Vicino agli altri, piuttosto che con gli altri.

“E’ il paradosso degli Asperger : essere protesi verso gli altri nonostante i continui rifiuti. Una delle principali caratteristiche degli Asperger è che, a differenza delle persone con autismo classico di Kanner, sono socievoli. La loro socievolezza, tuttavia, è parallela anziché integrata. Così come un bambino Asperger gioca accanto agli altri più che con gli altri, così gli Asperger adulti mantengono questo senso di distanza dalle altre persone, restando tuttavia una presenza fondamentale.”

Quel libro che parla anche di me.

“Mi aveva avvertito. Mi Aveva detto che aveva bisogno di spazio, Ma pensavo che questo significasse che non voleva essere pressato troppo dalla presenza o dalle richieste, e questo lo capivo perfettamente. Sia mio figlio che io detestiamo gli invasori spaziali ed eravamo riusciti a vivere bene insieme, gomito a gomito. Ma lo spazio di cui Danny aveva maggiormente bisogno era dentro la sua testa e uno dei luoghi in cui poteva trovarlo, come no, era un locale affollato con musica e gente che chiacchera. Più rumoroso era, e meglio era. Questo era qualcosa a cui nessuno mi aveva preparato, né avevo letto alcunché riguardo, né l’avevo intuito dal suo comportamento precedente. Ogni volta che entravamo in un locale esitava tenendosi leggermente dietro di me.

La musica preferita, in un ambiente dove ti senti a tuoi agio, e spegni il cervello.

A differenza di un vero alcolista, che avrebbe marciato direttamente verso il bancone per ridurre la distanza tra sé e la sua dipendenza, Danny non aveva fretta. Fui io a ordinare da bere. Anche la mia domanda: “cosa prendi?” fu accolta quasi con espressione assente. Appena entravamo, la sua faccia cambiava. Cadeva in una specie di vuoto sorridente che vi sarà capitato di vedere in qualcuno, sicuramente gli avete chiesto: “sei ancora con noi?”. Era il tipo di espressione davanti alla quale di solito si sventola una mano, cercando di conquistarsi l’attenzione della persona che sia davanti, che sembra partita per un mondo tutto suo. Poteva sembrare fatto, seriamente preoccupato o nel mezzo di un importante sogno a occhi aperti.
Non era sovraccarico del sistema, era spegnimento del sistema. Era il messaggio sul monitor del computer che ti dice: “attendere: arresto del sistema in corso”. Immaginate come può essere stare seduti delle ore a fissare quel messaggio? Gli parlai. Risposi modo vago, riconoscendo appena di non essere da solo. Sapevo che quella era felicita, ma non avevo mai visto la felicità di quel tipo. Deve essere la sensazione che prova il motore di un auto quando il serbatoio viene alimentato con la benzina.”
Rivediamo dunque le caratteristiche della sindrome di asperger. Primo:”è giovedì, perciò devo………”:Questo è il comportamento abitudinario e ripetitivo. Sappiamo già tutto. L’abitudine di Danny: avevo sottovalutato il loro potere. Secondo “tutto questo legame affettivo mi sta mettendo troppa ansia, perciò devo…”. Questo sovraccarico, di cui non mi ero neanche accorta. Fino a quando non aveva iniziato con le stereotipie, tirandosi capelli, avevo pensato che fosse felice a suo agio. La nostra scheletrica relazione iniziò a mostrare nuove crepe. In un questionario che spedì ai partner di persone con sindrome di Asperger volevo questa domanda: “il vostro partner è passivo, passivo aggressivo o controllante?”. Tutti diedero la stessa risposta: “tutte e tre le cose”.
Lasciate che vi mostri cosa intendevano, e cosa intendo io, che avrei scritto esattamente la stessa cosa.Eravamo nel nostro locale. Era il live club gay in cui eravamo già stati, un posto nel quale Denny si sentiva perfettamente a casa. Era attratto della trasgressione, ad trova sentirsi in compagnia di persone che la maggioranza poteva emarginare proprio come lui, e  amava il rumore  e la frenesia di quel locale. Anch’io. C’erano tante cose da vedere. Troupe di prime donne dilettanti di talento affollato nel palco per eseguire loro versione del della canzone degli steps “Tragedy” con tutte le sue mosse.. Lì la gente mi conosceva. Era frequentato dalla gente dei media, sia etero che gay, non c’erano pregiudizi e io avevo sempre amici con cui chiacchierare mentre Danny si allontanava per riprendersi.”

(dal libro, meraviglioso e che mi ha incredibilmente sorpreso, “Attraente, originale..emotivamente pericoloso – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger” di Barbara Jacobs, che sto leggendo lentamente in questi mesi).

Metropolitana Padova Mestre …

Questi treni (come gli altri regionali già esistenti) impiegano 50 minuti per percorrere 37 km. Velocità media 45km/h. E infatti , oltre a non viaggiare a velocità massima tra una stazione e l’altra, arrivano a Mestre (o fuori mestre) anche con 5-6 minuti di anticipo. E’ troppo chiedere anche che corrano, dato che la linea (quella vecchia dove viaggiano) consente i 160km/h ? L’articolo del Mattino poi, mi sembra un po’ ….sensazionalistico. I treni sono nuovi e perfetti, e sono perfetti perché sono nuovi. Sui nuovi treni Vivalto, che hanno 1 o 2 anni al massimo, già l’aria condizionata inizia a non funzionare su intere vetture, mentre sulle carrozze ristrutturate dei regionali per verona e bologna (con i nostri soldi) i finestrini si aprono pochissimo e troppo, troppo spesso, l’aria condizionata non va e diventano dei forni. Andava meglio prima della ristrutturazione quando i finestrini si potevano aprire per metà della superficie ! La manutenzione dov’è ? E i rincari continui li paghiamo per cosa ? E’ uno scandalo, altro che treni magnifici ! Treni lenti come 50 anni fa nonostante con alta tecnologia e velocità massime del materiale decisamente più alte. E che stanno fermi nelle stazioni “per fare orario”.

Uno dei due binari dedicati ai treni “metropolitani” Padova-Mestre, in realtà normali treni regionali lenti con materiale esistente.

App per il meteo

Ho cambiato di nuovo app per il Meteo. meteo.it (Mediaset) è sempre molto ottimista e dà sole anche in questa ennesima giornata di tempo da novembre a Padova . ilmeteo.it in questi giorni è stata più attendibile, ma mi piace anche The weather channel, l’applicazione che è stata scelta da Apple per iOS8, in italiano e con delle previsioni che in questi giorni, a differenza di accuweather, si stanno rivelando abbastanza affidabili. Che ne pensate ?

Quattro mesi di stress , frustrazione e paura tra referti medici incompleti e minaccia di togliermi la patente

E’ da mesi che non scrivo di me in quello che è il mio diario di vita. Purtroppo, non ho avuto la serenità sufficiente nemmeno per descrivere quanto mi stava succedendo, mentre ho letteralmente trattenuto il respiro per mesi cercando di salvarmi dalla situazione assurda in cui ero finito.
All’inizio di quest’anno avevo tentato sotto la supervisione del reparto di Immunologia a Padova una terapia costosissima (perchè i tagli alla sanità veneta , seminascosti nelle nuove tabelle di farmaci in fascia A, B, C e la “revisione” dei livelli essenziali di assistenza avevano trasformato quel farmaco, lo Zadaxin, da prescrivibile a carico del SSN a interamente a carico dell’assistito) per rinforzare il mio sistema immunitario, immunodepresso anche in assenza di virus HIV.
Purtroppo la sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrome) coinvolge quasi tutti gli organi del corpo umano ed è sempre caratterizzata da uno squilibrio (in senso o di autoimmunità o come nel mio caso di immunodepressione) del sistema immunitario.
Purtroppo anche questa terapia non ha funzionato, e così ho richiesto (non ottenendoli) i benefici della L. 104 per avere diritto a dei giorni di permesso per le numerose visite mediche ed analisi che svolgo periodicamente per tenere sotto controllo la progressione della malattia.
Quello che mi è successo è che in sede di commissione medica mi è stato comunicato che , anche a causa del referto di sindrome delle apnee ostruttive nel sonno con un indice di apnea-ipopnea di poco (15.2 contro 15) superiore al limite che fa scattare provvedimenti in tema di rinnovo e conservazione della patente di guida, sarebbe iniziato un procedimento amministrativo di revisione della mia patente.
Nel mio caso il referto della polisonnografia consigliava l’uso di un dispositivo costoso , il CPAP , da usare a vita tutte le notti  (l’uso effettivo collegato al naso viene verificato con dei dati salvati ogni notte una chiavetta USB che va consegnata al medico che poi scrive il referto che va alla commissione medica locale patenti).

Io con il CPAP , prima di andare a letto, durante il periodo in cui l’ho utilizzato senza alcun beneficio , ma anzi con danni, e che però mi si voleva costringere ad usare per poter mantenere la mia patente di guida.

In presenza di una sonnolenza tremenda (la versione “narcoleptic” della chronic fatigue syndrome, come viene chiamata in molti studi)  , era normale che non lasciassi intentata anche questa via , noleggiando l’apparecchio a pagamento per due mesi. Purtroppo però utilizzando quell’apparecchio stavo peggio di prima , con una stanchezza ancora peggiore, senza contare il fatto che avrei dovuto usare l’apparecchio a vita anche in vacanza (quando non avrei usato alcun mezzo di guida, ma si può ?!?!?).
Non sapevo che il “consiglio” di utilizzo di quell’apparecchio era stato fatto sulla base di un esame (Auto-CPAP) effettuato a metà, ovvero senza verificare, nella notte in cui avevo dormito con quell’apparecchio, se io riuscissi a riposare a livello neurologico (senza farla lunga, si può dormire anche senza riposare, pur credendo di aver dormito, ed è la cosa che ho scoperto dal vivo sia prima con la malattia ma soprattutto utilizzando il CPAP), come invece prevedono le linee guida nazionali di pneumologia.
Ho cercato quindi di parlare telefonicamente con il medico che aveva emesso quel referto spiegandogli che stavo peggio e che quell’apparecchio non stava funzionando e mi ha spiegato che avrei dovuto usare quell’apparecchio a vita. Potete immaginare quindi il mix tra frustrazione (mi veniva prescritto , a me già che ho già poche energie e forze , con una stanchezza tremenda, un apparecchio che mi faceva stare ancora peggio dietro la minaccia di togliere la patente e nessuno mi ascoltava) , paura e stress (non sapevo cosa fare).
Mi sono rivolto quindi al primario del S. Orsola di Bologna che ha un centro di clinica del sonno (che a Padova non c’è) e così in tre giorni diversi a Bologna, tra maggio e giugno ho effettuato degli esami molto completi sul sonno, oltre ad una polisonnografia molto più completa di quella fatta a Padova (che non mostrava nemmeno se le apnee erano posizionali, ovvero dovute al fatto di dormire di lato o a pancia in su o giù).
Prima che mi arrivasse il referto da Bologna, è arrivata però la lettera della Motorizzazione Civile che mi avvertiva del provvedimento di revisione della patente con una insolita velocità, mentre il giorno prima della convocazione in commissione medica locale il referto del S. Orsola, spedito 12 giorni prima da Bologna, non era ancora arrivato a Padova (è arrivato appena in tempo il giorno stesso, complimenti alle Poste privatizzate!).
I soli esami fatti a Bologna, comprensivi della visita in regime di intra-moenia, sono costati (compresi i viaggi in treno e le notti in hotel per la polisonnografia notturna ed i test MSLT e MWT) poco meno di 500 euro.

Alcuni dei fili collegati agli elettrodi utilizzati nei testi MSLT e MWT sul sonno che ho effettuato presso il S. Orsola a Bologna.

Solo di bollettini, convocazione commissione medica locale patenti, marca da bollo, foto ecc. sono andati via altri 150 euro.
Il referto articolato e preciso del S. Orsola mostra una latenza patologica del sonno (anche se per fortuna non narcolessia) appena al di sopra della soglia ammissibile ma anche la mia capacità di mantenere la veglia in condizioni difficili, il che consente il mantenimento della patente. Nello stesso referto viene scritto chiaro e tondo quanto avevo verificato di persona, ovvero che il CPAP sarebbe stato inutile nel mio caso (e io aggiungo, dannoso).
La visita in commissione legge 104 era stata fatta il 14 aprile 2014; solo il 31 luglio , con la visita in commissione medica locale patenti, dove mi sono stati richiesti documenti in piena violazione del DPR 445/00 (il divieto da parte di una pubblica amministrazione di richiedere documenti in possesso di un’altra , per non parlare di quelli che erano già in loro possesso!) , tra cui la richiesta di un referto di una visita oculistica recente fatta dieci minuti dopo aver fatto un controllo della vista proprio presso i loro uffici (!!!!) , ho avuto l’idoneità al conseguimento di una nuova patente speciale valida per 5 anni.
Ancora non ho la nuova patente (e giro con il foglio di idoneità rilasciato dalla Commissione), ma in settembre dovrei andare a ritirare quella nuova.
Mesi di paura e indignazione per come lo Stato ha risposto alla richiesta di maggiori tutele dovute alla malattia , con una marea di soldi spesi solo per mantenere la patente che avevo (e di cui è stata dimezzata la durata originaria) ed entrando a vita nel girone infernale delle patenti speciali, senza il riconoscimento dei benefici della L. 104 (anche se con il riconoscimento dello stato di parziale invalidità).
Soldi che non sono serviti a cercare di migliorare le mie condizioni di salute , ma a cercare di tenermi la patente e a convincere la commissione che un certo referto finito nelle loro mani, era sbagliato. Ci sono riuscito, ma …. in che razza di paese vivo !?!?

Si chiama errore umano , ma dietro ci sono sfruttamento e follia organizzativa .

Giusto ieri sera ho parlato con un mio coetaneo : intervento alle tonsille , banalissimo teoricamente , a Mestre . Lui agitato in sala operatoria , il tirocinante o non esperto in sala operatoria . Manovra errata di intubazione . Saltati due anelli della trachea . Respirerà a vita con un tubo . Certo , invalidità , indennizzo . Ma chi vuole approfondire – ma chi in Italia perde tempo per approfondire – sa che dietro questi interi reparti dove spesso ci sono solo soecializzandi ci sono le leggi brunetta e Tremonti , primi responsabili come responsabili tutti quelli che ora potrebbero cambiare il blocco del turnover e consentire questo attacco alla vita ( altro che difesa dell embrione !!! ) . Ma nel dubbio continuano a votare gli stessi partiti . E a chiamare le persone che lavorano in queste condizioni “privilegiati” . E il popolo italiano il problema .

Lavorare senza vedere che nulla migliori .

Sul regionale 2237 per bologna dove mi trovo tutte le vetture con i soldi delle tasse che pago e dei biglietti che compro sono state ristrutturate con l aria condizionata che però è guasta in tutte le vetture tranne quella di prima classe . Non riuscivamo a ripartire da Padova per un guasto ad un convertitore statico . Il capotreno ha fatto un bypass e siamo riusciti a partire . Confidandosi con dei colleghi con cui si è dato il cambio a Rovigo e trasparsa la sua frustrazione :” non funziona niente ” .

A Rovigo.

Non è , come mi disse una collega nell annus terribilis 2011 al lavoro , “sputare nel piatto dove mangi: . E’ mettercela tutta nel proprio lavoro vedendo che si è impotenti e che le cose vanno sempre peggio , mentre sui social network della tua impresa (trenitalia ) proclami , successo , carte di qualità , indicatori di performance . E invece non funziona niente e la frustrazione prende il sopravvento . Che duro avere un senso di sevizio pubblico e lavorare in un paese con stipendi da fame ( ma manager dei sevizi pubblici strapagati come nessun altro in europa ) e tutto funziona sempre meno . Oppure , lo paghi carissimo .

El poder de la musica

Non avrebbe potuto usare parole più adatte un ragazzo di Barcellona commentando questo bel remix di quest’anno di “Say something” di Christina Aguilera:


es preciosa esa cancion, es para coger a tu mejor amigo en la fiesta, fundirte en un abrazo fuerte, y luego saltar como niños. (el poder de la musica)
Già, e quanto bello è stare con una persona che riesca ad apprezzare queste cose come le apprezzi tu !

Il veneto a passo di lumaca

dal sito del “Mattino di Padova” 

La Tav o come la si voglia chiamare, l’abbiamo rallentata pure noi. Solo due esempi: a) per anni si è discusso se coinvolgere o no Vicenza, senza considerare che un treno che nell’arco di un centinaio di chilometri si fermi a Verona, Vicenza, Padova e Venezia è una vecchia littorina (il Tgv francese va da Parigi a Bruxelles senza una sola fermata); b) un ennesimo ritardo è stato provocato dalla bizzarra teoria di chi, proseguendo a nord di Venezia, sosteneva un tracciato a ridosso delle spiagge, come se un treno del genere dovesse servire ai bagnanti della domenica. Con il binario, evidentemente, abbiamo un cattivo rapporto: qualche anno fa, a Rovigo scoppiò una mezza rivolta perché si voleva cancellare la locale fermata del Frecciarossa per Roma; treno che poi da Bologna alla capitale ferma solo a Firenze. Non che vada meglio con le altre infrastrutture. L’ex governatore Galan ha intonato ripetuti peana al passante di Mestre, indicandolo come la salvezza del Veneto. I numeri segnalano che prima o poi (più prima che poi) si rivelerà a sua volta inadeguato come la vecchia tangenziale, perché comunque la congestione si va allungando sempre più verso il confine orientale: direttrice su cui si addensa a sua volta l’ombra della mancanza dei fondi per completare la terza corsia a nord di Venezia. Il fatto è che la strada come risposta unica sarà anche appagante dal punto di vista elettorale (e per qualcuno anche da quello economico, come dimostrano le vecchie e nuove vicende tangentare); ma rimane miope. E mentre le poche soluzioni alternative procedono a passo di lumaca (si pensi alla metropolitana regionale, ancora da far partire operativamente dopo oltre vent’anni di cantieri…), il Veneto continua a trascurare l’esigenza di mettere mano a una politica complessiva della logistica, nel frattempo sempre più monopolizzata a sud delle Alpi dalla Germania. Che si tratti di asfalto o binari, di porti o aeroporti o interporti, ciascuno fa da sé ignorando qualsiasi cabina di regia collettiva. È un limite pesantissimo della politica, certo; ma anche delle forze produttive. I tentativi anche validi e innovatori falliscono regolarmente: si pensi alla vicenda Nanotech sull’orlo della crisi, con un distretto che a suo tempo era sicuramente un’idea d’avanguardia; peccato che una volta realizzato il contenitore, le imprese lo abbiano lasciato pressoché vuoto. E oggi, anziché ricchezza, produce debiti. Riemerge così l’antico ma sempre attuale fantasma di un Veneto che a parte qualche lodevole eccezione, non sa fare sistema al proprio interno e non sa costruire solide reti di alleanze al proprio esterno. Finendo per incartarsi sempre più nel nocivo copione di un’area specializzata nel produrre protesta, senza mai ottenere risposte davvero risolutive: un handicap rimasto tale quando il governo teneva rigorosamente fuori i politici veneti, come quando assicurava loro abbondanti posti a sedere. L’alta velocità-capacità-anzi-incapacità senza fondi diventa in tal modo lo specchio di un singolare paradosso: la regione che si vantava di essere la locomotiva d’Italia, parcheggiata su un binario morto. 

Francesco Jori