico che mostra in alto l’andamento del cortisolo salivare con la terapia consigliata e quello, molto molto basso, che produce il mio corpo. Il crollo di energie è avvenuto dopo una violentissima mononucleosi nel 1998 e nel 2008 si è accentuato dopo una infezione intestinale.

L’analisi del cortisolo salivare ha confermato ciò che già io sentivo, e quindi la terapia è stata reimpostata in tre somministrazioni a distanza di 4-5 ore l’una dall’altra. Io alla fine , per ridurre i danni (che sicuramente ci saranno) di atrofizzazione delle mie surrenali (che smettono di funzionare se viene introdotto cortisone dall’esterno in dosi uguali a quelle che il corpo dovrebbe produrre) , ho ridotto la dose a tre somministrazioni da 1/4 cp ciascuna , per un totale di 18.75 mg giornalieri e vedo che i benefici superano, al momento , gli aspetti negativi.
Tra l’altro è interessante la casualità (se è casualità) che la dose che ho ridotto un po’ da me (ma avvisando il prof.) dai 37.5mg della prescrizione iniziare alla metà è esattamente a quella equivalente a 15mg di idrocortisone (bioequivalenza) che in un paper italiano citato nel mio precedente post viene considerata come la dose più frequentemente prescritta , ancorchè leggermente insufficiente, perchè con minori effetti collaterali.

Una delle immagini della risonanza magnetica che mostra la zona dell’ipofisi, detta anche ghiandola pituitaria.

Ho fatto avere anche al prof. che mi segue anche una risonanza magnetica dell’encefalo del 2012 (dove si trova la ghiandola pituitaria, ovvero l’ipofisi, il cui malfunzionamento è la causa del mio iposurrenalismo secondario) per vedere se si riesce a capire qualcosa o se è il caso di farne una appositamente. Non mancherò di scrivere qui i risultati.
Ho anche acquistato una bilancia che misura massa grassa ed acqua corporea per tenere sotto controllo la ritenzione idrica del cortisone.

La nuova bilancia che misura BMI , massa grassa , massa ossea ed acqua corporea ed il metabolismo basale HS-5 di Apple.

Tra i benefici di questa terapia, l’enorme sonnolenza (tremenda) che avevo si è ridotta drasticamente, come pure la perenne sensazione di freddo (tranne dopo aver riposato mezz’ora ogni 3-4 ore, cosa che ovviamente al lavoro non posso fare) scomparsa, e un miglioramento della disidratazione cronica. Ora ho un obbiettivo: dato che per anni  , al lavoro, ingoiavo zuccheri per rimanere sveglio, vorrei riuscire a perdere i 5 kg che ho preso durante quel mese terribile con l’inutile e dannosa terapia CPAP, di cui ho parlato in un post precedente.

Una nuova, rivoluzionaria, strada terapeutica per l’Alzheimer

Trovo assolutamente interessante e anche rivoluzionario l’approccio, non basato su farmaci, di questa terapia, per ora provata solo sui topi, ma che potrebbe essere utile per curare moltissime malattie neurologiche. L’azione di ultrasuoni ad altissime velocità consente di “sollevare” la barriera emato-encefalica e consentire alle cellule della microglia del cervello di superarla per ripulire il cervello dalle proteine-spazzatura presenti in eccesso nel caso dell’Alzheimer.

Lo studio, in inglese, a questo indirizzo: http://www.sciencealert.com/new-alzheimer-s-treatment-fully-restores-memory-function

La proposta dei nuovi criteri diagnostici per la CFSME in italiano

Grazie a Giada Da Ros per la sottotitolazione in italiano di questo importante video che fa la cronistoria dei criteri diagnostici dal 1994 ad oggi per la CFS/ME (sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica) .
Io stesso confondevo spesso i criteri Fukuda del 1994 con quelli canadesi, più restrittivi, del 2003 (che si adattano perfettamente alla mia situazione).
Quando riesci ad inquadrare esattamente la multi-sintomatologia della tua malattia, almeno eviti di spendere denaro ed energie inutili nella ricerca della causa o in farmaci e terapie improbabili.
Video come questi però fanno il punto della situazione e sono davvero importanti.

Ovviamente non ho potuto non provare un po’ di tristezza quando, intorno al minuto 30 si parla di un altro dei sintomi della malattia, ovvero il sonno non ristoratore, e quando si parla di OSA (sindrome delle apnee ostruttive), la docente spiega che quando vengono riscontrate nei pazienti con CFS, i medici tentano di curarle pensando di aver trovato la causa della stanchezza, ma non si ottiene alcun miglioramento. Meno di un anno fa , a causa di un referto fatto meccanicamente da un medico qui a Padova in seguito ad una polisonnografia, mi fu prescritto il CPAP, un respiratore notturno. Quel referto, in mano alla commissione medica locale patenti, mi fece iniziare un ero e proprio calvario della follia medica (e amministrativa) dal quale uscii sette mesi e 600 euro dopo, andando da uno dei migliori specialisti d’Italia ,  a Bologna. E conseguendo una patente speciale che fra 4 anni mi costringerà a rifare esami e a sottopormi alla commissione medica locale patenti. Tutto il racconto è visibile a questo indirizzo.

Temperatura costante o accensione del riscaldamento solo quando si è in casa ?

Per tutti quelli che “tenere una temperatura costante a casa non costa molto di più che accendere il riscaldamento solo quando si è in casa.” . L’esperimento nel mio appartamento a Padova, esposto a nord e dove il termostato si trova in una stanza con due pareti perimetrali e senza cappotto termico, mostra che tenere acceso il riscaldamento ad una temperatura costante (nel mio caso 18.9 gradi) comporta un consumo di gas in mc quasi doppio.
Questi sono i grafici dei consumi che mi ha dato l’app gratuita di Acegas Aps Estenergy per Iphone. In giallo gli ultimi consumi fatturati, in verde i dati relativi allo stesso periodo dell’anno precedente.

I dati sul consumo di gas nel mio appartamento (classe di prestazione energetica D) esposto a Nord. In giallo i dati dell’anno corrente con impostata una temperatura costante di 18.9 gradi, in verde la stessa temperatura (dati dell’anno scorso) però con attivazione del riscaldamento solo dalle  16 a mezzanotte.

 

C’è da dire però che entrando nel sito nella parte del mio account, il grafico dei consumi mostra un andamento completamente differente, ovvero una diminuzione. Proverò a scrivere ad Acegas per chiedere il perchè.

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Il peggioramento della qualità dei servizi sanitari nel continuo cambiamento fatto di tagli

Questa mattina sono stato come ogni anno al controllo, presso lo IOV di Padova, per una visita dermatologica per il controllo dei nei, dato che ho una carnagione a rischio.
Nel corso della visita mi è stato detto che, nell’ambito di un processo di riorganizzazione, la struttura dell’IOV rimarrà a disposizione esclusivamente delle persone con melanoma, e che quindi dalla prossima volta dovrò fissare un appuntamento presso un’altra struttura (elencata in un depliant della Rete Mela, dove però mancavano numeri di telefono e contatti – sarebbe bastato così poco per inserirli…)
Già di mio non amo il cambiamento, ad ogni modo non sempre il cambiamento significa peggioramento, ma in Italia e in Veneto da anni le cose possono essere considerate quasi un sinonimo.
Domando alla dottoressa se le fotografie, che fanno parte della mappatura e sono essenziali per loro (e ovviamente anche per il paziente) per notare l’evoluzione dei nevi saranno a disposizione delle altre strutture dove i pazienti come me vengono dirottati, ma la risposta è negativa.
In pratica, il database di fotografie, con il pregresso dei pazienti, viene buttato via (tranne per chi ha un melanoma, s’intende, e quindi rimarrà seguito dall’IOV). Ho chiesto se era possibile avere le foto in una chiavetta USB (dato che il programma informatico le archivia in formato standard), ma mi  stato detto di no. Probabilmente, manca una delibera interna, un ordine di servizio, manca qualcosa di organizzativo che consenta di non buttare le informazioni già presenti nel database IOV e di consegnarle almeno ai pazienti se non renderle disponibili alle altre strutture che fanno parte del progetto MeLA.
Come si può pensare di offrire un servizio di prevenzione e di follow-up in questo modo ? La dottoressa mi ha anche detto che chiedere la cartella clinica, cartacea, sarebbe stato comunque inutile, perché non ci sarebbero state le foto.
La sanità del Veneto è virtuosa….. forse però dipende dalla virtù di cui stiamo parlando. E’ un peccato veder regredire anziché progredire i servizi al cittadino.
P.S: Nel corso della visita è stato trovato un neo variato per dimensione e forma, il primo posto disponibile (dato che non si tratta di un caso urgente) il 5 agosto di quest’anno. Quando Zaia & Co. lodano e incensano la sanità veneta, nonostante l’indubbio impegno ordinario e straordinario di migliaia di medici, infermieri e personale amministrativo, mi verrebbe da lanciare un oggetto contro la TV.

Golden milk fatto in casa

Il golden milk, o latte d’oro , è un’antica ricetta ayurvedica a base di curcuma, una spezia conosciuta per il suo potere antinfiammatorio.
Viene consigliato quindi sia per lenire i disturbi alle articolazioni sia per depurare il fegato che come antinfiammatorio naturale.
Prepararlo è davvero semplice e ieri ci sono riuscito persino io :
servono 1/2 tazza d’acqua (circa 120ml), 1/4 di tazza di curcuma in polvere (60g). La si riscalda in un pentolino sciogliendo gli eventuali grumi fino a che il composto diventa cremoso.
Questo sarà l’impasto che durerà circa 40 giorni , da tenere in frigorifero possibilmente in un recipiente di vetro coperto.
Ogni giorno si prenderà un cucchiaino del composto , da sciogliere in una tazza di latte caldo (vegetale o no, io uso Zymyll), aggiungendo poi un cucchiaino di olio di mandorle, ricco di vitamina E e senza zuccheri artificiali. Eventualmente si possono grattare delle scaglie di cannella. Il composto è molto buono. Ecco nella foto sulla sinistra il composto da tenere in frigorifero e la bevanda preparata:

Il golden milk che ho preparato ieri.

Il pensiero di Hannah Arendt sul male

da Wikipedia:
Nel suo resoconto del processo ad Eichmann per il New Yorker (che divenne poi il libro La banalità del male – Eichmann a Gerusalemme (1963)) Arendt ha sollevato la questione che il male possa non essere radicale: anzi è proprio l’assenza di radici, di memoria, del non ritornare sui propri pensieri e sulle proprie azioni mediante un dialogo con se stessi (dialogo che Arendt definisce due in uno e da cui secondo lei scaturisce e si giustifica l’azione morale) che persone spesso banali si trasformano in autentici agenti del male. È questa stessa banalità a rendere, com’è accaduto nella Germania nazista, un popolo acquiescente quando non complice con i più terribili misfatti della storia ed a far sentire l’individuo non responsabile dei propri crimini, senza il benché minimo senso critico.

Quando scopri che il Mac che hai comprato nuovo, era stato già riparato.

Dopo circa 11 mesi dall’acquisto del mio Mac (ultimo pezzo disponibile, in esposizione, mia scelta) in un centro commerciale a Padova Est, con regolare scontrino, ieri mattina purtroppo l’hard disk si è rotto e sono andato prontamente all’Apple Store del Centro Commerciale Nave de Vero a Marghera (VE), dopo aver prenotato l’appuntamento con l’App App Store del mio Iphone.

Merita sicuramente l’ennesimo apprezzamento il livello eccellente dell’assistenza tecnica Apple negli Apple Store. Prenotazione fatta online, precisi, velocissimi, e molto disponibili.
In linea teorica , sarei tornato a casa con il mio Macbook riparato, e invece ho scoperto che il mio Mac era stato precedentemente registrato da un’altra persona alcuni mesi prima che io lo acquistassi.
Può succedere, per un prodotto da esposizione, ma a che pro ?
L’ho scoperto pochi minuti dopo. Il Mac si era rotto (problemi alla batteria) ed è stato riparato circa due mesi prima che lo acquistassi, e questo non è stato detto al momento dell’acquisto.
Poco male, direte voi , no ? La garanzia del venditore dura 24 mesi e fa fede lo scontrino fiscale. Certo, ma c’è una bella differenza tra la garanzia limitata Apple , quella che viene garantita dagli Apple Store e dall’Apple Care, e quella del venditore.
Nel caso specifico, avrei avuto l’hard disk sostituito in tempo reale (circa 40 minuti), mentre il venditore mi ha detto che avrebbero spedito il Mac alla Jump a Vicenza e che mi sarebbe tornato entro 15-30 giorni.
Infatti la garanzia per Apple decorre non dalla data del mio scontrino ma da quando il prodotto è stato registrato. Certo, chiamando la Apple si può inviare loro lo scontrino in via telematica e far cambiare la data di decorrenza della garanzia, ma non se il prodotto è stato già riparato. E direi io, giustamente, dato che la garanzia Apple l’ha già applicata nei confronti del prodotto.

Il mio Mac in questi giorni in cui ha l’hard disk rotto ma riesco ad utilizzarlo con un hard disk esterno collegato alla porta FireWire che avevo in precedenza clonato con un programma di backup / clone, Carbon Copy Cloner.

Il consumatore non è stato trattato con la normale correttezza che ci si aspetta. Lunedì vedremo cosa deciderà di fare l’Apple Care.
Il tecnico che sta gestendo il mio caso all’Apple Store mi ha consigliato in modo davvero professionale ed esaustivo, e ha già messo da parte per 15 giorni (con tre click) tutti i pezzi che servono per la sostituzione immediata, qualora Apple accetti di rimettere sotto copertura della garanzia limitata Apple il mio Mac, dato che per loro risulta fuori garanzia.
Passando alla parte tecnica, è stato bello sapere che i 41 euro che ho speso per acquistare il programma Carbon Copy Cloner per Mac che duplica (clona) l’hard disk interno del mac su un hard disk esterno, sono stati davvero ben spesi.
Infatti ogni domenica faccio il backup con questo sistema e ora che l’hard disk interno del Mac si è rotto lo faccio partire con l’hard disk esterno clonato da Carbon Copy Cloner, un’operazione che il pur ottimo Time Machine , il sistema di backup fornito nel sistema operativo Mac OS X, non consente.
In questo modo non solo non ho perso quasi alcun dato (il backup era di 7 giorni prima), cosa ovviamente importantissima, ma mi è bastato collegare l’hard disk al Mac per essere immediatamente operativo.

Aggiornamento: Apple non ha riconosciuto la data di acquisto del mio scontrino come data di partenza della garanzia e quindi sono coperto solo dalla garanzia del venditore. Porterò io stesso il Mac nel centro di assistenza a Vicenza, dopo l’apertura della richiesta di assistenza del venditore e così a 5 giorni dal guasto (con un fine settimana in mezzo) il mio Mac è stato riparato ;)

Chiude l’unico centro di medicina del sonno del Veneto

dal “Mattino” di oggi

Alcuni mesi fami sono rivolto, per problemi di insonnia, alla dott. Giorgia Chinaglia del Centro di Medicina del Sonno a Dolo. Mi sono appoggiato a questa struttura perché rappresenta l’unico Centro Multidisciplinare del Veneto che si occupa di diagnosi e cura dei disturbi del sonno sia neurologici che respiratori. Determinati esami strumentali vengono eseguiti solamente in questo centro di Dolo, dal momento che nella nostra Regione non esistono strutture ospedaliere dotate di specifiche attrezzature. Dunque il Centro di Medicina del Sonno di  Dolo rappresenta una realtà di eccellenza.Ma cosa viene in mente a qualche illuminato manager della ULSS13? Gli viene in mente di chiudere ilCentro, costringendo i molti pazienti che hanno gli stessi miei problemi a rivolgersi presso strutture fuori regione,come ad esempio Milano e Torino.A chi giova tutto ciò ?Non certo al prestigio della sanità veneta né tantomeno ai pazienti, costretti a migrare in altre regioni ed affrontare notevoli disagi, per non parlare anche dei costi, visto che i disturbi del sonno non si risolvono nell’ambito di un’unica visita.Capisco le perplessità di qualcuno se si trattasse di costruire ilCentro, con tutte la attrezzature, la formazione del personale medico e tecnico, ecc. Ma in questo caso il Centro esiste già, dotato di tutte le attrezzature, di personale qualificato e con la necessaria esperienza: buttiamo in pattumiera tutto ?