Sindrome da stanchezza cronica, la malattia grave che attira le cattiverie di chi non capisce.

 Nella puntata de “La vita in Diretta” del 12 dicembre ci sono due ragazzi veneti malati di ME/CFS (sindrome da fatica cronica), una tra le tante malattie che coinvolgono sistema immunitario ed il cervello (con tutte le conseguenze del caso) e che da fuori non si vedono, come la più terribile “sindrome da sensibilità chimica multipla” di cui hanno parlato molto per fortuna “Le iene”, che non hanno alcuna terapia a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Nella sindrome da fatica cronica , in seguito ad una infezione, il sistema immunitario rimane “sconvolto” e non torna più alla situazione di normalità. Difficoltà di attenzione, concentrazione, memoria, difficoltà a camminare per lunghi periodi o anche a stare in piedi , non solo nell’indifferenza generale (non sarebbe l’unico caso), ma a volte anche con l’accanimento ed il cattivo giudizio da parte di chi non conosce o non vuole conoscere nemmeno quando ce n’è la possibilità.
Date un’occhiata al video (c’è anche su Raiplay ma l’ho tagliato per comodità) .
Link alla trasmissione su Raiplay. (il pezzo inizia a 1:11 minuti circa).
Vi prego di dare un’occhiata ad alcuni dei commenti di normali persone su Facebook alla puntata, tra cui l’allucinante “Credo nella fibromialgia ma non a questa malattia. Musica , internet , tatuaggi. Orecchini, divano, poltrona, letto “.  No comment.

Reato andato in prescrizione, e adesso alla moglie senza marito viene chiesto il risarcimento.

Mio marito è stato ucciso da una valvola cardiaca difettosa: era stato dimesso da tre giorni. Si è seduto sul divano ed è morto come se, all’improvviso, fosse stato spento un interruttore. Oggi, dopo quel lutto, rischio di perdere tutto, senza colpa. E soffro anche di epilessia. Sa qual è la cosa più terribile?”
Quale?
“Il fatto che l’Azienda ospedaliera non ha svolto alcun controllo su quello che, all’epoca, veniva combinato. Per l’accusa di corruzione non c’è stata assoluzione: il reato è andato in prescrizione. Qualcuno ha pagato mazzette per far comprare all’ospedale di Padova quelle protesi insicure. Protesi rifiutate da altri cardiochirurghi, come loro stessi hanno testimoniato durante il processo. Eppure l’ospedale non è stata riconosciuto responsabile di nulla. E, allora, forse mio marito è morto perché si è dimenticato di respirare?”
I produttori delle protesi sono stati condannati ma sono in Brasile…
“Sono spariti appena cominciati i guai. La fabbrica è stata smantellata con i primi morti. E dove andiamo a riscuotere i soldi in Brasile?”.
Il resto dell’articolo qui .

I pericoli ai danni del consumatore che passa per le agenzie rivenditrici di TIM

Non mi sarei mai aspettato che le pratiche fraudolente (e dannose per i consumatori) degli operatori di telefonia fissa , di cui tanto leggo sui giornali, colpissero anche me.
Ieri una brillantissima, educata e prodiga di informazioni operatrice che diceva di essere la TIM mi ha proposto la fibra 1000 megabit (io adesso ho quella da 100) , a cui sono ovviamente interessato. Avevo più volte chiamato il 187 per chiedere quando sarebbe stata disponibile e mi avevano detto :” Quando avverrà la chiameremo.”. Pensavo infatti si trattasse di quella telefonata. Mi hanno spiegato che avrei dovuto per forza cambiare numero , e ho chiesto più volte perché, dato che non aveva senso con le moderne tecnologie. Mi ha detto quindi che si trattava di cabine diverse , e che quindi il mantenimento del numero non era proprio possibile. Avrei dovuto mandare una disdetta con raccomandata pochi giorni prima dell’incontro con il tecnico per l’apertura del nuovo numero. Ero titubante. , però va bene. Inizio la registrazione , mando copia della carta di identità via whatsapp . Mancava (per fortuna) un altro step, quello del “controllo di qualità”, per cui, se ho capito bene, ti fanno parlare con un’altra persona e si dà l’OK finale alla conclusione del contratto. Ho capito che l’avrei pagata cara (ma non sapevo ancora quanto!) solo quando la signorina mi ha detto che nella raccomandata avrei dovuto scrivere “disdico la linea per motivi personali”. Ma che motivi personali ? Io volevo rimanere con TIM, volevo solo una linea più veloce. Allora parlo con la tipa ,le dico di non concludere il contratto e lei mi tranquillizza dicendo che , anche se la registrazione era stata fatta, mancando l’ultimo step del controllo di qualità , il contratto non si considerava concluso e che ci saremmo riaggiornati. Chiamo immediatamente il 187 e scopro che non era assolutamente necessario disdire la linea per passare alla fibra 1000 mega, avrei pagato una penale salatissima per recedere dal contratto, perché il periodo obbligo contrattuale inizia dall’ultima volta in cui sono state modificate le condizioni contrattuali (quello che credevo fosse un “favore” dell’operatore del 187 che mi ha abbassato il canone fibra a maggio 2017, e che a loro serve per far ripartire da zero questo periodo) , e di mandare subito un fax al numero verde TIM per chiedere l’annullamento del contratto (in modo da esserne sicuri). Il 187 mi ha fatto l’upgrade della linea (verrà un tecnico nei prossimi giorni) a costo zero per un anno, ovvero non pagherò un euro in più al mese, e dal secondo anno pagherò 5 euro in più al mese, sempre se non ci saranno altre offerte migliorative. Il motivo per cui mi si volevano far perdere soldi (penale altissima), stress ( raccomandata, periodo con doppia linea concomitante e comunicazione al lavoro di nuovo numero di reperibilità del telelavoro) era solo per vendere un nuovo contratto di più da parte di questa agenzia che vende contratti per TIM. Senza parole.

Vaccini. In qualche caso, non tutte le cose parrebbero andare come dovrebbero.

Spero che la ricerca vada avanti in questo tema perché sappiamo che ci sono persone con un corredo genetico “sfortunato” che reagiscono in modo “non corretto” ad agenti esterni , siano essi virus, patogeni, inquinanti ambientali e …metalli pesanti.

 

Neocarvi .

Mi è stato consigliato a gastroenterologia a Padova e , preso ad ogni pranzo, aiuta in effetti la mia digestione (non la sonnolenza e la fatica , che sono ben altra cosa). Mi ritrovo infatti nel caso di questo lettore .

A Padova si continua a girare in bici con il buio senza alcun rispetto per le norme di circolazione e senza fari !

Anche pochi giorni fa , con uno spavento immenso, ho rischiato di travolgere une persona in bici senza alcun faro, che tra l’altro dal marciapiede è scesa repentinamente in strada.  Invisibile e incurante del pericolo per sé , ma anche delle conseguenze per chi lo/a avrebbe investito/a.

Sarebbe omicidio stradale e quanti anni di carcere e di vita rovinata in attesa della infinita (in)giustizia italiana ? Ah, magari se avessi preso uno spritz la presunzione di colpevolezza.
BASTA !

1) obbligo di inversione dell’onere della prova di colpevolezza a sfavore del ciclista se gira senza alcun dispositivo di segnalazione (faro, catarifrangenti sui pedali, ecc). ???? e/o senza aver segnalato cambio di corsia

2) confisca del mezzo

3) denuncia penale per procurato allarme

 

 

Con l’autista di Busitalia a Padova

Sul bus extraurbano Busitalia a Padova .

“Buongiorno , questo è il biglietto elettronico che ho comprato con MyCicero.”

“Cossa xeo?”

“Sicuramente la vostra azienda vi avrà informato che ora si può acquistare il biglietto da telefono”

“….”

“E sicuramente vi avra fornito

Anche di un lettore per verificare il titolo di viaggio”

“Ovviamente, no.”

“Beh , Busitalia , no ?”

“Già “

I danni incalcolabili della trasformazione in spa delle aziende pubbliche .

L’esperienza di Giancarlo Conti

Gli altri, gli estranei fanno fatica a credere che tu hai un problema, tradito da un aspetto fisico che sembra dire il contrario. A parte l’aspetto assonnato, per il resto questa patologia nasconde tutto dentro. Comprensione non l’ho mai veramente incontrata. No, semmai tolleranza. E soprattutto sul posto di lavoro. Questo ambiente è particolarmente difficile da gestire perché devi dare più di quello che puoi, soffrendo come una bestia, non solo della malattia in sé, ma anche perché non devi far trasparire il tuo disagio, la tua sofferenza. Spesso passi per depresso, per uno con poca voglia di lavorare. Qualche volta ti illudi e ci provi anche: spieghi in che cosa consiste la malattia, come ti fa sentire. Con molta difficoltà ma ci provi. Quando lo fai però, sembra che tutti ne siano affetti, quindi lasci cadere il discorso.
Quello che mi spaventa di più della malattia è il rischio di non riuscire più a farcela da solo, il rischio di finire senza un lavoro, di non essere autosufficiente. La cosa che desidero di più è poter vivere normalmente. Sono abbastanza scettico della possibilità di riuscirci, un giorno, visto che le cure alle quali mi sottopongono finora hanno sempre avuto risultati quasi nulli. Mi sembra che anche i medici più autorevoli brancolino nel buio. Quello che mi auguro sembra quasi un sogno: il farmaco miracoloso. Vorrei un farmaco che rimettesse tutto in discussione, capace di far dimenticare l’attuale condizione, e magari capace di far smettere di guardare strano chi si lamenta di essere troppo stanco.
(dal libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da Fatica Cronica, di Giada Da Ros).

Ricordi romani.

Gli anni più belli della mia vita (anche perché non avevo la ME/CFS). Qui con Andrea Moro, che avevo perso di vista ma la vita poi fa rincontrare le persone (e Facebook aiuta moltissimo!).

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